Para meu filho mais novo, o irmão de uma criança com necessidades especiais: é isso que eu preciso que você saiba

Meu amendoim

Hoje é seu aniversário de quatro anos, Sawyer. Como pode ser? Eu olho para você correndo e pulando com seus amigos, e é difícil para mim não chorar. Você é incrível. Estou tão orgulhosa de ser sua mãe. Eu preciso que você saiba disso.

Eu quero lhe contar algumas coisas. Eu sei que você não vai entendê-los agora, e tudo bem. Mas um dia, quando mamãe estiver velha e grisalha, quero que você leia esta carta.

Quero que saiba que sou incrivelmente grata por você ser meu filho e irmão Coopers. Você precisa saber disso. Juntos, vocês dois me deram mais alegria do que eu pensava ser possível.

Eu tenho um segredo. Ninguém sabe disso. Chorei no dia em que descobri que estava grávida de você. Lágrimas realmente feias, amigo. Eu nunca tive mais medo em toda a minha vida.

Seu irmão tinha 2 anos e eu estava falhando como mãe dele. Eu não poderia consertá-lo. Eu estava perseguindo médicos e terapias e falhando rápido. Eu senti como se estivesse falhando como esposa, amiga, funcionária e mãe. Meu mundo estava desabando ao meu redor.

O autismo estava ao virar da esquina. Autismo grave e não verbal. O tipo assustador. Do tipo que ninguém falou.

Eu vivia todos os dias com uma sensação terrível no estômago. Eu sabia que o fundo iria cair da vida perfeita que eu fantasiava. Eu podia sentir isso acontecendo. Foi apenas uma questão de tempo até termos um diagnóstico.

Mas eu estava fingindo e fazendo isso, amigo. Eu mantive a percepção elevada. E então eu descobri que você estava vindo. Era uma manhã de sábado. Eu fiquei acordado a noite toda com seu irmão. Seu pai estava no trabalho. E eu tive um palpite. Mijei no palito e a coisa praticamente gritou: “Você está grávida!”

Eu estava com tanto medo, amigo. Eu não dormia há dois anos. Meu mundo girou completamente em torno de seu irmão. Assim como faz agora. Não mudou muita coisa nesse departamento. Inferno, acho que no primeiro ano de sua vida, eu cuidei de você em todas as salas de espera em Duluth.

Nos nove meses seguintes, eu ficava acordado à noite, pesquisando “as chances de ter dois filhos com autismo”, quando eu deveria estar recuperando um sono precioso.

Eu estava tão assustada.

Então era janeiro, e você estava aqui. E oh meu Deus, menino, você era perfeito. Você dormiu. Você comeu. Você riu. Você estava contente.

Eu quero lhe contar um segredo.

Você me salvou, amigo. Eu quero que você saiba disso. Muitas crianças não podem dizer que salvaram a mãe.

Quando você nasceu, meu mundo era 100% autista e superado pela minha necessidade feroz de ajudar seu irmão. Eu estava me dirigindo absolutamente esfarrapado, perseguindo terapias e ajuda. E enquanto era isso que uma mãe deveria estar fazendo, estava lentamente tomando conta do meu mundo inteiro. Eu estava sentindo falta de toda a alegria da maternidade. Eu estava simplesmente sobrevivendo.

Você me lembrou que eu precisava viver a vida com meus bebês. Você trouxe nossa família de volta à realidade.

Nos dias em que o autismo me derrubou, nos dias em que meu desgosto pela incapacidade de seus irmãos era mais do que eu podia suportar, você estava lá. Rindo e sorrindo. Aprendendo a engatinhar, andar, pular e falar. Se inserindo no mundo de seu irmão também. Você sempre pode fazer isso de uma maneira que eu nunca poderia.

Você me deu todos os marcos e lembranças que uma mãe deveria ter.

E, por outro lado, vê-lo passar seu irmão mais velho cognitivamente, socialmente, emocionalmente e fisicamente tem sido esmagador. Você é meu pequeno lembrete do que seu irmão não é. Há dias em que sinto tanto a falta do seu irmão que não aguento mais.

Penso em todos os momentos em que quase subestimamos seu desenvolvimento, porque seu irmão aprendeu a usar um canudo ou apontar para o nariz dele. Coisas tão simples. Nós nunca pretendemos fazer isso, amigo. Nós apenas sabíamos que você estava bem. Você estava prosperando. Seu irmão não estava.

Eu quero dizer que sinto muito. Você nasceu para isso. Ter um irmão com sérias necessidades especiais deve ser frustrante. Há dias em que a única interação que você tem com ele é um chute na cara.

