Meu bebê foi um dos primeiros a fazer cirurgia na espinha bífida fetal

Meu bebê foi um dos primeiros a fazer cirurgia na espinha bífida fetal

Meu bebê foi um dos primeiros a fazer cirurgia na espinha bífida fetal

Cortesia de Akosua Taylor

Uma das coisas engraçadas da vida é exatamente como você acha que já descobriu tudo, o universo lembra o pouco que você controla. Fui eu quem literalmente teve os próximos dez anos da minha vida mapeados. Recentemente, eu tinha conseguido o meu emprego de engenharia aeroespacial dos sonhos, tinha uma família maravilhosa que incluía minha filha de quase 3 anos com uma nova adição no caminho. Eu não teria pedido mais. Minha realidade começou a implodir quando eu tinha 20 semanas de gravidez e soube que minha segunda filha nasceria com o tipo mais grave de espinha bífida. E assim começa nossa história de confusão e medo, mas também de amor, esperança e bênçãos abundantes.

Em 10 de julho, minha filha completou um ano, mas era seu segundo anivers√°rio. Ela √© uma das poucas crian√ßas que podem dizer que nasceram duas vezes. Seu primeiro nascimento ocorreu quando eu tinha 25 semanas de gravidez e ela se tornou o primeiro beb√™ no sudeste a ter uma cirurgia fetal. Os m√©dicos removeram meu √ļtero para operar seu corpo de 1,5 quilo e fechar a abertura nas costas, impedindo danos adicionais aos nervos expostos.

Cortesia de Akosua Taylor

Seu segundo nascimento foi quando eu estava com 32 semanas de gravidez e minha filha Celeste decidiu que chegaria muito mais cedo do que o planejado, pesando 4 libras e 10 on√ßas. Mesmo assim, ela √© a mesma neste mundo chutando, gritando e fazendo tudo o que um beb√™ saud√°vel deve fazer. A cirurgia intra-uterina n√£o √© uma cura para a espinha b√≠fida e n√£o √© para todos, mas sentimos que era algo que poder√≠amos fazer para alavancar a chance de nossas filhas ter uma vida normal. Ao compartilhar nossa hist√≥ria, esperamos oferecer um vislumbre de esperan√ßa para outras pessoas em situa√ß√Ķes semelhantes, para aqueles que enfrentam inc√≥gnitas e o que parece nunca acabar com a escurid√£o, h√° esperan√ßa.

O seguinte é escrito por Araba Taylor, irmã da mãe Akosua Taylor

Parte 1: A nomeação

Celeste Victoria entrou no mundo (parcialmente) pela primeira vez durante a terceira semana de maio. Ao contr√°rio da maioria dos beb√™s, ela permaneceu escondida no √ļtero da m√£e, com apenas uma pequena por√ß√£o da parte inferior das costas exposta ao mundo. Essa breve introdu√ß√£o durou aproximadamente 45 minutos, ap√≥s o que ela foi prontamente escondida novamente. Sua primeira apari√ß√£o foi curta, mas altamente antecipada, com uma sala de cirurgia cheia de alguns dos principais profissionais m√©dicos pedi√°tricos dos Estados Unidos. De fato, foi t√£o bem recebida que havia uma tela de transmiss√£o em que aqueles que n√£o participavam diretamente podiam assistir ao vivo enquanto o quase nascimento de Celestes acontecia.

Semanas antes, tudo isso era inimaginável. Seus pais, Akosua Taylor e Fernando Pinto de Arruda, estavam empolgados em conhecer o segundo filho, mas a data prevista para o vencimento era 4 de setembro, meses depois. Eles entraram na consulta de anatomia de rotina em 20 de abril de 2018 esperando sair sabendo o sexo de seu bebê. Este dia e as semanas seguintes mudaram a entrada de Celestes no mundo, simplesmente do milagre do nascimento, para um milagre da fé, da ciência e da família.

