Necessidades especiais dos pais: altos mais altos, baixos mais baixos

Necessidades especiais dos pais: altos mais altos, baixos mais baixos

Necessidades especiais dos pais: altos mais altos, baixos mais baixos

Li v√°rias vezes sobre os “dons do autismo”. Talvez seja porque meu filho est√° em uma extremidade diferente do espectro, talvez eu seja pessimista, mas raramente usei essa frase em nossa casa. N√£o duvido que meu filho tenha presentes relacionados ao seu autismo, mas para n√≥s o autismo n√£o √© um presente. Apresenta outro obst√°culo todos os dias e trabalhamos duro para ajud√°-lo a superar esses obst√°culos.

Embora eu nunca classifique o autismo como um presente, não posso dizer que ele não me deu uma perspectiva. Estou dizendo que estou agradecido por meu filho passar por tudo o que faz para que eu possa sair do outro lado iluminado? Não, absolutamente não. Eu não desejaria seus desafios a ninguém por qualquer motivo. Eu simplesmente não faria. Para mim, autismo não é uma bênção, autismo não é uma maldição, é apenas o que é.

Eu argumentaria que experimentamos altos e baixos mais altos como pais de crian√ßas no espectro (ou quaisquer filhos com necessidades especiais, nesse caso). Eu realmente n√£o posso descrever para voc√™ a sensa√ß√£o de que uma crian√ßa de quatro anos e meio usa uma colher de forma eficiente pela primeira vez. Lembre-se de como voc√™ estava animado quando seu filho de um ano usou uma colher? Agora imagine como essa emo√ß√£o seria mais intensa se voc√™ esperasse quatro vezes mais para v√™-la acontecer. Voc√™ n√£o apenas esperou, mas tamb√©m trabalhou e seu filho trabalhou incansavelmente para que isso acontecesse. Trabalhamos com um terapeuta ocupacional para tentar ensinar a coordena√ß√£o necess√°ria para colher os alimentos e coloc√°-los na boca sem derramar em todos os lugares. N√≥s pratic√°vamos na maioria das refei√ß√Ķes, mesmo que ele preferisse petiscos. Muitas vezes ele n√£o estabilizava a tigela, ficava frustrado quando a tigela empurrava a mesa e, quando levava a colher √† boca, sempre a sacudia e a perdia. Ent√£o, se alguma coisa acontecesse com ele, ele teria um colapso total sobre algo bagun√ßado ou √ļmido tocando sua pele, ou at√© mesmo suas roupas. Eu n√£o vou mentir, meu cora√ß√£o dispara toda vez que eu o vejo comer de forma independente, algo que eu honestamente considerava certo como o mais velho.

Depois de tantas horas de terapia da fala e de tanto esfor√ßo em casa, ouvi-lo formar uma frase √© quase m√°gico. Houve muitas ocasi√Ķes em que ele n√£o tinha palavras. Houve tantos casos de partir o cora√ß√£o em que eu olhava nos olhos dele e sentia que ele estava preso dentro de si. Ouvi-lo expressar seus medos, expressar suas necessidades, expressar seus sentimentos naqueles momentos em que eu n√£o podia estar mais orgulhoso de algo que muitos consideram certo.

Quando temos uma excurs√£o bem-sucedida (mesmo uma viagem de 30 minutos at√© o supermercado), sinto que acabei de correr e passar uma maratona. Voc√™ sabe por que eu postei sobre essas boas viagens, por que canto louvores ao meu filho por ele ter conseguido lidar com as luzes, o barulho, as transi√ß√Ķes? Porque tivemos tantas viagens que terminaram comigo no carro em l√°grimas. Havia tantos carrinhos de compras meio cheios que foram deixados nos corredores porque eu simplesmente n√£o aguentava mais os olhares de julgamento. Tantas viagens resultaram em dias inteiros tentando derrub√°-lo da sobrecarga sensorial. Suas l√°grimas, minhas l√°grimas, tantas l√°grimas. Ent√£o, quando tivermos um passeio que n√£o resulte em l√°grimas, voc√™ est√° certo de que vou comemorar!

E as noites … eu realmente n√£o consigo descrever o qu√£o desesperada fiquei durante as noites ruins. N√£o apenas nas noites em que ele estava acordado e conversando e eu queria dormir. N√£o √© apenas a exaust√£o. Mas tantas noites tivemos colapsos, gritos, comportamentos prejudiciais e momentos em que ele me perseguia. Ele n√£o estava dormindo, n√£o estava acordado, estava em curto-circuito e n√£o conseguia entender tudo o que seu corpo estava passando. Nas noites que pareciam durar para sempre, nunca me senti mais sozinho. Mas agora, mesmo que ele nunca durma a noite toda, ele se levanta uma vez e geralmente volta a dormir dentro de uma hora sem incidentes. Isso pode n√£o parecer uma boa noite para voc√™, mas n√£o posso nem expressar o quanto estou agradecido por 6 horas de sono e uma noite sem ele passar pelo trauma que costumava.

Os altos e baixos mais altos tamb√©m se aplicam √† nossa vis√£o do futuro. Depois de receber o diagn√≥stico e o progn√≥stico, lamentei pela vida que ele n√£o ter√°. N√£o sei se ele vai praticar um esporte, viver sozinho, frequentar a faculdade, ter uma fam√≠lia ou ter um emprego. Essa √© uma realiza√ß√£o pesada, que continua a pesar sobre n√≥s todos os dias. Mas mesmo nesse luto, h√° vislumbres de esperan√ßa. Com cada pouco de progresso na linguagem, com todas as novas habilidades dominadas, com todas as realiza√ß√Ķes acad√™micas, meu cora√ß√£o sorri e estou muito esperan√ßosa pelo progresso que est√° √† frente. Mas, francamente, t√™-lo testemunhado com tanto medo, tanta mis√©ria, tanta dor, simplesmente v√™-lo feliz nos bons dias √© suficiente para me trazer alegria inigual√°vel. Eu sei, com muito trabalho duro e resili√™ncia, o resto se encaixar√° e ficaremos bem. Mesmo que tudo bem pare√ßa diferente do que eu pensava.