Meu filho foi diagnosticado com panelas de uma infecção transmitida por carrapatos

Meu filho foi diagnosticado com panelas de uma infecção transmitida por carrapatos

Meu filho foi diagnosticado com panelas de uma infecção transmitida por carrapatos

Cortesia de Aimee Dos Santos

Lembro-me do dia em que quebrei. Eu estava deitado no ch√£o, restringindo meu filho. Seguiu-se o meu dia na escola fazendo tr√™s restri√ß√Ķes √†s crian√ßas de outras pessoas. Eu me tornara marcado como salvador de todos os regulamentos emocionais, mas quem me salvaria?

Anos levaram a esse momento. Anos de decepção com alguns dos melhores médicos e as pessoas mais inteligentes que conheço. Anos sem conhecer meu próprio filho e observando-o deteriorar-se para alguém que eu não podia ajudar.

Como assistente social h√° duas d√©cadas, me orgulho de saber a maior parte do que h√° para saber sobre sa√ļde mental. Normalmente, quando um caso √© apresentado a mim, posso descobrir o diagn√≥stico, a necessidade e fazer um plano de tratamento rapidamente.

Eu j√° havia passado uma d√©cada antes dessa luta por esse garoto. Ele era autista de alto desempenho, mas ningu√©m queria lhe dar o diagn√≥stico formalmente porque ele era “muito social”. No entanto, quando as coisas come√ßaram a mudar de maneira diferente, e ele come√ßou a nos deixar perplexos, todos queriam resumir que era “apenas autismo”.

Uma mãe sabe quando algo está diferente e está perdendo a marca. À medida que as coisas pioravam, fiquei mais desesperada. As enfermeiras da escola mencionaram algo que acabaram de aprender em um desenvolvimento profissional chamado PANDAS / PANS. Eles disseram que eu deveria dar uma olhada.

Perguntei ao neurologista, ao pediatra, ao psiquiatra e a todos e quaisquer outros médicos que encontramos por meses. Todos, apesar de pessoas muito gentis e capazes, me disseram que não era realmente uma coisa e é raro.

Meu filho foi finalmente diagnosticado com autismo aos 11 anos. Isso deveria ter sido um alívio, mas foi coberto por esta tempestade. Ele estava progressivamente piorando, não melhorando, mesmo com medicamentos psicotrópicos.

Para minha sorte, meu chefe conhecia alguém que teve um filho formalmente diagnosticado com PANDAS / PANS. Uma mãe linda e maravilhosa entrou no meu escritório um dia e me ensinou o que eu era. Não era menos que uma batalha cansativa que eu não desejaria ao meu pior inimigo. Ela me deu o nome do ONE médico no estado de Connecticut em que ela confiava.

Quando encontrei aquele m√©dico, um imunologista / alergista, senti al√≠vio instant√Ęneo. Ele deu uma olhada no meu filho e disse: “Isso n√£o √© autismo, √© PANS, causado por uma co-infec√ß√£o de Lyme”. Ele ouviu toda a hist√≥ria, sabia exatamente o que era – e melhor ainda, como trat√°-lo. No entanto, seria um longo caminho at√© que meu filho se recuperasse completamente.

Meu doce garoto se tornara um garoto que parecia possu√≠do. At√© que eu me encontrei com esse m√©dico, n√£o fazia ideia de que seu c√©rebro estava inchando. A infec√ß√£o que ele teve, chamada Bartonella, foi a pior de todas as infec√ß√Ķes transmitidas por carrapatos a serem tratadas. Aparafusa nas c√©lulas sangu√≠neas e pode ficar inativo. Um tratamento t√≠pico de Lyme, regulamentado por CD, com 30 dias de antibi√≥ticos, nem come√ßaria a atingir a fase de morte por isso, n√£o importa. De fato, 30 dias de antibi√≥ticos para qualquer coisa Relacionado com Lyme geralmente n√£o. Bartonella √© o melhor imitador da psicose e pode fazer com que qualquer pessoa com ela pare√ßa que a √ļnica resposta √© a hospitaliza√ß√£o.

