Quando um ente querido está doente terminal

Um artigo da Harvard Health

Conversando sobre a morte e tomando decisões em fim de vida

Quando um ente querido desenvolve uma doença grave, é normal passar por uma experiência emocional semelhante ao luto. Se a doença é terminal, é importante falar sobre a morte e planejar o fim da vida. Essas conversas podem ser difíceis e muito dolorosas, mas existem maneiras de torná-las mais fáceis para você e seu ente querido.

Enfrentando doença terminal

O tempo parece congelar quando você descobre que alguém que você ama tem uma doença com risco de vida. Talvez você instintivamente tenha empurrado a notícia. Ou talvez você tenha chorado ou entrado em ação. Não importa o que aconteceu naquele dia, a hora e a vida continuam após o diagnóstico, independentemente de você se sentir preparado para lidar com isso.

Você e seu ente querido podem ter buscado tratamentos promissores e talvez tenham desfrutado de uma trégua por doenças invasoras. Em algum momento, no entanto, a doença pode se tornar terminal e, gradualmente, o fim se aproxima. Uma vez que é improvável que outros tratamentos sejam bem-sucedidos, há muito que você pode fazer para reunir apoio para os dois.

Parte do apoio que você precisa é emocional. Os medos e sentimentos que surgem agora são mais arejados do que ignorados. Alguns dos apoios necessários precisam de detalhes práticos. Cuidados de final de vida precisam ser organizados e planos de funeral precisam ser considerados. Questões jurídicas e financeiras devem ser tratadas agora ou nos dias após a morte. Este artigo pode ajudá-lo em algumas dessas etapas e sugerir fontes de suporte adicionais para você aproveitar.

Lidar com o sofrimento antecipatório

Muitas vezes, as pessoas sentem tristeza antecipada quando sabem que alguém com quem se importa está gravemente doente. Luto antecipatório significa enfrentar e lamentar uma perda antes que ela se desdobre completamente.

Quando alguém tem uma doença séria, há muitas perdas a sofrer muito antes de a pessoa ficar terminalmente doente para a pessoa que está morrendo, assim como para a família e os amigos. Golpes de independência e segurança, habilidades prejudicadas e visões truncadas do futuro são apenas alguns exemplos das perdas devastadoras que muitas pessoas experimentam.

Assim como no luto após a morte, a família e os amigos podem sentir uma infinidade de emoções diferentes à medida que se ajustam à nova paisagem de suas vidas. As emoções típicas neste momento incluem:

• tristeza
• ansiedade
• raiva
• aceitação
• depressão
• negação

Dependendo do tipo de doença e do relacionamento que você compartilha, você pode se sentir mais próximo e determinado a fazer valer o tempo que resta. Talvez você esteja terrivelmente ansioso sobre o que está por vir ou tão firmemente focado nos tratamentos de último recurso que continue a afastar qualquer pensamento do fim. Possivelmente, você deseja se libertar ou se sente culpado e em conflito.

Embora nem todos experimentem sofrimento antecipatório, todos esses sentimentos são normais para quem o faz. Você pode achar as seguintes etapas reconfortantes:

• Converse com amigos ou familiares simpáticos, especialmente aqueles que passaram por situações semelhantes.
• Participe de um grupo de suporte on-line ou pessoalmente.
• Leia livros ou ouça fitas projetadas para cuidadores.

Arranjando tempo para dizer adeus

Embora dolorosa em muitos aspectos, uma doença terminal oferece tempo para dizer que eu te amo, para compartilhar sua apreciação e fazer as pazes quando necessário. Quando a morte ocorre inesperadamente, as pessoas muitas vezes se arrependem de não ter tido a chance de fazer essas coisas.

