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Vida com autismo: por que amanhã é o dia mais difícil

Vida com autismo: por que amanhã é o dia mais difícil

Meu filho de nove anos, Mason, é neurotípico, que é a maneira politicamente correta de dizer que ele é normal ou não autista.A minha filha de 7 anos, Elliott, foi diagnosticada recentemente com Síndrome de Tourette, o que foi suficiente para me fazer querer me registrar. Como a sério, estou agitando a bandeira branca e realmente preciso não ter mais diagnósticos por um tempo. Mas isso é uma história diferente para outro dia.

Minha garota Ellie está lidando com coisas como profissional, sua escola está nos dando um grande apoio para ela, e ela definitivamente não está no espectro do autismo.

Meu filho de 5 anos, Cody, é severamente autista e não verbal, o que descobrimos quando nosso quarto filho Lainey tinha cerca de 2 semanas de idade e, pouco antes do segundo aniversário de Lainey, descobrimos que ela está no espectro do autismo. também.

Então, avance alguns anos e todos terão seus diagnósticos, estamos fazendo a terapia há algum tempo e a vida continua.

Eu poderia aborrecê-lo com histórias de angústia, reuniões difíceis do IEP, avaliações, terapeutas saindo e tendo que encontrar substitutos, nossa mudança da Geórgia para a Pensilvânia, etc. crianças em geral, mas especialmente com crianças no espectro. Então, eu discordo.

Eu gravei um post de outra mamãe do autismo falando sobre seu dia mais difícil até agora com autismo, mas quando eu refleti sobre isso eu lutei com um dia específico no início. coisas divertidas, mas chegar a um dia não estava funcionando para mim. Tenho um sentimento muito pronunciado, antes e depois, ou seja, antes e depois do diagnóstico das crianças.

Lembro-me vividamente de sentir que o diagnóstico era crucial. Eu sabia em meu coração que as crianças pequenas eram autistas e, uma vez confirmado, senti que poderia seguir em frente com nossas vidas e tudo ficaria bem. Nós temos a nossa resposta, nós temos um plano de jogo, nós temos a terapia deles, e isso seria o fim.

Eu senti que era um desafio que eu poderia enfrentar e superar. Parece tão tolo escrever isso agora. Infelizmente, ficou claro que o diagnóstico é apenas o começo de uma batalha ao longo da vida. É o primeiro dia de muitos por vir, onde preencherei a papelada e os questionários, ligando para provedores, lutando com os sistemas escolares, discutindo sobre cobertura de seguro, participando de avaliações, coordenando serviços, agendando terapia.

É como a roupa, sabe? Todos odiamos a roupa porque, mesmo depois de terminada, não estava realmente pronta, porque sempre há mais. É assim que me sinto sobre a nossa vida com autismo.

Podemos resolver os problemas de hoje, mas sei que amanhã provavelmente trará novos.

Acho que o dia mais difícil que tive até agora foi o dia em que percebi que o dia mais difícil é provavelmente amanhã, e no dia seguinte e no dia seguinte.

Há coisas maravilhosas por vir, e temos muito pelo que agradecer, mas o autismo é para sempre, e o dia em que realmente deixei isso afundar foi o dia mais difícil para mim. Lembro-me de chorar uma noite com meu marido sobre como isso parece acontecer. nunca acaba, e ele olhou para mim quase incrédulo, como se eu estivesse descobrindo algo que ele sabia o tempo todo.

Ele disse: Stacy, isso sempre será difícil. Nunca teríamos o tipo de vida que tínhamos antes.

Ele estava certo, é claro, e acho que sabia em algum nível, mas isso foi pesado quando realmente envolvi meu cérebro naquela noite. Infelizmente, não há fim para essa luta. Embora eles possam mudar com o tempo, sempre haverá batalhas para lutar por esses nossos incríveis garotos.

Eu não pretendo saber muita coisa realmente, e honestamente, na maioria das vezes, sou apenas uma bagunça quente que mamãe está tentando passar o dia. Tudo o que posso lhe dizer com certeza é o fato de eu ter os quatro filhos mais incríveis do planeta. Meus dois pequeninos estão se movendo maravilhosamente pela vida, apesar de viverem em um mundo que não foi feito para eles. E nem me pude começar com meus dois filhos mais velhos, um dos quais está lidando com a própria deficiência. Eles passaram por momentos bastante difíceis nos últimos anos e me surpreendem todos os dias.

Há dificuldades por vir, com certeza, mas vale a pena lutar essas batalhas. Essa pequena família fez parecer um pouco diferente da maioria, mas era saudável, principalmente feliz, e existe algo bom do outro lado do autismo.

Conheço meu filho Cody melhor do que jamais conheci alguém em toda a minha vida, apesar do fato de nunca termos falado uma com a outra. Bem, é claro, eu falo com ele o tempo todo, mas ele nunca responde. Um olhar dele me diz tudo o que preciso saber sobre o que ele está pensando, e esse tipo de vínculo é especial.

Minha pequena Lainey é uma alegria absoluta! Conhecê-la é amá-la, e eu mal posso esperar para ver o que ela e todos os meus filhos têm reservado para nós. Eu nem me incomodarei em tentar revestir isso para você – o autismo é difícil! mas valem a pena. Tudo isso. Pode vir.

Meu ditado favorito para descrever nossa família é que podemos não ter tudo junto, mas juntos temos tudo.