O que percebi quando recebemos o diagnóstico DYRK1A de nosso filho

É um dia que nunca esquecerei, e parece que ontem recebi a ligação.

Meu dia começou como normalmente acontecia às 6:30 da manhã, acertando a soneca algumas vezes antes de acordar. Eu silenciosamente entrei na cozinha para fazer café enquanto os meninos dormiam, tomavam café da manhã, vestiam roupas de ginástica e depois acordamos os meninos para prepará-los.

Uma manhã aparentemente sem intercorrências.

Coloque as crianças no carro e vá para a base, onde o nosso mais velho foi para o VPK, Voluntário Pré-escolar, das 8h30 às 12h00. Normalmente, eu voltava para casa logo após me exercitar, mas hoje aceitei um convite para minha casa de amigos. Foi uma decisão que estou feliz por ter tomado.

Enquanto estávamos sentados em seu sofá de couro preto, bebendo café e conversando enquanto Jaxson tocava, recebi um telefonema. Era de um número do Alabama, então eu sabia que era nossa equipe de genética.

Temos os resultados dos testes genéticos de volta … temos uma resposta, ela disse. Fiquei em êxtase, aliviado: finalmente tivemos uma resposta. Ela então continuou dizendo que o teste revelou que ele tem o que eles chamam de Síndrome DYRK1A … espere, o que? Ela continuou a dizer que era um diagnóstico extremamente raro e que eles não estavam esperando que fosse.

Meu alívio e alegria começaram a desaparecer, e a dor começou a aparecer.

Peguei rapidamente um bloco de notas e uma caneta da minha amiga quando ela começou a descrever os recursos e sintomas da Síndrome DYRK1A. Quanto mais eu ouvia, mais eu temia.

Chegou ao ponto em que o luto assumiu completamente. Alguém pode se perguntar por que eu estava tão triste com esse diagnóstico? Eu finalmente consegui respostas! Bem, quem deseja que seu filho tenha uma deficiência? Isso significava que nosso filho enfrentaria muitos desafios à medida que crescesse. Esperávamos que seus atrasos fossem algo de que ele acabaria por crescer à medida que envelhecesse.

Nós, como pais, queremos que nossos filhos tenham sucesso no mundo.

Marquei uma consulta de acompanhamento com a equipe de genética para discutir o que eles sabiam, e silenciosamente desliguei o telefone. Estou tão feliz que tomei café com meu amigo naquele dia – não foi um momento para ficar sozinho.

Eu chorei e chorei.

Fui buscar a escola mais antiga e voltei para casa, onde continuei a chorar.

Finalmente consegui falar com meu marido naquela noite; ele estava fora para treinamento militar na época. Discutimos os resultados e juramos que faríamos tudo ao nosso alcance para ajudar nosso filho a superar esses obstáculos.

Para viver a melhor vida que ele poderia viver, porque seu diagnóstico não o define.Ele pode e ele vai.

Desde aquele dia, conheci uma nova e maravilhosa família por meio do nosso grupo de Suporte DYRK1A. Eles são todos acolhedores e é bom saber que existe alguém por aí que entende, realmente entende.

Para quem enfrenta um diagnóstico semelhante, quero lhe dar alguns conselhos:Não há problema em ter sentimentos contraditórios e, o mais importante, não há problema em procurar apoio.

Você não está sozinho.