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Quando um ente querido est√° doente terminal

Quando um ente querido est√° doente terminal

Um artigo da Harvard Health

Conversando sobre a morte e tomando decis√Ķes em fim de vida

Quando um ente querido desenvolve uma doença grave, é normal passar por uma experiência emocional semelhante ao luto. Se a doença é terminal, é importante falar sobre a morte e planejar o fim da vida. Essas conversas podem ser difíceis e muito dolorosas, mas existem maneiras de torná-las mais fáceis para você e seu ente querido.

Enfrentando doença terminal

O tempo parece congelar quando você descobre que alguém que você ama tem uma doença com risco de vida. Talvez você instintivamente tenha empurrado a notícia. Ou talvez você tenha chorado ou entrado em ação. Não importa o que aconteceu naquele dia, a hora e a vida continuam após o diagnóstico, independentemente de você se sentir preparado para lidar com isso.

Você e seu ente querido podem ter buscado tratamentos promissores e talvez tenham desfrutado de uma trégua por doenças invasoras. Em algum momento, no entanto, a doença pode se tornar terminal e, gradualmente, o fim se aproxima. Uma vez que é improvável que outros tratamentos sejam bem-sucedidos, há muito que você pode fazer para reunir apoio para os dois.

Parte do apoio que voc√™ precisa √© emocional. Os medos e sentimentos que surgem agora s√£o mais arejados do que ignorados. Alguns dos apoios necess√°rios precisam de detalhes pr√°ticos. Cuidados de final de vida precisam ser organizados e planos de funeral precisam ser considerados. Quest√Ķes jur√≠dicas e financeiras devem ser tratadas agora ou nos dias ap√≥s a morte. Este artigo pode ajud√°-lo em algumas dessas etapas e sugerir fontes de suporte adicionais para voc√™ aproveitar.

Lidar com o sofrimento antecipatório

Muitas vezes, as pessoas sentem tristeza antecipada quando sabem que alguém com quem se importa está gravemente doente. Luto antecipatório significa enfrentar e lamentar uma perda antes que ela se desdobre completamente.

Quando algu√©m tem uma doen√ßa s√©ria, h√° muitas perdas a sofrer muito antes de a pessoa ficar terminalmente doente para a pessoa que est√° morrendo, assim como para a fam√≠lia e os amigos. Golpes de independ√™ncia e seguran√ßa, habilidades prejudicadas e vis√Ķes truncadas do futuro s√£o apenas alguns exemplos das perdas devastadoras que muitas pessoas experimentam.

Assim como no luto ap√≥s a morte, a fam√≠lia e os amigos podem sentir uma infinidade de emo√ß√Ķes diferentes √† medida que se ajustam √† nova paisagem de suas vidas. As emo√ß√Ķes t√≠picas neste momento incluem:

  • tristeza
  • ansiedade
  • raiva
  • aceita√ß√£o
  • depress√£o
  • nega√ß√£o

Dependendo do tipo de doen√ßa e do relacionamento que voc√™ compartilha, voc√™ pode se sentir mais pr√≥ximo e determinado a fazer valer o tempo que resta. Talvez voc√™ esteja terrivelmente ansioso sobre o que est√° por vir ou t√£o firmemente focado nos tratamentos de √ļltimo recurso que continue a afastar qualquer pensamento do fim. Possivelmente, voc√™ deseja se libertar ou se sente culpado e em conflito.

Embora nem todos experimentem sofrimento antecipatório, todos esses sentimentos são normais para quem o faz. Você pode achar as seguintes etapas reconfortantes:

  • Converse com amigos ou familiares simp√°ticos, especialmente aqueles que passaram por situa√ß√Ķes semelhantes.
  • Participe de um grupo de suporte on-line ou pessoalmente.
  • Leia livros ou ou√ßa fitas projetadas para cuidadores.

Arranjando tempo para dizer adeus

Embora dolorosa em muitos aspectos, uma doença terminal oferece tempo para dizer que eu te amo, para compartilhar sua apreciação e fazer as pazes quando necessário. Quando a morte ocorre inesperadamente, as pessoas muitas vezes se arrependem de não ter tido a chance de fazer essas coisas.

Ira Byock, autor de Morrendo Bem e um advogado de longa data do hospício, sugere que as pessoas que estão morrendo e suas famílias trocam essas palavras entre si:

  • eu te amo
  • Eu perdo√ī voc√™
  • Me perdoe
  • Obrigado
  • Adeus

Às vezes, as pessoas que estão morrendo se apegam à vida porque sentem que outras não estão prontas para deixá-las ir. Diga a seu ente querido que seja liberado quando estiver pronto para fazê-lo. A garantia de que você será capaz de continuar, talvez, para ajudar as crianças a crescer ou para realizar outro sonho compartilhado, pode oferecer um alívio enorme.