O autismo é um mistério para você. Eu posso ver na sua cara. Há dias em que você olha para seu irmão e faz uma pergunta, e ele grita de alegria. Esses são os bons momentos. E eu sei que eles são poucos e distantes entre si.

Quero dizer que sinto muito que isso esteja acontecendo. Você é o garoto mais social que eu conheço. Você vem a mim para atender a essas necessidades porque seu irmão ignora você. Você exige que eu brinque com você.

Parte de mim gostaria que você não conhecesse a palavra “autismo”. E então uma parte de mim é grata por você ter dificuldades. Que você conhece tristeza, incapacidade e diferenças. Sinto que é quase um presente que seu irmão nos deu. Você conhece lutas, garoto.

Sinto como se tivesse perdido muito da sua vida.

No mês passado, esqueci o ano em que você nasceu. Estávamos no médico visitando sua filha e a recepcionista me perguntou sua data de nascimento. Eu disse em 20 de janeiro. E ela disse: “Ano?” Eu apenas olhei para ela. Eu olhei para você. Eu olhei para ela. E eu comecei a chorar. Eu realmente não sabia o ano em que você nasceu.

Seu pai riu do meu cérebro esquecido e o atribuiu à falta de sono.

Penso nas vezes em que silenciei suas belas conversas e perguntas sem parar porque estava ouvindo seu irmão gritar por horas.

Que tipo de mãe faz isso? Mas eu sei que você vai entender. Você ficará quieto. Seu irmão não.

Outro dia, você agarrou meu rosto durante uma visita à assistente social, olhou bem nos meus olhos e disse: “Podemos conversar um pouco sobre Sawyer, mamãe?” Nunca esquecerei o jeito que você segurou meu rosto com as duas mãos gordinhas e perguntou tão docemente, Sawyer. E eu disse que sim depois que a assistente social partir. Falaríamos sobre Sawyer. Só não o fizemos porque seu irmão precisava de mim.

Quero que saiba que sinto muito por esse momento que nunca se lembrará.

Eu quero te agradecer, garoto doce. Nossa vida é difícil. É até assustador às vezes. É cansativo. E você recebe os restos de uma mãe depois que o autismo é feito. E eu sinto muito.

Alguns dias, acho que estou criando um monstro, porque eu estrago muito você. Você vê seu irmão fazendo tantas coisas que não consegue. Então eu desisto de você o tempo todo. Eu seguro você e mimo você. Eu deixo você ficar acordado até tarde da noite para que possamos ter alguns minutos sem autismo.

Sinto muito que, cinco vezes por dia, eu lhe diga “… porque ele é autista”. Há dias em que juro que falhei com você. Ou nas vezes em que te disse que você tinha que andar porque eu tinha que carregar seu irmão. Começou quando você tinha 2 anos. Seu irmão tinha 4 anos. Você gritava aos meus pés com aqueles bracinhos no ar, e seu irmão chutava você dos meus braços. Estaríamos no meio do colapso do autismo tão feroz que eu teria que andar e esperar que você o seguisse.

Esses momentos estão queimados no meu cérebro, amigo. Oh, a culpa.

Há momentos em que vou olhar para você e me perguntar se você cuidará do seu irmão depois que eu partir. Você vai amá-lo como eu? Você vai raspar o rosto dele? Você vai vesti-lo? Você vai trocar a fralda, se necessário? Ele vai morar com você?

Como posso lhe perguntar isso? Quero que você vá para a faculdade, case, tenha filhos. Mas parte de mim tem esse favor para pedir a você. Preciso que você ame seu irmão depois que eu me for. Preciso que você o proteja e, embora ainda não saiba como isso é, só preciso dizer em voz alta.

Minha preocupação com o futuro do seu irmão é inacreditável.

Um dia, mamãe e papai precisam conversar com você sobre o futuro. Mas não hoje.

Hoje você tem 4 anos, garoto doce, e estamos comemorando tudo o que é você. Hoje, o autismo não é a prioridade.

Estou assistindo você jogar e pensando em todas as coisas que quero lhe ensinar.

Quero ensinar bondade, amor e paciência. Eu quero te ensinar que a deficiência não é assustadora. Eu quero que você lute pelo que é certo. Eu quero que você lute pelo seu irmão.

Mas, acima de tudo, quero que você seja feliz fazendo o que quer que seja e não tenha animosidade contra seu irmão. Quero que você aceite seu irmão e ame-o e realmente veja toda a alegria que ele traz para nossas vidas. Eu quero que você seja irmão em todas as essências da palavra, querida.