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Novo método para medir a qualidade de vida de pessoas com espectro autista

autismo

Os pesquisadores mostram que um conjunto de question√°rios simples pode ajudar cl√≠nicos e fam√≠lias a avaliar melhor a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo (TEA). Essa ferramenta rec√©m-desenvolvida foi projetada para crian√ßas, adolescentes e adultos no espectro do autismo, e os resultados mostram que os m√©dicos podem aprender mais sobre como apoiar as necessidades dos indiv√≠duos autistas, fazendo-lhes essas perguntas cr√≠ticas diretamente. Leia tamb√©m – Crian√ßas com autismo com maior probabilidade de sofrer de dist√ļrbios alimentares: ajude seu filho a controlar suas emo√ß√Ķes

Os resultados do estudo liderado por pesquisadores do Hospital Infantil da Filad√©lfia (CHOP) foram publicados na revista Pesquisa sobre Autismo. Embora os pesquisadores cl√≠nicos frequentemente se concentrem em medir crit√©rios de diagn√≥stico ou defici√™ncias comportamentais, os defensores do autismo, membros da fam√≠lia e organiza√ß√Ķes comunit√°rias h√° muito tempo exigem uma maior √™nfase na medi√ß√£o de √°reas espec√≠ficas e pr√°ticas que, se tratadas adequadamente, podem ajudar as pessoas com autismo o espectro alcan√ßa uma melhor qualidade de vida. Leia tamb√©m – Terapeutas de an√°lise insuficientes para crian√ßas com autismo, diz estudo

V√°rios m√©todos sobre como fazer isso foram propostos, mas eles n√£o abordaram necessariamente t√≥picos que cobrem toda a vida √ļtil de uma pessoa ou tinham dados suficientes sobre mulheres e meninas. Leia tamb√©m – Altera√ß√£o gen√©tica aumenta o risco de autismo, prejudica a comunica√ß√£o cerebral: Saiba tudo sobre essa condi√ß√£o

‚ÄúEstudos individuais examinaram as medidas espec√≠ficas de qualidade de vida para pessoas com autismo, mas acreditamos que havia uma oportunidade de criar uma abordagem que pudesse medir a qualidade de vida em v√°rias √°reas, de uma maneira que possa crescer ao longo da vida conforme as necessidades mudam ‚ÄĚ, Disse Laura Graham Holmes, PhD, pesquisadora de p√≥s-doutorado na AJ Drexel Autism Institute, da Universidade de Drexel, que liderou a pesquisa enquanto era p√≥s-doutora no CHOP Center for Autism Research.

‚ÄúQuer√≠amos ter certeza de que essa ferramenta englobava uma variedade de dom√≠nios, incluindo sa√ļde f√≠sica e mental, relacionamentos e bem-estar subjetivo, para que pud√©ssemos come√ßar a entender em um n√≠vel mais matizado as lutas e sucessos que as pessoas autistas experimentam ao longo de suas vidas. . ‚ÄĚ

A equipe de estudo desenvolveu e testou uma ferramenta de medi√ß√£o da qualidade de vida √ļtil espec√≠fica do autismo, usando o Sistema de Informa√ß√£o de Medi√ß√£o de Resultados Relatados pelos Pais dos Institutos Nacionais de Sa√ļde (PROMIS) como base. A nova ferramenta √© denominada PROMIS Autism Battery – Lifespan (PAB-L).

Após analisar cada área e receber feedback de pessoas autistas e suas famílias, bem como de especialistas em autismo, a ferramenta foi administrada a crianças autistas de 5 a 13 anos (relatadas por meio de procuração dos pais), e adolescentes de 14 a 17 anos (procuração de pais e / ou autodefesa). relatados) e adultos com idades entre 18 e 65 anos (autorreferidos) e, em seguida, os resultados foram comparados com a população geral. Um total de 912 participantes completou as pesquisas da ferramenta on-line. O estudo mediu a viabilidade e os participantes relataram que a pesquisa era fácil de entender, abordava tópicos importantes e pode até mudar a maneira como um indivíduo ou pai gerencia seus programas de apoio ao autismo ou atendimento clínico com base nos resultados.

Enquanto alguns indivíduos relataram pontos fortes, em média, pessoas de todas as idades no espectro do autismo relataram maiores desafios e menor qualidade de vida em comparação com seus pares sem diagnóstico de autismo. Em particular, eles relataram menor satisfação com a vida, menos apoio social e mais isolamento social, eram mais propensos a exibir sofrimento emocional através de sintomas como raiva e ansiedade e eram mais propensos a ter problemas de sono.

Mulheres e meninas adolescentes no espectro do autismo relataram níveis mais altos de ansiedade e problemas de sono do que os homens. Como este é o primeiro estudo a usar essa ferramenta, é necessário mais trabalho. No entanto, essas medidas dão aos pesquisadores um importante ponto de partida.

“Este estudo demonstrou que avaliar a qualidade de vida entre pacientes de diferentes idades e sexos √© poss√≠vel e √© significativo”, disse Judith S. Miller, PhD, psic√≥loga do Departamento de Psiquiatria da Crian√ßa e Adolescente e Ci√™ncias do Comportamento, cientista s√™nior e diretor de treinamento do Centro de Pesquisa em Autismo do CHOP e autor s√™nior do estudo.

“Acreditamos que essas descobertas fornecem uma base importante para responder a algumas perguntas muito importantes sobre como apoiar a qualidade de vida das pessoas com autismo, incluindo aquelas que historicamente estão sub-representadas na pesquisa clínica.

Publicado em: 25 de março de 2020 9:23