Para meu filho mais novo, o irmĂŁo de uma criança com necessidades especiais: Ă© isso que eu preciso que vocĂȘ saiba
Psicologia

Para meu filho mais novo, o irmĂŁo de uma criança com necessidades especiais: Ă© isso que eu preciso que vocĂȘ saiba

Para meu filho mais novo, o irmĂŁo de uma criança com necessidades especiais: Ă© isso que eu preciso que vocĂȘ saiba

Kate Swenson

Meu amendoim

Hoje Ă© seu aniversĂĄrio de quatro anos, Sawyer. Como pode ser? Eu olho para vocĂȘ correndo e pulando com seus amigos, e Ă© difĂ­cil para mim nĂŁo chorar. VocĂȘ Ă© incrĂ­vel. Estou tĂŁo orgulhosa de ser sua mĂŁe. Eu preciso que vocĂȘ saiba disso.

Eu quero lhe contar algumas coisas. Eu sei que vocĂȘ nĂŁo vai entendĂȘ-los agora, e tudo bem. Mas um dia, quando mamĂŁe estiver velha e grisalha, quero que vocĂȘ leia esta carta.

Quero que saiba que sou incrivelmente grata por vocĂȘ ser meu filho e irmĂŁo Coopers. VocĂȘ precisa saber disso. Juntos, vocĂȘs dois me deram mais alegria do que eu pensava ser possĂ­vel.

Eu tenho um segredo. NinguĂ©m sabe disso. Chorei no dia em que descobri que estava grĂĄvida de vocĂȘ. LĂĄgrimas realmente feias, amigo. Eu nunca tive mais medo em toda a minha vida.

Seu irmão tinha 2 anos e eu estava falhando como mãe dele. Eu não poderia consertå-lo. Eu estava perseguindo médicos e terapias e falhando råpido. Eu senti como se estivesse falhando como esposa, amiga, funcionåria e mãe. Meu mundo estava desabando ao meu redor.

O autismo estava ao virar da esquina. Autismo grave e não verbal. O tipo assustador. Do tipo que ninguém falou.

Eu vivia todos os dias com uma sensação terrível no estÎmago. Eu sabia que o fundo iria cair da vida perfeita que eu fantasiava. Eu podia sentir isso acontecendo. Foi apenas uma questão de tempo até termos um diagnóstico.

Mas eu estava fingindo e fazendo isso, amigo. Eu mantive a percepção elevada. E entĂŁo eu descobri que vocĂȘ estava vindo. Era uma manhĂŁ de sĂĄbado. Eu fiquei acordado a noite toda com seu irmĂŁo. Seu pai estava no trabalho. E eu tive um palpite. Mijei no palito e a coisa praticamente gritou: “VocĂȘ estĂĄ grĂĄvida!”

Eu estava com tanto medo, amigo. Eu nĂŁo dormia hĂĄ dois anos. Meu mundo girou completamente em torno de seu irmĂŁo. Assim como faz agora. NĂŁo mudou muita coisa nesse departamento. Inferno, acho que no primeiro ano de sua vida, eu cuidei de vocĂȘ em todas as salas de espera em Duluth.

Nos nove meses seguintes, eu ficava acordado à noite, pesquisando “as chances de ter dois filhos com autismo”, quando eu deveria estar recuperando um sono precioso.

Eu estava tĂŁo assustada.

EntĂŁo era janeiro, e vocĂȘ estava aqui. E oh meu Deus, menino, vocĂȘ era perfeito. VocĂȘ dormiu. VocĂȘ comeu. VocĂȘ riu. VocĂȘ estava contente.

Eu quero lhe contar um segredo.

VocĂȘ me salvou, amigo. Eu quero que vocĂȘ saiba disso. Muitas crianças nĂŁo podem dizer que salvaram a mĂŁe.