A consulta come√ßou como sempre, mas quando o t√©cnico de ultra-som normalmente falador ficou quieto, Akosua e Fernando sentiram que algo estava errado. O t√©cnico perguntou se eles haviam passado pela triagem gen√©tica. Akosua respondeu “sim” e tudo estava normal.

Vou ser sincero, disse o técnico aos pais preocupados. Os pés e a coluna do bebê parecem estranhos, e há algo errado com a cabeça. Não sei dizer o que é, mas algo está definitivamente errado. Vou enviar as imagens e falar com o médico.

A honestidade dos t√©cnicos, embora apreciada, levou a um milh√£o de perguntas em espiral nas mentes de Akosua e Fernandos. Eles se prepararam, esperando o desconhecido, Akosua come√ßou a pensar em todas as suas a√ß√Ķes ao longo da gravidez, perguntando-se: O que eu fiz de errado para que isso acontecesse ao meu filho?

Cortesia de Akosua Taylor

A intera√ß√£o subsequente com o m√©dico, embora encorajadora, n√£o ofereceu informa√ß√Ķes adicionais. Depois de revisar as imagens de ultrassom, ela disse diretamente a elas: n√£o sei o que h√° de errado e iam encaminh√°-lo a um especialista. Mas, voc√™ sabe, eu acredito em Deus e, embora esperemos que n√£o seja nada, quero que saiba que n√£o fez nada de errado. Foi marcada uma consulta para a pr√≥xima segunda-feira para se encontrar com um especialista. Eles deixaram o consult√≥rio m√©dico, com o objetivo original de encontrar o sexo do beb√™, quase perdido no meio das revela√ß√Ķes do dia.

O pr√≥ximo compromisso, a um fim de semana de dist√Ęncia, era uma espera agonizante. Sem diagn√≥stico, Akosua e Fernando prenderam a respira√ß√£o e oraram pela sa√ļde do feto. A mente de Fernandos saltou imediatamente para os piores cen√°rios – e se o beb√™ tivesse danos cerebrais? Ansiosamente aguardando segunda-feira, ele imaginou o fardo que isso colocaria sobre sua filha mais velha, Gabriela, enquanto ele e Akosua envelheciam.

Quando finalmente chegou a segunda-feira, Fernando, Akosua e sua mãe, Daphne, foram juntos como uma frente unida. Durante a consulta, Daphne ficou na sala de espera, aguardando antecipadamente as notícias. O ultrassom foi completo, com o técnico alegremente apontando os órgãos do bebê e até revelando ao casal que seu filho era uma garotinha.

Ela estava t√£o excitada e agiu como se tudo estivesse normal, Akosua descreveu mais tarde, mas eu fiquei com os olhos fechados o tempo todo, porque ainda estava em p√Ęnico. Quando o m√©dico chegou, tudo estava borrado, ele disse que o beb√™ tinha espinha b√≠fida, o que significava que ela tinha uma abertura na coluna vertebral, onde n√£o havia se formado adequadamente, deixando a medula espinhal exposta e incapaz de drenar o l√≠quido do c√©rebro,que em termos de mobilidade … eles ver√£o o que acontece. Esse √© um lugar que come√ßa a fazer cirurgias, mas quem quer ser o primeiro? Que uma vez nascido, o beb√™ pode precisar de uma deriva√ß√£o para aliviar a press√£o no c√©rebro. Uma enxurrada de termos e possibilidades m√©dicas foi apresentada √† fam√≠lia e eles foram enviados para casa para serem processados.

Ap√≥s a consulta, mesmo com o diagn√≥stico confirmado, Akosua e Fernando se sentiram melhor. Honestamente, eu zonei para o final, porque uma vez que eu sabia que ela poderia estar e ficaria bem – eu sabia que podia respirar novamente, Akosua lembrou. Ela n√£o estava morrendo de vontade de morrer, ou um vegetal – a mobilidade era totalmente secund√°ria quando eu sabia que ela podia ser feliz e saud√°vel. Fernando tinha uma mentalidade semelhante: a mobilidade n√£o √© um grande problema no s√©culo XXI nos Estados Unidos – Akosua tem um colega de trabalho com restri√ß√Ķes de mobilidade que se dirige ao trabalho com um carro adaptado … Fiquei muito aliviado. Embora ainda n√£o tenha certeza dos pr√≥ximos passos exatos, a pequena fam√≠lia sabia que havia esperan√ßa no meio do inesperado m√©dico.

