Nosso desgosto começou com uma infecção por estreptococos

Mamãe Assustadora e John Fedele / Getty

Uma das minhas primeiras lembranças da maternidade é uma enfermeira ajudando a segurar a boca minúscula de minhas filhas no peito, enquanto nós duas a incentivamos a agarrar e alimentar. Não parecia natural, na verdade doía; mas para uma garota que eu conhecia apenas momentos, eu estava disposto a mover montanhas. Então, eu continuei nisso. Eu continuei até descobrirmos. Não porque foi fácil, mas porque eu acreditava que era melhor. E naquele momento, eu conhecia o poder do amor de uma mãe.

Voltei para a escola quando minha filha tinha cinco dias e trabalhava pouco antes de completar duas semanas. Não porque eu quisesse, mas porque eu precisava nos apoiar. Amigos e familiares bem-intencionados disseram que eu nunca poderia deixá-la, mas não parecia uma escolha.

Foi melhor para ela, então eu fiz.

Eu cuidei dela por dois anos. O primeiro exclusivamente. Eu tentei a fórmula uma vez, mas ela era alérgica. Violentamente. Eu poderia ter experimentado outros, mas para mim não valia a pena o risco. Em vez disso, acordei para alimentá-la duas vezes por noite e mais duas vezes para bombear. A cada duas horas, ela ou uma máquina estavam presas ao meu peito. Não dormi mais de duas horas consecutivas durante todo o primeiro ano. Porque é o que ela precisava de mim. Mais uma vez, de amigos e familiares bem-intencionados, eu ouvi que eu nunca poderia fazer isso. Talvez em suas mentes eles estivessem demonstrando apoio ou justificando o fato de que eles pensavam que escolheriam não, mas eu estava começando a perceber que essas palavras eram isolantes.

Eu não era diferente deles; Eu era uma mãe fazendo o melhor que podia.

Minha filha teve uma infância normal e saudável. Até que ela não fez. Eu acho que é assim que geralmente acontece. Ninguém espera que um caminhão Mack figurativo esteja vindo para tirá-los.

Mas lá estava.

Para nós, o caminhão Mack era garganta inflamada. E isso nos atacou. Primeiro, deixou minha garota fisicamente doente, como strep. Então começou a atacar seu cérebro. Num piscar de olhos, minha garota, como eu a conhecia, se foi.

Havia seus buracos em sua memória. Ela estava ansiosa. O corpo dela tremia. Ela era estranhamente claustrofóbica. Ela não suportava ficar em carros e tentava se jogar fora, mesmo quando eles estavam se movendo. A garotinha que eu conhecia, uma criança que sempre insistia em combinar o arco com os pés, de repente só usava roupas esportivas e secas. Minha doce e sempre agradável criança se tornou desafiadora, e a escola, que sempre foi fácil para ela, agora era impossível. Nada fazia sentido. E meu coração se partiu por ela.

Amigos e família olhavam para nós e balançavam a cabeça, dizendo que eu não poderia lidar com isso.

Imagens Tetra – Mike Kemp / Getty

Mais uma vez, eles quiseram dizer bem. Mas também acho que foi a maneira educada de dizer que estou aliviado por você e não por mim.

Seus sintomas estavam alinhados com algo chamado PANDAS. Uma doença caracterizada por alterações comportamentais e de personalidade e movimentos estranhos após estreptococos. É reconhecido na comunidade médica, mas inexplicavelmente controverso. Encontrar um médico para tratar era semelhante a encontrar uma agulha no palheiro. E, quando procuramos tratamento e ajuda, ela se deteriorou.

Mais uma vez, cue o coro de frases como Você é tão corajoso e eu nunca poderia.

Após várias ligações frenéticas e horas pesquisando na Internet, encontramos ajuda em cerca de quatro horas em nossa casa. Um médico de Cleveland que disse que poderia ajudar, mas seria caro. Ele explicou que havia um código para cobrança de seguro se você fosse sugado para o motor de um avião, mas não para essa condição. Ele também não era uma fraude. Era exatamente a realidade que conhecemos do diagnóstico.

No final, o custo não importava. Nossa garota se deteriorou muito e muito rápido para ele ajudar.

Eu estava em casa assistindo Trolls com ela uma noite, quando ela começou a apreender. As apreensões deram lugar a alucinações e, pela primeira vez, eu pairava sobre ela, impotente, enquanto uma ambulância nos afastava.

Amigos e família nos cercavam. Eles se ofereceram para ajudar com meus outros filhos. Eles deixaram café para mim e balões para ela e sussurraram: Você é tão forte.

