N√£o irei ‘marcar pontos’ com meu filho que tem necessidades especiais

N√£o irei 'marcar pontos' com meu filho que tem necessidades especiais

Stacey Gagnon

Desliguei o telefone e olhei para os n√ļmeros que havia escrito no post-it amarelo. Eu n√£o estava triste, estava apenas entorpecida. Suas pontua√ß√Ķes no QI eram muito baixas e, no entanto, eu n√£o sabia como processar isso. Parte de mim queria lamentar, mas outra parte estava com raiva.

N√£o era que eu esperasse que ele fosse um g√™nio. Era a finalidade de um n√ļmero futuro de meninos determinado por uma escala num√©rica. E o que eu queria era uma pontua√ß√£o que refletisse resili√™ncia e sobreviv√™ncia. Eu queria uma pontua√ß√£o que validasse o valor do meu filho. Em vez disso, observei uma pontua√ß√£o que equivalia a idiota na Wikipedia. Meu garoto n√£o √© um idiota. Ele n√£o √© lento ou deficiente. Meu filho saiu de um lugar muito escuro e trabalhou diariamente para combater os dentes do medo que estavam em sua mente. Ele foi corajoso, superando algo que destruiria a maioria dos adultos.

Mantendo a pontuação

Muitos n√£o perguntam como ele est√° mais. Ele √© assimilado em nossa cidade e igreja e, do lado de fora, parece “normal”. Isso me deixa feliz, mas, ao mesmo tempo, gostaria que essa fosse a realidade dele. Ele n√£o est√° completamente curado ou melhor. Ele √© apenas melhor em esconder isso, e ouso dizer, as fraturas n√£o s√£o t√£o profundas. Ele navegou em um mundo muito assustador e novo, e a cura √© um processo lento.

Quando trabalhei na UTI, tive um paciente com uma ferida profunda e infectada. O interessante √© que, na superf√≠cie, a ferida foi curada e parecia muito boa. No entanto, uma visita do especialista em tratamento de feridas revelou que a ferida havia afundado profundamente, exigindo algumas interven√ß√Ķes s√©rias. Eu acho que √© o mesmo para o meu filho Israel. Suas feridas s√£o profundas e, enquanto ele parece curado do lado de fora, precisamos ter cuidado para ainda apreciar a ferida e trat√°-la, mesmo quando n√£o conseguimos ver suas profundidades do lado de fora.

O corpo mantém a pontuação

Certamente n√£o √© t√£o √≥bvio como quando o trouxemos para casa. Nossa gaveta de talheres agora tem colheres. Nos primeiros meses, ele exigiu carregar uma colher o dia todo e, √† noite, adormeceu com uma das m√£os nos dedos min√ļsculos. Agora √© raro ele se sentar com as m√£os cruzadas no colo, balan√ßando com os olhos cegos e os dentes rangendo. Bom Deus, os dentes rangendo quase me colocaram no limite. Ele parou de chorar de medo quando sa√≠mos de casa. Seu corpo ganhou peso e seus ossos da coluna e do quadril n√£o est√£o mais amea√ßando escapar da pele.

Foi um ano e meio de uma jornada muito longa, porque o que eu não entendi no início foi que a verdadeira jornada e trabalho começaram no dia em que saímos daquela instituição e tentamos assimilá-lo em uma família. Wenavely subiu aqueles degraus pensando que já havíamos terminado o trabalho duro, apenas para nos encontrarmos nas trincheiras de curar uma criança pós-orfanato, um garoto pós-institucionalizado com um coração e mente que não entendia como viver um dia que careciam de estrutura total e completa. Um garotinho que só conhecia estrutura absoluta e nenhum estímulo.

E pegamos esse garotinho que vivia na solid√£o e na solid√£o e o jogamos em uma fam√≠lia barulhenta. Dias altos cheios de sobrecarga sensorial, como ir ao supermercado ou mesmo fora de casa. N√≥s aprendemos rapidamente a carregar fones de ouvido para bloquear os sons da vida normal, porque quando ele precisava ouvir os sons “normais”, come√ßava a chorar ou solu√ßar de medo.N√£o entendi que a fam√≠lia n√£o pode consertar traumas e o amor n√£o apaga experi√™ncias ruins. Em vez disso, logo percebi que o corpo mant√©m o placar e registra todas as m√°goas e dores. E se n√£o forem expressos, ser√£o armazenados profundamente na mente para apodrecer como uma ferida.

