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Quando eu estava grávida, meu médico me disse, Janis, que não havia uma maneira perfeita de ser mãe. Não leia os livros. Não siga os grupos online. Não pergunte aos seus amigos. Siga uma coisa e apenas uma coisa: seu intestino. Mães têm a intuição mais forte que existe. Confia.
Esse foi o melhor conselho de pais que já recebi e no qual confio até hoje.
Desde que me tornei pai, fico impressionada com a quantidade de conselhos não solicitados oferecidos. Mas quando você se torna pai de uma criança com necessidades especiais, os conselhos, perguntas e comentários tornam-se ainda mais absurdos, ignorantes e completamente estúpidos. Ouça, entendi. Ninguém estuda paternidade estudando distúrbios cerebrais. Antes de Kellan, quando alguém mencionou autismo, eu imediatamente me referi a Homem chuva. Era tudo o que eu sabia sobre isso e, na época, tudo que eu precisava. Então, sim, eu também era ignorante antes de me tornar mãe de Kellans.
Mesmo agora, eu não me considero um especialista em autismo, por qualquer extensão da imaginação, mas sou uma autoridade em meu filho, e ele até muda algumas vezes, testando-me e certificando-me de que estou prestando atenção. Ele é e sempre será meu maior professor.
Passei inúmeras horas ensinando as pessoas sobre o autismo de meus filhos. Por quê? Porque esse é o show que os pais recebem quando a sociedade não tem conhecimento, não aceita e não tem educação sobre esse distúrbio. Eu tive que estudar minha família, amigos, colegas de trabalho, funcionários de varejo, garçons em restaurantes, pais / filhos no parque, médicos, equipes de emergência, policiais, cabeleireiros, salva-vidas e completos estranhos. Eu sou um manual sobre autismo, andando e conversando (pelo menos, meus filhos, autismo, porque quando você conheceu uma pessoa com autismo, literalmente conheceu uma pessoa com autismo).
Muitas vezes, tenho que educar as pessoas sobre o porquê de meu filho é fazendo alguma coisa ou por que ele não é fazendo algo. No começo, eu costumava começar com “Meu filho tem autismo”. Mas logo percebi, enquanto Kellan é autista, hes não um distúrbio ou diagnóstico. Ele é muito mais que isso.
Tenho pouca paciência com a ignorância como ela é, mas melhorei em dar às pessoas o benefício da dúvida, porque, novamente, o entendimento vem com a educação. Então, eu educo. Muito. É realmente para o bem de todos, as pessoas curiosamente desinformadas ou simplesmente ignorantes e os pais do lado receptor. A única coisa que um civil nunca quer fazer é irritar um pai com necessidades especiais. Foram feridos, com pouco sono, experimentam ansiedade e não têm paciência para mais ninguém, exceto nossos filhos. Esta instrução é um presente para ambas as partes.
5 coisas que nunca dizer a um pai de uma criança com necessidades especiais
1. Ele / ela não parece autista.
Eu acho que é o único comentário que a maioria dos pais com filhos autistas ouve mais. Se eu tivesse um dólar por todos que me disseram isso sobre Kellan, na frente de Kellan, no entanto, eu seria rico, todos.
Sério, pessoal? Posso perguntar: o que o fu% k faz com autismoVejagostar? Até eu, pré-Kellan, no meu estado mais ignorante, nunca associei um olhar ao autismo. É um insulto a todas as pessoas com autismo e a seus pais, porque sugere que todas as crianças com autismo podem ser identificadas por traços físicos presumivelmente defeituosos, tornando-os inferiores a seus colegas neurotípicos de outra maneira. A única característica física comum que o autismo revela é uma fofura extraordinária. Vamos continuar.
2. Meu filho também faz isso.
Não, não, eles não. Pare. Por favor, pelo amor de tudo o que é bom e decente, pare de comparar seu filho neuro-típico ao nosso. Sei que você está apenas tentando nos fazer sentir melhores ou “normais”, mas por dentro queremos secretamente dar um soco em seu rosto alheio. Você tem comedores exigentes, temos filhos com distúrbios sensoriais graves. Seu filho não usa certas roupas porque não gosta delas (e pode ser um pouco mimado). Nossos filhos têm uma reação adversa a encaixes, botões, etiquetas, apliques, gravatas etc. porque, novamente, problemas sensoriais.
