Reparando fendas palatinas em crianças

Reparando fendas palatinas em crianças

Reparando fendas palatinas em crianças

JHá dois anos, era impossível entender John Paul Orlosky, então com 5 anos, quando falou. Seus sons eram nasais e careciam de enunciação adequada. Não foi por falta de tentativa.

Quando ele tinha 2 anos, seus pais, Ryan e Jessica Orlosky, de Troy, consultaram um fonoaudiólogo, que determinou que os problemas de John Paul eram decorrentes de uma fenda palatina.

Enquanto a maioria das pessoas pensa na fenda palatina como a deformação do lábio aberto que pode ser vista desde o nascimento, ela também pode incluir o palato do lábio, sob o nariz e até a parte posterior da boca. A fissura palatina submucosa de John Paul não estava totalmente formada, mas não havia deformidades visuais dos lábios sinalizando um problema.

“No caso de John Paul, ele realmente n√£o se apresentou como um problema at√© que ele tentou falar”, diz o Dr. Matthew Rontal, m√©dico de John Paul e cirurgi√£o da Cl√≠nica Rontal-Akervall em Farmington Hills. Ap√≥s v√°rias cirurgias, John Paul ainda enfrenta desafios, mas, como muitas crian√ßas com fenda palatina, seu progn√≥stico √© positivo.

Causas desconhecidas

De acordo com os Centros de Controle de Doen√ßas, a fenda palatina ocorre em 1 a 2 de cada 1.000 nascimentos. Pode ser t√£o pequena quanto uma fenda no l√°bio ou severa como uma grande abertura do l√°bio atrav√©s da √ļvula – a bola pendurada na parte de tr√°s da boca. √Č freq√ľentemente detectado durante a gravidez como os l√°bios e a boca se formam nas primeiras sete a nove semanas do desenvolvimento do feto, mas outros s√£o vistos no nascimento ou at√© mais tarde, como acontece com John Paul.

Rontal diz que o palato separa o nariz da garganta e abre e fecha rapidamente para ajudar a emitir sons e formar palavras. Em crianças com fissura palatina, não há como fechar essa lacuna, resultando em dificuldades de fala à medida que o ar passa pelo nariz e pela boca.

Embora não haja causas definitivas da fenda palatina, existem alguns defeitos genéticos que podem contribuir para isso.

No caso de John Paul, a s√≠ndrome velo-cardio-facial (VCFS), ou uma por√ß√£o ausente do cromossomo 22, estava por tr√°s da fenda palatina. O VCFS pode causar uma variedade de defici√™ncias, incluindo fendas palatinas, mas tamb√©m tudo, desde t√īnus ‚Äč‚Äčmuscular baixo e dist√ļrbio de d√©ficit de aten√ß√£o a defici√™ncias autoimunes e at√© doen√ßas mentais.

Depois de anos pesquisando as raz√Ķes pelas quais o filho estava atrasado no desenvolvimento, os Orloskys foram avisados ‚Äč‚Äčde seu dist√ļrbio pelo fonoaudi√≥logo, que recomendou o teste gen√©tico. Quando os resultados chegaram, os Orloskys finalmente tiveram sua raz√£o, mas ainda enfrentavam um futuro incerto.

“Meu cora√ß√£o estava duro”, diz Jessica. ¬ęFiquei com vergonha de contar a algu√©m. Ningu√©m vai bater √† sua porta e lhe dizer o que fazer.

Jessica diz que durante meses ela chorou até dormir à noite sabendo que seu filho enfrentava uma vida desafiadora, e a fenda palatina era apenas parte disso. No entanto, depois de pesquisar, fazer contatos com outros pais e voltar à fé, os Orloskys começaram a fazer o possível para ajudar John Paul a ter sucesso.

“Queremos que ele se sinta amado por n√≥s, pela fam√≠lia e por Deus”, diz o pai Ryan. “Deus nunca te d√° mais do que voc√™ pode lidar.”

Enquanto pais, eles sabiam que João Paulo precisava de ajuda com seu discurso, eles não tinham idéia de que seria preciso muito mais para corrigir o problema. Eles se voltaram para Rontal em busca de ajuda.

Desenvolvendo um plano

Rontal e seus colegas veem muitos pais antes mesmo de seus filhos nascerem. Por meio de ultra-sonografias pré-natais, as deformidades da fenda palatina podem ser identificadas antes do nascimento de uma criança e um plano pode ser implementado imediatamente.

¬ęAdoro encontrar os pais antes do parto. Quero que eles saibam que tudo vai ficar bem ‚ÄĚ, diz Rontal. Muitos pais o procuram pensando que seus filhos nunca ser√£o normais, come√ßando com uma fun√ß√£o b√°sica da vida: comer. ¬ęTodo beb√™ com fissura pode se alimentar. Mesmo em pa√≠ses do terceiro mundo, voc√™ v√™ as crian√ßas com fenda palatina crescendo e prosperando. Queremos apoiar os pais, incentiv√°-los e dizer que o beb√™ vai se sair bem. ¬Ľ

O tratamento depende da gravidade.

¬ęComo regra geral, o l√°bio √© reparado por volta dos 3 meses de idade. O paladar pode ser reparado por volta dos 9 meses de idade. √Ä medida que a crian√ßa cresce, n√≥s a seguimos e, se procedimentos adicionais forem necess√°rios, faremos isso conforme necess√°rio ¬Ľ, diz Rontal. Isso inclui tratamentos de fala, ortodontia ou mesmo rinoplastia para endireitar o nariz ou cirurgia para corrigir o alinhamento da mand√≠bula e fazer com que as coisas pare√ßam e funcionem o mais normal poss√≠vel.

