Christina Rovik é a mais feliz na água.
Alinhada com sua equipe de natação em uma peça e touca, a nadadora de destaque se parece com todas as outras garotas.
Mas é quando a tampa sai que Christina começa a se sentir diferente.
A criança de Canton tem uma condição rara chamada síndrome anágena frouxa, que faz com que ela tenha cabelos muito finos e curtos que caem facilmente. Tirar a touca de natação pode arrancar indolor os cabelos, e o mesmo pode acontecer com a escovação ou o uso de um rabo de cavalo.
Sua mãe, Nancy Rovik, diz que Christina foi confundida com um garoto e entregou brinquedos de “garoto” no McDonald’s por causa de seu cabelo curto. Agora ela pede para usar vestidos todos os dias para que as pessoas saibam que ela é uma garota.
“Ela chora e deseja ter cabelos compridos”, diz Rovik. “Ela fica muito triste com isso. Eu acho que é um pedágio emocional para ela. “
Quando perguntada sobre o cabelo, a adorável menina de 6 anos de olhos azuis lembrou-se de uma época na pré-escola quando uma amiga tentou ajudá-la em um balanço e acidentalmente arrancou um punhado de seu cabelo.
“Eu não quero que eles puxem meu cabelo”, diz ela. “Meu cabelo não está preso ao meu couro cabeludo.”
O que é isso?
A síndrome anágena solta é vista com mais frequência em crianças de cabelos louros como Christina e geralmente aparece entre 2 e 5 anos, diz o Dr. Richard Weiermiller, pediatra afiliado à Beaumont Children. É mais comum em meninas do que meninos, diz ele.
“Seria notado porque a criança simplesmente nunca tem espessura no cabelo ou comprimento no cabelo”, diz Weiermiller. Crianças com a síndrome raramente precisam de cortes de cabelo.
No caso de Christina, ela tinha 2 anos e meio de idade quando sua irmã mais velha Mackenzie fez um corte de cabelo, enquanto mamãe e papai não estavam olhando, tornou-se o seu “primeiro e último” corte de cabelo, diz Nancy Rovik.
“Ele nunca voltou a crescer”, diz ela. “Simplesmente ficou cada vez mais fino e mais do que estava caindo. Estaria no travesseiro dela, estaria em todo lugar.
Rovik levou Christina para consultar um dermatologista pediátrico aos 4 anos de idade, onde ela foi diagnosticada com síndrome de anágeno solto.
Pouco se sabe sobre o porquê da síndrome se desenvolver, embora algumas pesquisas sugiram que às vezes possa estar relacionada a certos distúrbios hereditários, diz Weiermiller.
“Tem a ver com a maneira como cultivamos cabelos”, diz ele. Assim como os bebês costumam ter carecas na parte de trás da cabeça devido ao sono nas costas, “é a mesma premissa básica para pessoas com cabelos soltos.
“Isso não é síndrome anágena frouxa, mas é um processo semelhante”, diz ele.
Algumas crianças com a síndrome são mais afetadas que outras. “É um problema menor para algumas crianças, enquanto para outras pode ser bem drástico”, diz Weiermiller.
Não há cura para a síndrome anágena solta.
“O tratamento básico não é outro senão tentar prevenir traumas no próprio cabelo”, diz ele. “Quanto menos você puder fazer para manipular o cabelo, melhor em termos de mantê-lo no lugar.”
Mudanças familiares
A família Rovik fez alguns ajustes em casa para ajudar Christina, incluindo o uso de uma escova de cerdas macias, evitando o secador de cabelo e o ferro de frisar e usando o xampu para bebês. Eles tomam precauções extras lá fora, porque o couro cabeludo de Christina queima muito facilmente.
Nancy Rovik também começou a cortar as outras duas filhas, para que Christina não se sinta deixada de fora por uma ida ao salão.
“Você não pode tratar um de forma diferente”, diz ela.