Como falar sobre a morte

Falar sobre a morte √© muitas vezes dif√≠cil. Possivelmente, voc√™ se preocupa em diminuir o desejo de seus c√īnjuges para continuar ou inundar seu amigo com medo. Falar sobre a morte pode parecer uma forma de abandono, porque sugere que voc√™ desistiu da promessa remanescente de uma cura. Sua pr√≥pria ansiedade, tristeza e desconforto podem fazer as palavras engasgarem na garganta.

Mas os médicos que trabalham com pessoas com uma doença terminal apontam o seguinte:

  • Alguns almejam tranquilidade. Algumas pessoas no final da vida s√£o confortadas com o pensamento de que ser√£o abra√ßadas, n√£o abandonadas, aconte√ßa o que acontecer.
  • Alguns querem conversar. Eles podem se cansar de manter uma boa frente ou conversar sobre um t√≥pico que parece t√£o grande que qualquer outra conversa gera notas falsas.
  • Alguns t√™m medo e querem empatia. Eles podem estar sufocando seus in√ļmeros medos: deixar entes queridos, perder o controle, tornar-se um fardo e deixar tarefas e planos inacabados. Muitas pessoas temem uma morte dolorosa ou os medos refletidos dos outros. Compartilhar esses medos e expressar cren√ßas sobre a morte pode ajudar as pessoas a se sentirem menos sobrecarregadas e sozinhas. Tamb√©m pode diminuir a dor f√≠sica, que √© agravada pelo medo.

Aproximando-se dessa conversa difícil

Claramente, nem todo mundo que está em estado terminal está pronto para falar sobre a morte. Então, como você saberá quando falar e o que dizer? Abaixo estão algumas palavras que podem ajudá-lo. Sua tarefa neste momento difícil é apenas abrir a porta para essa conversa e prometer ficar com ela, se a pessoa de quem você gosta deseja conversar.

Procure por aberturas. Um serm√£o ou m√ļsica que voc√™ ouviu, um livro que voc√™ l√™ ou a maneira como algu√©m desenvolve doen√ßas e mortes pode ser uma oportunidade para observa√ß√Ķes que abrem a porta. Ao comentar, voc√™ sinaliza que est√° pronto para conversar e n√£o precisa ser protegido.

Aborde o tópico suavemente. Elisabeth Kbler-Ross, psiquiatra e autora do livro Sobre a morte e a morte, descreve conversas que começam com a pergunta mais simples: você está doente?

Embora você possa estar muito perto de fazer razoavelmente essa pergunta, há outras perguntas que você pode fazer:

  • Com o que voc√™ se preocupa?
  • Como posso ajudar?
  • Voc√™ quer falar sobre algo?

Tente n√£o repelir os medos expressos com garantias, como:

  • Isso √© um longo caminho.
  • Claro que voc√™ n√£o √© um fardo.

Em vez disso, pode ajudar fazer perguntas específicas. Dependendo do nível de conforto e receptividade de seus entes queridos, os perguntas que você pode fazer incluem:

  • O que voc√™ pensa sobre?
  • O que seria uma boa morte?

Compartilhar seus próprios pensamentos sobre a natureza de uma boa morte pode ajudar.

Procure conselho espiritual. Converse com seu l√≠der ou conselheiro religioso. Sacerdotes, rabinos e outros l√≠deres religiosos podem oferecer verdadeiro conforto aos crentes. Mesmo as pessoas que n√£o freq√ľentam regularmente os cultos religiosos podem se voltar para sua f√© √† medida que a doen√ßa progride.

Peça conselhos sobre cuidados paliativos. Trabalhadores de hospícios e assistentes sociais de hospitais também podem ajudar você e a pessoa que está doente a lidar com os problemas que envolvem a morte. Mesmo se você optou por não usar uma gama completa de serviços de cuidados paliativos, alguns recursos estão frequentemente disponíveis.

Peça ajuda a um médico. A garantia dos médicos sobre como os sintomas físicos podem se desenvolver e como a dor será tratada pode ser inestimável. Alguns médicos também podem perguntar gentilmente sobre medos. Perceba, porém, que não é incomum que médicos (e enfermeiras) evitem falar sobre a morte. Alguns se sentem determinados a tentar de tudo e ver a morte como um fracasso. Sendo humanos, eles também têm seus próprios medos e desconforto.

