Os pais estão seguindo conselhos de mídia social perigosos para crianças com autismo

Os pais estão seguindo conselhos de mídia social perigosos para crianças com autismo

Mommy assustador e Jose Luis Pelaez Inc / ersinkisacik / Getty

Confissão: Eu amo grupos de mídia social.

Eles são incrivelmente úteis quando preciso de conselhos imediatos de outros pais que estão em situações semelhantes. Seja uma pergunta sobre uma erupção estranha, perguntando sobre o melhor método de treinamento com penico ou buscando uma receita fácil para o jantar vegetariano, os grupos permitem que os pais ajudem de qualquer lugar do mundo.

Mas para todos os profissionais desses grupos, existem vários contras. E alguns desses contras não são simplesmente desvantagens ou inconvenientes. Eles podem ser completamente perigosos.

Segundo relatos, em alguns grupos de mídia social direcionados a pais de crianças com necessidades especiais, os pais devem administrar a seus filhos uma possível cura para o autismo.

Essa cura? Alvejante.

Sim, você leu corretamente. O produto químico fora do alcance das crianças é apresentado como remédio para autismo.

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Os pais são aconselhados a dar lixívia a seus filhos através da boca, enema ou banho. E se você acha que isso é ruim, há mais. Terebintina e urina da criança são outras curas sugeridas. Você não precisa ser médico para saber que este é um péssimo conselho.

O autismo está se tornando um diagnóstico cada vez mais comum. Nos Estados Unidos, aproximadamente uma em cada 59 crianças tem diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro do Autismo). Não tem causa comprovada. E, portanto, não tem cura.

A sociedade dificulta muito a criação de um filho com necessidades especiais. Crianças que são percebidas como diferentes, o que é sinônimo de ruim, costumam ser vistas como o produto de uma parentalidade ruim. Essa percepção, combinada com as demandas do dia-a-dia de criar um filho com necessidades especiais, pode levar alguns pais a acreditar que seu filho precisa ser curado. ASSIM QUE POSSÍVEL. Por qualquer meio necessário.

O autismo não é como estreptococo ou gripe. E a realidade é que crianças com necessidades especiais não precisar para ser curado. Eles precisam ser aceitos. No entanto, para alguns pais, essa é uma pílula difícil de engolir, então eles pulam on-line e tentam consertar seus filhos com a pseudo-ciência prescrita na Internet. Tempos desesperados podem tentar os pais a tomar medidas desesperadas.

Agora não estou jogando pais de crianças com necessidades especiais sob o proverbial ônibus. Como mãe com necessidades especiais, eu mesma e amiga de muitos pais que têm filhos com necessidades especiais, tenho simpatia pelos pais pelo desejo de fazer o que for necessário para ajudar seus filhos.

Criar uma criança com necessidades especiais é incrivelmente desafiador. O pedágio emocional, mental e físico que leva sobre os cuidadores é implacável.

A criação de filhos com necessidades especiais também é exigente financeiramente entre a terapia e as consultas médicas, equipamentos especiais e medicamentos. Alguns pais não podem trabalhar, enquanto outros não podem não trabalhar. Mas há o desafio único de encontrar alguém em quem eles possam confiar para cuidar de seus filhos.

Necessidades especiais também podem afetar as relações dos pais. Por exemplo, um estudo descobriu que os pais de crianças com autismo têm um risco 10% maior de se divorciar do que os pais cujos filhos não têm necessidades especiais.

As apostas são altas, todos os dias e de todas as formas. E, como todos os pais, aqueles que têm filhos com necessidades especiais desejam que seus filhos sejam seguros, saudáveis ​​e felizes.

Não vou contar a outros pais como sentir ou reagir à notícia do diagnóstico de seus filhos. Criar uma criança com necessidades especiais é profundamente pessoal. É também isolante, confuso, frustrante e desgastante.

Eu quero uma cura para todos os tipos de doenças, tanto quanto a próxima pessoa. Eu vivo com uma doença implacável, diabetes tipo 1. É classificada como uma doença crônica, autoimune e invisível, sem causa ou cura conhecida. Mas, apesar da ciência, foram lançados alguns supostos milagres.

Se eu apenas visse um quiroprático e fizesse uma dieta sem carboidratos, não ficaria mais doente. Os representantes da empresa MLM me ofereceram shakes verdes que se parecem com aparas de grama misturadas com lama e suplementos supostamente contendo casca de uma árvore rara no Brasil.

Talvez se eu difundisse a combinação certa de óleos essenciais, meu pâncreas começaria a funcionar novamente? Já considerei beber leite materno de doadores? Talvez a cura seja simplesmente mente sobre a matéria. Eu preciso meditar várias vezes, todos os dias, por seis meses.

Recebi sugestões igualmente ridículas para meu filho com Transtorno do Processamento Sensorial, TDAH e atraso na fala. A melhor coisa que posso fazer, de acordo com os especialistas da Internet, é parar de vacinar, esfregar óleo de CBD nos pulsos da criança três vezes ao dia, ensinar ioga à criança e garantir que não haja absolutamente nenhum glúten, açúcar ou laticínios em minha casa.

Minha pergunta é: por que tantos fazem disso seu objetivo de vida para “curar” necessidades especiais? Por que achamos que há algo errado em ser diferente e que devemos procurar incansavelmente o impossível?

Bruce Marte / Pexels

Como uma pessoa vivendo com uma doença crônica e mãe de uma criança com necessidades especiais, eu aceitei a aceitação. De fato, minha posição é que um diagnóstico é um presente. Descobrir o que tínhamos era metade da batalha. A segunda metade da batalha é viver o dia-a-dia.

Recuso-me a viver minha vida vasculhando a Internet em busca de conselhos terríveis que certamente me deixarão decepcionados. E eu nem vou pensar em puxar algum tipo de merda perigosa e rezar para que ela nos cure. Não. APENAS NÃO.

Entendo perfeitamente que os pais precisam fazer alguma coisa, tomar algum tipo de ação. Isto é particularmente verdade quando a criança está sofrendo. Quando ninguém aparece na festa de aniversário da criança, quando a criança é humilhada na frente dos colegas de classe ou quando uma criança é tratada injustamente, nossos corações coletivos se partem.

Em momentos de desespero, fazemos pesquisas no Google e postamos perguntas para grupos de mídia social, na esperança de encontrar algo que nos ajude, um vislumbre de esperança. Estavam cavando furiosamente em busca da proverbial agulha no palheiro. A realidade é que podemos nunca parar de esperar, ansiar e orar.

Mas o que não podemos fazer é colocar antolhos e se apegar à falsa esperança. Especialmente quando essa esperança poderia prejudicar ou matar permanentemente uma criança.

Sim, contemplar o futuro da criança pode ser assustador. Mas, por mais clichê que pareça, os pais precisam passar um dia de cada vez buscando apoio e saboreando as vitórias, por menores que sejam.

Às vezes, é tudo o que podemos fazer. E por agora, isso tem que ser suficiente.