Ira Byock, autor de Morrendo Bem e um advogado de longa data do hospício, sugere que as pessoas que estão morrendo e suas famílias trocam essas palavras entre si:

• eu te amo
• Eu perdoô você
• Me perdoe
• Obrigado
• Adeus

Às vezes, as pessoas que estão morrendo se apegam à vida porque sentem que outras não estão prontas para deixá-las ir. Diga a seu ente querido que seja liberado quando estiver pronto para fazê-lo. A garantia de que você será capaz de continuar, talvez, para ajudar as crianças a crescer ou para realizar outro sonho compartilhado, pode oferecer um alívio enorme.

Como falar sobre a morte

Falar sobre a morte é muitas vezes difícil. Possivelmente, você se preocupa em diminuir o desejo de seus cônjuges para continuar ou inundar seu amigo com medo. Falar sobre a morte pode parecer uma forma de abandono, porque sugere que você desistiu da promessa remanescente de uma cura. Sua própria ansiedade, tristeza e desconforto podem fazer as palavras engasgarem na garganta.

Mas os médicos que trabalham com pessoas com uma doença terminal apontam o seguinte:

• Alguns almejam tranquilidade. Algumas pessoas no final da vida são confortadas com o pensamento de que serão abraçadas, não abandonadas, aconteça o que acontecer.
• Alguns querem conversar. Eles podem se cansar de manter uma boa frente ou conversar sobre um tópico que parece tão grande que qualquer outra conversa gera notas falsas.
• Alguns têm medo e querem empatia. Eles podem estar sufocando seus inúmeros medos: deixar entes queridos, perder o controle, tornar-se um fardo e deixar tarefas e planos inacabados. Muitas pessoas temem uma morte dolorosa ou os medos refletidos dos outros. Compartilhar esses medos e expressar crenças sobre a morte pode ajudar as pessoas a se sentirem menos sobrecarregadas e sozinhas. Também pode diminuir a dor física, que é agravada pelo medo.

Aproximando-se dessa conversa difícil

Claramente, nem todo mundo que está em estado terminal está pronto para falar sobre a morte. Então, como você saberá quando falar e o que dizer? Abaixo estão algumas palavras que podem ajudá-lo. Sua tarefa neste momento difícil é apenas abrir a porta para essa conversa e prometer ficar com ela, se a pessoa de quem você gosta deseja conversar.

Procure por aberturas. Um sermão ou música que você ouviu, um livro que você lê ou a maneira como alguém desenvolve doenças e mortes pode ser uma oportunidade para observações que abrem a porta. Ao comentar, você sinaliza que está pronto para conversar e não precisa ser protegido.

Aborde o tópico suavemente. Elisabeth Kbler-Ross, psiquiatra e autora do livro Sobre a morte e a morte, descreve conversas que começam com a pergunta mais simples: você está doente?

Embora você possa estar muito perto de fazer razoavelmente essa pergunta, há outras perguntas que você pode fazer:

• Com o que você se preocupa?
• Como posso ajudar?
• Você quer falar sobre algo?

Tente não repelir os medos expressos com garantias, como:

• Isso é um longo caminho.
• Claro que você não é um fardo.

Em vez disso, pode ajudar fazer perguntas específicas. Dependendo do nível de conforto e receptividade de seus entes queridos, os perguntas que você pode fazer incluem:

• O que você pensa sobre?
• O que seria uma boa morte?

Compartilhar seus próprios pensamentos sobre a natureza de uma boa morte pode ajudar.

Procure conselho espiritual. Converse com seu líder ou conselheiro religioso. Sacerdotes, rabinos e outros líderes religiosos podem oferecer verdadeiro conforto aos crentes. Mesmo as pessoas que não freqüentam regularmente os cultos religiosos podem se voltar para sua fé à medida que a doença progride.

Peça conselhos sobre cuidados paliativos. Trabalhadores de hospícios e assistentes sociais de hospitais também podem ajudar você e a pessoa que está doente a lidar com os problemas que envolvem a morte. Mesmo se você optou por não usar uma gama completa de serviços de cuidados paliativos, alguns recursos estão frequentemente disponíveis.

