O que eu quero que meu filho saiba após o diagnóstico de sua irmã

O que eu quero que meu filho saiba após o diagnóstico de sua irmã

O que eu quero que meu filho saiba após o diagnóstico de sua irmã

Imagens de hortel√£ / Getty

Dear Oliver,

Eu pude ouvir sua frustra√ß√£o crescendo no carrinho ontem. Voc√™ estava realizando um de seus problemas comuns de fluxo de consci√™ncia, imprimindo perguntas, √† medida que a √Ęnsia surge e quando voc√™ interrompe uma sequ√™ncia de tr√™s minutos para tomar uma respira√ß√£o muito necess√°ria, houve um sil√™ncio do pr√≥ximo assento. Insultado pelo fato de sua irm√£ n√£o estar ouvindo ou pior, ela pode n√£o ter se importado com o que voc√™ tinha a dizer, mas exigiu em voz alta: – Responda-me, Lila!

Nada ainda.

Não sei quanto tempo você pensou sobre essa troca (ou a falta dela), ou se você se lembra que isso aconteceu. Afinal, você tem apenas dois anos. Mas, por mais fugaz que fosse, me ocorreu e aqui está o porquê: Percebeu que, se não estivesse bem ali, o momento logo chegaria, de fato, quando você e o resto do mundo descobririam que sua irmã é diferente: essa falta de resposta não era porque ela estava deliberadamente ignorando você, mas porque, na verdade, ela não podia pronunciar fisicamente as palavras necessárias. resposta.

Est√° certo.

Essa é a grande irmãzinha do meu primogênito, que gravou em todo o Facebook e retratou uma imagem de perfeição, é uma das menos de 200 pessoas no mundo diagnosticadas com uma rara síndrome genética que faz com que o cérebro funcione como deveria, o que pode trazer consigo problemas neurológicos e comportamentais ao longo da vida. que lhe roubou a capacidade de aprender e falar com facilidade.

E, infelizmente, isso levaria apenas uma quest√£o de tempo antes que eu n√£o pudesse mais te afastar dessa realidade e da decep√ß√£o que voc√™ sentir ao descobrir que eu realmente posso consertar esse boo-boo e torn√°-lo melhor, como as mam√£es geralmente sup√Ķem.

Existem sonhos que voc√™ tem como poss√≠vel pai e hoje, espero que voc√™ possa experimentar com seus pr√≥prios filhos: a celebra√ß√£o de todas as primeiras festas, campeonatos esportivos, as colegia√ß√Ķes, casamentos e netos. Marcos perdidos, avalia√ß√Ķes de interven√ß√Ķes precoces, eletroencefalogramas e consultas com pediatras de desenvolvimento nem mesmo remotamente consagraram os sonhos de seu pai e de Lila, mas a descoberta de uma muta√ß√£o gen√©tica aleat√≥ria os explicou facilmente. . Tivemos que lamentar a vida que originalmente imagin√°vamos para sua irm√£ e, antes de aceitar nossa nova norma, as v√°rias lutas que sab√≠amos que poderiam vir com ela ao longo do caminho.

Lembro-me de quando costumava me sentir muito ocupado quando terminava o dia e quando as minhas preocupa√ß√Ķes eram (felizmente) centradas em entrar na faculdade, me preparar para um prazo no trabalho ou me perguntar quando e com quem me casaria. .

Ent√£o eu me casei.

E tornou-se m√£e.

E ent√£o eu me tornei uma m√£e com necessidades especiais.

E assim, tudo mudou.

Para ser sincero, n√£o me lembro da pessoa que era antes; Eu n√£o tenho tempo para isso. Nem acho que consigo me lembrar da √ļltima vez em que estive ocioso, sem que algo pesasse na minha lista de tarefas na minha lista de tarefas. Desta vez, n√£o se trata de faculdade, prazos de trabalho ou casamento. Nem mesmo perto. Em vez disso, √© sobre se sua irm√£ ser√° ou n√£o treinada, tem a capacidade de dizer o nome completo ou me dizer que est√° com medo. √Č sobre se Lila ter√° chance de ter um amigo de verdade ou um emprego de verdade.

Em meio a essas preocupa√ß√Ķes e durante todas as negocia√ß√Ķes do IEP, as batalhas das companhias de seguros e as sess√Ķes de terapia, tamb√©m pode parecer que eu esqueci ou perdi de vista o fato de que, no meio desta nova vida, n√£o √© apenas a nossa querida Lila e seus reconhecidos pais fr√°geis, masvoc√™.

Meu outro filho

Meu filho neuro-típico.

Meu filho vibrante, hil√°rio e greg√°rio.

O brilho mais brilhante de cor e luz no que muitas vezes parece uma existência nebulosa.

O garotinho que literalmente me faz rir em voz alta mais do que eu jamais imaginava ser possível.

A outra metade do meu coração muito cheio.

Por favor, saibam que eu nunca, e nunca, perdi de vista voc√™. N√£o h√° um minuto que eu n√£o mostre sua risada contagiosa, sua energia ilimitada, suas perguntas intermin√°veis, seus pedidos ininterruptos de abra√ßos e a pura alegria que voc√™ exala. √Č realmente o combust√≠vel que me faz continuar.

