Encontrar uma combinação de medula óssea para um bebê local com uma doença rara

Encontrar uma combinação de medula óssea para um bebê local com uma doença rara

Um garoto de 8 meses de idade de Macomb Township tem uma doença muito rara e sua família está em uma missão para dar ao menino um novo sistema imunológico.

Apenas cinco horas depois que ele nasceu, Elias Argirokastritis eclodiu em uma erupção cutânea. Seus pais, Evelyn e Antonio, foram informados de que ele provavelmente era alérgico a roupas de cama do hospital. Mas as coisas pioraram, com erupções da cabeça aos pés, febre e problemas com a alimentação. Finalmente, ele foi internado no Hospital Infantil U-M C.S. Mott em Ann Arbor. Os médicos encontraram um fungo nos pulmões de Elias, uma contagem anormalmente alta de glóbulos brancos e seis vírus e infecções bacterianas. Aos 6 meses, o diagnóstico era oficial: NEMO ou síndrome de deficiência de modulador essencial do fator nuclear kappa B.

Em termos mais simples, Elias não tem sistema imunológico.

“Tecnicamente, ele é como um garoto das bolhas”, diz Evelyn. “Ele não deveria ter sobrevivido fora do útero.”

Mas ele fez, e ele está em uma luta por sua vida. Elias é suscetível a infecções no sangue; portanto, até um resfriado comum pode ser letal. A solução? Um transplante de medula óssea.

“Eu poderia lhe dar um órgão, mas não posso lhe dar medula óssea”, diz ela. “Eu não posso dar a ele esse presente para deixá-lo viver uma vida saudável.”

Seus pais hospedaram unidades locais e estão pedindo a outras pessoas de 18 a 44 anos que se inscrevam no registro de doadores de medula óssea Be the Match. Para ajudar, visite join.bethematch.org/babyelias.

Foto de Shelbie Rose Fotografia