Peça ajuda a um médico. A garantia dos médicos sobre como os sintomas físicos podem se desenvolver e como a dor será tratada pode ser inestimável. Alguns médicos também podem perguntar gentilmente sobre medos. Perceba, porém, que não é incomum que médicos (e enfermeiras) evitem falar sobre a morte. Alguns se sentem determinados a tentar de tudo e ver a morte como um fracasso. Sendo humanos, eles também têm seus próprios medos e desconforto.

Deixe ir. Kbler-Ross observou que as pessoas entram e saem da negação durante o curso da doença e até mesmo durante uma única conversa. Às vezes é muito difícil pensar ou falar sobre a morte. Deixe o seu ente querido terminar conversas que parecem difíceis demais. Permita que eles se apegem a pensamentos e fantasias reconfortantes.

Como a equipe médica pode ajudar as famílias

Quando as famílias de pacientes terminais têm a oportunidade de falar longamente com a equipe médica sobre seus medos, preocupações e perguntas, elas podem ser mais capazes de lidar com a morte de seus entes queridos.

A 2007 Jornal de Medicina da Nova Inglaterra Um estudo relatou que conferências mais longas e empáticas sobre o fim da vida diminuíram o estresse, a ansiedade e a depressão em familiares de pessoas que morreram em unidades de terapia intensiva (UTI). Realizado em 22 UTIs na França, este estudo randomizado dividiu famílias de 126 pacientes em dois grupos; os de um grupo tiveram conferências curtas e padronizadas e os do outro se envolveram em sessões mais longas e receberam um folheto sobre luto. Durante as sessões mais longas, a equipe se concentrou em ouvir, reconhecer e valorizar sentimentos, incentivar e responder a perguntas e obter uma compreensão do paciente como pessoa.

Quando os pesquisadores contataram um representante em cada família 90 dias depois, descobriram que aqueles que participaram de conferências mais longas no final da vida apresentaram pontuações significativamente mais baixas nas medidas de estresse, ansiedade e depressão do que os representantes da família do grupo controle.

O aspecto prático do planejamento em fim de vida

Poucos de nós desejam pensar em questões práticas em momentos difíceis. Mas é mais fácil, embora nem sempre possível, considerar muitos desses problemas antes que eles se tornem prementes.

As seções abaixo abordam os tópicos das diretrizes de atendimento antecipado (que estabelecem como uma pessoa espera ser tratada clinicamente até o final da vida), serviços de cuidados paliativos e doação de órgãos.

Diretivas de cuidados avançados

Uma diretiva de atendimento antecipado ajuda a garantir que os desejos e preocupações com o final da vida de uma pessoa sejam conhecidos e respeitados. Esses documentos abordam a agressividade com que os médicos devem adotar medidas de manutenção da vida e se a qualidade de vida ou o conforto devem ser preocupações primordiais.

Duas diretivas antecipadas comuns são:

• Vontade de viver. Isso estabelece desejos médicos que orientarão os cuidados de saúde se uma pessoa se tornar mental ou fisicamente incapaz de tomar decisões
• Procuração ou procuração de assistência médica. Esses formulários designam uma pessoa para agir em nome de uma pessoa doente, quando necessário.

As leis estaduais variam, portanto, é importante garantir que qualquer diretiva antecipada esteja em conformidade com os regulamentos locais. Uma organização local de hospitais, hospícios ou idosos pode ter funcionários que podem ajudar a preparar uma diretiva antecipada. Ou peça a seu ente querido que discuta isso com um advogado qualificado em lei antiga. (É aconselhável que todos tenham diretrizes antecipadas, portanto, você também deve prepará-las para si mesmo.)

Uma falha das diretivas antecipadas é a impossibilidade de saber as circunstâncias exatas sob as quais elas serão invocadas, quais opções médicas estarão disponíveis e como os sentimentos de uma pessoa podem mudar. Porém, em vez de contornar essa questão difícil, considere que ponderar sobre os desejos de cuidados no final da vida pode ajudar as pessoas a separar valores e sentimentos sobre as medidas médicas frequentemente tomadas no final da vida.

