Novo método para medir a qualidade de vida de pessoas com espectro autista

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Os pesquisadores mostram que um conjunto de questionários simples pode ajudar clínicos e famílias a avaliar melhor a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo (TEA). Essa ferramenta recém-desenvolvida foi projetada para crianças, adolescentes e adultos no espectro do autismo, e os resultados mostram que os médicos podem aprender mais sobre como apoiar as necessidades dos indivíduos autistas, fazendo-lhes essas perguntas críticas diretamente. Leia também – Crianças com autismo com maior probabilidade de sofrer de distúrbios alimentares: ajude seu filho a controlar suas emoções

Os resultados do estudo liderado por pesquisadores do Hospital Infantil da Filadélfia (CHOP) foram publicados na revista Pesquisa sobre Autismo. Embora os pesquisadores clínicos frequentemente se concentrem em medir critérios de diagnóstico ou deficiências comportamentais, os defensores do autismo, membros da família e organizações comunitárias há muito tempo exigem uma maior ênfase na medição de áreas específicas e práticas que, se tratadas adequadamente, podem ajudar as pessoas com autismo o espectro alcança uma melhor qualidade de vida. Leia também – Terapeutas de análise insuficientes para crianças com autismo, diz estudo

Vários métodos sobre como fazer isso foram propostos, mas eles não abordaram necessariamente tópicos que cobrem toda a vida útil de uma pessoa ou tinham dados suficientes sobre mulheres e meninas. Leia também – Alteração genética aumenta o risco de autismo, prejudica a comunicação cerebral: Saiba tudo sobre essa condição

“Estudos individuais examinaram as medidas específicas de qualidade de vida para pessoas com autismo, mas acreditamos que havia uma oportunidade de criar uma abordagem que pudesse medir a qualidade de vida em várias áreas, de uma maneira que possa crescer ao longo da vida conforme as necessidades mudam ”, Disse Laura Graham Holmes, PhD, pesquisadora de pós-doutorado na AJ Drexel Autism Institute, da Universidade de Drexel, que liderou a pesquisa enquanto era pós-doutora no CHOP Center for Autism Research.

“Queríamos ter certeza de que essa ferramenta englobava uma variedade de domínios, incluindo saúde física e mental, relacionamentos e bem-estar subjetivo, para que pudéssemos começar a entender em um nível mais matizado as lutas e sucessos que as pessoas autistas experimentam ao longo de suas vidas. . ”

A equipe de estudo desenvolveu e testou uma ferramenta de medição da qualidade de vida útil específica do autismo, usando o Sistema de Informação de Medição de Resultados Relatados pelos Pais dos Institutos Nacionais de Saúde (PROMIS) como base. A nova ferramenta é denominada PROMIS Autism Battery – Lifespan (PAB-L).

Após analisar cada área e receber feedback de pessoas autistas e suas famílias, bem como de especialistas em autismo, a ferramenta foi administrada a crianças autistas de 5 a 13 anos (relatadas por meio de procuração dos pais), e adolescentes de 14 a 17 anos (procuração de pais e / ou autodefesa). relatados) e adultos com idades entre 18 e 65 anos (autorreferidos) e, em seguida, os resultados foram comparados com a população geral. Um total de 912 participantes completou as pesquisas da ferramenta on-line. O estudo mediu a viabilidade e os participantes relataram que a pesquisa era fácil de entender, abordava tópicos importantes e pode até mudar a maneira como um indivíduo ou pai gerencia seus programas de apoio ao autismo ou atendimento clínico com base nos resultados.

Enquanto alguns indivíduos relataram pontos fortes, em média, pessoas de todas as idades no espectro do autismo relataram maiores desafios e menor qualidade de vida em comparação com seus pares sem diagnóstico de autismo. Em particular, eles relataram menor satisfação com a vida, menos apoio social e mais isolamento social, eram mais propensos a exibir sofrimento emocional através de sintomas como raiva e ansiedade e eram mais propensos a ter problemas de sono.

Mulheres e meninas adolescentes no espectro do autismo relataram níveis mais altos de ansiedade e problemas de sono do que os homens. Como este é o primeiro estudo a usar essa ferramenta, é necessário mais trabalho. No entanto, essas medidas dão aos pesquisadores um importante ponto de partida.

“Este estudo demonstrou que avaliar a qualidade de vida entre pacientes de diferentes idades e sexos é possível e é significativo”, disse Judith S. Miller, PhD, psicóloga do Departamento de Psiquiatria da Criança e Adolescente e Ciências do Comportamento, cientista sênior e diretor de treinamento do Centro de Pesquisa em Autismo do CHOP e autor sênior do estudo.

“Acreditamos que essas descobertas fornecem uma base importante para responder a algumas perguntas muito importantes sobre como apoiar a qualidade de vida das pessoas com autismo, incluindo aquelas que historicamente estão sub-representadas na pesquisa clínica.

Publicado em: 25 de março de 2020 9:23