Não era força me movendo para frente, era amor. E novamente suas palavras, embora carregadas de boas intenções, descontaram minha dor.

Eu não estava operando a partir de um local de força, eu estava operando como uma mãe. E não importa quanto amor meu coração tenha, ele está se partindo.

Levaria quase mais um ano para obter ajuda.

Um ano assustador.

Um ano marcado por mais agulhas e internações hospitalares do que eu poderia contar, caminhadas pelo país para procurar especialistas e três vezes assistindo minha filha ser carregada em uma ambulância, com apenas uma oração sendo descarregada viva.

A cada admissão, menos pessoas vinham ao hospital. Para mim, isso era natural. As vidas de nossos entes queridos seguiram em frente, enquanto as nossas pararam. Ainda assim, daqueles que quiseram dizer o máximo que eu ouvi, eu não poderia viver com o que você tem, ou, graças a Deus, ela tem você.

Durante todo esse ano, eu aprendi a dar descarga, dar remédios intravenosos e alimentar meu filho através de um tubo. As pessoas estremecem e dizem: não acredito que você possa fazer isso, sem saber que, se fosse vida ou morte, também fariam.

Eu entendi que suas palavras eram autopreservação. Ninguém quer acreditar que coisas ruins podem acontecer com eles. Em vez disso, suas mentes apresentaram minha família como capaz, justificando nosso sofrimento. Eu não estava com raiva, mas doía. Eu não fui feito para isso. Eu fui feito para ser mãe, e isso veio com ele.

Finalmente, chegou um diagnóstico para seu estado atual. Encefalite autoimune. Por ter demorado tanto para encontrar, ela agora também tinha uma lesão cerebral adquirida. Seu cérebro nem corpo seriam os mesmos.

Mas havia esperança. Espero que, com tratamento e cuidados, ainda temos nossa filha.

Ela iniciou um regime de quimioterapia IV e oral e infusões mensais de anticorpos.

Assinamos o consentimento para produtos derivados do sangue e remédios tão tóxicos que as enfermeiras não os tocavam sem luvas, o tempo todo acreditando que isso a faria melhor. O que mais havia para fazer?

Eu estava no piloto automático, sem pensar em como eu faria isso.

Alguns meses funciona, outros nem tanto. Isso ocorre porque os anticorpos dos doadores variam.

É uma montanha-russa que não podemos sair.

Todos os dias estavam à mercê da doença, como se estivessem andando, conversando ou até respirando.

Às vezes, ela pode conversar conosco, outras vezes, sua voz se perde por semanas seguidas.

E muitas vezes ouvimos dizer que eu nunca poderia viver com os altos e baixos, mas a verdade é que não poderíamos viver com a alternativa.

Nós batemos duro no processo de reabilitação. Ela tem dez consultas de terapia por semana. Não porque estivéssemos confiantes de que está fazendo a diferença, mas porque sabemos o custo de não fazer nada. E você provavelmente está pensando que eu nunca poderia agendar isso, mas se você é uma mãe, você faria.

Veja, ninguém entregou as capas da minha família no dia em que o caminhão Mack veio nos buscar. Não fomos super-heróis da noite para o dia. De fato, se alguma coisa da nossa força foi ameaçada como base de tudo que sabíamos, desmoronou. Mas o amor pela nossa doce menina, não importa o estado em que ela estivesse, nos carregava.

Há 12 anos, eu sabia que, para esse meu filho, eu moveria montanhas, mas, felizmente, não sabia o quão grandes seriam essas montanhas.

Um dos clichês bem-intencionados que ouço com frequência é que você nunca recebe mais do que pode suportar. E é tão frustrante quanto falso. Porque o mundo é um lugar imperfeito, e às vezes recebiam encargos grandes demais para qualquer pessoa. E nesses momentos, precisamos ser capazes de alcançar os entes queridos, que não esperam que estejam juntos, e pedir ajuda.

Mas quando nos protegemos, fingindo que nunca poderíamos, roubamos a eles essa oportunidade.

Sê real. Seja vulnerável. Junte-se a mim dizendo: Este maldito é uma merda.

Então me pegue na estrada, onde o caminhão Mack me deixou, e diga: Sinto muito que sua garota esteja sofrendo, eu estou aqui.

Confie em mim, nossa sorte não é contagiosa e dançar ao redor do elefante na sala não o faz desaparecer. Nós recebemos uma mão crua. O amor nos conduziu automaticamente à segurança. Agora juntos, vamos seguir em frente.