Meu bebê foi um dos primeiros a fazer cirurgia na espinha bífida fetal

Meu bebê foi um dos primeiros a fazer cirurgia na espinha bífida fetal

Cortesia de Akosua Taylor

Uma das coisas engraçadas da vida é exatamente como você acha que já descobriu tudo, o universo lembra o pouco que você controla. Fui eu quem literalmente teve os próximos dez anos da minha vida mapeados. Recentemente, eu tinha conseguido o meu emprego de engenharia aeroespacial dos sonhos, tinha uma família maravilhosa que incluía minha filha de quase 3 anos com uma nova adição no caminho. Eu não teria pedido mais. Minha realidade começou a implodir quando eu tinha 20 semanas de gravidez e soube que minha segunda filha nasceria com o tipo mais grave de espinha bífida. E assim começa nossa história de confusão e medo, mas também de amor, esperança e bênçãos abundantes.

Em 10 de julho, minha filha completou um ano, mas era seu segundo aniversário. Ela é uma das poucas crianças que podem dizer que nasceram duas vezes. Seu primeiro nascimento ocorreu quando eu tinha 25 semanas de gravidez e ela se tornou o primeiro bebê no sudeste a ter uma cirurgia fetal. Os médicos removeram meu útero para operar seu corpo de 1,5 quilo e fechar a abertura nas costas, impedindo danos adicionais aos nervos expostos.

Cortesia de Akosua Taylor

Seu segundo nascimento foi quando eu estava com 32 semanas de gravidez e minha filha Celeste decidiu que chegaria muito mais cedo do que o planejado, pesando 4 libras e 10 onças. Mesmo assim, ela é a mesma neste mundo chutando, gritando e fazendo tudo o que um bebê saudável deve fazer. A cirurgia intra-uterina não é uma cura para a espinha bífida e não é para todos, mas sentimos que era algo que poderíamos fazer para alavancar a chance de nossas filhas ter uma vida normal. Ao compartilhar nossa história, esperamos oferecer um vislumbre de esperança para outras pessoas em situações semelhantes, para aqueles que enfrentam incógnitas e o que parece nunca acabar com a escuridão, há esperança.

O seguinte é escrito por Araba Taylor, irmã da mãe Akosua Taylor

Parte 1: A nomeação

Celeste Victoria entrou no mundo (parcialmente) pela primeira vez durante a terceira semana de maio. Ao contrário da maioria dos bebês, ela permaneceu escondida no útero da mãe, com apenas uma pequena porção da parte inferior das costas exposta ao mundo. Essa breve introdução durou aproximadamente 45 minutos, após o que ela foi prontamente escondida novamente. Sua primeira aparição foi curta, mas altamente antecipada, com uma sala de cirurgia cheia de alguns dos principais profissionais médicos pediátricos dos Estados Unidos. De fato, foi tão bem recebida que havia uma tela de transmissão em que aqueles que não participavam diretamente podiam assistir ao vivo enquanto o quase nascimento de Celestes acontecia.

Semanas antes, tudo isso era inimaginável. Seus pais, Akosua Taylor e Fernando Pinto de Arruda, estavam empolgados em conhecer o segundo filho, mas a data prevista para o vencimento era 4 de setembro, meses depois. Eles entraram na consulta de anatomia de rotina em 20 de abril de 2018 esperando sair sabendo o sexo de seu bebê. Este dia e as semanas seguintes mudaram a entrada de Celestes no mundo, simplesmente do milagre do nascimento, para um milagre da fé, da ciência e da família.

A consulta começou como sempre, mas quando o técnico de ultra-som normalmente falador ficou quieto, Akosua e Fernando sentiram que algo estava errado. O técnico perguntou se eles haviam passado pela triagem genética. Akosua respondeu “sim” e tudo estava normal.

Vou ser sincero, disse o técnico aos pais preocupados. Os pés e a coluna do bebê parecem estranhos, e há algo errado com a cabeça. Não sei dizer o que é, mas algo está definitivamente errado. Vou enviar as imagens e falar com o médico.

A honestidade dos técnicos, embora apreciada, levou a um milhão de perguntas em espiral nas mentes de Akosua e Fernandos. Eles se prepararam, esperando o desconhecido, Akosua começou a pensar em todas as suas ações ao longo da gravidez, perguntando-se: O que eu fiz de errado para que isso acontecesse ao meu filho?