Deixe ir. Kbler-Ross observou que as pessoas entram e saem da nega√ß√£o durante o curso da doen√ßa e at√© mesmo durante uma √ļnica conversa. √Äs vezes √© muito dif√≠cil pensar ou falar sobre a morte. Deixe o seu ente querido terminar conversas que parecem dif√≠ceis demais. Permita que eles se apegem a pensamentos e fantasias reconfortantes.

Como a equipe médica pode ajudar as famílias

Quando as fam√≠lias de pacientes terminais t√™m a oportunidade de falar longamente com a equipe m√©dica sobre seus medos, preocupa√ß√Ķes e perguntas, elas podem ser mais capazes de lidar com a morte de seus entes queridos.

A 2007 Jornal de Medicina da Nova Inglaterra Um estudo relatou que confer√™ncias mais longas e emp√°ticas sobre o fim da vida diminu√≠ram o estresse, a ansiedade e a depress√£o em familiares de pessoas que morreram em unidades de terapia intensiva (UTI). Realizado em 22 UTIs na Fran√ßa, este estudo randomizado dividiu fam√≠lias de 126 pacientes em dois grupos; os de um grupo tiveram confer√™ncias curtas e padronizadas e os do outro se envolveram em sess√Ķes mais longas e receberam um folheto sobre luto. Durante as sess√Ķes mais longas, a equipe se concentrou em ouvir, reconhecer e valorizar sentimentos, incentivar e responder a perguntas e obter uma compreens√£o do paciente como pessoa.

Quando os pesquisadores contataram um representante em cada fam√≠lia 90 dias depois, descobriram que aqueles que participaram de confer√™ncias mais longas no final da vida apresentaram pontua√ß√Ķes significativamente mais baixas nas medidas de estresse, ansiedade e depress√£o do que os representantes da fam√≠lia do grupo controle.

O aspecto pr√°tico do planejamento em fim de vida

Poucos de n√≥s desejam pensar em quest√Ķes pr√°ticas em momentos dif√≠ceis. Mas √© mais f√°cil, embora nem sempre poss√≠vel, considerar muitos desses problemas antes que eles se tornem prementes.

As se√ß√Ķes abaixo abordam os t√≥picos das diretrizes de atendimento antecipado (que estabelecem como uma pessoa espera ser tratada clinicamente at√© o final da vida), servi√ßos de cuidados paliativos e doa√ß√£o de √≥rg√£os.

Diretivas de cuidados avançados

Uma diretiva de atendimento antecipado ajuda a garantir que os desejos e preocupa√ß√Ķes com o final da vida de uma pessoa sejam conhecidos e respeitados. Esses documentos abordam a agressividade com que os m√©dicos devem adotar medidas de manuten√ß√£o da vida e se a qualidade de vida ou o conforto devem ser preocupa√ß√Ķes primordiais.

Duas diretivas antecipadas comuns s√£o:

  • Vontade de viver. Isso estabelece desejos m√©dicos que orientar√£o os cuidados de sa√ļde se uma pessoa se tornar mental ou fisicamente incapaz de tomar decis√Ķes
  • Procura√ß√£o ou procura√ß√£o de assist√™ncia m√©dica. Esses formul√°rios designam uma pessoa para agir em nome de uma pessoa doente, quando necess√°rio.

As leis estaduais variam, portanto, √© importante garantir que qualquer diretiva antecipada esteja em conformidade com os regulamentos locais. Uma organiza√ß√£o local de hospitais, hosp√≠cios ou idosos pode ter funcion√°rios que podem ajudar a preparar uma diretiva antecipada. Ou pe√ßa a seu ente querido que discuta isso com um advogado qualificado em lei antiga. (√Č aconselh√°vel que todos tenham diretrizes antecipadas, portanto, voc√™ tamb√©m deve prepar√°-las para si mesmo.)

Uma falha das diretivas antecipadas √© a impossibilidade de saber as circunst√Ęncias exatas sob as quais elas ser√£o invocadas, quais op√ß√Ķes m√©dicas estar√£o dispon√≠veis e como os sentimentos de uma pessoa podem mudar. Por√©m, em vez de contornar essa quest√£o dif√≠cil, considere que ponderar sobre os desejos de cuidados no final da vida pode ajudar as pessoas a separar valores e sentimentos sobre as medidas m√©dicas frequentemente tomadas no final da vida.

Uma conversa franca com um m√©dico sobre poss√≠veis cen√°rios m√©dicos pode fornecer orienta√ß√£o. Pode ser √ļtil saber que, se a pessoa que escreveu a diretiva antecipada tiver uma mudan√ßa de cora√ß√£o a qualquer momento, enquanto estiver sob cuidados m√©dicos, seus desejos falados prevalecer√£o sobre qualquer desejo escrito.

