Meu filho era um micro-preemie e foi assim que ele mudou nossa família

Meu filho era um micro-preemie e foi assim que ele mudou nossa família

Amanda Hoffman

Você está completo. Estava levando você para a entrega.

Dois anos e meio depois, essas palavras ainda me assombram. Quando fecho meus olhos, ainda consigo ver a cena vivamente. Eu estava grávida de 26 semanas, ainda nem no meu terceiro trimestre. Depois de serem admitidos por um início inesperado de trabalho de parto prematuro, os médicos esperavam poder interromper minhas contrações com um medicamento intravenoso chamado sulfato de magnésio, que me fez sentir como se estivesse sendo queimada viva de dentro para fora.

Mas não funcionou. Nunca esquecerei a calma medida na voz dos médicos como se ela estivesse tentando me tranquilizar, e a si mesma, que tudo ficaria bem. Nós dois sabíamos que era um ponto de interrogação gigante.

Vinte minutos depois, Emmett nasceu, pesando apenas 860 gramas. Sua primeira pontuação no APGAR foi 1 (em uma escala de 1 a 10). Ele mal estava vivo, mas soltou um pequeno grito e eu soube imediatamente que ele seria um lutador.

Passamos um pouco mais de três meses na UTIN, finalmente voltando para casa dois dias após a data de vencimento original de Emmetts. Os médicos nos disseram que esperavam que ele ficasse até sua data de vencimento, e, por essas contas, sua permanência na UTIN era praticamente um livro didático para uma microempresa.

Mas acontece que o livro didático para uma micropreferência é tudo menos o livro didático quando se trata da maternidade e da psique humana, e o que ninguém diz é que a experiência na UTIN não desaparece quando você finalmente leva seu bebê para casa.

Para alguns bebês, isso significa trazer fisicamente aspectos da UTIN para casa, muitos bebês voltam para casa com oxigênio, monitor de apneia ou tubo de alimentação. Para alguns bebês, isso significa atrasos cognitivos ou físicos significativos, muitos dos quais não se manifestam por meses ou até anos. Escapamos com relativa facilidade, considerando todas as coisas, com algumas cicatrizes nos pulmões e problemas respiratórios que se apresentam e são tratados de maneira semelhante à asma, alguns problemas de deglutição exigindo que engrossemos todos os seus líquidos, dificuldade em ganhar peso, não importa o quanto ele coma, apneia obstrutiva do sono que exigiu cirurgia quando ele tinha um ano de idade e alguns problemas menores com sua postura e marcha, que estavam corrigindo com órteses tornozelo-pé. E sim, isso é considerado fácil.

Uma das primeiras vezes que tomei conhecimento de que não havíamos deixado a situação prematura na UTIN foi a primeira vez que um estranho me perguntou quantos anos ele tinha. Ele tinha mais de três meses de idade, mas parecia um recém-nascido com uma semana ajustada (a idade ajustada nos prematuros é a idade que a criança teria se tivesse nascido a termo). Não me lembro exatamente do que disse, mas lembro-me de divagações e de me sentir como se tivesse dado informações demais a um estranho que estava apenas tentando fazer brincadeiras no elevador. Seu olhar de choque e depois pena me fez sentir como um show de horrores.

A partir de então, fiquei em pânico um pouco toda vez que vi alguém se aproximando de nós em público, porque, por algum motivo, quando você tem um bebê, todos precisam saber quantos anos têm. Acabei aprendendo a triar a situação e, se era improvável que eu visse a pessoa novamente, mentiria e contaria a idade ajustada. Outras vezes eu daria a idade real dele e espero que eles não comentem o quão pequeno ele era. Às vezes, eu dava uma explicação completa, o que, dependendo do dia, me fazia sentir orgulhoso ou envergonhado.

Um dos remanescentes mais exigentes de nossa experiência na UTIN foi a extrema hipervigilância. Toda mãe nova admite assistir seu novo bebê dormir com medo de parar de respirar. Mas quando você realmente viu seu bebê parar de respirar, esse medo parece um pouco real demais. Emmett dormiu com um monitor de respiração pelos primeiros dois anos de sua vida, não porque os médicos o prescreveram, mas porque eu precisava dormir.

Hoje, sentimentos de culpa ainda me consomem. Não importa quantas vezes me digam o contrário, nunca me sentirei responsável por meu corpo falhar com ele. Aniversários são desafiadores. A maioria dos pais diz a você que o dia em que seu filho nasceu foi o melhor dia de sua vida. Mas o dia em que Emmett nasceu foi o meu pior. Nunca fui de apegar-me a idéias romantizadas em torno da gravidez ou do nascimento, o parto é confuso, indigno e dói como o inferno. Ainda estou lamentando o fato de ter perdido todo o terceiro trimestre, e fui enganado por aquele momento maravilhoso em que o médico coloca seu bebê recém-nascido em você. Emmett não era estável o suficiente para ser mantido por cinco dias. Os aniversários são agridoces, marcados por emoções polares: orgulho intenso de quão longe ele chega, mas também um lembrete sério do dia em que deixei de mantê-lo seguro e quase o perdemos.

Ter um prematuro e uma estadia prolongada na UTIN é algo (felizmente) que poucos pais conseguem entender. Poucas pessoas assistiram seus filhos lutarem por sua vida, os assistiram lutar para fazer as coisas que a maioria dos bebês faz naturalmente – como respirar, comer e manter a temperatura do corpo. Mas, ao longo dos anos, quando me conectei com outros pais prematuros, descobri tudo o que descrevi que só recentemente reconheci como TEPT é realmente muito normal para o que passamos. Esses sentimentos podem nunca desaparecer, mas através de grupos prematuros de apoio aos pais e apenas do ato de falar ou escrever sobre isso, aprendi a reconhecer meus sentimentos como válidos e seguir em frente.

Para outros pais prematuros lendo isso: eu entendi. Conheço sua luta e conheço sua força. Nossos bebês provavelmente tiveram muitos desafios semelhantes e muitos diferentes. O seu pode ter nascido mais cedo que o meu ou mais tarde. O seu pode ter problemas mais persistentes ou menos. Você pode estar lidando com o trauma melhor ou pior do que eu. Mas, independentemente das especificidades, eu aprendi que os pais prematuros tendem a ter mais em comum do que não.

Não sabemos o que o futuro reserva para Emmett. Segundo todos os relatos, ele está se destacando por um homem de 26 semanas que certamente superou a maioria das previsões dos médicos. Mas ainda há coisas que não podemos descobrir até que ele seja muito mais velho. O desconhecido é assustador e nos lembra que ainda estávamos andando nessa montanha-russa. Mas ele já chegou tão longe, e todos os desafios que tivemos que superar apenas me deixam muito mais orgulhosa dele.

Seu início precoce sempre fará parte de sua história, mas espero que continue sendo uma história de perseverança e superação de probabilidades. Essa experiência mudou para sempre nossa família, mas, de várias maneiras, nos fortaleceu. Ele nos fortaleceu.