Minha filha é imunocomprometida - Voltar à escola no próximo ano não é uma opção

Minha filha é imunocomprometida РVoltar à escola no próximo ano não é uma opção

Minha filha é imunocomprometida - Voltar à escola no próximo ano não é uma opção

Cortesia de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Eu nunca me vi como uma m√£e que estuda em casa. Nunca foi um papel que eu desejasse preencher. Eu amo meu filho Eu amo ser m√£e. Mas eu n√£o tenho os ingredientes de um grande professor.

Algumas semanas atrás, porém, me inscrevi na cooperativa local de ensino em casa e comecei a pesquisar currículos para o próximo ano.

Minha filha foi diagnosticada com artrite idiop√°tica juvenil (AIJ) quando tinha quatro anos de idade. O diagn√≥stico veio ap√≥s v√°rios meses assustadores de visitas ao pronto-socorro e testes invasivos. A AIJ foi, na verdade, a possibilidade menos aterradora que nos foi apresentada como uma explica√ß√£o para seus sintomas. Disseram-me para me preparar para tudo, desde tumores cerebrais a leucemia e esclerose m√ļltipla ao longo do caminho.

Como mãe solteira, esses meses foram os mais difíceis da minha jornada para os pais. Até agora.

A AIJ √© uma condi√ß√£o auto-imune onde o sistema imunol√≥gico ataca as articula√ß√Ķes da crian√ßa. Antes do diagn√≥stico, minha filhinha estava mancando, lutando para subir escadas e lidando com uma m√£o e um pulso que estavam se tornando cada vez mais inoperantes.

Depois que soubemos o que estava causando o problema, ela foi submetida a um regime semanal de um medicamento para quimioterapia destinado a acalmar seu sistema imunol√≥gico hiperativo. Eu dou a ela as inje√ß√Ķes em casa e ela geralmente √© uma campe√£ sobre isso. O medicamento causa dores de cabe√ßa e, √†s vezes, torna os domingos um pouco dif√≠ceis (ela recebe os tiros nas noites de s√°bado). Mas esse protocolo de tratamento interrompeu a progress√£o de sua doen√ßa e permitiu que ela voltasse a correr e brincar como antes de adoecer.

Cortesia de Leah Campbell

Por esse motivo, foi um milagre para mim.

Claro, havia outras complica√ß√Ķes a serem consideradas. A combina√ß√£o de seu diagn√≥stico e o tratamento necess√°rio a tornaram imunocomprometida. E no come√ßo, isso realmente me assustou. Mas, como nos acostumamos com esse novo normal, percebi que, na maioria das vezes, significava que, quando ela ficava doente, ela geralmente tinha que lutar contra qualquer doen√ßa que estivesse por mais tempo do que outras crian√ßas da idade dela. Aprendi que era melhor consultar o m√©dico cedo e muitas vezes quando ela come√ßava a ficar doente, e deix√°-la ter o tempo necess√°rio para descansar e relaxar enquanto seu corpo lutava contra v√°rias infec√ß√Ķes.

Na maior parte dos casos, ao longo de três anos nesse protocolo de tratamento, tivemos sorte enquanto ela lutava contra várias doenças, nenhuma ficou tão ruim que justificasse hospitalização. Aprendi a adotar uma abordagem racional, permitindo que ela vivesse sua vida sem medo de germes, forçando-a a desacelerar quando a doença parecia iminente.

Ent√£o COVID-19 aconteceu.

Como parte de seu protocolo de tratamento, √© necess√°rio que minha filha fa√ßa exames de sangue a cada tr√™s meses. Sua √ļltima consulta foi em 13 de mar√ßo, um dia ap√≥s o an√ļncio do primeiro caso de COVID-19 aqui no Alasca.

O escrit√≥rio estava vazio. O m√©dico dela me disse que as pessoas estavam cancelando consultas o dia todo. Ainda n√£o est√°vamos usando m√°scaras naquele momento, as autoridades de sa√ļde p√ļblica ainda estavam desaconselhando. Mas o m√©dico de minhas filhas foi muito claro em seus conselhos quando sa√≠mos do consult√≥rio naquele dia:

Mantenha-a em uma bolha, se puder, ela disse. Bloqueio completo até sabermos mais.

