Projeto Turner Town explora síndrome rara com casas de boneca

Projeto Turner Town explora síndrome rara com casas de boneca

Projeto Turner Town explora síndrome rara com casas de boneca

Ter uma condição médica rara pode parecer grande e esmagadora, mas pode ajudar a dividir as coisas em pedaços menores.

Isso é exatamente o que Jennifer Wakenell, 30 anos, de Livonia, faz com seu projeto Turner Town Project atualmente em exibição na Livonia Civic Center Library de 25 de outubro de 2018 a 3 de março de 2019.

‚ÄúEssa exposi√ß√£o √ļnica √© uma cole√ß√£o de casas de bonecas que contam a hist√≥ria de uma garota‚ÄĚ que tem a s√≠ndrome de Turner e dificuldades de aprendizado n√£o-verbais, explica Wakenell. ‚ÄúA hero√≠na principal, Joy, √© que a garota e as cenas seguem sua vida desde o nascimento at√© a idade adulta jovem.‚ÄĚ

Ao longo do caminho, aqueles que visitam a exposi√ß√£o obt√™m um “instant√Ęneo das caracter√≠sticas” da s√≠ndrome de Turner, destacando os desafios, ativos e pontos fortes das pessoas com a doen√ßa.

Wakenell, assistente social licenciada e trabalha no Boys and Girls Club do sudeste de Michigan, foi diagnosticada com a síndrome de Turner pouco antes de ingressar no ensino médio.

E com o Turner Town Project, que ela criou em 2005 como um projeto de escoteiras, Wakenell pretende conscientizar sobre uma doença que, ela observa, mesmo a maioria dos educadores e médicos ainda não sabem muito sobre isso.

O que é a síndrome de Turner?

Essa condi√ß√£o cromoss√īmica afeta meninas e mulheres. Ocorre em cerca de 1 em cada 2.000 a 4.000 nascidos vivos do sexo feminino, de acordo com a Sociedade de S√≠ndrome de Turner dos Estados Unidos.

A s√≠ndrome √© “causada pela aus√™ncia total ou parcial do cromossomo do segundo sexo”, observa o site da TSS. Em outras palavras, as mulheres geralmente t√™m dois cromossomos X completos. Aqueles com s√≠ndrome de Turner, no entanto, est√£o ausentes no todo ou em parte do segundo cromossomo X.

As mulheres com essa condição geralmente têm estatura mais baixa e não têm desenvolvimento ovariano, acrescenta o TSS. Eles também podem ter problemas cardíacos, hepáticos, tireoidianos ou renais, entre outros problemas. A genética desempenha um papel no qual surgem sintomas e características.

Projeto Turner Town

Na exposição de Wakenell, dezenas de casas de bonecas dão vida à síndrome de Turner através dos olhos de uma criança até a adolescência e os anos da juventude.

Turner Town viaja para diferentes locais p√ļblicos, principalmente bibliotecas para as pessoas verem de gra√ßa.

Cada casa inclui um storyboard que detalha alguns dos obstáculos que a garotinha, Joy, enfrenta médica e academicamente em vários momentos de sua vida.

“Estamos continuamente adicionando novas cenas aos holofotes”, diz Wakenell. “Agora estamos nos voltando para mais hist√≥rias de adultos”. A seguir, cenas com o professor da faculdade de Joy, projetado para mostrar √†s meninas com s√≠ndrome de Turner que elas tamb√©m podem frequentar e prosperar na faculdade.

Wakenell descreve as casas de bonecas como “parte superior do conserto” e um projeto em que ela e sua fam√≠lia trabalham juntos.

As duas primeiras casas de bonecas que ela herdou da tia de sua m√£e e depois acumulou mais casas de bonecas por meio de doa√ß√Ķes e vendas de garagem.

“Atualmente, temos 28 casas de bonecas e cenas”, diz ela. ‚ÄúTamb√©m existem cenas especiais, como uma fazenda, teatro, circo e casa na √°rvore‚ÄĚ. As adi√ß√Ķes no final de 2018 incluem uma casa de A√ß√£o de Gra√ßas, um campo m√©dico e uma f√°brica de cidra.

A exposi√ß√£o tamb√©m inclui colagens de fotos, um guia de recursos, uma esta√ß√£o de medi√ß√£o, informa√ß√Ķes educacionais e um local para votar em sua casa ou hist√≥ria favorita.

“Existem atividades interativas e jogos para as pessoas tamb√©m durante a exposi√ß√£o”, diz Wakenell.

Histórias pessoais

O Projeto Turner Town oferece conex√£o de uma maneira muito real.

“Algumas das situa√ß√Ķes que temos na exposi√ß√£o s√£o baseadas na minha vida”, diz Wakenell, “e outras partes s√£o baseadas em outras mulheres que conheci em confer√™ncias, acampamentos e estudos de pesquisa”.

Muitas das histórias mostram aos espectadores como é a vida cotidiana de alguém com síndrome de Turner e dificuldades de aprendizagem não-verbais. Também oferece às famílias e amigos maneiras de ajudar.

“Tamb√©m tentamos focar em aspectos positivos”, diz Wakenell. “Definitivamente, esperamos que as pessoas possam aprender sobre essas condi√ß√Ķes e entender os mecanismos de enfrentamento de algu√©m com essas condi√ß√Ķes”.

A cidade tamb√©m se concentra em outras dificuldades de aprendizagem n√£o-verbais e em como os jovens podem se concentrar e prosperar com essas condi√ß√Ķes em um ambiente escolar ‚Äúmostrando coisas como tempo extra nos testes, anotadores na sala de aula com eles e sentado na frente da sala de aula para limitar qualquer distra√ß√Ķes ‚ÄĚ, diz Wakenell.

Onde ver a cidade

Fique de olho no site do Turner Town Project para ver onde esta grande exposição será exibida em seguida. Anteriormente, esteve em bibliotecas locais em Canton, Dearborn, Dearborn Heights, Farmington Hills, Livonia, Plymouth, Redford, Wayne e Westland, além de algumas escolas e centros comunitários.

Ele também faz uma participação especial anual na conferência anual da Sociedade de Síndrome de Turner, afirma Wakenell, o que normalmente acontece além de Michigan.

‚ÄúIsso √© algo que eu e minha fam√≠lia fazemos. √Č o tipo de nossa miss√£o pessoal ‚ÄĚ, diz Wakenell. “N√≥s tomamos as provid√™ncias e trabalhamos em nossa campanha durante nosso tempo livre, para que varie quanto tempo fica em exibi√ß√£o”.

Foto do site do Turner Town Project