Cortesia de Akosua Taylor

A interação subsequente com o médico, embora encorajadora, não ofereceu informações adicionais. Depois de revisar as imagens de ultrassom, ela disse diretamente a elas: não sei o que há de errado e iam encaminhá-lo a um especialista. Mas, você sabe, eu acredito em Deus e, embora esperemos que não seja nada, quero que saiba que não fez nada de errado. Foi marcada uma consulta para a próxima segunda-feira para se encontrar com um especialista. Eles deixaram o consultório médico, com o objetivo original de encontrar o sexo do bebê, quase perdido no meio das revelações do dia.

O próximo compromisso, a um fim de semana de distância, era uma espera agonizante. Sem diagnóstico, Akosua e Fernando prenderam a respiração e oraram pela saúde do feto. A mente de Fernandos saltou imediatamente para os piores cenários – e se o bebê tivesse danos cerebrais? Ansiosamente aguardando segunda-feira, ele imaginou o fardo que isso colocaria sobre sua filha mais velha, Gabriela, enquanto ele e Akosua envelheciam.

Quando finalmente chegou a segunda-feira, Fernando, Akosua e sua mãe, Daphne, foram juntos como uma frente unida. Durante a consulta, Daphne ficou na sala de espera, aguardando antecipadamente as notícias. O ultrassom foi completo, com o técnico alegremente apontando os órgãos do bebê e até revelando ao casal que seu filho era uma garotinha.

Ela estava tão excitada e agiu como se tudo estivesse normal, Akosua descreveu mais tarde, mas eu fiquei com os olhos fechados o tempo todo, porque ainda estava em pânico. Quando o médico chegou, tudo estava borrado, ele disse que o bebê tinha espinha bífida, o que significava que ela tinha uma abertura na coluna vertebral, onde não havia se formado adequadamente, deixando a medula espinhal exposta e incapaz de drenar o líquido do cérebro,que em termos de mobilidade … eles verão o que acontece. Esse é um lugar que começa a fazer cirurgias, mas quem quer ser o primeiro? Que uma vez nascido, o bebê pode precisar de uma derivação para aliviar a pressão no cérebro. Uma enxurrada de termos e possibilidades médicas foi apresentada à família e eles foram enviados para casa para serem processados.

Após a consulta, mesmo com o diagnóstico confirmado, Akosua e Fernando se sentiram melhor. Honestamente, eu zonei para o final, porque uma vez que eu sabia que ela poderia estar e ficaria bem – eu sabia que podia respirar novamente, Akosua lembrou. Ela não estava morrendo de vontade de morrer, ou um vegetal – a mobilidade era totalmente secundária quando eu sabia que ela podia ser feliz e saudável. Fernando tinha uma mentalidade semelhante: a mobilidade não é um grande problema no século XXI nos Estados Unidos – Akosua tem um colega de trabalho com restrições de mobilidade que se dirige ao trabalho com um carro adaptado … Fiquei muito aliviado. Embora ainda não tenha certeza dos próximos passos exatos, a pequena família sabia que havia esperança no meio do inesperado médico.

Parte 2: A Comunidade

No dia seguinte, Akosua ficou em casa longe do trabalho e pesquisou o diagnóstico de seu filho.

Ela explorou o site da Associação Spina Bifida da Central Floridas e tentou entender melhor as realidades cotidianas do diagnóstico. As informações que encontrou nesses sites a encorajaram. No entanto, ao pesquisar a espinha bífida no Google mais amplamente, ela logo encontrou um conteúdo mais assustador; imagens drásticas da medula espinhal distorcidas e estatísticas sobre mortes precoces devido a problemas renais e insuficiência renal. Embora mais tarde ela soubesse que essa informação estava desatualizada, nesses momentos ela ficou arrasada.

Então, ela fez o que muitas mulheres crescidas em crise optam por fazer, ela chamou de mãe. Daphne conseguiu acalmar Akosua e direcionar seus esforços on-line de volta às associações oficiais e grupos de apoio. Ela voltou ao grupo da Spina Bifida Association of Orlandos no Facebook e viu fotos de bebês e crianças felizes. Ela procurou os pais dessas crianças em mensagens curtas no Facebook, explicando seu diagnóstico recente e pedindo suas histórias. Uma dessas mensagens dizia: Estou grávida de 20 semanas e recentemente recebi um diagnóstico de espinha bífida para meu bebê. Me deparei com fotos de sua filha e, neste momento, realmente preciso de encorajamento e histórias de esperança. Qualquer coisa que você gostaria de compartilhar seria muito apreciada.

