Rolan Sundberg, de Southfield, tinha apenas alguns dias e já enfrentava um teste importante que moldaria sua vida. O bebê estava passando por um teste auditivo neonatal, algo que revelaria se ele tivesse uma deficiência auditiva.
É um teste que o Departamento de Saúde Comunitária de Michigan tornou obrigatório em 1997 e agora é administrado por todos os hospitais e centros estaduais de parto. O objetivo é identificar bebês surdos ou com deficiência auditiva o mais rápido possível, para que os pais possam buscar uma intervenção precoce do filho e evitar possíveis atrasos na fala e na linguagem.
A importância disso era algo que a mãe de Rolan, Teresa, sabia muito bem.
Ela nasceu com perda auditiva condutiva na orelha direita. Ela usa um aparelho auditivo quando a situação exige. Ela também é educadora para surdos e com deficiência auditiva, tendo ensinado crianças surdas no início de sua carreira. Nos últimos anos, ela trabalha como consultora de professores no Condado de Macomb. Nesse papel, ela trabalha com crianças surdas e com deficiência auditiva, suas famílias e professores para ajudar essa criança a realizar todo o seu potencial na sala de aula.
Por isso, ela estava bem preparada e informada quando Rolan não passou no teste auditivo e quando o teste de acompanhamento com um audiologista confirmou que Rolan, 9 anos, nasceu profundamente surdo.
“Estou tão feliz que ele nasceu para mim”, diz ela.
Obtendo um diagnóstico e ajuda
De acordo com o Center for Hearing Loss Help, existem quatro categorias de surdez: leve, moderada, grave e profunda. É definido de acordo com o som mais silencioso, medido em decibéis, que um indivíduo pode ouvir. Para uma pessoa profundamente surda, o som mais silencioso que ele ou ela pode ouvir teria que ter 90 ou mais decibéis.
“Isso significa que, para Rolan, ele não conseguiria ouvir uma motocicleta acelerando o motor ao lado dele”, explica Sundberg. “Ele seria capaz de sentir isso, mas não seria capaz de ouvi-lo.”
Sundberg lembra-se de esbarrar em seu mentor logo depois de aprender sobre a surdez de Rolan e tirar alguma perspectiva útil.
“Quando nos encontramos, as notícias ainda eram tão cruas e eu lembro de conversar sobre opções para Rolan com ela”, diz ela. “Meu mentor me lembrou que, não importa o quê, eu era a mãe dele primeiro. Quando eu o defendia, precisava fazer isso como mãe dele, não apenas como alguém com experiência profissional no campo. ”
Uma semana após o nascimento de Rolan, Sundberg também recebeu uma ligação de uma mulher com seu próprio filho surdo. Ela estava entrando em contato com o Programa Guide By Your Side, de Michigan, que une as famílias que estão aprendendo sobre a perda auditiva de seus filhos com outra família que tem um filho surdo ou com deficiência auditiva e, portanto, pode se relacionar com as perguntas, preocupações e opções. antes da família.
Desde então, Sundberg também encontrou apoio e assistência no Capítulo de Michigan da Associação de Surdos e Deficientes Auditivos de Alexander Graham (A.G.) Bell, da qual ela atualmente atua como presidente. A associação foi iniciada pelo próprio Bell em 1890 e assume a posição de que crianças com perda auditiva podem desenvolver a capacidade de ouvir e falar se sua educação começar cedo e elas puderem usar ao máximo sua audição residual. Para esse fim, a associação apóia o uso de dispositivos de escuta e de linguagem falada.
Quando Rolan tinha apenas 3 semanas de idade, ele foi equipado com aparelhos auditivos. Aos 13 meses, recebeu um implante coclear, um dispositivo eletrônico implantado cirurgicamente no ouvido. De acordo com Um guia de recursos para famílias e provedores, publicado pelo Programa de Detecção e Intervenção Auditiva Precoce do Departamento de Saúde Comunitária de Michigan, o implante transmite informações auditivas diretamente para o cérebro, ignorando os nervos auditivos danificados ou ausentes.
