Cortesia de Jessica Ardolino
Quando estava grávida, Olivia possivelmente com síndrome de Down não me assustou, ou pelo menos eu não admitiria que sim. A possibilidade de ela ter um problema cardíaco me assustou e ainda o faz. Fiz tudo o que o médico disse e o tomei um dia de cada vez, porque naquele momento não tínhamos certeza de qual seria o diagnóstico dela, se é que havia alguma coisa. Não sabíamos se ela tinha síndrome de Down, não sabíamos se o coração dela estava bom, apenas não sabíamos. Comecei a fazer algumas pesquisas, mas me impedi de fazer muito porque estava confiante de que Olivia nasceria “muito bem”, o que quer que isso signifique, certo?
Bem, ela nasceu muito bem. Ela era pequena e bonita e instantaneamente o novo amor de nossas vidas.
As poucas horas depois que Liv nasceu foram realmente assustadoras. Ela foi levada para a UTIN porque seus níveis de oxigênio estavam caindo drasticamente e os médicos não sabiam o porquê. Eles não conseguiram fornecer oxigênio a ela devido à possibilidade de que seu problema de oxigênio pudesse ser o resultado de um problema cardíaco. Então o cardiologista que não deveríamos ver por mais uma semana teve que ser chamado imediatamente no hospital.
Esperamos (não com tanta paciência) ao lado de Liv até que ele chegasse para fazer seu ecocardiograma e verificar o coração do nosso novo bebê. Ele o fez e revelou que, embora ela tivesse algumas pequenas preocupações, seu problema respiratório não estava relacionado ao coração e ela podia receber oxigênio. Finalmente! Eu pensei. Uma solução. Lembro-me de me sentir tão assustada e nervosa, mas de pé ao lado dela esperando pacientemente por mais informações e respostas, sendo forte e não chorando, mesmo que eu quisesse.
O oxigênio era apenas uma solução temporária; Liv faria muito bem, mas não tão bem. Demorou algum tempo para descobrir que esse problema era devido à sua língua. Aparentemente, eles (bebês com síndrome de Down), como o médico a referiu, nascem em línguas maiores, fato que eu havia perdido na minha falta de pesquisa durante a gravidez. Então, o que isso significava? Basicamente, isso significava que sua língua estava bloqueando as vias aéreas e a única maneira de ajudar isso era fornecendo oxigênio e prestando atenção em como ela estava posicionada. Em certas posições, ela se daria bem sozinha; em outros, nem tanto. Ao longo de três dias, ela retirou o oxigênio, voltou a ligar, desligou e voltou a ligar. Mas, eventualmente, ela estava ótima e fomos capazes de levar nossa menininha para casa!
Fico triste quando penso que a infância dela será diferente da maravilhosa que a irmã dela tem, ou que a concha tenha dificuldade em fazer amigos ou que a brincadeira seja ridicularizada.
Nossos primeiros dias em casa foram meio difíceis. Meu marido e eu estávamos cansados, é claro, e senti um pouco de dor, embora extremamente grato por uma recuperação fácil. Nós dois estávamos tão nervosos. Fomos enviados para casa sem monitor (olhando para trás, gostaria de saber o suficiente para pedir um!) E com mais nada além das instruções para “observar como ela está posicionada” para que os níveis de oxigênio não caíssem.
Então foi isso que fizemos. Durante todo o dia, a noite toda, vimos como ela estava posicionada. Sem dormir uma piscadela, preocupado que esse bebê parasse de respirar. Eu acho que todos os pais têm esse medo quando têm novos bebês, mas isso era diferente; havia uma possibilidade muito real de que algo terrível pudesse acontecer.
De fato, apenas três dias depois de estar em casa, tivemos um susto horrível. Olivia estava sentada com sua irmã mais velha, Haydenn, tirando uma foto. Quando a peguei nos braços de Haydenns, ela estava ficando azul. Sua cor estava mudando e sua língua estava presa no céu da boca. Nenhuma mudança de posição estava ajudando isso e ela não estava chorando. Fomos para o hospital. Felizmente, no caminho, conseguimos soltar a língua e recuperá-la ao normal. Depois de conversar com o pediatra, decidimos voltar para casa.
Periodicamente, estou cheio de emoção quando penso em Olivia e seu futuro. Às vezes sua tristeza, às vezes seu medo, às vezes seu encorajamento e excitação.
Continuamos a observá-la como um falcão até que ela aprendeu a corrigir esse problema de língua. A amamentação ajudou muito e, em um mês, senti que nem precisávamos mais nos preocupar com a língua dela. Esta foi a nossa primeira vitória nesta jornada e não poderíamos ter sido mais felizes.
No hospital, no médico, em casa e online, fiquei sobrecarregado de informações. Informações sobre a síndrome de Down, informações sobre serviços para Olivia, coisas que devo fazer ou tentar, pessoas que devo procurar. Foi muito. Era bom ter tantas informações no meu caminho, mas eu não sabia por onde começar.
A intervenção precoce era algo que eu ouvia com frequência e todo mundo adorava os resultados de seus filhos terem serviços de intervenção precoce, então comecei por lá. Após algumas reuniões e avaliações, começamos a Olivia com um professor de instrução especial, fisioterapia e assistente social (atualmente estamos tentando contratar um fonoaudiólogo). Olivia tem apenas três meses, mas até agora tudo bem! Meu marido e eu estamos fazendo todo o possível para conseguir Olivia exatamente o que ela precisa; isso é tudo o que podemos fazer. Esses três meses foram incríveis e estou muito agradecida por Olivia, sua saúde e sua felicidade.
Periodicamente, estou cheio de emoção quando penso em Olivia e seu futuro. Às vezes sua tristeza, às vezes seu medo, às vezes seu encorajamento e entusiasmo. Receio que a concha tenha problemas para atingir seus marcos ou que ela não atinja alguns marcos. Fico triste quando penso que a infância dela será diferente da maravilhosa que sua irmã tem, ou que a concha tenha dificuldade em fazer amigos, ou que a concha seja ridicularizada. Receio que desenvolva alguns problemas de saúde graves ou precise de cirurgia. Quero dizer, a lista é honestamente interminável. As pessoas podem me dizer para não me preocupar, para levá-lo um dia de cada vez (o que eu faço o meu melhor para fazer). Mas nenhum de nós nunca quer ver nossos filhos sofrerem, e faríamos tudo e qualquer coisa que pudéssemos tirar. mágoa, dor ou medo de suas pequenas vidas.
Como mãe, eu não sou diferente. Quero o melhor para Olivia, quero lhe dar a melhor vida e quero que ela prospere. Conheço meu marido e farei um ótimo trabalho porque amamos muito a Olivia. Vai ser difícil, e tudo bem! Eu só tenho que continuar me lembrando que tudo bem estar assustado, tudo bem estar nervoso, e tudo bem falar sobre isso. Então, enquanto não tiver certeza do que essa vida com Liv trará, vou abraçar cada momento – bom, ruim, assustador ou triste – e compartilhar minha maravilhosa garotinha com o mundo.