Parte 2: A Comunidade

No dia seguinte, Akosua ficou em casa longe do trabalho e pesquisou o diagnóstico de seu filho.

Ela explorou o site da Associa√ß√£o Spina Bifida da Central Floridas e tentou entender melhor as realidades cotidianas do diagn√≥stico. As informa√ß√Ķes que encontrou nesses sites a encorajaram. No entanto, ao pesquisar a espinha b√≠fida no Google mais amplamente, ela logo encontrou um conte√ļdo mais assustador; imagens dr√°sticas da medula espinhal distorcidas e estat√≠sticas sobre mortes precoces devido a problemas renais e insufici√™ncia renal. Embora mais tarde ela soubesse que essa informa√ß√£o estava desatualizada, nesses momentos ela ficou arrasada.

Ent√£o, ela fez o que muitas mulheres crescidas em crise optam por fazer, ela chamou de m√£e. Daphne conseguiu acalmar Akosua e direcionar seus esfor√ßos on-line de volta √†s associa√ß√Ķes oficiais e grupos de apoio. Ela voltou ao grupo da Spina Bifida Association of Orlandos no Facebook e viu fotos de beb√™s e crian√ßas felizes. Ela procurou os pais dessas crian√ßas em mensagens curtas no Facebook, explicando seu diagn√≥stico recente e pedindo suas hist√≥rias. Uma dessas mensagens dizia: Estou gr√°vida de 20 semanas e recentemente recebi um diagn√≥stico de espinha b√≠fida para meu beb√™. Me deparei com fotos de sua filha e, neste momento, realmente preciso de encorajamento e hist√≥rias de esperan√ßa. Qualquer coisa que voc√™ gostaria de compartilhar seria muito apreciada.

Para sua surpresa, os pais responderam. Eles compartilharam hist√≥rias do in√≠cio de suas crian√ßas – m√©dicos discutindo o t√©rmino da gravidez antes dos diagn√≥sticos confirmados e discuss√Ķes m√©dicas sobre como os beb√™s teriam qualidade de vida limitada. Esses mesmos pais enviaram fotos de seus filhos saud√°veis ‚Äč‚Äče felizes levando uma vida plena. Um dos pais respondeu com uma diretiva ainda mais espec√≠fica, ela pediu a Akosua seu n√ļmero. No telefone, o gentil estranho aconselhou a Akosua sobre para que m√©dicos ir e se ofereceu para enviar recursos e especialistas adicionais para ligar. Ela mencionou explicitamente que havia um m√©dico de Saint Louis que veio fazer cirurgias na Cl√≠nica Spina Bifida. Diga a eles que eu te enviei, ela disse.

Akosua desligou o telefone e compartilhou suas descobertas com Fernando. A partir da√≠, ela come√ßou a fazer liga√ß√Ķes e deixar mensagens de voz. √Äs 17h naquele mesmo dia, ela recebeu uma liga√ß√£o de volta de Diane, uma enfermeira do Centro de Medicina Fetal Materna que fazia parte da equipe de cirurgia fetal da espinha b√≠fida. Um compromisso foi agendado para a semana seguinte para o Akosua conhecer toda a equipe.