Eu fui resistente no come√ßo. Levei muito tempo para chegar a um ponto de n√£o ter medo da seguran√ßa de minhas filhas todos os dias, mas eu cheguei l√°. Eu trabalhei duro para deixar minhas preocupa√ß√Ķes e deix√°-la ter uma inf√Ęncia normal, apesar de sua condi√ß√£o e da medica√ß√£o necess√°ria para trat√°-la.

Mas agora me disseram para mantê-la dentro e longe de outras pessoas? Por um período de tempo que ainda era completamente desconhecido?

Cortesia de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Parecia imposs√≠vel. Sou m√£e solteira e trabalhadora. Minha filha √© filha √ļnica. N√£o temos fam√≠lia por perto, mas um grupo muito pr√≥ximo de amigos que atuam como nosso sistema de apoio h√° anos. Como dever√≠amos seguir em frente sem v√™-los? Sem estar com eles?

Como eu deveria seguir em frente sem nenhuma ajuda?

Levei um segundo quente para aceitar os conselhos dos m√©dicos. E fiz isso apenas porque realmente confio nela. Ela sempre foi razo√°vel e nunca caiu do lado do medo antes. Ela sempre apoiou meu desejo de dar a minha filha uma inf√Ęncia o mais normal poss√≠vel.

Se ela estava aconselhando extrema cautela agora, havia uma raz√£o.

Então, um dia de cada vez, embarcamos no bloqueio. Eu pedi que todas as minhas compras fossem entregues à minha porta, limpando os itens antes de trazê-los para dentro. Não fomos a restaurantes nem pedimos comida para viagem. Levamos nossos cães para caminhadas remotas, onde não precisávamos nos preocupar em encontrar alguém. Eu lidei com a educação de minhas filhas e minha carga de trabalho, basicamente desistindo completamente do sono. E minha garotinha aprendeu a se divertir por horas a fio.

Ela realmente lidou com tudo muito bem. Eu era a pessoa que estava lutando, eventualmente tendo que procurar um médico para obter uma receita médica para me ajudar a superar a depressão e a ansiedade que eu estava passando.

A coisa mais difícil para mim foi não saber quando isso poderia acabar. Eu senti falta do meu povo. Perdi o nosso sistema de suporte. Eu sentia falta de ter tempo para mim mesma.

Mas, acima de tudo, senti falta de não ter medo da vida de minhas filhas toda vez que saíamos.

Após 10 semanas de bloqueio, eu segui novamente com o médico da minha filha, esperando que algo pudesse ter mudado. Em vez disso, ela disse: Leah, se você pudesse mantê-la em uma bolha pelo próximo ano, é isso que eu diria para você fazer.

Meu coração se partiu um pouco durante a ligação. Especialmente quando ela sugeriu que eu planejasse educar em casa minha filha no próximo ano, mesmo que as escolas abram normalmente.

Era a resposta que eu temia. Mas é também para o qual eu estava me preparando.

Na minha linha do tempo, tenho amigos discutindo para que as escolas reabram normalmente. Nossos filhos merecem viver uma vida normal, dizem eles.

Eu tenho que morder minha língua e lutar contra o desejo de responder, meu filho merece viver.

Cortesia de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Eu sei que nada disso √© culpa deles. Eu sei que eles n√£o s√£o respons√°veis ‚Äč‚Äčpelo fato de minha filha estar em maior risco.

Mas gostaria que mais pessoas entendessem que as restri√ß√Ķes est√£o sendo postas em pr√°tica para proteger pessoas como minha menininha. Os dez milh√Ķes de pessoas neste pa√≠s que tamb√©m s√£o imunocomprometidas. Os mais de 55 milh√Ķes que se qualificam como idosos.

Isso representa quase 25% da nossa popula√ß√£o em risco de morrer ou desenvolver complica√ß√Ķes graves do COVID-19. E, no entanto, enquanto estou planejando trabalhar em per√≠odo integral e tamb√©m educando em casa meu filho e fazendo o poss√≠vel para mant√™-lo seguro, as pessoas reclamam de usar m√°scaras. Ou ter reduzido o hor√°rio escolar. Eles est√£o reclamando que as crian√ßas s√£o incentivadas a manter dist√Ęncias seguras enquanto brincam e que as t√©cnicas adequadas de lavagem das m√£os s√£o aplicadas.

Nossos filhos n√£o deveriam ter medo de viver, dizem eles.

E eu concordo. Mas o problema é que nossos filhos também não deveriam ter que assistir seus amigos e entes queridos morrerem. Isso realmente é algo que vale a pena temer. E negar isso não faz isso desaparecer.