Meu bebê deu seu coração a outra criança necessitada

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Por Samantha Butler, como disseram a Haley Jena

Em 25 de março de 2019, eles me deram o mundo. Eu dei à luz um par de gêmeos saudáveis ​​e felizes: um garoto chamado James e uma garota chamada Stephanie. Era segunda-feira

Fui induzido ao trabalho de parto na tarde anterior, pouco antes de atingir 37 semanas de gravidez. Depois de um dia cheio de dilatações lentas e epidurais, passei 45 minutos dando à luz aos nossos gêmeos. James nasceu às 21h48 e Stephanie o seguiu 14 minutos depois.

Stephanie teve que passar alguns dias na unidade de terapia intensiva neonatal por questões de açúcar no sangue, mas todos nós fomos liberados do hospital e de casa até o final da semana, prontos para começar nossa vida como um família de quatro. Meu marido e eu estávamos tentando engravidar há anos e, após incontáveis ​​testes de gravidez negativos e um aborto doloroso, finalmente conseguimos dar as boas-vindas aos nossos dois filhos no mundo.

Entrar na paternidade foi um momento bonito, confuso, bagunçado e perfeito em nossas vidas. Cuidamos de nossos filhos e os vimos crescer aos poucos. Nós os sacudimos para dormir, tiramos inúmeras fotos deles e dissemos que os amamos. Nosso coração se expandiu mais do que julgávamos possível diante da incomparável alegria de ser mãe.

E então veio em 4 de maio de 2019.

Com apenas 7 semanas de idade, James estava com febre. Nós o levamos para o hospital na base militar logo atrás de nossa casa em Eglin, Flórida, onde os médicos realizaram todos os tipos de testes em nosso bebê. O hospital não estava bem equipado para cuidar do bebê, então ele foi transferido para o Hospital Infantil no Sagrado Coração, pouco mais de uma hora em Pensacola.

Quando todos chegamos ao hospital em Pensacola, os médicos realizaram mais exames. Meu pobre bebê estava infeliz e cansado, e eu estava nervoso.

Finalmente, a equipe médica deu a James um antibiótico de amplo espectro que cobria doenças gerais. Tivemos que ficar no hospital por alguns dias, pois medicamentos poderosos só podiam ser administrados a cada poucas horas.

O remédio parecia funcionar como um encanto, e James se recuperou rapidamente. Dois dias depois de chegar, recebemos alta do hospital com o feliz e saudável James que conhecíamos tão bem. Todos os seus testes foram negativos, e ele parecia completamente bem. Retomamos nossa vida cotidiana.

Mas então, apenas quatro dias depois de ir ao hospital pela primeira vez, James começou a gritar. Este também não era um grito comum e comum: parecia quase inconsolável.

Depois de esgotar todos os outros métodos de alívio comprovados, decidi dar um banho em James para acalmá-lo, o que ajudou com seu desconforto. Mais tarde, ela finalmente adormeceu e eu decidi fazer o mesmo, enquanto meu marido ficava acordado para vigiar James. Mas não dormi por muito tempo.

“Sam, acorde”, disse meu marido, batendo no meu braço com urgência. “James está com frio.”

Acordar em horários estranhos para trocar uma fralda ou alimentar meus filhos pode ser cansativo, mas na época eu sentia muito. Quase qualquer outra razão além dessa, além de ouvir que meu filho de sete semanas de idade tinha dias extraordinariamente frios após receber alta do departamento de emergência, teria sido uma razão preferível para acordar no meio da noite.

Eu pulei da cama quando meu marido ficou pele com pele com James para tentar aquecê-lo. Colocamos os sapatos e corremos para a sala de emergência mais uma vez. O medo consumiu meus pensamentos: duas viagens de emergência em quatro dias nada mais são do que o pesadelo de um novo pai.

