O que eu aprendi depois que meu filho teve RSV e o que eu gostaria de saber

O que eu aprendi depois que meu filho teve RSV e o que eu gostaria de saber

Shanisty Ireland

Faz dois anos que nossa família foi mudada para sempre pelo RespiratorySyncialVirus (RSV). Dois anos desde que passei cinco dias no Hospital Infantil Nacional, agarrando-me a um garotinho que estava lutando por sua vida. Dois anos desde que passei por todas as emoções que uma mãe poderia experimentar: raiva, culpa, medo, confusão, desespero. Dois anos desde que jurei a mim mesmo e a meu filho que faria tudo ao meu alcance para impedir que outras famílias experimentassem o que fizemos.

Vamos viajar para dezembro de 2016, quando nosso filho mais novo, Adam, tinha apenas seis semanas de idade.

Como muitas famílias, Adam tinha irmãos mais velhos que estavam na pré-escola. Meu filho mais velho, Luke, tinha 3 anos quando chegou em casa no Dia de Ação de Graças com uma tosse desagradável. Ele estava com febre baixa e, quando o levei ao consultório de pediatras, disseram-me que ele tinha um vírus e ele passava.

Bem, isso passou para sua irmã mais nova, Eden (2 anos). Isso atingiu Eden um pouco mais do que Luke. Ela ficou com febre por vários dias e vomitou com o congestionamento. Lembro-me de perguntar especificamente sobre Adam no consultório de pediatras e me disseram para continuar amamentando e isolá-lo o máximo possível.

Agora, quero colocar isso em perspectiva para pessoas que não são pais ou talvez tenham estado longe da idade da criança. Tenho um bebê recém-nascido e uma criança de 3 e 2 anos que estão muito doentes e não querem nada além da mãe. Estou privado de sono e desgastado até o centro por limpar explosões, vômitos e catarro. Também estou tentando não me adaptar à nova dinâmica familiar de três filhos. Não estou dando desculpas, simplesmente tentando pintar a imagem de uma mãe tentando sobreviver. Eu fiz tudo que estava ao meu alcance para proteger Adam, preciso me lembrar constantemente disso, porque dois anos depois, ainda sinto a culpa.

Adam foi diagnosticado com VSR às 6 semanas de idade. Ele testou positivo no consultório médico. Sra. Ireland, seu filho tem RSV, leve-o para casa e observe-o. Eu olhei para o técnico, nunca tinha ouvido falar em RSV antes.

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Depois de 24 horas em casa, Adam não estava melhorando, então eu o levei rapidamente ao Hospital Infantil Nacional, onde passamos cinco dias aterrorizantes. Eu assisti meu bebê lutar por sua vida e senti todas as emoções imagináveis.

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Avançando hoje, Adam se recuperou totalmente e é uma criança de 2 anos perfeitamente feliz e saudável. Ele é cheio de vida e personalidade. Mas essa não é a razão pela qual estou aqui hoje. Estou revisitando esse momento assustador de nossas vidas para compartilhar o que eu gostaria de saber e o que aprendi sinceramente sobre o RSV.

O que eu gostaria de saber:

1Isole-o o máximo possível.Quando eu estava no consultório de pediatras com meus dois filhos mais velhos, gostaria que eles tivessem oferecido mais informações sobre possíveis vírus (como o RSV) que poderiam representar um perigo real para Adam durante esse período de tempo.

2. Leve-o para casa e observe-o.Quando Adam testou positivo para o VSR, me disseram para ir para casa e observá-lo. Naquela época, eu não fazia ideia do que deveria estar assistindo. Não houve explicação. Eles não me mostraram exemplos de dificuldade, respiração abdominal ou como é uma criança angustiada. Não havia imagens nem exemplos reais fornecidos. Eu gostaria de saber o que assistir.

Eu gostaria de saber que uma viagem ao hospital era mais do que provável em nosso futuro. Eu gostaria de saber que não seria uma viagem rápida para o hospital. Eu gostaria de saber que os picos de RSV entre os dias 5-7. Eu gostaria de saber que a tosse demoraria várias semanas, talvez meses. Sei que esse não é o caso de todos os pais do RSV, mas minha realidade estava cheia de muitos buracos.