Quando vocĂȘ nasceu, meu mundo era 100% autista e superado pela minha necessidade feroz de ajudar seu irmĂŁo. Eu estava me dirigindo absolutamente esfarrapado, perseguindo terapias e ajuda. E enquanto era isso que uma mĂŁe deveria estar fazendo, estava lentamente tomando conta do meu mundo inteiro. Eu estava sentindo falta de toda a alegria da maternidade. Eu estava simplesmente sobrevivendo.

VocĂȘ me lembrou que eu precisava viver a vida com meus bebĂȘs. VocĂȘ trouxe nossa famĂ­lia de volta Ă  realidade.

Nos dias em que o autismo me derrubou, nos dias em que meu desgosto pela incapacidade de seus irmĂŁos era mais do que eu podia suportar, vocĂȘ estava lĂĄ. Rindo e sorrindo. Aprendendo a engatinhar, andar, pular e falar. Se inserindo no mundo de seu irmĂŁo tambĂ©m. VocĂȘ sempre pode fazer isso de uma maneira que eu nunca poderia.

VocĂȘ me deu todos os marcos e lembranças que uma mĂŁe deveria ter.

E, por outro lado, vĂȘ-lo passar seu irmĂŁo mais velho cognitivamente, socialmente, emocionalmente e fisicamente tem sido esmagador. VocĂȘ Ă© meu pequeno lembrete do que seu irmĂŁo nĂŁo Ă©. HĂĄ dias em que sinto tanto a falta do seu irmĂŁo que nĂŁo aguento mais.

Penso em todos os momentos em que quase subestimamos seu desenvolvimento, porque seu irmĂŁo aprendeu a usar um canudo ou apontar para o nariz dele. Coisas tĂŁo simples. NĂłs nunca pretendemos fazer isso, amigo. NĂłs apenas sabĂ­amos que vocĂȘ estava bem. VocĂȘ estava prosperando. Seu irmĂŁo nĂŁo estava.

Eu quero dizer que sinto muito. VocĂȘ nasceu para isso. Ter um irmĂŁo com sĂ©rias necessidades especiais deve ser frustrante. HĂĄ dias em que a Ășnica interação que vocĂȘ tem com ele Ă© um chute na cara.

O autismo Ă© um mistĂ©rio para vocĂȘ. Eu posso ver na sua cara. HĂĄ dias em que vocĂȘ olha para seu irmĂŁo e faz uma pergunta, e ele grita de alegria. Esses sĂŁo os bons momentos. E eu sei que eles sĂŁo poucos e distantes entre si.

Quero dizer que sinto muito que isso esteja acontecendo. VocĂȘ Ă© o garoto mais social que eu conheço. VocĂȘ vem a mim para atender a essas necessidades porque seu irmĂŁo ignora vocĂȘ. VocĂȘ exige que eu brinque com vocĂȘ.

Parte de mim gostaria que vocĂȘ nĂŁo conhecesse a palavra “autismo”. E entĂŁo uma parte de mim Ă© grata por vocĂȘ ter dificuldades. Que vocĂȘ conhece tristeza, incapacidade e diferenças. Sinto que Ă© quase um presente que seu irmĂŁo nos deu. VocĂȘ conhece lutas, garoto.

Sinto como se tivesse perdido muito da sua vida.

No mĂȘs passado, esqueci o ano em que vocĂȘ nasceu. EstĂĄvamos no mĂ©dico visitando sua filha e a recepcionista me perguntou sua data de nascimento. Eu disse em 20 de janeiro. E ela disse: “Ano?” Eu apenas olhei para ela. Eu olhei para vocĂȘ. Eu olhei para ela. E eu comecei a chorar. Eu realmente nĂŁo sabia o ano em que vocĂȘ nasceu.

Seu pai riu do meu cérebro esquecido e o atribuiu à falta de sono.

Penso nas vezes em que silenciei suas belas conversas e perguntas sem parar porque estava ouvindo seu irmĂŁo gritar por horas.

Que tipo de mĂŁe faz isso? Mas eu sei que vocĂȘ vai entender. VocĂȘ ficarĂĄ quieto. Seu irmĂŁo nĂŁo.

