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Projeto Turner Town explora síndrome rara com casas de boneca

Projeto Turner Town explora síndrome rara com casas de boneca

Ter uma condição médica rara pode parecer grande e esmagadora, mas pode ajudar a dividir as coisas em pedaços menores.

Isso é exatamente o que Jennifer Wakenell, 30 anos, de Livonia, faz com seu projeto Turner Town Project atualmente em exibição na Livonia Civic Center Library de 25 de outubro de 2018 a 3 de março de 2019.

“Essa exposição única é uma coleção de casas de bonecas que contam a história de uma garota” que tem a síndrome de Turner e dificuldades de aprendizado não-verbais, explica Wakenell. “A heroína principal, Joy, é que a garota e as cenas seguem sua vida desde o nascimento até a idade adulta jovem.”

Ao longo do caminho, aqueles que visitam a exposição obtêm um “instantâneo das características” da síndrome de Turner, destacando os desafios, ativos e pontos fortes das pessoas com a doença.

Wakenell, assistente social licenciada e trabalha no Boys and Girls Club do sudeste de Michigan, foi diagnosticada com a síndrome de Turner pouco antes de ingressar no ensino médio.

E com o Turner Town Project, que ela criou em 2005 como um projeto de escoteiras, Wakenell pretende conscientizar sobre uma doença que, ela observa, mesmo a maioria dos educadores e médicos ainda não sabem muito sobre isso.

O que é a síndrome de Turner?

Essa condição cromossômica afeta meninas e mulheres. Ocorre em cerca de 1 em cada 2.000 a 4.000 nascidos vivos do sexo feminino, de acordo com a Sociedade de Síndrome de Turner dos Estados Unidos.

A síndrome é “causada pela ausência total ou parcial do cromossomo do segundo sexo”, observa o site da TSS. Em outras palavras, as mulheres geralmente têm dois cromossomos X completos. Aqueles com síndrome de Turner, no entanto, estão ausentes no todo ou em parte do segundo cromossomo X.

As mulheres com essa condição geralmente têm estatura mais baixa e não têm desenvolvimento ovariano, acrescenta o TSS. Eles também podem ter problemas cardíacos, hepáticos, tireoidianos ou renais, entre outros problemas. A genética desempenha um papel no qual surgem sintomas e características.

Projeto Turner Town

Na exposição de Wakenell, dezenas de casas de bonecas dão vida à síndrome de Turner através dos olhos de uma criança até a adolescência e os anos da juventude.

Turner Town viaja para diferentes locais públicos, principalmente bibliotecas para as pessoas verem de graça.

Cada casa inclui um storyboard que detalha alguns dos obstáculos que a garotinha, Joy, enfrenta médica e academicamente em vários momentos de sua vida.

“Estamos continuamente adicionando novas cenas aos holofotes”, diz Wakenell. “Agora estamos nos voltando para mais histórias de adultos”. A seguir, cenas com o professor da faculdade de Joy, projetado para mostrar às meninas com síndrome de Turner que elas também podem frequentar e prosperar na faculdade.

Wakenell descreve as casas de bonecas como “parte superior do conserto” e um projeto em que ela e sua família trabalham juntos.

As duas primeiras casas de bonecas que ela herdou da tia de sua mãe e depois acumulou mais casas de bonecas por meio de doações e vendas de garagem.

“Atualmente, temos 28 casas de bonecas e cenas”, diz ela. “Também existem cenas especiais, como uma fazenda, teatro, circo e casa na árvore”. As adições no final de 2018 incluem uma casa de Ação de Graças, um campo médico e uma fábrica de cidra.

A exposição também inclui colagens de fotos, um guia de recursos, uma estação de medição, informações educacionais e um local para votar em sua casa ou história favorita.

“Existem atividades interativas e jogos para as pessoas também durante a exposição”, diz Wakenell.

Histórias pessoais

O Projeto Turner Town oferece conexão de uma maneira muito real.

“Algumas das situações que temos na exposição são baseadas na minha vida”, diz Wakenell, “e outras partes são baseadas em outras mulheres que conheci em conferências, acampamentos e estudos de pesquisa”.

Muitas das histórias mostram aos espectadores como é a vida cotidiana de alguém com síndrome de Turner e dificuldades de aprendizagem não-verbais. Também oferece às famílias e amigos maneiras de ajudar.

“Também tentamos focar em aspectos positivos”, diz Wakenell. “Definitivamente, esperamos que as pessoas possam aprender sobre essas condições e entender os mecanismos de enfrentamento de alguém com essas condições”.

A cidade também se concentra em outras dificuldades de aprendizagem não-verbais e em como os jovens podem se concentrar e prosperar com essas condições em um ambiente escolar “mostrando coisas como tempo extra nos testes, anotadores na sala de aula com eles e sentado na frente da sala de aula para limitar qualquer distrações ”, diz Wakenell.

Onde ver a cidade

Fique de olho no site do Turner Town Project para ver onde esta grande exposição será exibida em seguida. Anteriormente, esteve em bibliotecas locais em Canton, Dearborn, Dearborn Heights, Farmington Hills, Livonia, Plymouth, Redford, Wayne e Westland, além de algumas escolas e centros comunitários.

Ele também faz uma participação especial anual na conferência anual da Sociedade de Síndrome de Turner, afirma Wakenell, o que normalmente acontece além de Michigan.

“Isso é algo que eu e minha família fazemos. É o tipo de nossa missão pessoal ”, diz Wakenell. “Nós tomamos as providências e trabalhamos em nossa campanha durante nosso tempo livre, para que varie quanto tempo fica em exibição”.

Foto do site do Turner Town Project