Eu acho que é um longo caminho para dizer que eu te vejo, eu te amo, e eu estou absolutamente maravilhada com você, especialmente sua capacidade sem esforço de já abraçar esse irmão mais velho Рmas a personalidade de irmão mais novo que lhe foi imposta. Enquanto eu me sinto como um estrangeiro em minha própria existência ultimamente, essa existência é tudo que você já conheceu, e você a aborda com tanta facilidade e aceitação Рalgo que invejo e aspiro a fazer um trabalho melhor todos os dias.

Ouvir seus pés correndo pelo chão em alta velocidade, para que você possa ver se Lila está bem, experimentar uma nova placa que ela está praticando ou vê-la dizendo uma palavra nova, me dá a sensação de orgulho. Como você nasceu para interpretar , e talvez a verdade seja que você realmente era. Talvez eu não precise lhe dizer que Lila é diferente, porque talvez você sempre saiba.

Enquanto escrevo esta carta, estou observando voc√™ dar voltas pela casa com sua irm√£. N√£o h√° como negar que ela √© sua companheira e companheira mais querida e voc√™, dela. Ela √© a primeira pessoa que voc√™ pergunta pela manh√£ e a √ļltima pessoa que voc√™ quer beijar antes de dormir √† noite. E realmente n√£o h√° ningu√©m que fa√ßa Lila mais feliz que voc√™, Ollie.

Enquanto espero que você continue valorizando sua irmã e como seu relacionamento evolui, as coisas nem sempre são assim tão simples. Haverá vários testes para você nesta jornada: testes de sua paciência, sua fé e talvez até sua lealdade. A vida com Lila pode ficar muito mais difícil com o passar do tempo. Você também pode precisar lamentar a irmã da qual às vezes se sente enganado. Tudo bem; você é humano. Todos nós somos.

Mas deixe-me assegurar-lhe uma coisa: por tudo o que achamos que podemos ter perdido com Lilaor, que pode ser um pouco menor do que nossas expectativas originais, obtivemos ganhos. Você foi abençoada com uma irmã e seu pai e eu, uma filha que acorda todas as manhãs com um sorriso de orelha a orelha no rosto. Apesar de todos os desafios que a vida continua, ela aborda cada atividade como se fosse a maior que já experimentou, e absorve tão intensamente cada momento ao seu redor com a mais sincera atenção e interesse. Ela literalmente não negligencia um segundo de sua vida preciosa.

Mostra-nos o significado de persistência, demonstra que o amor não precisa ser ouvido, se necessário, e nos lembra tudo o que aindaFazsem dizer muito, sua irmã articula de maneira tão eloquente o que há de mais na vida e no amor.

A s√≠ndrome de Lilas √© rara, e o mesmo ocorre com todos os sentidos da palavra. E n√£o √© um exagero quando digo que aprendi mais com voc√™ e sua incr√≠vel irm√£ nos √ļltimos anos do que acumulei em minha vida.

Todos os dias, testemunho o quanto Lila está aprendendo com você e o quanto ela está disposta (para o bem ou para o mal) em imitar você e gastar toda a sua energia tentando acompanhá-lo. Apesar de todas as horas de terapia que ela recebe, você continua sendo o maior professor e motivador dela, mais uma razão para continuar sendo um dos meus maiores presentes.

Assim como Lila est√° aprendendo com voc√™, voc√™ vai aprender com ela. E embora eu espere que voc√™ nunca permita que um peda√ßo de sua vida o defina ou limite, ter Lila como irm√£ sem d√ļvida vai moldar uma parte do garoto que voc√™ √©, o homem em que voc√™ se torna e a pessoa que voc√™ se torna.

Você verá em tenra idade que a vida nem sempre é justa.

Que nem sempre termina como você imaginou.

Que coisas tristes acontecem quando as pessoas menos esperam, mas que surpresas maravilhosas acontecem também.

Ser diferente pode devastar a alma se você permitir, mas também enriquecer se você permitir.

Que sua voz e sua capacidade de us√°-la nunca devem ser consideradas garantidas.

Que traz grandes momentos para os pequenos.

Essa preocupa√ß√£o demais com o amanh√£ compromete a beleza e a import√Ęncia de hoje.

Que todos nós devemos fazer o melhor que podemos.

Esse trabalho difícil conta.

Esse progresso, n√£o importa qu√£o grande ou pequeno signifique algo.

Que a esperança é importante.

Essa bondade importa.

Essa família é importante.

Esse amor importa.

quevocêimportam.

Você também é raro, Olliein todos os sentidos da palavra. E em apenas dois anos curtos, você já faz deste mundo e de sua família diferente, mas a existência excepcionalmente bela é exponencialmente melhor. Na verdade, você e sua irmã fazem exatamente o que sempre deveria ser.

Com amor,

Sua m√£e orgulhosa

Para aprender sobre a síndrome de Lilas e outras pessoas afetadas por ela, visitehttp://satb2gene.com/