euComo muitos pais de crianças autistas, Lisa Espinoza está entusiasmada com a nova legislação estadual que exige que as companhias de seguros cubram o alto custo da terapia para crianças do espectro.
No entanto, à medida que as leis se aproximam do efeito, ela não está sozinha em abrigar perguntas e preocupações.
O filho de 12 anos de Espinoza, Logan, não é verbal e tem problemas sensoriais comuns a crianças com distúrbios do espectro do autismo. Ele se beneficiará da legislação de Reforma do Seguro contra o Autismo de Michigan, que determina que as companhias de seguros cubram fonoaudiologia, terapia ocupacional para intervenções sensoriais e análise de comportamento aplicada, o tratamento de escolha baseado em evidências.
Espinoza, que fez lobby por cinco anos para ajudar a aprovar a legislação como membro do grupo de pais Autism Insurance, em Michigan, tem grandes esperanças de que as novas leis ajudem não apenas seu próprio filho, mas também crianças em todo o estado.
“Eu sempre procurava encontrar terapias diferentes e me deparei com os mesmos obstáculos que todo mundo tem – sem poder pagar o tratamento”, diz Espinoza. “Se essas crianças recebem o grau e a intensidade da ajuda de que precisam, quantas podem recuperar uma vida normal de funcionamento em vez de ficarem presas em seus próprios corpos, incapazes de expressar suas necessidades e sentimentos?”
No entanto, à beira do lançamento da legislação em meados de outubro de 2012, ela está entre os membros da comunidade do autismo que se perguntam se os provedores de terapia de Michigan serão capazes de atender à demanda prevista.
Pelos números
De acordo com o Centers for Disease Control, uma em cada 88 crianças (1 em cada 54 meninos) é afetada pelo TEA, uma deficiência neurológica complexa que se tornou uma epidemia virtual nos Estados Unidos.
Estima-se que em Michigan mais de 15.000 indivíduos sofram de TEA. A nova reforma do seguro do autismo alinha o Michigan com pelo menos outros 30 estados que exigem especificamente que as companhias de seguros forneçam cobertura para o tratamento do autismo.
O pacote de projetos (SB 414, 415 e 981) foi aprovado no Legislativo de Michigan em 29 de março de 2012 e assinado no mês seguinte, em abril. As companhias de seguros e os prestadores de tratamento de autismo receberam 180 dias para efetivar a nova lei. O que os pais podem esperar na data mágica de 15 de outubro?
Segundo a Dra. Colleen Allen, uma das principais especialistas em autismo em Michigan, muitas perguntas permanecem sem resposta.
Allen, presidente e CEO da Autism Alliance of Michigan e presidente do Michigan Autism Council DCH (Departamento de Saúde Comunitária), está trabalhando diligentemente com companhias de seguros, universidades, prestadores de tratamento – e, principalmente, famílias – para garantir o novo as leis se estabelecem o mais perfeitamente possível. A organização criou um portal do site AAoM Autism Insurance Collaboration, que é constantemente atualizado para refletir os desenvolvimentos mais recentes, e a AAOM está em turnê pelo estado, organizando seminários gratuitos para educar as pessoas sobre as nuances das leis.
Allen diz que uma de suas maiores preocupações é que haverá um excesso de pais em busca de tratamento para seus filhos – e uma falta de profissionais qualificados para atender à crescente demanda.
«A maioria dos desafios para o nosso estado daqui para frente são os mesmos desafios que foram enfrentados por outros estados que já passaram por isso. Eu esperava muito do que está acontecendo no momento e segue de perto os problemas relacionados à intensificação dos serviços », diz Allen.
“Você tem todas essas famílias agora cobertas, a população privada de seguros e a Medicaid, e você tem tão poucos terapeutas.”
Uma nova esperança
A maior preocupação de Allen está na área de análise de comportamento aplicada, ou ABA – uma terapia intensa e individual que aborda problemas de comportamento e deficiências de habilidades, dividindo tarefas em pequenos passos, reforçando o comportamento através da repetição e registrando dados exaustivos sobre o progresso individual .
«Tivemos terapia fonoaudiológica para crianças; esses prestadores de serviços estão em nosso estado ”, diz Allen. «O que não tivemos foram analistas de comportamento certificados pelo conselho (BCBAs). Este é um novo tipo de terapia para o nosso estado que oferece tratamento baseado em evidências. »
Especialistas, incluindo Allen, concordam que o ABA é crucial para a intervenção precoce, mas o tratamento não é barato. A terapia é recomendada de 20 a 40 horas por semana e, até US $ 60 por hora, muitos pais simplesmente não podem pagar.
Por isso, diz Allen, Michigan simplesmente não possui muitos terapeutas ABA, apesar das universidades de Eastern Michigan e Western Michigan oferecerem programas respeitados do BCBA. Até agora, os profissionais treinados em Michigan deixaram o estado em busca de melhores oportunidades de emprego, mas a AAoM está trabalhando para mudar isso.