Esses desejos devem ser totalmente comunicados a todos os envolvidos. Certifique-se de que você ou seu ente querido siga as seguintes etapas:

  • Fa√ßa uma c√≥pia. Qualquer pessoa nomeada como procuradora em uma procura√ß√£o dur√°vel para assist√™ncia √† sa√ļde deve ter uma c√≥pia do documento e conhecer os objetivos da assist√™ncia m√©dica. O procurador, um membro da fam√≠lia e um advogado, se houver, devem saber onde s√£o mantidas c√≥pias adicionais do formul√°rio.
  • Converse com a equipe m√©dica. Converse com os m√©dicos para garantir que os desejos sejam compreendidos e possam ser seguidos. Pe√ßa-lhes para colocar uma c√≥pia da diretiva antecipada no registro m√©dico permanente das pessoas.
  • Informe os membros da fam√≠lia. Discuta os desejos de assist√™ncia m√©dica em fim de vida com os membros da fam√≠lia. Reconhe√ßa que este √© um t√≥pico dif√≠cil. Pode ser √ļtil come√ßar falando de um caso recente nas not√≠cias ou no tratamento de algu√©m que voc√™ conhece.
  • Repita periodicamente. Converse com a fam√≠lia e a equipe m√©dica mais de uma vez para garantir que os desejos sejam compreendidos. Isso √© especialmente importante quando as circunst√Ęncias mudam.

Ordens de n√£o ressuscitar

Uma ordem de n√£o ressuscitar (DNR) diz aos profissionais de sa√ļde para n√£o tentar ressuscita√ß√£o cardiopulmonar (RCP) ou desfibrila√ß√£o se o cora√ß√£o da pessoa parar de bater. Este documento foi escrito apenas quando √© improv√°vel que essas medidas revivam uma pessoa que est√° morrendo ou que prolonguem uma vida significativa. Geralmente, durante o √ļltimo est√°gio de uma doen√ßa terminal, a RCP n√£o tem muita probabilidade de resultar em ressuscita√ß√£o bem-sucedida.

Aqui est√£o alguns conselhos sobre como fazer o melhor uso dos documentos DNR:

  • Decida quando um DNR √© necess√°rio. Discuta a necessidade de um DNR com sua amada e com os m√©dicos. Existem diferentes tipos de pedidos de DNR, e os formul√°rios e as leis variam de estado para estado, por isso √© importante discutir esse problema com o m√©dico de seus entes queridos.
  • Entenda que os cuidados m√©dicos ainda estar√£o dispon√≠veis. Pode ser reconfortante saber que, mesmo com um DNR, o paciente continuar√° a receber cuidados m√©dicos adequados para tratar doen√ßas ou les√Ķes de curto prazo e aliviar a dor ou outros sintomas preocupantes. O pessoal do servi√ßo de emerg√™ncia chamado para uma casa de pessoas ainda pode fornecer oxig√™nio, medicamentos e fluidos e transportar o paciente para um hospital, se necess√°rio.
  • Saiba por que colocar isso por escrito √© importante. √Č importante notar que os profissionais de sa√ļde e emerg√™ncia s√£o obrigados a tentar a RCP se n√£o houver DNR, mesmo que o paciente tenha solicitado aos membros da fam√≠lia que solicitem que renunciem a essa medida.
  • Mantenha os originais √† m√£o. Geralmente, apenas os originais s√£o v√°lidos; portanto, √© aconselh√°vel ter v√°rios originais de um formul√°rio DNR. Mantenha sempre um original √† m√£o na casa das pessoas; o outro deve ser carregado pelo paciente ou por um cuidador o tempo todo.
  • Tenha alguns em arquivo. Nos hospitais e asilos, o DNR √© mantido em arquivo e anotado em um prontu√°rio de pacientes. Erros ocorrem, ent√£o pergunte se isso foi feito.

Outras decis√Ķes a tomar

√Č dif√≠cil prever essas coisas com anteced√™ncia, mas vale a pena considerar se voc√™ deseja ou n√£o as seguintes op√ß√Ķes de suporte √† vida:

  • Ventila√ß√£o mec√Ęnica: Uma m√°quina chamada ventilador ou respirador for√ßa o ar para os pulm√Ķes para pessoas incapazes de respirar com seu pr√≥prio poder.
  • Hidrata√ß√£o intravenosa: Um tubo inserido na veia fornece uma solu√ß√£o de √°gua, a√ß√ļcar e minerais para pessoas que n√£o conseguem engolir.
  • Nutri√ß√£o artificial (alimenta√ß√£o por sonda): Um tubo inserido pelo nariz no est√īmago fornece nutrientes e l√≠quidos para pessoas que n√£o conseguem engolir.
  • Hemodi√°lise: O sangue circula atrav√©s de uma m√°quina para manter o equil√≠brio de fluidos e minerais essenciais e limpar os res√≠duos da corrente sangu√≠nea de pessoas cujos rins n√£o conseguem desempenhar essa fun√ß√£o.

