Minha filha é imunocomprometida – Voltar à escola no próximo ano não é uma opção

Minha filha é imunocomprometida - Voltar à escola no próximo ano não é uma opção

Cortesia de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Eu nunca me vi como uma mãe que estuda em casa. Nunca foi um papel que eu desejasse preencher. Eu amo meu filho Eu amo ser mãe. Mas eu não tenho os ingredientes de um grande professor.

Algumas semanas atrás, porém, me inscrevi na cooperativa local de ensino em casa e comecei a pesquisar currículos para o próximo ano.

Minha filha foi diagnosticada com artrite idiopática juvenil (AIJ) quando tinha quatro anos de idade. O diagnóstico veio após vários meses assustadores de visitas ao pronto-socorro e testes invasivos. A AIJ foi, na verdade, a possibilidade menos aterradora que nos foi apresentada como uma explicação para seus sintomas. Disseram-me para me preparar para tudo, desde tumores cerebrais a leucemia e esclerose múltipla ao longo do caminho.

Como mãe solteira, esses meses foram os mais difíceis da minha jornada para os pais. Até agora.

A AIJ é uma condição auto-imune onde o sistema imunológico ataca as articulações da criança. Antes do diagnóstico, minha filhinha estava mancando, lutando para subir escadas e lidando com uma mão e um pulso que estavam se tornando cada vez mais inoperantes.

Depois que soubemos o que estava causando o problema, ela foi submetida a um regime semanal de um medicamento para quimioterapia destinado a acalmar seu sistema imunológico hiperativo. Eu dou a ela as injeções em casa e ela geralmente é uma campeã sobre isso. O medicamento causa dores de cabeça e, às vezes, torna os domingos um pouco difíceis (ela recebe os tiros nas noites de sábado). Mas esse protocolo de tratamento interrompeu a progressão de sua doença e permitiu que ela voltasse a correr e brincar como antes de adoecer.

Cortesia de Leah Campbell

Por esse motivo, foi um milagre para mim.

Claro, havia outras complicações a serem consideradas. A combinação de seu diagnóstico e o tratamento necessário a tornaram imunocomprometida. E no começo, isso realmente me assustou. Mas, como nos acostumamos com esse novo normal, percebi que, na maioria das vezes, significava que, quando ela ficava doente, ela geralmente tinha que lutar contra qualquer doença que estivesse por mais tempo do que outras crianças da idade dela. Aprendi que era melhor consultar o médico cedo e muitas vezes quando ela começava a ficar doente, e deixá-la ter o tempo necessário para descansar e relaxar enquanto seu corpo lutava contra várias infecções.

Na maior parte dos casos, ao longo de três anos nesse protocolo de tratamento, tivemos sorte enquanto ela lutava contra várias doenças, nenhuma ficou tão ruim que justificasse hospitalização. Aprendi a adotar uma abordagem racional, permitindo que ela vivesse sua vida sem medo de germes, forçando-a a desacelerar quando a doença parecia iminente.

Então COVID-19 aconteceu.

Como parte de seu protocolo de tratamento, é necessário que minha filha faça exames de sangue a cada três meses. Sua última consulta foi em 13 de março, um dia após o anúncio do primeiro caso de COVID-19 aqui no Alasca.

O escritório estava vazio. O médico dela me disse que as pessoas estavam cancelando consultas o dia todo. Ainda não estávamos usando máscaras naquele momento, as autoridades de saúde pública ainda estavam desaconselhando. Mas o médico de minhas filhas foi muito claro em seus conselhos quando saímos do consultório naquele dia:

Mantenha-a em uma bolha, se puder, ela disse. Bloqueio completo até sabermos mais.

Eu fui resistente no começo. Levei muito tempo para chegar a um ponto de não ter medo da segurança de minhas filhas todos os dias, mas eu cheguei lá. Eu trabalhei duro para deixar minhas preocupações e deixá-la ter uma infância normal, apesar de sua condição e da medicação necessária para tratá-la.

