Sou muito grato por minha filha com síndrome de Down, mas também tenho medo

Sou muito grato por minha filha com síndrome de Down, mas também tenho medo

Cortesia de Jessica Ardolino

Quando estava gr√°vida, Olivia possivelmente com s√≠ndrome de Down n√£o me assustou, ou pelo menos eu n√£o admitiria que sim. A possibilidade de ela ter um problema card√≠aco me assustou e ainda o faz. Fiz tudo o que o m√©dico disse e o tomei um dia de cada vez, porque naquele momento n√£o t√≠nhamos certeza de qual seria o diagn√≥stico dela, se √© que havia alguma coisa. N√£o sab√≠amos se ela tinha s√≠ndrome de Down, n√£o sab√≠amos se o cora√ß√£o dela estava bom, apenas n√£o sab√≠amos. Comecei a fazer algumas pesquisas, mas me impedi de fazer muito porque estava confiante de que Olivia nasceria “muito bem”, o que quer que isso signifique, certo?

Bem, ela nasceu muito bem. Ela era pequena e bonita e instantaneamente o novo amor de nossas vidas.

As poucas horas depois que Liv nasceu foram realmente assustadoras. Ela foi levada para a UTIN porque seus níveis de oxigênio estavam caindo drasticamente e os médicos não sabiam o porquê. Eles não conseguiram fornecer oxigênio a ela devido à possibilidade de que seu problema de oxigênio pudesse ser o resultado de um problema cardíaco. Então o cardiologista que não deveríamos ver por mais uma semana teve que ser chamado imediatamente no hospital.

Esperamos (n√£o com tanta paci√™ncia) ao lado de Liv at√© que ele chegasse para fazer seu ecocardiograma e verificar o cora√ß√£o do nosso novo beb√™. Ele o fez e revelou que, embora ela tivesse algumas pequenas preocupa√ß√Ķes, seu problema respirat√≥rio n√£o estava relacionado ao cora√ß√£o e ela podia receber oxig√™nio. Finalmente! Eu pensei. Uma solu√ß√£o. Lembro-me de me sentir t√£o assustada e nervosa, mas de p√© ao lado dela esperando pacientemente por mais informa√ß√Ķes e respostas, sendo forte e n√£o chorando, mesmo que eu quisesse.

Cortesia de Jessica Ardolino

O oxig√™nio era apenas uma solu√ß√£o tempor√°ria; Liv faria muito bem, mas n√£o t√£o bem. Demorou algum tempo para descobrir que esse problema era devido √† sua l√≠ngua. Aparentemente, eles (beb√™s com s√≠ndrome de Down), como o m√©dico a referiu, nascem em l√≠nguas maiores, fato que eu havia perdido na minha falta de pesquisa durante a gravidez. Ent√£o, o que isso significava? Basicamente, isso significava que sua l√≠ngua estava bloqueando as vias a√©reas e a √ļnica maneira de ajudar isso era fornecendo oxig√™nio e prestando aten√ß√£o em como ela estava posicionada. Em certas posi√ß√Ķes, ela se daria bem sozinha; em outros, nem tanto. Ao longo de tr√™s dias, ela retirou o oxig√™nio, voltou a ligar, desligou e voltou a ligar. Mas, eventualmente, ela estava √≥tima e fomos capazes de levar nossa menininha para casa!

Fico triste quando penso que a inf√Ęncia dela ser√° diferente da maravilhosa que a irm√£ dela tem, ou que a concha tenha dificuldade em fazer amigos ou que a brincadeira seja ridicularizada.

Nossos primeiros dias em casa foram meio dif√≠ceis. Meu marido e eu est√°vamos cansados, √© claro, e senti um pouco de dor, embora extremamente grato por uma recupera√ß√£o f√°cil. N√≥s dois est√°vamos t√£o nervosos. Fomos enviados para casa sem monitor (olhando para tr√°s, gostaria de saber o suficiente para pedir um!) E com mais nada al√©m das instru√ß√Ķes para “observar como ela est√° posicionada” para que os n√≠veis de oxig√™nio n√£o ca√≠ssem.