Sundberg ainda se lembra vividamente do dia em que o implante de seu filho foi ativado.
“Quando o audiologista ligou o implante pela primeira vez e Rolan ouviu alguns bipes iniciais, ele olhou para cima para ver de onde vinha o som”, diz ela. “Então o audiologista ligou, para que ele pudesse ouvir nossas vozes. Ele olhou para nós como ‘Uau!’ Mais tarde ele correu pelo corredor, e eu chamei o nome dele. Ele parou e se virou. Ele me ouviu e foi incrível.
Uma abordagem diferente
A experiência de Sundberg é muito diferente da de Christina Harucki, da Royal Oak, que nasceu surda, casou-se com um surdo de quarta geração e tem um filho ouvinte, Lucas, que tinha 4 anos quando este artigo foi publicado originalmente e uma filha, Chloe, 20 meses quando esta história foi publicada originalmente, quem é surdo. Harucki é fluente em língua de sinais americana (ASL), assim como o marido e os dois filhos.
Em vez de seguir uma rota baseada em tecnologia como os implantes cocleares, os Haruckis adotaram o ASL e o envolvimento ativo na comunidade de surdos.
“O que costuma acontecer agora é que, quando uma criança nasce com perda auditiva, os pais reagem com tristeza e choque, o que é comum”, explica ela. “Eles se sentem sobrecarregados e querem aceitar um milagre imediatamente, o que seria ter a criança ouvindo de volta. Obviamente, as primeiras pessoas com quem conversam são os profissionais médicos que frequentemente os consultam para consultar um audiologista ou um especialista em ouvido, nariz e garganta (ENT), que por sua vez geralmente recomenda implantes cocleares no local.
“Eles podem não ter culpa, mas normalmente não têm uma consciência cultural da surdez e que existe uma cultura surda. Pesquisas provaram repetidamente que o ASL é uma linguagem visual 100% benéfica para todos os bebês, especialmente os surdos ”, diz ela. “Infelizmente, a maioria dos bebês surdos está negando a oportunidade de aprender ASL devido ao medo de impedir que eles entendam a fala, o que quase sempre é a primeira escolha. Os pais não percebem que não há problema em aprender ASL e desenvolver habilidades de fala ao mesmo tempo, e que é ainda melhor fazer as duas coisas, se possível. ”
Harucki e sua família encontraram grande assistência em outra organização local conhecida como DEAF Community Advocacy Network (DEAF C.A.N.!), Uma organização sem fins lucrativos que presta serviços de assistência social, advocacia, interpretação e serviços de intervenção precoce a pessoas surdas ou com deficiência auditiva.
“Somos fortes defensores da ASL”, diz Marcy Colton, diretora executiva da DEAF C.A.N. !. “Nós sentimos que a linguagem é crítica, qualquer que seja a linguagem.”
Colton gosta de compartilhar a história de um colega de trabalho que é surdo de quarta geração e cujo marido também é.
“Quando eles tiveram seu bebê, o audiologista veio compartilhar os resultados do teste auditivo do bebê e ela fez uma careta triste e imitou uma lágrima escorrendo por sua bochecha”, diz Colton. “Minha amiga se lembra de ter pensado ‘Por que isso é triste?’ A filha deles tem uma linguagem desde o nascimento e agora é uma jovem de 18 anos de sucesso que está se formando no ensino médio com altas honras”.