Mas agora me disseram para mantê-la dentro e longe de outras pessoas? Por um período de tempo que ainda era completamente desconhecido?

Cortesia de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Parecia impossível. Sou mãe solteira e trabalhadora. Minha filha é filha única. Não temos família por perto, mas um grupo muito próximo de amigos que atuam como nosso sistema de apoio há anos. Como deveríamos seguir em frente sem vê-los? Sem estar com eles?

Como eu deveria seguir em frente sem nenhuma ajuda?

Levei um segundo quente para aceitar os conselhos dos médicos. E fiz isso apenas porque realmente confio nela. Ela sempre foi razoável e nunca caiu do lado do medo antes. Ela sempre apoiou meu desejo de dar a minha filha uma infância o mais normal possível.

Se ela estava aconselhando extrema cautela agora, havia uma razão.

Então, um dia de cada vez, embarcamos no bloqueio. Eu pedi que todas as minhas compras fossem entregues à minha porta, limpando os itens antes de trazê-los para dentro. Não fomos a restaurantes nem pedimos comida para viagem. Levamos nossos cães para caminhadas remotas, onde não precisávamos nos preocupar em encontrar alguém. Eu lidei com a educação de minhas filhas e minha carga de trabalho, basicamente desistindo completamente do sono. E minha garotinha aprendeu a se divertir por horas a fio.

Ela realmente lidou com tudo muito bem. Eu era a pessoa que estava lutando, eventualmente tendo que procurar um médico para obter uma receita médica para me ajudar a superar a depressão e a ansiedade que eu estava passando.

A coisa mais difícil para mim foi não saber quando isso poderia acabar. Eu senti falta do meu povo. Perdi o nosso sistema de suporte. Eu sentia falta de ter tempo para mim mesma.

Mas, acima de tudo, senti falta de não ter medo da vida de minhas filhas toda vez que saíamos.

Após 10 semanas de bloqueio, eu segui novamente com o médico da minha filha, esperando que algo pudesse ter mudado. Em vez disso, ela disse: Leah, se você pudesse mantê-la em uma bolha pelo próximo ano, é isso que eu diria para você fazer.

Meu coração se partiu um pouco durante a ligação. Especialmente quando ela sugeriu que eu planejasse educar em casa minha filha no próximo ano, mesmo que as escolas abram normalmente.

Era a resposta que eu temia. Mas é também para o qual eu estava me preparando.

Na minha linha do tempo, tenho amigos discutindo para que as escolas reabram normalmente. Nossos filhos merecem viver uma vida normal, dizem eles.

Eu tenho que morder minha língua e lutar contra o desejo de responder, meu filho merece viver.

Cortesia de Leah Campbell / Leslie Meadow Photography

Eu sei que nada disso é culpa deles. Eu sei que eles não são responsáveis ​​pelo fato de minha filha estar em maior risco.

Mas gostaria que mais pessoas entendessem que as restrições estão sendo postas em prática para proteger pessoas como minha menininha. Os dez milhões de pessoas neste país que também são imunocomprometidas. Os mais de 55 milhões que se qualificam como idosos.

Isso representa quase 25% da nossa população em risco de morrer ou desenvolver complicações graves do COVID-19. E, no entanto, enquanto estou planejando trabalhar em período integral e também educando em casa meu filho e fazendo o possível para mantê-lo seguro, as pessoas reclamam de usar máscaras. Ou ter reduzido o horário escolar. Eles estão reclamando que as crianças são incentivadas a manter distâncias seguras enquanto brincam e que as técnicas adequadas de lavagem das mãos são aplicadas.

Nossos filhos não deveriam ter medo de viver, dizem eles.

E eu concordo. Mas o problema é que nossos filhos também não deveriam ter que assistir seus amigos e entes queridos morrerem. Isso realmente é algo que vale a pena temer. E negar isso não faz isso desaparecer.