Na clínica Rontal-Akervall, um grupo de médicos especializados trabalha para desenvolver um plano.

“Temos uma equipe inteira reunida para gerenciar o esqueleto facial crescente de nosso paciente”, diz Rontal. Essa equipe √© composta por cirurgi√Ķes pl√°sticos e reconstrutores, especialistas em ouvido, nariz e garganta, fonoaudi√≥logos, audiologistas, psic√≥logos, ortodontistas, prot√©ticos – e enfermeiros para apoiar cada especialidade.

“√Č preciso um grande grupo de pessoas”, diz Rontal. ¬ęConhecemos a crian√ßa como um grupo no primeiro ano de vida. Esta √© uma chance para todos conhecerem cada paciente. H√° muito a ser ganho com a presen√ßa de todos e a presen√ßa do paciente ao mesmo tempo.

“Estar l√° todos juntos √© muito poderoso e d√° aos pais todas as nossas opini√Ķes ao mesmo tempo.”

Depois de conhecer John Paul, Rontal sabia que a cirurgia seria a √ļnica op√ß√£o.

“N√£o havia como resolver o problema de John Paul com a terapia da fala”, diz Rontal. O plano era colocar uma aba sobre a abertura da fenda de John Paul para criar um buraco menor para o ar escapar quando ele falasse.

Medidas corretivas

Para John Paul, as coisas pioraram antes de melhorarem. Uma de suas primeiras cirurgias foi remover adenóides e amígdalas para corrigir problemas respiratórios.

“Depois que as aden√≥ides foram removidas, o buraco ficou maior e seu discurso piorou”, diz Jessica. ¬ęEm vez de seguir em frente, ele voltou. Ele teve que reaprender a emitir sons novamente.

Rontal sugeriu que John Paul se curasse por seis meses, terminasse o jardim de inf√Ęncia e depois fizesse outra cirurgia para consertar a fenda palatina.

Aquele ano n√£o foi f√°cil para os Orloskys.

Jessica disse que as crian√ßas da classe de John Paul come√ßaram a questionar por que n√£o o entendiam. A fim de impedir que o filho ficasse isolado por causa de sua fenda palatina e dificuldades de fala, ela come√ßou a educar os pais. Isso tamb√©m significava explicar as limita√ß√Ķes causadas pelo VCFS.

¬ęFalamos aos pais sobre o seu VCFS e a fenda palatina. Tentamos ser as constantes nos relacionamentos, convidando seus amigos para nossa casa para encontros de brincadeiras ‚ÄĚ, diz Jessica. “Em algum momento, sei que n√£o posso estar l√° com ele, mas, nos √ļltimos tr√™s anos, estive na escola, como volunt√°rio, para ajudar os professores, pais e alunos a entender quem √© John Paul”.

O Distrito Escolar de Troy, onde vivem os Orloskys, ajudou a família a obter a fala, a terapia física e ocupacional necessária para John Paul, mantendo-o na sala de aula comum com seus amigos.

Rontal diz que os Orloski n√£o est√£o sozinhos em suas preocupa√ß√Ķes com o desenvolvimento social. Existem v√°rios grupos de apoio locais e nacionais para pais de crian√ßas com fissura palatina, e sua equipe de funcion√°rios fica em sintonia com o que est√° dispon√≠vel e encaminha os clientes para esses grupos tamb√©m. “Eu realmente acredito que dar aos pais o conhecimento e os meios para cuidar de seus beb√™s faz toda a diferen√ßa”, diz Rontal.

O próximo passo

Em junho de 2013, 11 meses após a cirurgia para remover suas amígdalas e adenóides, John Paul passou por uma cirurgia novamente. Rontal diz que as crianças enfrentam o tempo de cura e a terapia da fala após a cirurgia, mas a diferença muda a vida.

¬ęA cirurgia foi muito importante, mas depois voltamos ao discurso. Quando vi os v√≠deos antes da cirurgia e o ouvi depois, n√£o consegui acreditar ¬Ľ, diz Jessica. Ela diz que John Paul parecia uma crian√ßa normal pela primeira vez. Ap√≥s a terapia da fala para reaprender a formar sons, John Paul ganhou confian√ßa e agora √© um aluno de 7 anos que gosta de Guerra das Estrelas e Ninjago.

Ele ainda tem fala e outras terapias para controlar os sintomas de seu VCFS, mas, segundo Rontal, as perspectivas s√£o boas. E isso √© m√ļsica para os ouvidos dos pais de John Paul.

Eles oferecem conselhos aos pais que enfrentam os desafios que acompanham a fenda palatina e outras deformidades.

¬ęApoie seu filho em tudo o que ele faz. Tenha um forte sistema de suporte. Mantenha amigos √≠ntimos e eduque-os ¬Ľ, diz Ryan. ¬ęN√£o fuja disso. Encare de frente. E fa√ßa sua pesquisa.

Ajuda na fissura palatina

Rede de fissuras do Michigan: Iniciado em 2005 por uma mãe que cuida de uma criança com fenda palatina, agora é uma rede de pessoas afetadas por fissura labiopalatina, além de pais e profissionais médicos.

Associa√ß√£o Americana de Fenda Palato-Craniofacial: Realiza confer√™ncias nacionais, publica informa√ß√Ķes e opera o CLEFTLINE para os pais.

Funda√ß√£o para Rostos de Crian√ßas: Fornece suporte e informa√ß√Ķes n√£o apenas relacionadas ao lado m√©dico das fendas palatinas e outras diferen√ßas craniofaciais, mas tamb√©m a quest√Ķes psicossociais, financeiras e educacionais.

Associação Craniofacial Infantil: Educa e apoia as famílias de crianças com deformidades craniofaciais.