Para sua surpresa, os pais responderam. Eles compartilharam histórias do início de suas crianças – médicos discutindo o término da gravidez antes dos diagnósticos confirmados e discussões médicas sobre como os bebês teriam qualidade de vida limitada. Esses mesmos pais enviaram fotos de seus filhos saudáveis ​​e felizes levando uma vida plena. Um dos pais respondeu com uma diretiva ainda mais específica, ela pediu a Akosua seu número. No telefone, o gentil estranho aconselhou a Akosua sobre para que médicos ir e se ofereceu para enviar recursos e especialistas adicionais para ligar. Ela mencionou explicitamente que havia um médico de Saint Louis que veio fazer cirurgias na Clínica Spina Bifida. Diga a eles que eu te enviei, ela disse.

Akosua desligou o telefone e compartilhou suas descobertas com Fernando. A partir daí, ela começou a fazer ligações e deixar mensagens de voz. Às 17h naquele mesmo dia, ela recebeu uma ligação de volta de Diane, uma enfermeira do Centro de Medicina Fetal Materna que fazia parte da equipe de cirurgia fetal da espinha bífida. Um compromisso foi agendado para a semana seguinte para o Akosua conhecer toda a equipe.

Parte 3: A Cirurgia

O julgamento do MOMS (Estudo sobre gerenciamento de mielomeningocele) finalmente chegou ao radar da família. O objetivo do estudo, comparando duas abordagens de tratamento da espinha bífida, significou que o bebê teria cirurgia antes (pré-natal) ou após o nascimento (pós-natal). A pesquisa propôs que a cirurgia pré-natal poderia melhorar significativamente a saúde e os resultados a longo prazo da criança. Depois que descobriram que Celeste era elegível para a cirurgia pré-natal, os dois pais entraram em modo de pesquisa: Akosua passou um tempo conversando com pessoas que haviam se submetido à cirurgia e assistindo a vídeos do YouTube sobre a cirurgia e Fernando derramou sobre publicações científicas, explorando os riscos. Após extensa discussão em família e oração, tomaram a decisão de avançar com o procedimento pré-natal. Akosua e Celeste estavam agendados para a cirurgia na quarta-feira, 23 de maio – menos de um mês após o primeiro diagnóstico.

Cortesia de Akosua Taylor

Menos de duas semanas após a decisão ser tomada, já era hora. A família chegou ao hospital às 4 da manhã para se preparar para a cirurgia de manhã cedo. Akosua havia passado a semana anterior se preparando para a cirurgia, recebendo sangue, se reunindo com a equipe do hospital e recebendo tiros para amadurecer os pulmões de Celestes, caso ela precisasse ser entregue durante a cirurgia em 25 semanas. Apesar da hora inicial, a emoção permeava o ar. Durante as quatro horas de cirurgia, o útero de Akosuas seria removido e aberto apenas o suficiente para revelar Celestes na região lombar. A partir daí, o neurocirurgião repararia o defeito espinhal de 2 centímetros e retornaria o útero. Foi uma cirurgia arriscada, com um histórico de resultados positivos.

Eu acho que é hora da soneca, Akosua brincou quando as enfermeiras se aproximaram para levar sua cama para a sala de operações. Quando ela foi levada para o corredor, Akosua cumprimentou mais médicos do que ela poderia nomear – todos os profissionais médicos empolgados em testemunhar esse momento importante para o hospital.

Cortesia de Akosua Taylor

Parte 4: Chegada de Celestes

O tempo após a cirurgia foi tênue. Mesmo quando a lacuna na pequena coluna de Celestes foi corrigida, os médicos precisariam realizar ultrassonografias regulares e monitorar seu cérebro e seus movimentos antes e após o nascimento para avaliar o sucesso do procedimento. A fim de manter um senso de normalidade para a filha mais velha, Akosua se recuperou enquanto estava com os pais e Fernando permaneceu em casa, concentrando-se no trabalho e na filha mais velha, Gabriela. Esse arranjo durou pouco, pois a reação ao medicamento pós-procedimento causou uma queda significativa da pressão arterial e colocou o Akosua de volta ao hospital. Apenas dois dias após a liberação, a água de Akosuas quebrou e, com 27 semanas de gravidez, ela voltou ao hospital até o nascimento de Celeste. Era meados de junho e Celeste não vencia há três meses.