Stacey Gagnon

Lembro de despi-lo pela primeira vez. Eu o acompanhei at√© o nosso quarto de hotel na Europa Oriental e queria lavar o fedor. O cheiro de um orfanato √© t√£o distinto e horr√≠vel; √© suor, urina e neglig√™ncia. Tirei as roupas dele e as l√°grimas arderam nos meus olhos. Ele estava macilento. Eu sabia que ele era magro, mas oh meu Deus, ele era oco. Os lugares vazios de seu corpo gritavam fome e neglig√™ncia. Os quadris, as clav√≠culas … as cavidades dos olhos. Cavidades que nunca foram preenchidas e pareciam afundar nas profundezas de sua alma. E tudo parecia mais do que eu poderia imaginar. E olhei para ele, e sua coluna estava ensanguentada. Sangrento, porque a pele de suas costas era muito fr√°gil, como a de 90 anos, e rasgou de andar em um assento de carro. Sim, um assento de carro arrancou a carne de suas costas.

Mas provavelmente o mais perturbador foi a falta de uma √ļnica marca de insensibilidade, arranh√£o ou fric√ß√£o em seu corpo. Al√©m da coluna e das cicatrizes cir√ļrgicas, a pele de Israel era perfeita. E isso solidificou que ele nunca havia deixado o ber√ßo. Um garoto que n√£o pode andar e deve se puxar pelo ch√£o deve ter marcas nas pernas, quadris e calos nas m√£os. Meu cora√ß√£o afundou, porque naquele momento eu entendi que as feridas psicol√≥gicas dos traumas da inf√Ęncia seriam maiores do que as cicatrizes f√≠sicas que ele apresentava.Sua neglig√™ncia e priva√ß√£o poderiam prejudic√°-lo maior que a espinha b√≠fida, e eu estava com medo.

Rota de colis√£o

A primeira vez que o alimentamos, ele n√£o parava de comer. E quando tiramos a comida, ele gritou de completo medo. Descobrimos que ele precisava de acesso ilimitado √† comida. Ele precisava saber que a comida estava “sob seu controle”, ent√£o n√≥s lhe demos o controle. Colocamos bolsas de molho de ma√ß√£ no ch√£o, porque ele mesmo poderia peg√°-las. Como ele estava em dieta l√≠quida adequada, precis√°vamos de algo que ele n√£o precisava mastigar.

Toda vez que ele dizia “comida de Israel?” apontar√≠amos para sua cesta de pacotes de molho de ma√ß√£ e dir√≠amos “comida de Israel”. Nunca lhe negamos comida, e ele deve ter comido 40 pacotes nos primeiros dois dias. E lentamente ele come√ßou a perceber que n√≥s o alimentar√≠amos, e ele poderia nos dizer quando estava com fome. Um conceito estranho para uma crian√ßa de 5 anos, quando estou com fome, h√° comida para comer. Quando estou com sede, posso tomar uma bebida. Porque no orfanato, ele n√£o tinha o suficiente para comer e muita hidrata√ß√£o para fraldas molhadas, o que equivale a trabalho e custo extras.

Ele costumava gritar de raiva animal quando o coloc√°vamos no ber√ßo. A primeira noite no hotel durou horas. N√£o sab√≠amos como impedir, e realmente pens√°vamos que eles ligariam para as autoridades porque o grito dele era feroz e horr√≠vel. E gostaria de poder retomar nosso curso de a√ß√£o. Eu pensei que ele precisava “aprender” que a hora de dormir era hora de dormir. Era a √ļnica √°rea em que ele se opunha √† minha autoridade e, no meu modo de ser m√£e, eu estabeleceria o controle.

Uma noite, quando estávamos em casa cerca de duas semanas, fui deitá-lo em seu berço, e ele olhou para mim com lágrimas enormes e me atingiu: ele estava com medo do berço. Era uma gaiola para ele, e eu imediatamente o coloquei em sua cama de menino grande. Todo o seu corpo relaxou no colchão e ele agarrou o cobertor, puxou-o por cima da cabeça e foi dormir. Eu me senti horrível. Eu estava decidido a ensinar-lhe limites e regras da família. Ele estava operando com medo e necessidade e não tinha capacidade de expressá-lo. Até aquele momento, não percebemos que o berço em que dormia no orfanato também servia de gaiola durante o dia.E foi aqui que comecei a aprender a cuidar de suas necessidades, não de minhas próprias expectativas.