3. Sentir todas as emoções imagináveis. Senti uma tremenda quantidade de medo, ansiedade, desespero e culpa com o diagnóstico de Adams. Como passamos de uma leve tosse a ficarmos ligados a máquinas e oxigênio e a lutar por nossas vidas em questão de horas? Como meu bebê quase perdeu a vida com um vírus que eu nunca tinha ouvido ou antes? Também houve uma pequena sensação de alívio quando finalmente entramos no hospital. Alívio por meu filho finalmente conseguir a ajuda profissional de que precisava desesperadamente. Tentei ficar on-line e procurar recursos, grupos de apoio, QUALQUER COISA, mas não havia nada. Isso é parte da razão pela qual estou aqui hoje.

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O que aprendi sobre o RSV 2 anos depois:

Desde a nossa luta contra o vírus realmente assustador, eu me conectei com tantas pessoas maravilhosas na comunidade médica. Minha jornada começou com os pesquisadores do Nationwide Childrens Hospital, onde Adam passou 5 dias. O Instituto de Pesquisa do Nationwide Childrens Hospital está trabalhando para ajudar a desenvolver uma vacina para prevenir infecções por VSR. A pesquisa das equipes é tão promissora que eles receberam uma doação de US $ 6,75 milhões do National Institutes of Health. Se for bem-sucedida, a vacina salvará a vida de bebês e crianças em todo o mundo, impedindo mais de 57.000 hospitalizações e mais de 2 milhões de consultas médicas para bebês e crianças a cada ano. Existem muitos outros institutos médicos, como a equipe de pesquisa da Ohio State University e da University of South Florida, que também está trabalhando duro para desenvolver uma vacina contra o VSR.

Passei algum tempo em Washington, DC, conectando-me com pessoas incríveis na Coalizão Nacional de Saúde Infantil. Estamos trabalhando juntos para formar uma sub-coalizão para os pais da RSV. Espero que mais pais se juntem à nossa luta para aumentar a conscientização sobre esse vírus. Não podemos fazer isso sozinhos, e se nossa coalizão conseguir tração suficiente, esperamos conversar com os legisladores para obter apoio para essa causa. Super emocionante!

Eu conectei com uma empresa farmacêutica que é muito perto de ter uma vacina contra o VSR no mercado ainda este ano. A vacina seria administrada a mulheres grávidas durante a trigésima semana de gravidez, e a esperança é que os anticorpos fossem passados ​​para o bebê através da placenta, protegendo a criança nos primeiros 6 meses de vida do VSR. Este é o período de tempo mais vulnerável, portanto pode ser uma grande vitória.

Atualmente, a única medida preventiva no mercado é uma receita aprovada pelo FDA, composta por anticorpos anti-vírus chamados Synagis. Meu filho não recebeu Synagis, pois era de termo e não de alto risco. Synagis não é uma vacina, mas um reforço para ajudar a proteger bebês de alto risco.

O RSV pode atingir qualquer um. O RSV não é um vírus prejudicial e tem um efeito potencialmente mortal em alguém, apesar da educação, demografia, região, religião, classe socioeconômica. De fato, nos EUA, 75.000 a 125.000 de crianças com menos de dois anos são hospitalizadas a cada ano devido ao RSV. O RSV em todo o mundo afeta cerca de 64 milhões de pessoas e causa 160.000 mortes a cada ano. Não estou oferecendo esses fatos para assustá-lo, estou oferecendo-os para que você esteja ciente e compreenda a rapidez com que o vírus pode se manifestar em sua comunidade.

Você não está sozinho! Recebo semanalmente mensagens de pais da RSV que compartilham suas histórias, frustrações e medos. É um vírus assustador que ninguém deveria experimentar sozinho. Minha esperança para a coalizão é que possamos criar um recurso sólido para os pais encontrarem respostas e apoio. Porque ninguém deveria suportar esse vírus realmente assustador sozinho.