Os médicos do hospital local o intubaram quase imediatamente e logo depois nos enviaram de volta ao Hospital Infantil de Pensacola. Na chegada, James foi enviado diretamente à unidade de terapia intensiva pediátrica, ao contrário do início da semana, onde foi classificado como renda geral.

Eles sabem que desta vez é mais sério, Eu pensei, lutando contra as lágrimas e o pânico. Meu coração começou a acelerar e um suor frio se formou no meu pescoço. Por favor, por favor, está tudo bem.

Mais testes foram feitos na tentativa de estabilizar os sinais vitais de James. Os antibióticos foram injetados em seu sistema, mas desta vez não estavam ajudando. Depois do que pareceu uma eternidade no hospital, a equipe médica apresentou um diagnóstico em potencial.

“Suspeitamos danos cerebrais”, disse um médico. “Potencialmente morte cerebral”.

Meu peito apertou de dor e eu quase caí. Meu pior medo ecoou nos meus ouvidos.

Ele estava nervoso por esperar um resultado positivo devido às suspeitas dos médicos sobre o pior, mas os testes não puderam confirmar nada até que os sinais vitais de James se estabilizassem.

Passamos os próximos três dias no hospital, embora não pudéssemos dormir um pouco. James não estava melhorando e os testes estavam demorando o que parecia levar anos para voltar. Eu queria fazer algo: melhorá-lo, confortá-lo e até abraçá-lo, mas não tínhamos permissão para fazê-lo.

Ele esperava o melhor e ao mesmo tempo estava preparado para o pior. Sentada na luz azul da sala de espera do hospital, minha mente passou por todos os momentos com o nosso único filho. Nossos dias na praia e no zoológico juntos. Brincando com seu “velho” peida com meu marido. Como eu o coloquei de volta no sono no meio da noite. Como ela o amava no momento em que nasceu menos de dois meses atrás.

Mas então chegou na segunda-feira, 14 de maio de 2019. Os testes foram conduzidos. Os resultados retornaram.

James foi declarado oficialmente com morte encefálica.

A felicidade de nossa paternidade chegou a um ponto insuportável. Apenas 50 dias depois de cumprimentar James, fomos obrigados a dizer adeus. Isso me esmagou além da crença humana. Nosso bebê como o conhecíamos se foi para sempre.

Aprendemos que James foi afetado por estreptococos do grupo B de início tardio. Como isso é possível? Lembro de pensar. Não fazia sentido; Eu tive um resultado negativo para estreptococos do grupo B no final da minha gravidez. Sem mencionar que Stephanie era, e é, perfeitamente saudável e nunca mostrou sinais de doença.

Diante de uma dor inimaginável e imaginando por que isso aconteceu conosco, meu marido e eu sabíamos que o legado de James precisava viver de alguma maneira. Instintivamente, sabíamos que queríamos doar seus órgãos para outros bebês carentes.

Como meu marido está no serviço militar, tivemos muitas conversas sobre doação de órgãos e outras decisões hipotéticas nas quais esperávamos que nunca tivéssemos que agir. Mas lá estávamos nós, forçados a agir no meio de uma dor avassaladora. Nossa decisão de doar não era uma pergunta antes, e não era uma pergunta então. Não queríamos que alguém tivesse que passar pelo que estávamos passando. Teríamos doado tudo, se necessário.

A busca por uma combinação de órgãos começou quase imediatamente. Mas como James era muito pequeno, ele tinha que ser muito específico para o tamanho, o que tornava a pesquisa não tão instantânea. A organização de doações encontrou um bebê no Alabama que precisava de um coração, mas o transplante foi cancelado às onze horas, porque estavam preocupados com a infecção.

Cercado pela dor esmagadora, voltamos à prancheta para outro bebê necessitado. Decidimos que, se uma partida não fosse encontrada na quarta-feira (dois dias depois que James fosse declarado com morte encefálica), o removeríamos do suporte à vida. Queríamos que tudo terminasse e colocássemos nosso bebê em paz.

