Eles me disseram que minha filha tinha uma chance zero de sobrevivência

Seis anos atrás, fui ao hospital para um ultra-som. Sofri recentemente um aborto espontâneo no segundo trimestre e precisava saber que o bebê arco-íris que carregava estava vivo.

Ela era.

Mas, com o fluido que separa a pele do corpo, uma condição denominada hidropisia fetal difusa e com orifícios no coração, o médico me disse que ela tinha zero por cento de chance de sobreviver.

Vamos esperar um momento: zero por cento.

Ele disse que ela tinha um chance zero por cento. Ele disse que eu deveria ter uma amniocentese, não para ela, pois ela não tinha chance de sobreviver, mas para saber o que estava acontecendo, para que estivéssemos preparados para uma situação semelhante, caso ocorresse com uma futura gravidez.

Gole. Zero por cento.

Então eu fiz. Voltei ao hospital com meu marido ao meu lado e tinha o amnio, que finalmente revelou a presença de um cromossomo extra. Síndrome de Down.

No momento em que nosso bebê nasceu, suas hidropias fetais difusas haviam milagrosamente resolvidas, assim como os buracos cardíacos.

Moxie Eleanor Xuan Mai nasceu sem problemas de saúde.

Diga-me porque agora.

Diga-me por que não há problema em o médico pronunciar uma sentença como zero por cento.

Diga-me por que ele pode se safar disso quando, se eu acreditasse nele e seguisse sua recomendação de encerrar a vida dela, eu teria encerrado a vida de uma criança perfeitamente saudável, não que houvesse algo de errado com uma criança nascendo doentia. . É simplesmente que, por sua própria saúde racional, ele estava completamente, totalmente e profundamente errado.

Diga-me por que os médicos podem dizer “zero por cento” e não ser responsabilizados.

Diga-me quantos outros bebês são abortados com base em um médico dizendo zero por cento.

Diga-me o porquê.

Diga-me por que um médico ou qualquer pessoa assim pode dizer coisas para as novas mães de uma criança com síndrome de Down.

Diga-me por que é sempre bom desonrar, supor e dar um tapa na síndrome de Down. Bem, acredite, porque sabemos muito pouco e estamos com medo.

Diga-me por que tantos de nós têm medo da síndrome de Down.

Diga-me o porquê.

Diga-me por que, para cada pequena coisa que minha filha faz, ainda sinto uma estranha vontade de falar sobre isso, como se sua vida em si não fosse algo a ser comemorado. Precisa ser explicado, justificado.

Diga-me o porquê.

Diga-me por que vejo esse espírito incrível irromper dela, sua luz, sua energia, sua alegria e, mesmo enquanto eu me maravilho com quem ela é, penso coisas como se eu soubesse disso quando estava grávida.

Diga-me por que as pessoas vão chegar à conclusão de que ela tem um bom funcionamento porque, de alguma forma, muita beleza emoxie não são justificáveis ​​em alguém que não é.

Diga-me por que nos preocupamos tanto com o funcionamento.

Diga-me o que isso significa de qualquer maneira.

Diga-me se é importante viver uma vida que deve ser vivida.

Porque eu posso lhe dizer isso:

Função como verbo significa trabalhar ou operar de maneira apropriada ou particular e, como substantivo, significa atividade ou propósito natural ou destinado a uma pessoa ou coisa.

Moxie opera de uma maneira específica que pode não ser adequada. Mas não há dúvida de que seu movimento no mundo é com um propósito natural e destinado à sua pessoa.

Ela é exatamente quem ela deveria ser.

Moxie agora tem 5 anos.

Tudo o que quero dizer sobre ela soa erroneamente quantificável ou como se eu estivesse justificando quem ela é, o que ela é. Quero dizer o quão brilhante ela torna nossa família, como sua energia e luz indiscutivelmente tornam nosso mundo um lugar mais agradável para se estar. Quero dizer o quão inteligente ela é, o quão criativa, ousada e curiosa. Quero dizer que agradeço a Deus todos os dias por essa criança, essa criança que eu teria abortado se tivesse ouvido o que os médicos disseram.

E assim, mesmo quando eu celebro o fato de que ela veio a este mundo, quero saber o porquê. Quero que alguém me diga por que os médicos podem dizer “zero por cento” e não ser responsabilizados. Quero saber por que nós, como cultura, somos tão rápidos em pular e erradicar o que supomos que será imperfeito quando foi tão perfeito o tempo todo.

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