Parte 3: A Cirurgia

O julgamento do MOMS (Estudo sobre gerenciamento de mielomeningocele) finalmente chegou ao radar da fam√≠lia. O objetivo do estudo, comparando duas abordagens de tratamento da espinha b√≠fida, significou que o beb√™ teria cirurgia antes (pr√©-natal) ou ap√≥s o nascimento (p√≥s-natal). A pesquisa prop√īs que a cirurgia pr√©-natal poderia melhorar significativamente a sa√ļde e os resultados a longo prazo da crian√ßa. Depois que descobriram que Celeste era eleg√≠vel para a cirurgia pr√©-natal, os dois pais entraram em modo de pesquisa: Akosua passou um tempo conversando com pessoas que haviam se submetido √† cirurgia e assistindo a v√≠deos do YouTube sobre a cirurgia e Fernando derramou sobre publica√ß√Ķes cient√≠ficas, explorando os riscos. Ap√≥s extensa discuss√£o em fam√≠lia e ora√ß√£o, tomaram a decis√£o de avan√ßar com o procedimento pr√©-natal. Akosua e Celeste estavam agendados para a cirurgia na quarta-feira, 23 de maio – menos de um m√™s ap√≥s o primeiro diagn√≥stico.

Cortesia de Akosua Taylor

Menos de duas semanas ap√≥s a decis√£o ser tomada, j√° era hora. A fam√≠lia chegou ao hospital √†s 4 da manh√£ para se preparar para a cirurgia de manh√£ cedo. Akosua havia passado a semana anterior se preparando para a cirurgia, recebendo sangue, se reunindo com a equipe do hospital e recebendo tiros para amadurecer os pulm√Ķes de Celestes, caso ela precisasse ser entregue durante a cirurgia em 25 semanas. Apesar da hora inicial, a emo√ß√£o permeava o ar. Durante as quatro horas de cirurgia, o √ļtero de Akosuas seria removido e aberto apenas o suficiente para revelar Celestes na regi√£o lombar. A partir da√≠, o neurocirurgi√£o repararia o defeito espinhal de 2 cent√≠metros e retornaria o √ļtero. Foi uma cirurgia arriscada, com um hist√≥rico de resultados positivos.

Eu acho que √© hora da soneca, Akosua brincou quando as enfermeiras se aproximaram para levar sua cama para a sala de opera√ß√Ķes. Quando ela foi levada para o corredor, Akosua cumprimentou mais m√©dicos do que ela poderia nomear – todos os profissionais m√©dicos empolgados em testemunhar esse momento importante para o hospital.

Cortesia de Akosua Taylor

Parte 4: Chegada de Celestes

O tempo após a cirurgia foi tênue. Mesmo quando a lacuna na pequena coluna de Celestes foi corrigida, os médicos precisariam realizar ultrassonografias regulares e monitorar seu cérebro e seus movimentos antes e após o nascimento para avaliar o sucesso do procedimento. A fim de manter um senso de normalidade para a filha mais velha, Akosua se recuperou enquanto estava com os pais e Fernando permaneceu em casa, concentrando-se no trabalho e na filha mais velha, Gabriela. Esse arranjo durou pouco, pois a reação ao medicamento pós-procedimento causou uma queda significativa da pressão arterial e colocou o Akosua de volta ao hospital. Apenas dois dias após a liberação, a água de Akosuas quebrou e, com 27 semanas de gravidez, ela voltou ao hospital até o nascimento de Celeste. Era meados de junho e Celeste não vencia há três meses.

Cortesia de Akosua Taylor

Em 10 de julho, Akosua passou mais de tr√™s semanas sem sair do quarto do hospital. Toda noite, Fernando passava a noite no hospital e ia direto do hospital para o trabalho. Este dia foi emocionante para a Akosua. Ela n√£o saiu do hospital h√° quase um m√™s e tinha uma resson√Ęncia magn√©tica marcada para hoje. A resson√Ęncia magn√©tica ocorreria no hospital do outro lado da rua, ent√£o ela considerou isso um grande passeio.