Mamãe e Mackenzie também escolheram cortes de cabelo mais curtos do que o normal recentemente, então Christina sentiria menos inveja dos longos e grossos cachos de sua mãe e irmã.
Mas, apesar de seus esforços, Rovik não pode deixar de sentir pena de Christina quando é hora de dar uma volta nas aulas em casa ou quando vê sua filha escovar ou trançar o cabelo das irmãs Mackenzie e Samantha por eles.
“Não há nada que eu possa fazer para deixar os cabelos longos”, diz Rovik. É ainda mais perceptível para os outros “quando seu filho de 4 anos tem cabelos mais compridos do que o seu filho de 6 anos”.
Comprar brinquedos também pode se tornar complicado, pois a família está sempre atenta a bonecas e bonecas que têm cabelos curtos. Branca de Neve é uma escolha popular, e Christina tem uma boneca American Girl, Kit, que tem um penteado curto.
“Isso a fez feliz em vê-lo”, diz Rovik. “Ser capaz de ver coisas com cabelos curtos facilita minha vida.”
A boa notícia, segundo Weiermiller, é que a síndrome anágena solta tende a desaparecer sozinha na idade adulta, embora quando exatamente isso ocorra possa variar.
“É algo raro para começar e ainda mais raro continuar na idade adulta”, diz ele.
Rovik não vê sinais até agora de que o cabelo de Christina esteja mudando e se pergunta se ele realmente vai mudar. Ela também sabe que tempos mais difíceis podem estar à frente à medida que Christina envelhece.
“Às vezes, as crianças são cruéis”, diz Rovik. “Rezo para que ela cresça com isso. Eu só queria que houvesse algo que eu pudesse fazer.
Enquanto isso, os Roviks sempre garantem que Christina saiba como ela é linda por dentro e por fora.
“Ela é uma criança linda”, diz a mãe. “Eu acho que ela é linda.”
Ao discutir diferenças como essa com crianças pequenas, Weiermiller incentiva os pais a se concentrarem nos pontos fortes de seus filhos e no que eles têm em comum com irmãos ou amigos, em vez de em suas diferenças.
“Sempre que você está explicando algo assim, precisa se concentrar nos aspectos positivos. É preciso ressaltar o fato de que é uma coisa menor em todo o escopo das coisas ”, diz ele. “Acho que a maior preocupação é que a criança se sinta 100% diferente. Se você puder mostrar a eles que eles são 99,9% iguais, essa é a melhor maneira de fazer com que eles se vejam. “
Compreendendo a condição
Os Roviks também buscam conscientização e entendimento da comunidade.
A aparência às vezes indisciplinada que a síndrome da anágena solta deu ao cabelo de Christina provocou respostas em público que vão desde o sarcástico “Esse é um corte de cabelo interessante”, até suposições de que a garota tem câncer, diz Rovik.
“Eu só quero que as pessoas entendam que ela não é um menino, que ela não tem uma doença transmissível. Ninguém pode pegá-lo. Não é algo que ela está fazendo para si mesma. É assim que ela foi criada ”, diz ela. “Não quero que as pessoas façam suposições.”
De cabelos longos ou não, Christina é uma “garota feminina”, dizem seus pais, que ama princesas, se veste de roupas e participa de aulas de balé, além de sua natação competitiva.
“Não quero que as pessoas pensem diferente dela e quero que elas a tratem como a garota feminina que ela é”, diz Rovik.
Christina tem alguns objetivos próprios: “Quero nadar nas Olimpíadas”, diz ela. E, quanto ao cabelo, seu sonho é comum para meninas de sua idade, embora tenha um significado especial para Christina.
“Quero ter o cabelo loiro de Rapunzel”, diz ela com um sorriso tímido. “Portanto, pode ser tão longo e mais longo que o mundo inteiro.”
Este artigo foi publicado originalmente em 2013 e é atualizado regularmente.