Uma conversa franca com um médico sobre possíveis cenários médicos pode fornecer orientação. Pode ser útil saber que, se a pessoa que escreveu a diretiva antecipada tiver uma mudança de coração a qualquer momento, enquanto estiver sob cuidados médicos, seus desejos falados prevalecerão sobre qualquer desejo escrito.

Esses desejos devem ser totalmente comunicados a todos os envolvidos. Certifique-se de que você ou seu ente querido siga as seguintes etapas:

• Faça uma cópia. Qualquer pessoa nomeada como procuradora em uma procuração durável para assistência à saúde deve ter uma cópia do documento e conhecer os objetivos da assistência médica. O procurador, um membro da família e um advogado, se houver, devem saber onde são mantidas cópias adicionais do formulário.
• Converse com a equipe médica. Converse com os médicos para garantir que os desejos sejam compreendidos e possam ser seguidos. Peça-lhes para colocar uma cópia da diretiva antecipada no registro médico permanente das pessoas.
• Informe os membros da família. Discuta os desejos de assistência médica em fim de vida com os membros da família. Reconheça que este é um tópico difícil. Pode ser útil começar falando de um caso recente nas notícias ou no tratamento de alguém que você conhece.
• Repita periodicamente. Converse com a família e a equipe médica mais de uma vez para garantir que os desejos sejam compreendidos. Isso é especialmente importante quando as circunstâncias mudam.

Ordens de não ressuscitar

Uma ordem de não ressuscitar (DNR) diz aos profissionais de saúde para não tentar ressuscitação cardiopulmonar (RCP) ou desfibrilação se o coração da pessoa parar de bater. Este documento foi escrito apenas quando é improvável que essas medidas revivam uma pessoa que está morrendo ou que prolonguem uma vida significativa. Geralmente, durante o último estágio de uma doença terminal, a RCP não tem muita probabilidade de resultar em ressuscitação bem-sucedida.

Aqui estão alguns conselhos sobre como fazer o melhor uso dos documentos DNR:

• Decida quando um DNR é necessário. Discuta a necessidade de um DNR com sua amada e com os médicos. Existem diferentes tipos de pedidos de DNR, e os formulários e as leis variam de estado para estado, por isso é importante discutir esse problema com o médico de seus entes queridos.
• Entenda que os cuidados médicos ainda estarão disponíveis. Pode ser reconfortante saber que, mesmo com um DNR, o paciente continuará a receber cuidados médicos adequados para tratar doenças ou lesões de curto prazo e aliviar a dor ou outros sintomas preocupantes. O pessoal do serviço de emergência chamado para uma casa de pessoas ainda pode fornecer oxigênio, medicamentos e fluidos e transportar o paciente para um hospital, se necessário.
• Saiba por que colocar isso por escrito é importante. É importante notar que os profissionais de saúde e emergência são obrigados a tentar a RCP se não houver DNR, mesmo que o paciente tenha solicitado aos membros da família que solicitem que renunciem a essa medida.
• Mantenha os originais à mão. Geralmente, apenas os originais são válidos; portanto, é aconselhável ter vários originais de um formulário DNR. Mantenha sempre um original à mão na casa das pessoas; o outro deve ser carregado pelo paciente ou por um cuidador o tempo todo.
• Tenha alguns em arquivo. Nos hospitais e asilos, o DNR é mantido em arquivo e anotado em um prontuário de pacientes. Erros ocorrem, então pergunte se isso foi feito.