Seu filho odeia cortes de cabelo porque prefere brincar ao ar livre ou gostar de cabelos compridos. Nossos filhos enfrentam uma experiência verdadeiramente assustadora. Os autistas costumam ter sentidos aguçados; portanto, ao cortar o cabelo, ouvem o grito entorpecedor da cabeça dos cabelos que penetram no cabelo. Cada pedaço de cabelo que cai sobre a pele exposta parece cacos de vidro cortante. E duvido que como pai (com um filho neurotípico), você tenha que estudar as últimas lutas para impedir que seu filho corte a orelha e que o estilista seja golpeado ou chutado no estômago (ou em algum lugar muito pior) .
Ou, o meu favorito, meu filho também não socializa muito, eles gostam de brincar sozinhos também. Sim, é um pouco diferente. Veja bem, nossos filhos não têm as habilidades / desenvolvimento social para brincar sozinhos. Por exemplo, Kellan possuía todos os brinquedos no mercado, e eu ou um terapeuta tivemos que ensiná-lo a brincar com todos eles (Legos, Play-Doh, jogos de tabuleiro, etc.). A maioria dos humanos nasce com a capacidade inata de brincar. Não precisamos ser ensinados; só vem naturalmente, com desenvolvimento. Nossos filhos precisam aprender o básico e ainda não têm interesse. E por causa de sua falta de jogo, eles não têm muitos amigos, se houver algum.
Sabemos que você está tentando normalizar nossa situação, mas novamente irritante e desnecessário.
3. Você já tentou___________? ” (preencha o espaço em branco)
Sim, sim, tentamos TUDO sob o sol do f-in ‘para ajudar nossos filhos. Todo produto no mercado, todo médico, toda terapia, toda técnica, todo especialista, todo aplicativo, todo exercícioE.V.E.R.Y. COISA!
Meu Kellan é um comedor muito pobre. Ele tem dois alimentos reais e quatro lanches específicos que ele come diariamente. Ele tomou o mesmo café da manhã, o mesmo almoço e o mesmo jantar por 242 dias seguidos. Ele não come vegetais ou frutas. Ocasionalmente, ele tem um pedaço de laranja ou maçã ou um palito de cenoura, mas colocar verduras nele tem sido uma luta de 6 anos. Realmente não há nada que se possa sugerir que eu ainda não tentei quando se trata de vegetais / frutas / tudo.
Ah, mas eles tentam. Minha palavra como eles tentam. Novamente, eu sei que eles estão apenas tentando ser úteis, mas sim, neste momento, apenas escolho minhas batalhas. Dito isto, a menos que você seja pai de uma criança com necessidades especiais ou trabalhe diretamente com crianças com necessidades especiais, há nada você pode nos dizer para tentarmos que ainda não temos. Avante.
4. Sinto muito.
Se você levar a sério qualquer uma dessas “coisas para não dizer”, é essa. Não há nada para se desculpar. NADA. Repito, NADA. É a resposta mais insultuosa que você pode proferir aos pais de uma criança com necessidades especiais. Quando alguém morre, você pede desculpas. Quando você esbarra em alguém por acidente, pede desculpas. Por favor, não peça desculpas quando ouvir que meu filho tem autismo. Meu filho e muitas outras crianças com necessidades especiais são tão felizes e saudáveis quanto a sua. Então, por favor, não se desculpe, porque eu não sou.
5. Deus apenas lhe dá o que você pode lidar.
Ou de outra maneira que ouvi dizer, Deus só dá filhos com necessidades especiais a pessoas especiais. Primeiro, por favor, não me Deus. Eu tenho um osso para colher com Deus (mais nesse outro dia).
Em segundo lugar, não me considero “especial”. Acredito que qualquer mãe na mesma situação faria exatamente a mesma coisa que eu. Isso não a torna especial, faz de você uma mãe dedicada e responsável. Sua capacidade de superar tempos difíceis é realmente marcada pela forma como você gerencia as adversidades. Sempre acreditei que nunca me deixarei derrotar por nenhum dos obstáculos que a vida me apresenta. Minha opinião sempre foi usar todos esses obstáculos como uma maneira de aprender e me aperfeiçoar como humano e como mãe.
E sabe de uma coisa? Há alguns dias em que sinto que recebi mais do que posso suportar. Eu volto para Deus? Não. Eu olho no espelho e digo a mim mesma que amanhã é outro dia para tentar novamente. Eu me dou graça não porque sou especial ou posso lidar com isso, mas porque sou um ser humano.
E aí está, pessoal, uma breve lição sobre o que NÃO dizer aos pais de uma criança com necessidades especiais. Você foi educado.
