Ela estava curvada com uma dor insuportável, uma mão embaixo da barriga, a outra mão apoiando o corpo contra a parede. Eu estava deitado de costas, saindo da sala de operações depois de uma cesariana de emergência. Por um único momento, por rara coincidência, eu e meu colega dividimos o mesmo corredor do hospital. Num instante ela se foi. Fui levado para a recuperação e Christine ficou segurando os corrimãos do corredor, suportando as dores do parto.
Nossas filhas nasceram horas separadas. Vivenciamos aqueles primeiros dias felizes de maternidade, a algumas portas de distância um do outro, compartilhando um corredor e um vínculo com nossas filhas. Nós os abraçamos, nos apaixonamos por eles e sonhamos com o futuro deles, nunca imaginando que uma vida fosse potencialmente interrompida.
Eu nunca pensei sobre aquele encontro no corredor até alguns meses atrás, quando Christine compartilhou um vídeo no Facebook. Belas imagens de sua filha sorridente, Iris, preencheram a tela do meu laptop. Então o texto começou a flutuar sobre as imagens.
Degenerativo. Fatal. Sem cura.
Sete anos depois de compartilharmos o corredor de um hospital, e alguns meses depois de sua devastadora publicação nas mídias sociais, estamos indo almoçar com meu convite. Quase imediatamente, um encontro desliza silenciosamente de sua língua, 26 de agosto de 2013. Quase sinto falta, e então percebo que essa data é importante. Este é o dia em que Iris foi diagnosticada.
Em 26 de agosto de 2013, Christine e seu marido Doug descobriram que Iris, de 5 anos, tem uma condição neurológica degenerativa terminal chamada gangliosidose GM1 juvenil. Não há tratamento. Não há cura. Eles foram completamente surpreendidos. Apesar dos problemas com as habilidades motoras e de fala de Iris, eles disseram que seu desenvolvimento era normal.
Enquanto esperamos na fila para entrar no restaurante, começo a conversar sobre minha própria filha de 7 anos. Depois de divagar por alguns minutos, eu paro e digo: “Bem, você sabe como é com garotas de 7 anos”. Sem hesitar, ela diz: “Na verdade, não. Pense em Iris como uma criança de 4 anos. Ela realmente não tem amizades como as outras crianças. Ela não tem datas de reprodução. Recentemente, estávamos em uma festa de aniversário com outras meninas de 7 anos, e todas foram muito legais, mas ela não conseguiu acompanhar. É mais como se eles estivessem cuidando dela em vez de serem seus pares. ” E então ele afunda.
O GM1 juvenil é uma doença lenta e progressiva que destrói as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. Christine usa as palavras “desumano” e “cruel” para descrever a progressão. Ela me disse que espera que Iris viva muitos anos, talvez até na adolescência ou na casa dos 20 anos, mas não sabe o quão bem sua qualidade de vida será mantida. Ela explica que os casos juvenis começam a ficar bastante extremos aos 9 ou 10 anos de idade, e muitas das crianças afetadas perdem a capacidade de falar, engolir e mover seus membros. Alguns ficam cegos e surdos. A lista de possíveis complicações é assustadora e extremamente longa.
Christine permanece composta ao longo de nossa conversa. Ela fala com grande inteligência, compreensão e compaixão. É só quando saímos do restaurante e seguimos para o meu carro que vejo um vislumbre de vulnerabilidade. Ela pergunta mais para si mesma do que para mim: “O que vou dizer se isso acabar tragicamente? Penso no que posso publicar no Facebook. No momento, mantenho tudo tão positivo. ”
O que Christine publica nas mídias sociais é importante. Isso levou ao desenvolvimento de uma fundação que ela e o marido começaram depois que a realidade do diagnóstico de Iris afundou. “No começo, pelo menos um de nós chorava diariamente. Qualquer um lhe dirá que o arruina por alguns meses. Doug não queria contar a ninguém. Ele temia que alguém dissesse a Iris ou seu irmão mais novo (que não tem a doença) que o GM1 é fatal. Então você começa a processar e começa a pesquisar como uma maneira de lidar. Meu jeito era organizar informações e ser proativo sobre os serviços e benefícios que poderíamos obter por ela. ” O que eles também fizeram foi começar a arrecadar fundos para fornecer dinheiro para pesquisas médicas e encontrar uma cura.
Nos últimos sete meses, Christine e Doug levantaram US $ 485.000 para sua organização sem fins lucrativos, a Cure GM1 Foundation. O objetivo deles é arrecadar US $ 1 milhão. Os terapeutas genéticos e os cientistas financiados pela fundação estão trabalhando para um ensaio clínico em 2017. A terapia que está sendo desenvolvida pode potencialmente curar crianças em um único tratamento.
Para Iris, é uma corrida contra o relógio. Ela toma remédios experimentais e segue uma dieta especial para retardar a progressão da doença. Se os remédios funcionarem e tiverem sorte, estarão à beira de quando os ensaios clínicos chegarem.
Pergunto se ela tem esperança em Iris. Ela faz uma breve pausa e diz: “Minha esperança é medida. Nós sabemos as probabilidades. Tentamos permanecer otimistas porque é uma maneira melhor de viver. Não sabemos quanto tempo nos resta, então vivemos o dia a dia e nos concentramos em pequenas coisas como sorrisos, abraços, dança com ela. ”
Quero dizer a ela que ela é uma heroína, que o que ela fez por Iris e pela comunidade de doenças raras não é nada menos que notável. Quero dizer a ela que não sei como ela faz isso e que, se estivesse na mesma situação, desmoronaria. Mas sei o que ela diria se não se zangasse comigo primeiro. Ela me dizia que não é uma heroína e que, se eu me encontrasse em circunstâncias semelhantes, faria exatamente o mesmo que ela, como a maioria dos pais faria.
Então, o que vou dizer é o seguinte: Christine, você é realmente uma ótima mãe. Você lembra que a melhor parte dos pais é hoje. Para todos os pais, é disso que podemos ter certeza.
Para mais informações ou para fazer uma doação, visite www.sweetiris.org ou www.curegm1.org.