“Existe uma comunidade surda muito vibrante que não se percebe precisando ser consertada. A maioria das crianças surdas nasce de pais ouvintes. Sentimos que a melhor coisa que os pais podem fazer é dizer aos filhos que os amam e dar a eles sua língua, sua cultura e sua comunidade. ”
Quando o custo é um obstáculo
Decidir qual o caminho a seguir para uma criança nascida surda ou com deficiência auditiva é uma escolha que algumas famílias não fazem em tempo hábil. Phil Wells é o diretor executivo do Lions Hearing Center de Michigan, uma organização sem fins lucrativos com sede em Detroit que procura ajudar crianças e adultos surdos e com deficiência auditiva e que podem não ter os meios financeiros para garantir os testes e equipamentos auditivos necessários, como como aparelhos auditivos.
A organização de Wells tem uma parceria com especialistas locais para facilitar um programa de assistência auditiva neonatal, oferecendo testes de acompanhamento e atendimento para aqueles que falham na triagem auditiva no nascimento, observa o site.
“Dois anos atrás, 60 a 70% das famílias com uma criança que não passou na triagem auditiva neonatal em Oakwood não continuaram os testes de acompanhamento”, observou Wells em 2014. “Desde que nos envolvemos, essa porcentagem caiu para 10%. “
Wells diz que sua equipe agora liga para todas as famílias cujo filho não passou na triagem para incentivá-los a realizar uma nova verificação. Ele observa que, às vezes, uma barreira para as famílias que fazem isso é simplesmente o transporte.
“Se for esse o caso, fornecemos transporte para as famílias, para que elas possam trazer seu filho de volta”, diz ele. “Estamos fazendo muitos progressos.”
O Centro Leonístico de Audiência também presta serviços, sem nenhum custo, a crianças nos programas Head Start. E para pessoas que podem se beneficiar de um aparelho auditivo, mas não podem pagar um, o Lions Hearing Center pode ajudar.
“Os aparelhos auditivos custam em média US $ 2.000 por orelha”, observa Wells. “Normalmente, o seguro não cobre isso.”
Outro recurso que os pais de crianças surdas ou com deficiência auditiva valorizam fortemente são os workshops e eventos familiares, observa Wells. Em uma oficina criada para famílias pelo Lions Center, Wells se viu sorrindo quando observou pais interagindo com outros pais que têm filhos surdos ou com deficiência auditiva.
“Eles estavam trocando números de telefone e conversando sobre diferentes campos para os quais poderiam enviar seus filhos”, lembra ele. “Eles aprendem muito um com o outro. É tão importante que os pais se conectem com outros pais que possam se relacionar com a situação deles. “
Sundberg concorda. O Capítulo Michigan da Associação A.G. Bell organiza uma série de eventos familiares durante o ano. Durante um evento no zoológico chamado “Hear the Roar”, há alguns anos, adultos surdos ou com deficiência auditiva estavam presentes com sacos de contas. As crianças surdas ou com deficiência auditiva seguravam uma corda sobre a qual recolher e amarrar as contas. Para obter um cordão, as crianças tiveram que encontrar adultos surdos ou com deficiência auditiva e fazer perguntas sobre perda auditiva, experiência na escola, aparelhos auditivos, etc.
“Para Rolan, isso foi ótimo”, diz Sundberg. “Ele é um dos dois filhos em toda a escola com perda auditiva. Quanto mais ele estiver com outras crianças e adultos com deficiência auditiva, melhor para ele. ”
Embora Sundberg reconheça que ela e os outros membros da AG Bell Association compartilham uma perspectiva diferente de uma facção significativa da comunidade de surdos e com dificuldades auditivas, ela acredita que todos compartilham o objetivo comum de fazer o que consideram melhor para o filho. .
“Quando os novos pais descobrem que seu filho pode ser surdo ou com deficiência auditiva, meu conselho é o seguinte: basta abraçá-lo, amá-lo e estar lá”, diz ela. “Aprenda tudo o que puder, para que você possa fazer a melhor escolha para o seu filho.”
Para os pais em busca de recursos para o filho surdo com deficiência auditiva, clique aqui para encontrar uma lista de organizações e informações.
Este post foi publicado originalmente em 2014.
