Pais locais gratos por cada dia com 'Miracle Baby' terminalmente doente

Pais locais gratos por cada dia com ‘Miracle Baby’ terminalmente doente

Pais locais gratos por cada dia com 'Miracle Baby' terminalmente doente

Caroline Grace Boggs pode iluminar qualquer sala em que esteja.

O rosto redondo e doce e as bochechas gordinhas do bebê adorável deliciam todos que a conhecem. Um bebê feliz, mas agitado, o amor de Caroline por ser abraçado é superado apenas pelo amor de seus pais em abraçá-la, e sua orgulhosa irmã Olivia, de 4 anos, e o irmão Henry, de quase 2 anos, nunca perdem a chance de beijar a cabeça felpuda de Caroline.

Mamãe e papai Cressie e Bryan Boggs, da Grosse Pointe Farms, estão absorvendo cada gole, choro e abraço. Eles vivem alegremente no momento, mas sabem que uma escuridão se esconde nas sombras, ameaçando roubar sua felicidade a qualquer momento.

Baby Caroline nasceu com Trissomia 18, uma condi√ß√£o terminal causada por um erro na divis√£o celular que ocorre em cerca de 1 em 6.000 nascidos vivos. Apenas 10 a 20% desses beb√™s sobrevivem ao primeiro anivers√°rio, embora algumas crian√ßas vivam muito mais, de acordo com a Organiza√ß√£o de Apoio √† Trissomia 18, 13 e Dist√ļrbios Relacionados.

A família descobriu a condição de Caroline após um exame de sangue que Cressie teve com 24 semanas de gravidez.

“Eu perdi isso. Eu estava chorando ‚ÄĚ, diz Boggs. Sabendo que alguns beb√™s com Trisomy 18 morrem no √ļtero, eles desejavam pelo menos ter a chance de conhecer sua filha. “‘Incompat√≠vel com a vida’ √© o termo que voc√™ sempre ouve com beb√™s Trisomy”, diz ela. ‚ÄúNosso objetivo era conhec√™-la. Por quanto tempo t√≠nhamos, n√£o sab√≠amos, mas quer√≠amos conhec√™-la. “

A fam√≠lia come√ßou a comemorar cada semana de gravidez completa com uma esp√©cie de ‚Äúfesta de anivers√°rio‚ÄĚ para Caroline com bolo e cantando um momento especial para Henry e especialmente Olivia, que entendiam que ela tinha uma irm√£ a caminho.

“Era apenas algo para eles”, diz Boggs. “Eu queria que Olivia se lembrasse de sua irm√£.”

Mas Caroline chegou à data de vencimento e além. Boggs foi induzida às 41 semanas e a bebê Caroline impressionou os médicos com altos índices de Apgar e respiração forte quando nasceu em 11 de maio.

Com o Trisomy 18, a situa√ß√£o de cada beb√™ √© √ļnica. Caroline tem um grande buraco no cora√ß√£o, mas ela tamb√©m tem um problema por si s√≥, mas atualmente serve como um restritor e trabalha para o benef√≠cio de Caroline no momento. A cirurgia √© muito arriscada agora, mas pode ser uma possibilidade no futuro, diz Boggs.

“Sempre dissemos desde o in√≠cio que est√°vamos seguindo sua lideran√ßa”, diz ela. “Se ela tem seis ou sete meses e est√° ganhando peso e se saindo bem, como fam√≠lia, n√£o podemos negar a ela a oportunidade de consertar seu cora√ß√£o”.

Caroline usa um tubo de alimentação devido a uma sucção e deglutição fracas, com as quais um terapeuta ocupacional está ajudando, mas não tem problemas nas vias aéreas. Ela tem paralisia facial e parece cega e surda do lado esquerdo, mas ainda consegue ouvir e ver, diz Boggs.

“Temos muita sorte. Al√©m do tubo de alimenta√ß√£o, ela √© como qualquer outro rec√©m-nascido “, diz ela sobre a creche de Caroline, embora Boggs se sinta mais uma m√£e nervosa pela primeira vez. “Demorei alguns meses para me adaptar.”

