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Por que o diagnóstico de autismo do meu filho foi a melhor coisa que poderia ter acontecido

Por que o diagnóstico de autismo do meu filho foi a melhor coisa que poderia ter acontecido

Robin Davis

Estou brincando com a noção de escrever sobre meu filho há um minuto. Mas eu não sabia como eu iria fazê-lo. Eles dizem que você não deve escolher uma criança favorita, pois cada criança é especial e única à sua maneira. E esta afirmação é 100% verdadeira – sem ifs, ands ou buts. Mas devo dizer que meu filho Noah é talvez o mais resiliente dos meus três, e por boas razões.

No final de 2011, notei que o discurso de Noé não estava chegando como eu pensava. Eu sei, eu sei que nunca se deve sempre suponha que qualquer coisa deva ser de certa maneira. No entanto, ele foi meu primeiro filho, e eu fui inundada por estatísticas sobre crescimento e desenvolvimento.

Como toda mãe, eu queria garantir que meu filho estivesse crescendo adequadamente e sendo saudável. Então, naturalmente, quando ele começou a desacelerar no desenvolvimento da fala, fiquei preocupado.

Somente aos 18 meses de idade, seu pediatra também ficou preocupado e encaminhou-o para a Intervenção Precoce. Foi através deles que ele recebeu terapia comportamental e, embora o tenha ajudado a desenvolver alguns desses comportamentos cruciais associados ao desenvolvimento da fala e da linguagem, ele ainda estava exibindo problemas com a pronúncia básica e a construção de vocabulário.

Eu insisti para que ele ficasse com terapia fonoaudiológica nos serviços comportamentais que ele já estava recebendo, mas, de acordo com o estado, ele não era elegível. Eles disseram que era porque não tínhamos um diagnóstico específico e porque ele havia acabado de iniciar os serviços alguns meses antes. Isso simplesmente não fazia sentido para mim; Eu sabia que meu filho precisava de ajuda, e seu terapeuta comportamental também.

Foi nesse momento que percebi que meu papel como advogado dele era fundamental para o seu sucesso, para garantir que ele tivesse o apoio e os serviços necessários para esse sucesso. E então eu fui trabalhar.

No decorrer daquele verão, eu verifiquei a audição e as adenóides de Noah. Eu não vou mentir; Eu esperava, rezando para que ele pudesse ter sofrido alguma perda auditiva ou que talvez houvesse alguma disfunção dentro da área do ouvido, nariz e garganta. Imaginei que, pelo menos, me desse algumas respostas sobre por que meu filho não conseguia se comunicar comigo.

Eu o matriculei na creche, em período parcial, com a esperança de que estar perto de outras crianças que falavam servisse de exemplo para imitar. E embora ele tenha sustentado outros benefícios desse cenário, falar não era um deles.

Eu estava perdido. Eu não tinha mapa, nenhuma resposta, nada e “sem esperança” nem era a palavra que eu poderia usar para descrever a vasta gama de emoções que eu estava sentindo na época.

Comecei a me culpar. Durante o curso dessas avaliações, respondi a uma infinidade de pesquisas, a maioria das quais começou com perguntas sobre gravidez e nascimento. Comecei a pensar na minha gravidez.

Havia algo que eu comi talvez que pudesse levar a isso? Ou talvez eu estivesse muito estressado no meu trabalho anterior que ele foi transferido para Noah. Ou talvez fosse essa música estúpida que minha empresa insistia em tocar durante o horário comercial.

Eu deveria sair, pensei comigo mesma. Eu deveria encontrar um novo trabalho ou talvez voltar para casa. Seria muito ativo? Ou talvez eu não estivesse ativo o suficiente. Eu deveria ter lido mais poesia? Seuss, talvez.

Eu me senti perdido. Eu me senti frustrado. E acima de tudo, eu estava chateado. Eu tentei fazer tudo ao meu alcance para ser uma boa mãe. Eu estava noiva do meu filho, desde que soube que estava grávida dele. Eu fiz tudo certo, e essa foi a minha recompensa?

E então isso me atingiu. Havia um teste que eu ainda tinha que investigar, cuja avaliação eu morria de medo. Uma avaliação que eu sabia que mudaria o curso da vida de meus filhos. Eu tinha tomado a decisão de fazer Noah ser testado para autismo, com a idéia de que era melhor descartá-lo do que nem sequer considerá-lo uma possibilidade.

Com a simples menção disso, irritei a única pessoa que conhecia meu filho, assim como eu, meu marido. Esse foi um dos nossos argumentos mais acrimoniosos, em que ele me culpou por querer encontrar algo errado com meu filho.

Claro, fiquei magoado com a acusação dele. Mais do que isso, fiquei furiosa! Eu não conseguia entender como ele poderia estar em tal negação de haver um possível problema no desenvolvimento de Noah. Isso não significava que eu queria encontrar algo errado com ele. Eu só queria algumas respostas malditas.

Como mãe, eu queria ajudar meu filho; Eu queria resolver o problema. Que tipo de pai não quer fazer isso? Essa tensão permaneceria ao longo dos próximos meses.