Mas antes que chegasse a hora, uma coincidência foi descoberta: um bebê de três semanas precisava de um coração, e nosso James era uma combinação perfeita. Pela última vez, nosso bebê mudaria a vida de alguém.

Na quarta-feira, 15 de maio, a organização de doação de órgãos e os hospitais organizaram uma “Calçada da Honra”. O evento convidou amigos, familiares e funcionários do hospital para alinhar os corredores e honrar a vida de James quando ele foi transferido para a sala de operações para preparar a doação. .

Senti a dor física de dar à luz gêmeos. Sofri a dor emocional de um aborto espontâneo. Lamento a perda imprevista de membros da família. Mas essa caminhada foi a coisa mais difícil e emocional que já tive que fazer.

Andamos pelo corredor do hospital, com luzes brilhantes pairando acima e nossos entes queridos em pé de cada lado. Eu estava tremendo e lutando contra as lágrimas. A caminhada durou cinco minutos, mas pareciam cinco segundos e cinco horas de cada vez.

Enquanto eu caminhava pelo corredor, eu não podia estar mais orgulhosa do meu filho por ser tão forte com apenas 7 semanas de idade, e do meu marido e eu por fazer o que achamos certo.

Finalmente, a caminhada terminou. Um pastor nos encontrou nas portas que davam para a sala de operações, onde ele conduziu uma oração de encerramento. Nos despedimos do nosso único filho pela última vez e eles levaram nosso bebê.

Parte de mim gostaria de colocar em palavras como essa dor era sentida. A outra parte de mim agradece que esse nível de dor não seja humanamente expressável para outra pessoa, porque eu nunca iria querer esse tipo de angústia dolorosa para alguém. Sofrer a dor incomensurável de perder nosso filho era uma angústia pela qual nunca pensei que teria que passar e uma escuridão que nunca lançaria sobre meu pior inimigo. Mas me recuso a deixar que essa história seja útil.

Quero dizer aos novos pais que não há problema em ser mais cauteloso quando seus filhos são pequenos, pois o sistema imunológico deles ainda está em desenvolvimento. Quero encorajar todos a falar sobre coisas como doação de órgãos, porque Deus o livre e, se chegar essa hora, você pode não estar pensando com clareza. Quero que todos saibam que os doadores de órgãos são devidamente honrados e tratados com o maior respeito.

Ainda temos muitas perguntas sobre o porquê e como isso poderia acontecer se eu obtivesse um resultado negativo para o grupo B, mas encontramos orientações para seguir em frente. Encontro conforto e força em Stephanie. Saber que ainda tenho ela e seus sorrisos, e saber que tenho um pedaço de seu irmão dentro dela sempre me ajudará a superar a dor.

Não ouvimos da família do bebê que recebeu o coração de James, mas a última coisa que eles nos disseram foi que estava tudo bem. Eu adoraria conhecê-los um dia, especialmente para Stephanie, porque ela não se lembrará do irmão (desde que ele era muito jovem e só ficou com ele por um curto período de tempo). Saber que uma parte dele vive em outra pessoa facilita muito a sua perda.

Hoje Stephanie tem 6 meses. Adoramos nos enrolar e brincar, e ele até está aprendendo a engatinhar. Ela sorri o tempo todo, então eu gosto de fazer qualquer coisa para fazê-la feliz. E quando olho para ela, vejo meu filho. Celebramos a vida dele todos os dias. Usamos girassóis para homenageá-lo, porque ele costumava cantar “Você é meu sol” o tempo todo.

Não passa um dia em que não falamos sobre ele. Queremos garantir que Stephanie saiba quem era seu irmão e o que ele fez para salvar outro bebê. Algum dia, explicaremos a ele que James doou seu coração para salvar uma vida antes que ela realmente começasse.

Ela se lembrará dele no verdadeiro sentido de quem ele era: um herói.