Cortesia de Akosua Taylor

Em 10 de julho, Akosua passou mais de três semanas sem sair do quarto do hospital. Toda noite, Fernando passava a noite no hospital e ia direto do hospital para o trabalho. Este dia foi emocionante para a Akosua. Ela não saiu do hospital há quase um mês e tinha uma ressonância magnética marcada para hoje. A ressonância magnética ocorreria no hospital do outro lado da rua, então ela considerou isso um grande passeio.

Cortesia de Akosua Taylor

A mãe de Akosuas havia ido ao hospital para poder comparecer à RM de 32 semanas. Enquanto esperava, a enfermeira mencionou que a freqüência cardíaca do bebê não apresentava variação suficiente. Isso acontecia com frequência e, geralmente, mudar de cama seria suficiente para alterar a freqüência cardíaca do bebê, de modo que as duas mulheres não se preocuparam quando a enfermeira foi procurar o médico, pois seus prestadores haviam sido muito cuidadosos até esse momento. Ao chegar, ele anunciou que faria um teste chamado perfil abiofísico (BPP), onde mede a atividade do bebê durante um período de 20 minutos. Depois de 20 minutos, o bebê não respondeu nada – e Akosua decidiu que era hora de ligar para Fernando.

Exausto de dias de malabarismo no trabalho ou com Gabriela, e noites no hospital, Fernando mantinha o telefone em silêncio, sem resposta. Logo, mais médicos e enfermeiros começaram a chegar e as coisas ficaram caóticas. Antes que Akosua percebesse, ela estava sendo levada às pressas para a sala de operações para uma cesariana. Sua mãe ligou diretamente para o escritório de Fernandos e conseguiu alcançá-lo. Não parecia real, ele disse refletindo, e mesmo assim pensei que poderia ter sido um alarme falso. Quando ele chegou ao hospital, ele foi imediatamente lavado para uma cirurgia – pronto para conhecer sua filha.

Cortesia de Akosua Taylor

Apesar de sua chegada repentina, os pais de Celestes estavam calmos durante a cesariana. Embora desapontada com o parto prematuro, Akosua pensou: ela tem apenas 32 semanas … quase 2 meses mais cedo, por isso, se ela não chorar, tudo bem, porque eu sei que ela está em boas mãos, ela tem bons médicos, então não preciso me assustar. … Mas quando eles a tiraram, eu pude ouvi-la chorar, isso me surpreendeu, mas naquele momento era o que eu precisava. O fato de que ela saiu e estava gritando, parecia uma bênção

Parte 5: Casa finalmente

A chegada de Celestes foi alegre, mas os sentimentos foram confusos. Segurar ela pela primeira vez foi bom, mas também difícil. Eu estava com medo por causa de todos os fios e senti que precisava me desculpar por ela, como se eu a tivesse decepcionado por não ter chegado a 35, 36, 37 semanas.

Akosua e Fernando passaram os dias e noites dentro e fora da UTIN, orando e compartilhando atualizações com a família e os amigos. A logística e a programação eram difíceis, com visitas rotativas da família praticamente o tempo todo. No entanto, a experiência na UTIN não foi totalmente negativa.

Cortesia de Akosua Taylor

Todas as enfermeiras e médicos que conhecemos na UTIN me ensinaram muito … no cinema e na televisão, eu via esse lugar com bebês pequenininhos que pareciam assustadores. Mas quando você está lá e ele se torna em casa. Sim, existem alguns bebês pequenos que lutam por suas vidas – mas são pequenos humanos e são mais fortes do que você jamais poderia imaginar.

Após 6 semanas na UTIN, Celeste voltou para casa. Embora muitos desafios (e consultas médicas) continuassem à frente – valeu a pena comemorar esse passo importante. Questionado sobre as perspectivas de Celestes para o futuro, Fernando declarou com orgulho:

Cortesia de Akosua Taylor

Celeste está bem, ela pode ter que trabalhar um pouco mais com a mobilidade do que a maioria das crianças – mas ela não será a primeira pessoa a superar uma adversidade e é muito abençoada em muitas outras áreas. Ela é abençoada por ter acesso aos cuidados de que precisa, dois pais amorosos e uma incrível família e amigos. Uma grande comunidade de seguidores de Deus que pode orar por ela e estender seu amor. Como sua irmã, Celeste é uma guerreira e ela tem mais coisas a seu favor do que contra ela.