Vencendo a guerra

Há coisas que eu gostaria de saber quando o trouxemos para casa. Coisas que fizemos de errado, mas também coisas que fizemos de certo. Eu gostaria de saber que o trauma não pode ser corrigido. A criança que vem de lugares difíceis tem um cérebro alterado. Não consigo consertar um cérebro alterado. Sinceramente, pensei que poderia apagar o trauma anterior.

Em vez disso, aprendemos a ser pais de uma maneira muito diferente. Aprendemos que não podemos ignorar ou superar rapidamente seu trauma. A fim de curar, devemos nos sentar em silêncio naquele lugar escuro e sofrer.Trata-se de examinar as perdas e dar a elas uma voz de cinco anos, porque não queremos nos afogar nessa escuridão anos depois, porque a mantivemos em silêncio e a cobrimos.Então, há momentos em que o dia está calmo e ele está cansado e eu o encontrarei chorando. E sento-o e o seguro à luz do dia, enquanto ele revisita o lugar escuro, e dou voz a seus medos. Porque quando o trauma é armazenado no corpo, ele apodrece como uma ferida se não for expresso.

Criar uma criança como Israel, ou qualquer órfão traumatizado por anos em um orfanato frio ou vivendo em um orfanato, fará qualquer pessoa redefinir sua definição de parentalidade bem-sucedida. Há uma mudança de paradigma que teve que acontecer em minha mente, e eu tive que admitir que estava totalmente despreocupado e preparado para lidar com os problemas de Israel. Mesmo depois de anos de criação de filhos e criação de filhos que tiveram antecedentes traumáticos, eu estava despreparado. Sua história era tão extrema, e eu entrei pronta para usar as ferramentas que eu havia usado por anos como mãe adotiva.

Stacey Gagnon

Eu percebi que isso √© bom, porque eu estou sempre aprendendo. Estou aprendendo que toda crian√ßa vem com feridas e traumas diferentes, e n√£o existe um algoritmo de trauma de tamanho √ļnico. Para Israel, estamos aprendendo a definir o sucesso em incrementos muito menores do que com meus outros filhos. Um dia de sucesso para Israel n√£o gira em torno de aprender uma nova carta, ou como escrever seu nome, ou segurar um l√°pis como a maioria dos alunos do jardim de inf√Ęncia. Ele precisa de tranquilidade, conex√£o, paz e tempo. Preciso de tranquilidade, conex√£o, paz e tempo. Ele me ensinou que, para curar a ferida, precisamos descobrir as m√°goas feias, e isso realmente funciona nos dois sentidos. Eu tenho minhas pr√≥prias m√°goas e traumas que afetam meus pais, e um garoto tra√≠do os exp√Ķe em um instante.

Na outra noite, eu estava sentado na sala lendo, e o ouvi come√ßar a chorar e chamar meu nome. “Mam√£e”, ele chorou. Entrei no quarto dele e ele chorou por um copo de √°gua. Dei-lhe uma bebida e deitei ao lado dele at√© que ele voltou a dormir. Este momento foi t√£o grande em seu pequeno mundo. Quando o trouxemos para casa, ele chorou silenciosamente no escuro. Ouvia seus solu√ßos silenciosos da sala de estar e me perguntava quantas noites no orfanato ele chorava silenciosamente, sozinho. N√£o foi at√© recentemente que ele come√ßou a chamar. N√£o foi at√© recentemente que ele percebeu que quando ele chama do lugar escuro, ele tem uma fam√≠lia que vir√°. Uma mam√£e e papai que v√£o lutar contra os monstros com ele. Ele tem uma fam√≠lia que ficar√° sentada no escuro com ele quando a dor for expressa e eventualmente curada para ser substitu√≠da por cicatrizes.

E ent√£o olhei de volta para o post-it e o desfiei. Eu a desfiei porque nunca mostraria at√© onde ele chegou. Essas pontua√ß√Ķes nunca contar√£o as colheres na minha gaveta ou as noites em que ele grita alto. N√£o, o Post-it amarelo foi para o lixo porque meu filho tem uma hist√≥ria e n√£o pode ser capturado em um teste de QI.