Meu filho tem autismo, mas não compartilharei suas lutas pessoais

Meu filho tem autismo, mas não compartilharei suas lutas pessoais

Katie Cloyd / Instagram

Meu filho tem três anos e meio. Ele ama o Mickey Mouse, correndo pela casa de cueca e construindo coisas de qualquer tipo de quarteirão. Ele odeia arroz, sendo lambido pelo cachorro da família e ouvindo a palavra “não” – especialmente se ele apenas pedisse um tratamento.

Pouco antes de completar três anos, Walker foi diagnosticado com transtorno do espectro autista. O diagnóstico foi uma formalidade, porque Walker deixou bem claro desde o primeiro dia de sua vida que ele era neurodivergente. Só precisávamos de um médico para dizer que nosso seguro pagaria por coisas como fala e terapia ocupacional.

Não vou fingir que o diagnóstico foi fácil para mim. Inicialmente, fiquei preocupada por não estar preparada e não conseguir descobrir como apoiá-lo a alcançar seus sonhos e objetivos. O autismo parecia tão complicado quando eu não sabia muito sobre isso.

Acontece que o que meu filho precisava de mim não era complicado. Ele precisava do que toda criança precisa. Tudo o que Walker precisava de mim era continuar fazendo exatamente o que eu estava fazendo: amando-o ferozmente e seguindo sua liderança. Ele sabe como ser exatamente quem ele deve ser. Eu só tenho que estar do lado dele, sempre.

E ele facilita para mim.

Walker é leve. Ele apenas irradia alegria e energia e deleita onde quer que vá. Eu não posso dizer coisas boas o suficiente sobre ele. Eu sei que ele é meu bebê, mas mesmo que ele não estivesse, acho que ficaria absolutamente agradado por ele. Quando ele joga a cabecinha para trás e solta uma risadinha contagiante, ninguém com alma pode deixar de sorrir. Ele demorou a aprender a falar, mas agora que sabe como nos dizer o que está pensando, ele diz as coisas mais engraçadas. Eu apenas o adoro. Ele é uma jóia.

Como muitos pais, escolhi compartilhar algumas histórias sobre a vida dos caminhantes online. Eu também compartilho sobre meu filho mais velho, que é neurotípico. Às vezes, as histórias são engraçadas ou tristes, mas, na maioria das vezes, são apenas vislumbres de nossas vidas e coisas relacionadas à mãe. Vou compartilhar as coisas chatas, o universal Por que as crianças são tão nojentas? coisas assim e as pequenas frustrações que tornam a paternidade um passeio selvagem.

O que você nunca verá nas minhas mídias sociais, porém, é a documentação detalhada dos piores dias das minhas crianças, seus momentos mais difíceis e suas lutas mais profundas.

Meu filho tem algumas considerações especiais, mas ele é um ser humano. Um dia ele crescerá adulto. Há partes de sua história que são apenas dele.

De vez em quando, recebo uma mensagem de outro pai ou mãe de uma criança autista, e eles dizem algo como: Não é justo que você pinte um quadro róseo do autismo agindo como se seu filho estivesse indo tão bem. Histórias como a sua apenas fazem as pessoas duvidarem do quão difícil pode ser para pais de crianças com autismo.

Minha primeira reação a mensagens como essa é sempre defensiva. Eu meio que quero dizer, crianças com autismo não existem para as pessoas se divertirem online. Quem se importa com o tipo de imagem que eu pinto do meu próprio filho? Meu filho não deve nada a ninguém, nem eu.

Mas nunca digo isso porque, na verdade, eu realmente entendo o que esses pais estão dizendo. Honestamente. Acredito neles plenamente quando dizem que não vêem seus filhos refletidos em minhas histórias. Reconheço que Walker parece estar seguindo um caminho mais fácil do que algumas crianças cujo autismo se apresenta de outras maneiras.

Parte disso é porque ele tem apenas três anos de idade. Há muito pouca pressão social em uma criança. Parte disso é apenas a natureza do autismo. É um espectro vasto, e cada pessoa autista é diferente. O autismo dos caminhantes realmente não se apresenta de uma maneira que torna nossa vida diária muito diferente do que era antes de ele aparecer. Fazemos alguns ajustes para ele ocasionalmente, mas geralmente ele é um rapaz descontraído e descontraído.