Minha família insistia que não havia nada errado com Noah, que ele simplesmente iria crescer com isso. Eu me perguntava como eles poderiam se sentir assim. E naqueles momentos, me senti o mais alienado de todos que conhecia e confiava. Naqueles momentos, éramos apenas Noah e eu, contra o mundo, parecia.

Robin Davis

Em parte, posso ver por que eles se sentiram assim. A história das crianças negras na rede pública de ensino não tem sido bonita. Muitos de nós conhecemos as leis de Jim Crow e a segregação de escolas públicas no sul. A segregação também ocorreu em outras partes do país, embora de maneiras mais sutis.

Por anos, as crianças negras eram vistas como menos inteligentes do que suas contrapartes brancas. Muitas vezes, eles poderiam ter sido colocados em instituições de ensino especial ou disciplinares, como detenção, quando as circunstâncias circundantes não justificassem tal ação.

Vemos um exemplo disso no filme Spray de cabelo. Quando Tracy Turnblad e sua amiga, Peggy, são enviadas para detenção, elas veem que a maioria da população negra das escolas está lá, por aparentemente não fazer nada errado. Embora essa seja uma forma de entretenimento, espelhava a realidade que muitas crianças negras enfrentavam nos dias em que a segregação estava no auge.

Como tal, existem pessoas que são muito resistentes em admitir que seu filho pode ter alguns atrasos ou problemas que valem a pena dar uma olhada. Fui testemunha disso como educadora e diretora da primeira infância. E não há nada mais perturbador ou frustrante para mim do que ver uma criança nem sequer ter uma chance desses recursos lá fora, simplesmente porque os pais não estão dispostos.

A história está aí e, sim, é horrível, mas não importa o que tenha sido o passado, os pais têm o dever de ser o advogado de que seus filhos são incapazes de ser para si mesmos.

Nos cinco anos desde o diagnóstico de Noah, meu marido ficou muito melhor em educar-se sobre a melhor maneira de apoiar nosso filho. Ele foi e continua sendo um ótimo pai.

Como se viu, o diagnóstico de autismo do nosso filho foi talvez a melhor coisa que poderia ter acontecido com ele. Com essa palavra no papel, Noah recebeu um fluxo contínuo de suporte e serviços que eu teria lutado para conseguir para ele de outra forma. Ele está no discurso há quase sete anos, faz terapia de ABA (Análise Comportamental Aplicada) há quatro anos, e tem um IEP (Plano de Educação Individualizado) desde os três anos de idade.

Devido a esses serviços, entre três e cinco anos de idade, seu desenvolvimento quase quadruplicou e ele foi capaz de fazer a transição para uma sala de aula acadêmica convencional com seus colegas em desenvolvimento típico. Nós alcançamos o primeiro objetivo!

Agora, aos sete anos de idade, Noah ampliou seu vocabulário, apesar de ainda usar o tempo presente e passado e o uso correto de tais pessoas confusas e confusas. Ocasionalmente, ele também coloca suas terminações plurais em palavras e insulta frases mais longas enquanto lê. Além disso, ele ainda demonstra frustrações em tarefas desconhecidas ou indesejáveis, mas está melhorando na identificação dessas emoções e aplicando a resposta emocional apropriada a esses sentimentos.

Ele gosta de desenhar, e possivelmente tem a imaginação mais ativa dos nossos três filhos. Ele é fascinado por história, dinossauros e grandes cidades e pontos de referência. Ele é louco por Vingadores, LEGO Ninjago, Batman e Guerra das Estrelas. Ele gosta de cantar e dançar e adora uma boa piada. E apesar de seu sorriso incrível, ele é muito desajeitado com poses estruturadas, como normalmente são vistas nas fotos da escola.

Ele se transformou em um garoto tão bom e, embora tenha momentos, como qualquer criança de sete anos, está constantemente encontrando uma maneira de superar quaisquer obstáculos que possam estar no caminho.

Robin Davis

Não escrevi esta peça por atenção ou por um tapinha nas costas. Em vez disso, espero que eu possa trazer algum incentivo para alguma mãe ou pai que possam precisar agora.

Sei que reconhecer que seu filho pode precisar de apoio adicional, que ele pode ser um pouco diferente, pode ser uma pílula difícil para alguns engolirem. E ninguém pode culpá-lo por todas as emoções que realmente sentirá se e quando você receber um diagnóstico formal.

Apenas saiba que você não está sozinho e que, independentemente dos desafios que possa enfrentar nos próximos anos, sua maior responsabilidade é ser a voz da criança. Para ser o guerreiro deles.

Todas as crianças vêm a este mundo com um propósito. E, independentemente do que possa ou não ser, toda criança tem o direito de ser bem-sucedida e de ter uma vida feliz e gratificante. É nosso trabalho como pais descobrir esse potencial e incentivá-lo, da maneira que desejar se apresentar.

Todas as jóias, em sua forma mais básica, são cobertas por algo que parece desagradável a princípio. Somente quando alguém toma o tempo e se preocupa em polir é que ele pode realmente brilhar.