O que aprendi nos 18 anos desde que minha filha foi diagnosticada com diabetes

Pode ser uma história de fazer limonada com limões, ou uma de superar as adversidades e encontrar o triunfo no final. Não é nem. Esta é uma reflexão sobre algo que aconteceu com minha filha, comigo e com o resto da minha família em 2000, que agora parece muito tempo atrás. No entanto, esses eventos renovaram a moeda devido a outro evento desafiador que aconteceu no final de semana antes de eu escrever este ensaio.

A maioria dos pais se preocupa com os filhos. Algumas preocupações são exageradas, principalmente se você é uma pessoa nervosa e tende a ter medo. Confesso ser ambos. Meu primeiro filho, meu filho, me causou muita ansiedade desnecessária, simplesmente porque eu não fazia ideia de como uma criança é robusta.

Minha filha, Cara, e o tema desta peça, não me preocuparam quase tanto. Cara era uma criança bastante auto-suficiente. Ela não se importava de passar um tempo sozinha e sempre achava uma maneira de se manter ocupada. Qualquer tipo de atividade física a encantava, talvez porque ela fosse pequena, magra e corredora veloz.

Quando Cara tinha cerca de três anos, sua taxa de crescimento diminuiu e ela logo estava na parte inferior da curva de crescimento. Nós não pensamos muito nisso. Havia pessoas pequenas em sua linhagem, nos dois lados da família. Ela ainda tinha muita energia e era o terror ocasional de seu grupo de creches.

Quando ela fez quatro anos, outras mudanças vieram à tona. Ela perdeu terreno com o vocabulário, ficou confusa com o uso correto de pronomes, ocasionalmente confundindo-a com ele. Ela continuou fazendo tudo o que sempre havia feito antes, exceto com um pouco menos de entusiasmo.

No final do inverno de 2000, mudanças perturbadoras de comportamento eram impossíveis de ignorar. Ela estava pálida, irritada e tinha cada vez menos energia. Sua falta de apetite era preocupante. Sua perda de peso foi a pior de todas.

Ela estava com febre baixa. Aos cinco anos, ela molhou a cama. Ela também precisava ir ao banheiro mais e mais vezes. Meu marido e eu juntamos dois e dois e suspeitamos do aparecimento de diabetes. Quando chegamos a essa conclusão terrível, Cara estava tão doente que o pediatra disse que levá-la ao hospital em uma ambulância seria mais rápida do que a nossa condução. Nós a dirigimos de qualquer maneira. Sou uma espécie de demônio ao volante quando as necessidades precisam.

Ela recebeu uma cama na sala de emergência, conectada a dois conjuntos de IVs, enquanto a equipe tentava corrigir o açúcar no sangue fora de controle e os danos que estava causando a ela.

Mais tarde naquela noite, ela entrou em coma e foi transferida para a Unidade de Terapia Intensiva. Ao pé de sua cama havia uma máquina monitorando tudo a seu respeito, e observando a máquina era uma enfermeira que não pôde sair da sala até que outra veio para aliviá-lo. Em algum momento entre as três e as quatro da manhã, Cara saiu do coma e anunciou que precisava usar o banheiro.

Quando a vi de manhã, ela estava assistindo desenhos animados na televisão e tendo problemas para usar a faca e o garfo de plástico no café da manhã, porque seus braços estavam presos às placas de isopor para manter toda a tubulação intravenosa no lugar. Ajudei-a com a comida e ela disse que se sentia melhor. Mas essa era uma criança diferente daquela admitida no hospital na noite anterior. Ela era mais velha, como se algum capítulo de sua juventude tivesse ido e vindo nessas poucas horas.

O mundo em que entramos era regido por números: unidades de insulina por grama de carboidratos; os níveis de glicose no sangue, que tinham que ser verificados seis a sete vezes por dia, em um processo doloroso de enfiar uma das pontas dos dedos de Caras com uma agulha automática. Era um mundo de misturar tantas unidades de insulina de ação prolongada com tantas insulinas de ação curta na mesma seringa; calcular quando a última dose foi administrada; há quanto tempo ela havia comido; quando ela tinha que comer em seguida, muitas vezes quando ela não estava com fome.

Era também um mundo repleto de uma terrível mistura de ansiedade e terror. E se eu misturar a seringa incorretamente? E se uma overdose de insulina provocasse uma convulsão? E se eu não entendesse o fato de que os açúcares no sangue estavam subindo constantemente, aterrissando no hospital mais uma vez? Eu tinha que me convencer de todas essas bordas diariamente, às vezes várias vezes ao dia.

Cara era um bom esporte sobre a coisa toda. Ela entendeu a necessidade de ficar quieta para suas cutucadas na barriga, o que passamos a chamar de injeções duas vezes por dia, embora ela as desprezasse. Ela estava menos feliz com a invasão total de sua privacidade na forma de sua mãe pedindo a cada três horas para verificar seu açúcar no sangue.

Uma coisa é perceber que seu filho é diferente de todos os outros, outra é que outros pais levem essa mensagem para casa com seus olhares de piedade e que dizem claramente: Graças a Deus isso não é meu filho. Uma coisa é controlar uma situação que pode virar para o lado a qualquer momento; outra é ter um distrito escolar dizendo que não permitirá que seu filho teste o açúcar no sangue na escola por causa do risco de contaminação – uma posição que resultou em nosso registro. uma queixa com o Departamento de Educação dos EUA e vencedora.

Há momentos em que eu me desesperei. Como seria a vida de Caras se não controlássemos o açúcar no sangue dela o suficiente? Será que ela ficaria cega quando tivesse trinta anos? Ela perderia a função renal? Esses pesadelos me fizeram continuar, sempre revisando sua insulina e seu regime alimentar para que os números permanecessem saudáveis.

Então nós batemos em outra lombada. Cara teve uma convulsão aos dezesseis anos. Consegui tirá-la disso, administrando a seringa de emergência cheia de glicose profundamente no músculo da coxa, como eu havia sido treinada para fazer. Embora aterrorizante, o evento não teve efeitos duradouros. Cara foi para a faculdade, formou-se em bioquímica e conseguiu um emprego em um laboratório que testava amostras de sangue para um estudo nacional de hemofilia. Ela assumiu o controle completo de sua condição, ajudou bastante ao usar uma bomba de infusão de insulina que eliminava a necessidade de doses diárias.

Ela tem 23 anos, e seu controle é excelente, tão bom que não temos medo de nenhuma das terríveis complicações a longo prazo que muitos diabéticos sofrem. Mas ela nunca é realmente segura, até que a cura seja encontrada, e todos nós aceitamos que muitos anos de pesquisa sejam necessários antes que isso se torne realidade.

No fim de semana passado, o namorado dela, Kyle, nos ligou para dizer que Cara teve outra convulsão e estava a caminho do hospital. Ela saiu por conta própria muito bem, o que foi uma coisa boa, porque ele não conseguiu encontrar a seringa de emergência. Ela teve a gripe no final de semana anterior, se recuperou, mas não a substituiu bem o suficiente, então, quando ela acordou de manhã, sentindo que seu açúcar no sangue estava se esgotando, as abas de glicose que ela comia não eram suficientes para recuperá-las antes de bater. o chão. Nós achamos que o desidratação aumentou o efeito da insulina – concentrando-a, se você preferir. De qualquer forma, ela novamente se recuperou completamente.

Às vezes, volto aos primeiros dias, quando as pessoas me diziam: não sei como você faz. Então, como agora, estou impressionado com esse comentário, porque faria qualquer coisa para salvar a vida de meu filho. E aposto que você também.