Meu doce garoto estava desesperado para melhorar. Entre as crises cerebrais que frequentemente resultavam em comportamentos suicidas e homicidas, ele me implorava para ajudá-lo. Ele estava tomando oito comprimidos pela manhã e mais oito à noite, seis dos quais eram antibióticos essenciais.

Eu não podia contar a ninguém quando ele estava em crise. Nossos filhos não podem ser tratados no pronto-socorro ou em enfermarias de psicologia adequadamente, porque o CDC se recusa a reconhecê-lo como a epidemia. Em vez disso, os médicos são convidados a tratá-lo apenas com medicamentos psicotrópicos. Isso geralmente torna as crianças com PANS realmente piores! Não havia lugar seguro para tratar meu filho na comunidade médica, exceto no consultório de um médico. O que parece absurdo, visto que vivo no estado em que a doença de Lyme recebeu o nome.

Então, quando meu filho estava em risco, as pessoas que sabiam poderiam colocar nossa família em risco. Poderia-se presumir que se tratava de negligência médica. Eu não poderia arriscar. Então sofremos sozinhos. Na maioria das vezes, parecia uma dose de Motrin (para interromper o inchaço em seu cérebro), comportamentos irregulares, gritando por horas e terminando em mim deitada sobre ele por segurança.

Eu estava frequentemente chorando. Meus outros dois filhos estavam frequentemente chorando. Meu marido estava uma bagunça emocional. Estávamos todos perdidos diariamente Рnão por uma semana, mas por anos.

Dois anos de antibióticos e cerca de dez mil dólares depois, ele estava melhor. Dois anos antes dos testes mostraram Bartonella não detectada. Meu filho estava de volta à sua personalidade normal. Seus pequenos colapsos estavam mais relacionados ao autismo e menos ao surto cerebral.

Aqui est√° o que me irrita: eu estou na profiss√£o de sa√ļde mental e tive dificuldade em navegar para obter o diagn√≥stico e o tratamento certos. Levei quase tr√™s anos, dois dos quais meu filho era praticamente irreconhec√≠vel. Se eu n√£o tivesse recebido os cuidados certos, ele acabaria institucionalizado ou morto. Eu – uma assistente social experiente – mal conseguia mant√™-lo vivo! E todos aqueles beb√™s pobres por a√≠ que n√£o t√™m os recursos? O que est√° acontecendo com eles?

Estou tão feliz que o governador do meu estado reconheça este dia como um dia de conscientização. No entanto, quando o CDC se recusa a reconhecer, 99,9% da comunidade médica se recusa a ir contra eles. Isso mantém as pessoas doentes e impede que elas obtenham acesso aos cuidados que merecem. O seguro não paga, então Deus o proíba de não ter economias.

Quando voc√™ se pergunta por que as taxas de suic√≠dio est√£o em alta, por que mais restri√ß√Ķes est√£o acontecendo nas escolas, por que os medicamentos psicotr√≥picos n√£o est√£o funcionando muito bem, nem a terapia da fala – lembre-se deste post. Nenhum plano de comportamento pode ajudar um c√©rebro inchado a arder.

PANDAS √© induzido por estreptococos, PANS pela doen√ßa de Lyme e co-infec√ß√Ķes. AMBOS podem fazer as crian√ßas parecerem absolutamente loucas – de tiques aleat√≥rios a comportamentos psic√≥ticos. ELES EST√ÉO DOENTES. N√£o √© algo que possa ser substitu√≠do por uma recompensa ou medicado para ficar entorpecido. Eles literalmente t√™m uma infec√ß√£o no corpo.

Espalhe a palavra. Só porque alguém está vestindo um jaleco branco e frequentou a faculdade de medicina não significa que eles têm todas as respostas. Inferno, o governo conhece essa epidemia e se recusa a fazer algo a respeito. Se seu intestino sabe que há mais, provavelmente existe. Encontre alguém com conhecimento de PANDAS / PANS. Obtenha a ajuda que seu filho precisa.

E, acima de tudo, lembre-se de que você não está sozinho. Sempre. Nem mesmo naqueles piores dias.