Outro dia, vocĂȘ agarrou meu rosto durante uma visita Ă  assistente social, olhou bem nos meus olhos e disse: “Podemos conversar um pouco sobre Sawyer, mamĂŁe?” Nunca esquecerei o jeito que vocĂȘ segurou meu rosto com as duas mĂŁos gordinhas e perguntou tĂŁo docemente, Sawyer. E eu disse que sim depois que a assistente social partir. FalarĂ­amos sobre Sawyer. SĂł nĂŁo o fizemos porque seu irmĂŁo precisava de mim.

Quero que saiba que sinto muito por esse momento que nunca se lembrarĂĄ.

Eu quero te agradecer, garoto doce. Nossa vida Ă© difĂ­cil. É atĂ© assustador Ă s vezes. É cansativo. E vocĂȘ recebe os restos de uma mĂŁe depois que o autismo Ă© feito. E eu sinto muito.

Alguns dias, acho que estou criando um monstro, porque eu estrago muito vocĂȘ. VocĂȘ vĂȘ seu irmĂŁo fazendo tantas coisas que nĂŁo consegue. EntĂŁo eu desisto de vocĂȘ o tempo todo. Eu seguro vocĂȘ e mimo vocĂȘ. Eu deixo vocĂȘ ficar acordado atĂ© tarde da noite para que possamos ter alguns minutos sem autismo.

Sinto muito que, cinco vezes por dia, eu lhe diga “… porque ele Ă© autista”. HĂĄ dias em que juro que falhei com vocĂȘ. Ou nas vezes em que te disse que vocĂȘ tinha que andar porque eu tinha que carregar seu irmĂŁo. Começou quando vocĂȘ tinha 2 anos. Seu irmĂŁo tinha 4 anos. VocĂȘ gritava aos meus pĂ©s com aqueles bracinhos no ar, e seu irmĂŁo chutava vocĂȘ dos meus braços. EstarĂ­amos no meio do colapso do autismo tĂŁo feroz que eu teria que andar e esperar que vocĂȘ o seguisse.

Esses momentos estão queimados no meu cérebro, amigo. Oh, a culpa.

HĂĄ momentos em que vou olhar para vocĂȘ e me perguntar se vocĂȘ cuidarĂĄ do seu irmĂŁo depois que eu partir. VocĂȘ vai amĂĄ-lo como eu? VocĂȘ vai raspar o rosto dele? VocĂȘ vai vesti-lo? VocĂȘ vai trocar a fralda, se necessĂĄrio? Ele vai morar com vocĂȘ?

Como posso lhe perguntar isso? Quero que vocĂȘ vĂĄ para a faculdade, case, tenha filhos. Mas parte de mim tem esse favor para pedir a vocĂȘ. Preciso que vocĂȘ ame seu irmĂŁo depois que eu me for. Preciso que vocĂȘ o proteja e, embora ainda nĂŁo saiba como isso Ă©, sĂł preciso dizer em voz alta.

Minha preocupação com o futuro do seu irmão é inacreditåvel.

Um dia, mamĂŁe e papai precisam conversar com vocĂȘ sobre o futuro. Mas nĂŁo hoje.

Hoje vocĂȘ tem 4 anos, garoto doce, e estamos comemorando tudo o que Ă© vocĂȘ. Hoje, o autismo nĂŁo Ă© a prioridade.

Estou assistindo vocĂȘ jogar e pensando em todas as coisas que quero lhe ensinar.

Quero ensinar bondade, amor e paciĂȘncia. Eu quero te ensinar que a deficiĂȘncia nĂŁo Ă© assustadora. Eu quero que vocĂȘ lute pelo que Ă© certo. Eu quero que vocĂȘ lute pelo seu irmĂŁo.

Mas, acima de tudo, quero que vocĂȘ seja feliz fazendo o que quer que seja e nĂŁo tenha animosidade contra seu irmĂŁo. Quero que vocĂȘ aceite seu irmĂŁo e ame-o e realmente veja toda a alegria que ele traz para nossas vidas. Eu quero que vocĂȘ seja irmĂŁo em todas as essĂȘncias da palavra, querida.