Então foi isso que fizemos. Durante todo o dia, a noite toda, vimos como ela estava posicionada. Sem dormir uma piscadela, preocupado que esse bebê parasse de respirar. Eu acho que todos os pais têm esse medo quando têm novos bebês, mas isso era diferente; havia uma possibilidade muito real de que algo terrível pudesse acontecer.

De fato, apenas três dias depois de estar em casa, tivemos um susto horrível. Olivia estava sentada com sua irmã mais velha, Haydenn, tirando uma foto. Quando a peguei nos braços de Haydenns, ela estava ficando azul. Sua cor estava mudando e sua língua estava presa no céu da boca. Nenhuma mudança de posição estava ajudando isso e ela não estava chorando. Fomos para o hospital. Felizmente, no caminho, conseguimos soltar a língua e recuperá-la ao normal. Depois de conversar com o pediatra, decidimos voltar para casa.

Periodicamente, estou cheio de emoção quando penso em Olivia e seu futuro. Às vezes sua tristeza, às vezes seu medo, às vezes seu encorajamento e excitação.

Continuamos a observá-la como um falcão até que ela aprendeu a corrigir esse problema de língua. A amamentação ajudou muito e, em um mês, senti que nem precisávamos mais nos preocupar com a língua dela. Esta foi a nossa primeira vitória nesta jornada e não poderíamos ter sido mais felizes.

Cortesia de Jessica Ardolino

No hospital, no m√©dico, em casa e online, fiquei sobrecarregado de informa√ß√Ķes. Informa√ß√Ķes sobre a s√≠ndrome de Down, informa√ß√Ķes sobre servi√ßos para Olivia, coisas que devo fazer ou tentar, pessoas que devo procurar. Foi muito. Era bom ter tantas informa√ß√Ķes no meu caminho, mas eu n√£o sabia por onde come√ßar.

A interven√ß√£o precoce era algo que eu ouvia com frequ√™ncia e todo mundo adorava os resultados de seus filhos terem servi√ßos de interven√ß√£o precoce, ent√£o comecei por l√°. Ap√≥s algumas reuni√Ķes e avalia√ß√Ķes, come√ßamos a Olivia com um professor de instru√ß√£o especial, fisioterapia e assistente social (atualmente estamos tentando contratar um fonoaudi√≥logo). Olivia tem apenas tr√™s meses, mas at√© agora tudo bem! Meu marido e eu estamos fazendo todo o poss√≠vel para conseguir Olivia exatamente o que ela precisa; isso √© tudo o que podemos fazer. Esses tr√™s meses foram incr√≠veis e estou muito agradecida por Olivia, sua sa√ļde e sua felicidade.

Periodicamente, estou cheio de emo√ß√£o quando penso em Olivia e seu futuro. √Äs vezes sua tristeza, √†s vezes seu medo, √†s vezes seu encorajamento e entusiasmo. Receio que a concha tenha problemas para atingir seus marcos ou que ela n√£o atinja alguns marcos. Fico triste quando penso que a inf√Ęncia dela ser√° diferente da maravilhosa que sua irm√£ tem, ou que a concha tenha dificuldade em fazer amigos, ou que a concha seja ridicularizada. Receio que desenvolva alguns problemas de sa√ļde graves ou precise de cirurgia. Quero dizer, a lista √© honestamente intermin√°vel. As pessoas podem me dizer para n√£o me preocupar, para lev√°-lo um dia de cada vez (o que eu fa√ßo o meu melhor para fazer). Mas nenhum de n√≥s nunca quer ver nossos filhos sofrerem, e far√≠amos tudo e qualquer coisa que pud√©ssemos tirar. m√°goa, dor ou medo de suas pequenas vidas.

Como mãe, eu não sou diferente. Quero o melhor para Olivia, quero lhe dar a melhor vida e quero que ela prospere. Conheço meu marido e farei um ótimo trabalho porque amamos muito a Olivia. Vai ser difícil, e tudo bem! Eu só tenho que continuar me lembrando que tudo bem estar assustado, tudo bem estar nervoso, e tudo bem falar sobre isso. Então, enquanto não tiver certeza do que essa vida com Liv trará, vou abraçar cada momento Рbom, ruim, assustador ou triste Рe compartilhar minha maravilhosa garotinha com o mundo.