Não estou agindo como se meu filho estivesse indo bem ou pintando uma imagem desonestamente rosada.

Toda história que conto é verdadeira.

Mas há absolutamente coisas sobre os meus dois filhos que eu não compartilho. Eu nunca vou. Não tem nada a ver com a proteção de algum tipo de imagem. Tem tudo a ver com a proteção dos meus filhos. Ninguém nunca vai me convencer de que eu tenho que narrar os momentos mais difíceis das minhas crianças para manter minha integridade e autenticidade. Tenho o cuidado de proteger as histórias de meus filhos que não são minhas para contar e que nunca mudarão.

Especialmente para Walker. Claro, ele tem algumas considerações especiais, mas ele é um ser humano. Um dia ele crescerá adulto. Há partes de sua história que são apenas dele.

Sempre compartilharei quando algum filho meu chuta a bunda da vida e faz algo incrível. Meu filho com aversão a comida comeu pierogi pela primeira vez e eu gritei dos telhados! Traga-me as realizações de seu filho também! estou dentro todos as celebrações dos pais. Serei o primeiro a marcar cinco quando seu filho comer brócolis, entrar no quadro de honra ou aprender a amarrar os sapatos. Caramba, eu vou te dar um WOO HOO quando o seu aluno do ensino médio começar a usar desodorante sem lembrar. Seja qual for a sua vitória como mãe, venha a mim com todas essas coisas boas. Nós celebramos aqui.

Se você está esperando vídeos de uma criança autista no meio de um colapso ou fotos de uma mãe chorando com uma legenda sobre o dia difícil de seu filho, minhas histórias não farão isso por você.

Mas acredito que meus filhos têm o direito de serem protegidos em seus momentos mais vulneráveis, e isso inclui saber que sua mãe não está recontando esses momentos para milhares de estranhos na Internet mais tarde.

Se você está esperando vídeos de uma criança autista no meio de um colapso ou fotos de uma mãe chorando com uma legenda sobre o dia difícil de seu filho, minhas histórias não farão isso por você.

Não estou necessariamente dizendo que não há lugar para compartilhar nossas lutas. Tenho certeza de que conteúdo como esse fornece um senso de solidariedade para algumas pessoas, e talvez seja isso que elas precisam. Mas fico muito desconfortável com as representações íntimas de lutas quando se trata de uma criança que não pode consentir em compartilhar nesse nível. Isso não significa que seja objetivamente errado. Não é apenas para mim. Não posso dizer a outros pais como compartilhar seus filhos. Todos nós temos que resolver isso por nós mesmos.

Mas eu sei como quero compartilhar meus filhos e colocar suas coisas difíceis na internet não parece certo. Vou ficar com o compartilhamento das coisas boas.

Ser positivo não é o mesmo que fingir para o Facebook. Eu realmente tenho um suprimento ilimitado de histórias realmente otimistas sobre Walker, porque Walker é incrível.

Pessoas autistas são pessoas. Não sei ao certo como colocá-lo. Toda pessoa autista é totalmente única, e isso significa que não há um padrão pelo qual você possa julgar se uma pessoa está agindo de maneira autista. Às vezes, Walker age exatamente como seus pares neurotípicos. Às vezes ele realmente, realmente não. Isso porque ele não é uma espécie diferente. Ele é apenas uma pessoa pequena com ligações atípicas, descobrindo o que lhe parece certo em uma série de novos dias em que nunca esteve antes.

Nenhum estranho da internet está qualificado para decidir se estou compartilhando o suficiente de sua luta para criar uma imagem precisa do autismo. O autismo é uma diferença neurológica. Os médicos o diagnosticam observando comportamentos, mas não é uma série de características e comportamentos. Toda história sobre Walker é uma história verdadeira sobre uma pessoa com autismo, mas toda história sobre Walker não pretende representar todo o espectro do autismo.

Eu nunca reivindiquei representar a comunidade autista. Eles fazem isso perfeitamente bem por si mesmos. Se você quer saber sobre autismo, não precisa pedir informações à mãe de uma criança autista. Você pode encontrar totalmente toneladas de informações em primeira pessoa que adolescentes e adultos autistas compartilham on-line.

Eu apenas compartilho histórias sobre Walker. Walker é incrível e autista, e essas coisas não acontecem, apesar ou por causa uma da outra. Ambos apenas estamos.

Isso é tudo o que alguém precisa saber.