«Há esforços significativos em todo o estado para trazer esses BCBAs. Começamos em 30 BCBAs em abril; já estamos com 41 anos », diz Allen. “Estamos recrutando ex-alunos para voltar e iniciar centros”.
O trabalho parece estar valendo a pena. Allen diz que outros estados que promulgaram essa legislação levaram de três a cinco anos para elevar os serviços a níveis suficientes.
– Vejo Michigan levando de um a dois anos para que a oferta e a demanda se igualem. Estamos levando a implementação muito a sério ”, diz ela. «Através da Autism Alliance, estamos trabalhando com universidades, provedores, seguradoras, pais. … Esse esforço coordenado simplesmente não foi realizado em nenhum outro lugar. Estamos realmente inovando. »
Nas trincheiras
O Kaufman Children’s Center, em West Bloomfield, oferece terapia de fala e ocupacional, juntamente com a ABA.
Kerry Peterson, M.A., CCC-SP, BCBA, é co-diretor de programas de autismo na KCC e diz que ABA é a intervenção mais cara. Ela estima que pode adicionar até US $ 50.000 por ano para atender às diretrizes nacionais de melhores práticas para a terapia ABA para crianças menores de 6 anos.
“Para a maioria das famílias, o custo tem sido uma barreira”, diz ela.
No momento, cerca de 17 famílias estão inscritas no programa ABA da KCC, administrado por Peterson e outro profissional certificado pelo BCBA. Peterson espera que a demanda aumente à luz das novas leis de Michigan.
“Nós estamos preocupados. Todos os dias recebo ligações de famílias interessadas em entrar na lista de espera. Estamos tentando descobrir como vamos nos adaptar a todas as famílias que procuram esse serviço ”, diz Peterson. “Neste momento, estamos tentando determinar até que ponto somos realmente capazes de expandir nosso programa e ainda manter a qualidade”.
Enquanto a reforma do seguro contra o autismo ocorre, Peterson diz que o centro pode considerar expandir suas instalações e contratar mais BCBAs. Mas terapeutas com experiência são difíceis de encontrar.
“Estamos desesperados por analistas de bom comportamento”, diz ela.
Ainda assim, Peterson acredita que a nova legislação abrirá portas para famílias que antes estavam trancadas em tratamento.
“Eu acho que vai ser muito útil, porque as famílias ficaram muito frustradas com o preço que isso levou”, diz ela. “Temos famílias que realizam segundas hipotecas em suas casas e os avós gastam suas economias de aposentadoria para obter o tratamento recomendado para seus filhos ou netos.”
Depoimento profissional
Para Stacie Rulison, a ABA fez tanta diferença para o filho, ela mudou de carreira para se tornar uma terapeuta. Rulison deixou um cargo de destaque na EDS para assumir o cargo de diretor de operações da AAoM e cursar mestrado no BCBA.
O filho de Rulison, Ryder, foi oficialmente diagnosticado com autismo aos 3 anos de idade. Ele não era verbal, não respondia aos membros da família e, como muitas crianças com autismo, parecia perdido em seu próprio mundo. Através de 30 horas de terapia ABA por semana, a um custo de US $ 1.000 por mês, Ryder fez um progresso “incrível”, diz Rulison.
“Dentro de duas semanas, ele estava dizendo ‘mãe’ e ‘pai”. Eventualmente, suas frases se transformaram em frases “, diz Rulison. “A terapia foi tão bem-sucedida que mudou nossas vidas.”
Hoje, depois de dois anos de terapia ABA, Ryder é mainstream na segunda série e, além de algumas lutas sociais, comuns para crianças com autismo, ele está se destacando comportamental e academicamente.
Rulison se matriculou em um programa on-line pela Arizona State University para obter a certificação BCBA. Ela também ajuda a Dra. Colleen Allen a apresentar programas em todo o estado para educar os pais sobre como aproveitar as oportunidades oferecidas pela reforma de seguros de Michigan.
Muitos pais aguardam ansiosamente a divulgação de informações das companhias de seguros, para que obtenham diagnósticos oficiais e marquem consultas para terapias que desejam seguir. Até agora, as companhias de seguros demoram a divulgar informações enquanto se esforçam para se preparar para uma inundação de demanda. Espera-se que cerca de 2.000 crianças busquem terapia sob reforma de seguro no primeiro ano, de acordo com o Estado de Michigan.
Rulison incentiva os pais a procurarem suas seguradoras para obter ajuda para obter novos benefícios.
“Agora o verdadeiro trabalho começa”, diz ela. “Mas não conheço nenhum outro estado que tenha se esforçado tanto para aplicar os programas antes que o seguro entre em vigor”.