Cuidados paliativos e cuidados

Outrora uma palavra que evocou abrigo para peregrinos religiosos cansados ‚Äč‚Äče doentes, o termo ‚Äúhosp√≠cio‚ÄĚ passou a descrever um conceito de assist√™ncia no final da vida, centrada na qualidade de vida. Os cuidados paliativos que englobam necessidades f√≠sicas, emocionais e espirituais podem ocorrer em casa ou em uma casa de repouso, centro de vida assistida ou resid√™ncia de cuidados paliativos. Quando a cura n√£o √© poss√≠vel e o tratamento agressivo n√£o √© desejado, os cuidados paliativos oferecem al√≠vio dos sintomas, controle da dor e grande apoio.

A equipe do hosp√≠cio trabalha com o paciente para desenvolver um plano pessoal de cuidados. A fam√≠lia, os parceiros e os amigos pr√≥ximos podem ser convidados a ajudar de v√°rias maneiras, como ajudando nas tarefas di√°rias, como alimentar e tomar banho e oferecer conforto lendo, compartilhando m√ļsicas, dando as m√£os e simplesmente estando presente.

Os programas de cuidados paliativos variam muito, mas geralmente compartilham certas características:

  • Variedade de servi√ßos. A equipe do hosp√≠cio pode administrar analg√©sicos, prestar assist√™ncia de enfermagem e oferecer apoio emocional. Antes e depois da morte, o apoio emocional tamb√©m √© estendido aos cuidadores. Muitos programas oferecem aconselhamento de luto por um ano ap√≥s a morte.
  • Uma equipe multidisciplinar. A equipe de cuidados paliativos normalmente inclui m√©dicos, enfermeiros, auxiliares, assistentes sociais, conselheiros, terapeutas, pessoas que oferecem cuidados espirituais e volunt√°rios, de acordo com a Hospice Foundation of America.
  • Licenciamento, certifica√ß√£o e credenciamento. Os hosp√≠cios devem ser licenciados na maioria dos estados. Aqueles que prestam servi√ßos cobertos pelo Medicare ou Medicaid devem ser certificados pelos Centros de Servi√ßos Medicare e Medicaid. Os programas de cuidados paliativos tamb√©m podem ser credenciados pela Comiss√£o Conjunta ou pelo Programa de Acredita√ß√£o em Sa√ļde da Comunidade, mas n√£o h√° requisitos nacionais para isso.
  • Cobertura do seguro. Os servi√ßos de cuidados paliativos s√£o cobertos em todo o pa√≠s pelo Medicare e em pelo menos 45 estados e pelo Distrito de Columbia sob o Medicaid para qualquer pessoa que tenha um progn√≥stico de seis meses ou menos para viver. Muitas seguradoras privadas e organiza√ß√Ķes de manuten√ß√£o da sa√ļde tamb√©m oferecem cobertura.

Ao considerar os programas de cuidados paliativos, a Hospice Foundation of America sugere que voc√™ pergunte se cada um √© licenciado e certificado pelo Medicare ou Medicaid ou certificado por outras organiza√ß√Ķes. Descubra quais servi√ßos est√£o dispon√≠veis, se o seguro ou o Medicare ou o Medicaid cobrem esses custos e quais s√£o as despesas t√≠picas. √Äs vezes, um plano de pagamento em escala deslizante est√° dispon√≠vel para servi√ßos que o seguro n√£o cobre.

√Č aconselh√°vel investigar os programas de cuidados paliativos com bastante anteced√™ncia, pois pode haver uma lista de espera para algumas instala√ß√Ķes. Considere o que ser√° esperado de voc√™ e se a filosofia de cuidados paliativos, incluindo o uso de antibi√≥ticos, ressuscita√ß√£o e hidrata√ß√£o, corresponde √† do seu ente querido e de outros membros da fam√≠lia. E pergunte sobre programas de suporte para cuidadores e disponibilidade de servi√ßos de interna√ß√£o.

Adaptado com permiss√£o de Lidar com o luto e a perda: Um guia para preparar e lamentar a morte de um ente querido, um relat√≥rio especial de sa√ļde publicado pela Harvard Health Publishing.