Outras decisões a tomar

É difícil prever essas coisas com antecedência, mas vale a pena considerar se você deseja ou não as seguintes opções de suporte à vida:

• Ventilação mecânica: Uma máquina chamada ventilador ou respirador força o ar para os pulmões para pessoas incapazes de respirar com seu próprio poder.
• Hidratação intravenosa: Um tubo inserido na veia fornece uma solução de água, açúcar e minerais para pessoas que não conseguem engolir.
• Nutrição artificial (alimentação por sonda): Um tubo inserido pelo nariz no estômago fornece nutrientes e líquidos para pessoas que não conseguem engolir.
• Hemodiálise: O sangue circula através de uma máquina para manter o equilíbrio de fluidos e minerais essenciais e limpar os resíduos da corrente sanguínea de pessoas cujos rins não conseguem desempenhar essa função.

Cuidados paliativos e cuidados

Outrora uma palavra que evocou abrigo para peregrinos religiosos cansados ​​e doentes, o termo “hospício” passou a descrever um conceito de assistência no final da vida, centrada na qualidade de vida. Os cuidados paliativos que englobam necessidades físicas, emocionais e espirituais podem ocorrer em casa ou em uma casa de repouso, centro de vida assistida ou residência de cuidados paliativos. Quando a cura não é possível e o tratamento agressivo não é desejado, os cuidados paliativos oferecem alívio dos sintomas, controle da dor e grande apoio.

A equipe do hospício trabalha com o paciente para desenvolver um plano pessoal de cuidados. A família, os parceiros e os amigos próximos podem ser convidados a ajudar de várias maneiras, como ajudando nas tarefas diárias, como alimentar e tomar banho e oferecer conforto lendo, compartilhando músicas, dando as mãos e simplesmente estando presente.

Os programas de cuidados paliativos variam muito, mas geralmente compartilham certas características:

• Variedade de serviços. A equipe do hospício pode administrar analgésicos, prestar assistência de enfermagem e oferecer apoio emocional. Antes e depois da morte, o apoio emocional também é estendido aos cuidadores. Muitos programas oferecem aconselhamento de luto por um ano após a morte.
• Uma equipe multidisciplinar. A equipe de cuidados paliativos normalmente inclui médicos, enfermeiros, auxiliares, assistentes sociais, conselheiros, terapeutas, pessoas que oferecem cuidados espirituais e voluntários, de acordo com a Hospice Foundation of America.
• Licenciamento, certificação e credenciamento. Os hospícios devem ser licenciados na maioria dos estados. Aqueles que prestam serviços cobertos pelo Medicare ou Medicaid devem ser certificados pelos Centros de Serviços Medicare e Medicaid. Os programas de cuidados paliativos também podem ser credenciados pela Comissão Conjunta ou pelo Programa de Acreditação em Saúde da Comunidade, mas não há requisitos nacionais para isso.
• Cobertura do seguro. Os serviços de cuidados paliativos são cobertos em todo o país pelo Medicare e em pelo menos 45 estados e pelo Distrito de Columbia sob o Medicaid para qualquer pessoa que tenha um prognóstico de seis meses ou menos para viver. Muitas seguradoras privadas e organizações de manutenção da saúde também oferecem cobertura.

Ao considerar os programas de cuidados paliativos, a Hospice Foundation of America sugere que você pergunte se cada um é licenciado e certificado pelo Medicare ou Medicaid ou certificado por outras organizações. Descubra quais serviços estão disponíveis, se o seguro ou o Medicare ou o Medicaid cobrem esses custos e quais são as despesas típicas. Às vezes, um plano de pagamento em escala deslizante está disponível para serviços que o seguro não cobre.

É aconselhável investigar os programas de cuidados paliativos com bastante antecedência, pois pode haver uma lista de espera para algumas instalações. Considere o que será esperado de você e se a filosofia de cuidados paliativos, incluindo o uso de antibióticos, ressuscitação e hidratação, corresponde à do seu ente querido e de outros membros da família. E pergunte sobre programas de suporte para cuidadores e disponibilidade de serviços de internação.

Adaptado com permissão de Lidar com o luto e a perda: Um guia para preparar e lamentar a morte de um ente querido, um relatório especial de saúde publicado pela Harvard Health Publishing.