Os Boggs est√£o se estabelecendo como uma fam√≠lia de cinco pessoas e se sentindo gratos por todos os dias. A casa deles √© iluminada e animada, com risadas de Olivia, que gosta de dizer a Caroline e dizer o qu√£o bonita √© sua irm√£, e Henry, um garoto √°spero e ca√≠do que aprendeu recentemente a palavra “beb√™” e adora olhar para ele. Caroline √© um beb√™ feliz e tolera muitas consultas m√©dicas, visitas de enfermagem e sess√Ķes de terapia.

“Ela √© bastante calma e contente, mas fica muito nervosa se voc√™ apertar os bot√Ķes”, diz Boggs, olhando para baixo e esfregando a bochecha de Caroline. “Voc√™ tem que ter um pouco de fogo em voc√™” para lidar com isso, ela diz √† filha.

Ela também é muito observadora e começou a rastrear pessoas com seus olhos azuis. Enquanto seus irmãos compartilham o cabelo loiro de sua mãe, a bebê Caroline parece ter seus cabelos escuros do pai como sua pessoa favorita para abraçar, junto com a mãe.

“Ela ama, gosta de ser abra√ßada”, Boggs sorri. “Ela √© uma menina da mam√£e e tamb√©m uma menina do papai.”

As celebra√ß√Ķes continuam agora com uma festa de anivers√°rio para Caroline todos os meses, e a fam√≠lia tamb√©m est√° come√ßando a se sentir mais confort√°vel tirando-a de casa para eventos familiares.

“Como n√£o sabemos o que o futuro reserva, quero ter certeza de que estamos construindo mem√≥rias com ela para que nossos filhos se lembrem”, diz Boggs.

Cressie e Bryan s√£o gratos por seu “beb√™ milagroso”, como a chamam, e dizem que ela j√° lhes ensinou muito sobre a vida e apreciando as pequenas coisas.

‚ÄúIsso apenas faz voc√™ realmente abrir os olhos para saber que tudo √© importante. Brincar no quintal ou quando vejo meus filhos rindo e se divertindo, isso me acalma. Preocupo-me menos se minha casa estiver limpa ou chegarmos a tempo, meus filhos est√£o usando os sapatos certos ‚ÄĚ, diz ela. ‚ÄúVoc√™ olha em volta e olha para todos. Todo mundo est√° bem, n√≥s estamos bem. “

Boggs diz que ela ainda quebra com frequ√™ncia, mas fica mais f√°cil. Ela tenta se lembrar dos conselhos que uma amiga lhe deu para “manter a lanterna apontada para baixo”.

“Voc√™ precisa apreciar os momentos e n√£o se preocupar com o que vai acontecer ou eu vou ficar constantemente preocupado com o que est√° acontecendo”, diz ela. Ajuda que ela e Bryan fa√ßam uma equipe t√£o boa. ‚ÄúAcho que nos equilibramos. Ele √© muito calmo. Ele nunca duvidou do fato de que √≠amos conhec√™-la.

Embora a duração da vida de Caroline seja incerta, seu destino não é. Caroline nasceu em uma família tão rica em calor que não passa uma hora que alguém não a ama e se regozija em cada momento doce que passamos juntos. Ela é banhada com carinho dos avós e tem uma equipe de amigos e familiares em seu canto. Ela sempre será amada, querida e adorada.

Como Cressie escreveu para Caroline em seu blog: “N√£o poder√≠amos estar mais orgulhosos. Nosso tempo com voc√™ √© t√£o precioso. Voc√™ nos ensinou que a vida √© TUDO sobre as pequenas coisas. O tempo que passamos juntos. Cada marco alcan√ßado √© realmente uma b√™n√ß√£o. Vamos continuar a comemorar. ‚ÄĚ

Para acompanhar a história de Caroline, visite cuidarbridge.org/visit/sweetcarolinegrace ou facebook.com/sweetcarolinegrace. Além disso, leia sobre outros pais que escrevem no blog como uma maneira de lidar com suas lutas.

Foto de Lauren Jeziorski