Cortesia de Akosua Taylor

A m√£e de Akosuas havia ido ao hospital para poder comparecer √† RM de 32 semanas. Enquanto esperava, a enfermeira mencionou que a freq√ľ√™ncia card√≠aca do beb√™ n√£o apresentava varia√ß√£o suficiente. Isso acontecia com frequ√™ncia e, geralmente, mudar de cama seria suficiente para alterar a freq√ľ√™ncia card√≠aca do beb√™, de modo que as duas mulheres n√£o se preocuparam quando a enfermeira foi procurar o m√©dico, pois seus prestadores haviam sido muito cuidadosos at√© esse momento. Ao chegar, ele anunciou que faria um teste chamado perfil abiof√≠sico (BPP), onde mede a atividade do beb√™ durante um per√≠odo de 20 minutos. Depois de 20 minutos, o beb√™ n√£o respondeu nada – e Akosua decidiu que era hora de ligar para Fernando.

Exausto de dias de malabarismo no trabalho ou com Gabriela, e noites no hospital, Fernando mantinha o telefone em sil√™ncio, sem resposta. Logo, mais m√©dicos e enfermeiros come√ßaram a chegar e as coisas ficaram ca√≥ticas. Antes que Akosua percebesse, ela estava sendo levada √†s pressas para a sala de opera√ß√Ķes para uma cesariana. Sua m√£e ligou diretamente para o escrit√≥rio de Fernandos e conseguiu alcan√ß√°-lo. N√£o parecia real, ele disse refletindo, e mesmo assim pensei que poderia ter sido um alarme falso. Quando ele chegou ao hospital, ele foi imediatamente lavado para uma cirurgia – pronto para conhecer sua filha.

Cortesia de Akosua Taylor

Apesar de sua chegada repentina, os pais de Celestes estavam calmos durante a cesariana. Embora desapontada com o parto prematuro, Akosua pensou: ela tem apenas 32 semanas … quase 2 meses mais cedo, por isso, se ela n√£o chorar, tudo bem, porque eu sei que ela est√° em boas m√£os, ela tem bons m√©dicos, ent√£o n√£o preciso me assustar. … Mas quando eles a tiraram, eu pude ouvi-la chorar, isso me surpreendeu, mas naquele momento era o que eu precisava. O fato de que ela saiu e estava gritando, parecia uma b√™n√ß√£o

Parte 5: Casa finalmente

A chegada de Celestes foi alegre, mas os sentimentos foram confusos. Segurar ela pela primeira vez foi bom, mas também difícil. Eu estava com medo por causa de todos os fios e senti que precisava me desculpar por ela, como se eu a tivesse decepcionado por não ter chegado a 35, 36, 37 semanas.

Akosua e Fernando passaram os dias e noites dentro e fora da UTIN, orando e compartilhando atualiza√ß√Ķes com a fam√≠lia e os amigos. A log√≠stica e a programa√ß√£o eram dif√≠ceis, com visitas rotativas da fam√≠lia praticamente o tempo todo. No entanto, a experi√™ncia na UTIN n√£o foi totalmente negativa.

Cortesia de Akosua Taylor

Todas as enfermeiras e m√©dicos que conhecemos na UTIN me ensinaram muito … no cinema e na televis√£o, eu via esse lugar com beb√™s pequenininhos que pareciam assustadores. Mas quando voc√™ est√° l√° e ele se torna em casa. Sim, existem alguns beb√™s pequenos que lutam por suas vidas – mas s√£o pequenos humanos e s√£o mais fortes do que voc√™ jamais poderia imaginar.

Após 6 semanas na UTIN, Celeste voltou para casa. Embora muitos desafios (e consultas médicas) continuassem à frente Рvaleu a pena comemorar esse passo importante. Questionado sobre as perspectivas de Celestes para o futuro, Fernando declarou com orgulho:

Cortesia de Akosua Taylor

Celeste está bem, ela pode ter que trabalhar um pouco mais com a mobilidade do que a maioria das crianças Рmas ela não será a primeira pessoa a superar uma adversidade e é muito abençoada em muitas outras áreas. Ela é abençoada por ter acesso aos cuidados de que precisa, dois pais amorosos e uma incrível família e amigos. Uma grande comunidade de seguidores de Deus que pode orar por ela e estender seu amor. Como sua irmã, Celeste é uma guerreira e ela tem mais coisas a seu favor do que contra ela.