Caroline Grace Boggs pode iluminar qualquer sala em que esteja.
O rosto redondo e doce e as bochechas gordinhas do bebê adorável deliciam todos que a conhecem. Um bebê feliz, mas agitado, o amor de Caroline por ser abraçado é superado apenas pelo amor de seus pais em abraçá-la, e sua orgulhosa irmã Olivia, de 4 anos, e o irmão Henry, de quase 2 anos, nunca perdem a chance de beijar a cabeça felpuda de Caroline.
Mamãe e papai Cressie e Bryan Boggs, da Grosse Pointe Farms, estão absorvendo cada gole, choro e abraço. Eles vivem alegremente no momento, mas sabem que uma escuridão se esconde nas sombras, ameaçando roubar sua felicidade a qualquer momento.
Baby Caroline nasceu com Trissomia 18, uma condição terminal causada por um erro na divisão celular que ocorre em cerca de 1 em 6.000 nascidos vivos. Apenas 10 a 20% desses bebês sobrevivem ao primeiro aniversário, embora algumas crianças vivam muito mais, de acordo com a Organização de Apoio à Trissomia 18, 13 e Distúrbios Relacionados.
A família descobriu a condição de Caroline após um exame de sangue que Cressie teve com 24 semanas de gravidez.
“Eu perdi isso. Eu estava chorando ”, diz Boggs. Sabendo que alguns bebês com Trisomy 18 morrem no útero, eles desejavam pelo menos ter a chance de conhecer sua filha. “‘Incompatível com a vida’ é o termo que você sempre ouve com bebês Trisomy”, diz ela. “Nosso objetivo era conhecê-la. Por quanto tempo tínhamos, não sabíamos, mas queríamos conhecê-la. “
A família começou a comemorar cada semana de gravidez completa com uma espécie de “festa de aniversário” para Caroline com bolo e cantando um momento especial para Henry e especialmente Olivia, que entendiam que ela tinha uma irmã a caminho.
“Era apenas algo para eles”, diz Boggs. “Eu queria que Olivia se lembrasse de sua irmã.”
Mas Caroline chegou à data de vencimento e além. Boggs foi induzida às 41 semanas e a bebê Caroline impressionou os médicos com altos índices de Apgar e respiração forte quando nasceu em 11 de maio.
Com o Trisomy 18, a situação de cada bebê é única. Caroline tem um grande buraco no coração, mas ela também tem um problema por si só, mas atualmente serve como um restritor e trabalha para o benefício de Caroline no momento. A cirurgia é muito arriscada agora, mas pode ser uma possibilidade no futuro, diz Boggs.
“Sempre dissemos desde o início que estávamos seguindo sua liderança”, diz ela. “Se ela tem seis ou sete meses e está ganhando peso e se saindo bem, como família, não podemos negar a ela a oportunidade de consertar seu coração”.
Caroline usa um tubo de alimentação devido a uma sucção e deglutição fracas, com as quais um terapeuta ocupacional está ajudando, mas não tem problemas nas vias aéreas. Ela tem paralisia facial e parece cega e surda do lado esquerdo, mas ainda consegue ouvir e ver, diz Boggs.
“Temos muita sorte. Além do tubo de alimentação, ela é como qualquer outro recém-nascido “, diz ela sobre a creche de Caroline, embora Boggs se sinta mais uma mãe nervosa pela primeira vez. “Demorei alguns meses para me adaptar.”
Os Boggs estão se estabelecendo como uma família de cinco pessoas e se sentindo gratos por todos os dias. A casa deles é iluminada e animada, com risadas de Olivia, que gosta de dizer a Caroline e dizer o quão bonita é sua irmã, e Henry, um garoto áspero e caído que aprendeu recentemente a palavra “bebê” e adora olhar para ele. Caroline é um bebê feliz e tolera muitas consultas médicas, visitas de enfermagem e sessões de terapia.
“Ela é bastante calma e contente, mas fica muito nervosa se você apertar os botões”, diz Boggs, olhando para baixo e esfregando a bochecha de Caroline. “Você tem que ter um pouco de fogo em você” para lidar com isso, ela diz à filha.
Ela também é muito observadora e começou a rastrear pessoas com seus olhos azuis. Enquanto seus irmãos compartilham o cabelo loiro de sua mãe, a bebê Caroline parece ter seus cabelos escuros do pai como sua pessoa favorita para abraçar, junto com a mãe.
“Ela ama, gosta de ser abraçada”, Boggs sorri. “Ela é uma menina da mamãe e também uma menina do papai.”
As celebrações continuam agora com uma festa de aniversário para Caroline todos os meses, e a família também está começando a se sentir mais confortável tirando-a de casa para eventos familiares.
“Como não sabemos o que o futuro reserva, quero ter certeza de que estamos construindo memórias com ela para que nossos filhos se lembrem”, diz Boggs.
Cressie e Bryan são gratos por seu “bebê milagroso”, como a chamam, e dizem que ela já lhes ensinou muito sobre a vida e apreciando as pequenas coisas.
“Isso apenas faz você realmente abrir os olhos para saber que tudo é importante. Brincar no quintal ou quando vejo meus filhos rindo e se divertindo, isso me acalma. Preocupo-me menos se minha casa estiver limpa ou chegarmos a tempo, meus filhos estão usando os sapatos certos ”, diz ela. “Você olha em volta e olha para todos. Todo mundo está bem, nós estamos bem. “
Boggs diz que ela ainda quebra com frequência, mas fica mais fácil. Ela tenta se lembrar dos conselhos que uma amiga lhe deu para “manter a lanterna apontada para baixo”.
“Você precisa apreciar os momentos e não se preocupar com o que vai acontecer ou eu vou ficar constantemente preocupado com o que está acontecendo”, diz ela. Ajuda que ela e Bryan façam uma equipe tão boa. “Acho que nos equilibramos. Ele é muito calmo. Ele nunca duvidou do fato de que íamos conhecê-la.
Embora a duração da vida de Caroline seja incerta, seu destino não é. Caroline nasceu em uma família tão rica em calor que não passa uma hora que alguém não a ama e se regozija em cada momento doce que passamos juntos. Ela é banhada com carinho dos avós e tem uma equipe de amigos e familiares em seu canto. Ela sempre será amada, querida e adorada.
Como Cressie escreveu para Caroline em seu blog: “Não poderíamos estar mais orgulhosos. Nosso tempo com você é tão precioso. Você nos ensinou que a vida é TUDO sobre as pequenas coisas. O tempo que passamos juntos. Cada marco alcançado é realmente uma bênção. Vamos continuar a comemorar. ”
Para acompanhar a história de Caroline, visite cuidarbridge.org/visit/sweetcarolinegrace ou facebook.com/sweetcarolinegrace. Além disso, leia sobre outros pais que escrevem no blog como uma maneira de lidar com suas lutas.
Foto de Lauren Jeziorski
