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Pessoas são incríveis. Em todos os lugares que vamos, minha filha de três anos que tem síndrome de Down é uma estrela do rock. As pessoas fazem questão de ir até ela e dizer um oi e amar um pouco. É realmente ótimo.
Na maioria das vezes.
Há momentos em que pessoas bem-intencionadas e muito boas dizem coisas que me deixam maluca. Eu sei que eles estão apenas tentando ser legais. Mas seja porque eu ouço essas coisas o tempo todo, ou porque elas simplesmente não são a realidade do mundo em que vivo, existem alguns elogios que me deixam maluca…
1. “Crianças com síndrome de Down são um presente de Deus.”
Este não é falso, e realmente não me incomoda. Apenas ouço isso o tempo todo. Na maioria das vezes, eles me dizem isso enquanto meus outros filhos estão comigo. Quero me inclinar para os meus filhos e dizer: Você ouviu isso, apenas crianças sem síndrome de Down. Otários.
Todos As crianças são presentes de Deus. A outra coisa que me impressiona é que, ao dizer isso, sinto que crianças com síndrome de Down são colocadas em um pedestal. Eu não deveria estar reclamando disso, mas esse pedestal a separa ainda mais de seus colegas e, honestamente, me faz sentir que não posso apenas dizer que ela é uma criança malcriada de três anos de tempos em tempos. As pessoas agem como se eu estivesse cometendo sacrilégio quando falo sobre minha filha como qualquer outra criança quando criança.
2. “Ela é tão feliz e fácil o tempo todo!”
Minha filha está muito feliz. Você sabe o que? Ela é tão feliz quanto QUALQUER um dos meus outros filhos não cromossômicos. Os estereótipos existem por uma razão e, geralmente, é visto que as pessoas com síndrome de Down são mais felizes por natureza. Isso não significa que eles sejam felizes ou fáceis o tempo todo. Abby tem 2 anos e faz o que outras crianças da idade dela fazem: faz birras, entra nas coisas, dá cor a TUDO, quebra coisas e enlouquece. Ela tem personalidade própria e pode ficar brava com você se você der uma causa a ela. Uma das minhas amigas disse algo sobre seu próprio filho com síndrome de Down, que me fez rir: ela tem síndrome de Down, não uma lobotomia!
3. “Ela mal parece ter síndrome de Down!”
Uhm? Sim ela faz. Ela tem uma mistura das minhas características e do pai, expressa com a presença desse cromossomo extra. Ela tem todas as características clássicas da síndrome de Down: olhos amendoados, orelhas baixas e falta de ponte no nariz. Dizer que ela não parece ter a síndrome de Down realmente pica um pouco. Parece que você está tentando dizer que ela é bonita, apesar de sua maquiagem cromossômica. Eu acho que ela é linda por causa disso.
Há uma diferença em dizer que ela não parece ter a síndrome de Down e que você não percebe a síndrome de Down. Adoro quando as pessoas veem Abby. Eles apenas veem minha linda filha.
4. “Apenas pense! Será como ter um garotinho morando com você para sempre! Seu filho nunca vai crescer!
Primeiro, este não é verdade. Adultos com síndrome de Down não são crianças presas em corpos maiores. Eles têm experiências de vida, aprendem, se apaixonam, fazem quase tudo o que os outros adultos fazem. Isso não significa que ela não precisará de cuidados significativos e contínuos ao longo de sua vida. E, embora ser mãe não seja super radical, não é o tipo de mãe que fica fora de forma para pensar em seus filhos realmente crescendo. Quero que Abby cresça. Eu quero que ela seja independente. E ela será.
5. “Eu nunca poderia fazer o que você faz! Voce é meu herói!”
GEMIDO. Essa é uma das maiores porcarias que ouvi. Quero dizer, eu sei que as pessoas pensam que é isso que eu quero ouvir. Não é. Primeiro, como você sabe que não poderia fazer isso? Se me dissessem que eu seria mãe de quatro filhos, dois com necessidades especiais, eu teria dito: Sim, não. Não eu, e corro gritando da sala. Você não sabe o que pode lidar até chegar lá, e até lidar com isso é sua única opção. Me dizendo que eu sou seu herói também me coloca em um pedestal impossível, que eu não posso e não vou cumprir. Sou uma mãe comum em uma situação irregular. Mas esses são meus filhos, e eu amo e luto por eles tanto quanto qualquer outra mãe.
Como eu disse, as pessoas são ótimas. Eu prefiro que as pessoas me digam essas coisas do que a litania de coisas de merda que as pessoas disseram sobre a síndrome de Down. Eu entendo que as pessoas não sabem o que dizer e estão apenas tentando ser legais. E eu os amo por isso.
A pior coisa que você pode dizer para uma mãe de uma criança com síndrome de Down, de longe, não é nada.
