Cortesia de Karen Johnson
“Como mãe, fiquei pensando: como vou saber o que ele quer? Ele não será capaz de me dizer quando sua garganta dói, ou qual é o seu sabor favorito de sorvete, ou que tema ele quer que seja sua festa de aniversário ou o que ele quer comer no jantar. ”Todas essas coisas triviais que, como mãe, você nunca sequer adivinhar de repente parecia inacessível. ”
É o pior pesadelo de todos os pais. É isso que nos mantém acordados à noite. É o que faz grandes e gordas lágrimas rolarem pelo rosto enquanto nos perguntamos como é que vamos suportar isso. Como nós sobreviveríamos a isso.
No entanto, é a realidade para Terry e Georgia Pirovolaki. Os pais de 41 anos, três filhos de Toronto, estão vivendo o que o resto de nós teme que seu filho esteja doente e talvez nunca melhore. E é o pensamento de perder esses pequenos momentos do dia a dia, ouvindo-o dizer seu sabor favorito de sorvete ou planejando sua festa de aniversário que Georgia diz ser a mais difícil.
“Michael é uma criança tão feliz. Ele está sempre observando o mundo, absorvendo tudo. Nós o chamamos de fofocas da vizinhança porque ele é muito curioso e sempre olha para tudo o que acontece ao seu redor ”, diz Georgia à Scary Mommy.
Mas em abril deste ano, aos 15 meses de idade, seu bebê ativo e sorridente, com uma mecha de cabelos escuros, recebeu um diagnóstico sombrio. Depois que seus pais perceberam que ele não era capaz de alcançar marcos típicos para bebês, como puxar ou pegar coisas, eles o levaram ao médico. Após uma ladainha de testes, os Pirovolakis ouviram as piores notícias de suas vidas. Eles foram informados de que Michael tinha uma condição genética conhecida como SPG50 e ficaria paralisado e em estado vegetativo na adolescência.
“As palavras que saíram da boca dos médicos eram inacreditáveis”, diz Georgia. “Em uma fração de segundo, a vida que tínhamos imaginado para Michael havia sido tirada. Como qualquer pai, tínhamos essas esperanças e sonhos para todos os nossos filhos, e em um instante a vida dele não se parecia com nada parecido com o que desejávamos para ele. ”
Georgia diz que ela e Terry choraram ao receber o diagnóstico de Michael e não se lembram do caminho de casa. No entanto, ao entrarem na entrada da garagem, eles tiveram que encarar os outros dois filhos, que têm apenas 8 e 5 anos. Apesar de seus melhores esforços, no entanto, Georgia diz que as crianças mais velhas sabiam que algo estava errado. “Terry e eu não conseguimos parar de chorar. Foi um dia difícil para passar, fazer o jantar e colocá-los na cama, enquanto fingia que nossas vidas não haviam mudado para sempre. ”
Mas suas vidas mudaram para sempre. No entanto, Terry e Georgia decidiram que não desistiriam do filho. Tinha que haver algo pelo qual eles pudessem realizar um tratamento pelo qual pudessem lutar.
Depois que descobriram que Michael é atualmente o único filho conhecido no Canadá com SPG50, os Pirovolakis expandiram sua pesquisa nos EUA. E foi em um hospital da Universidade do Texas que os pais aterrorizados aprenderam sobre terapia genética como uma possível cura para salvar vidas. Mas devastadoramente, um ensaio clínico custa US $ 3 milhões.
E embora esse número seja astronômico para a maioria das famílias, quando lhe disserem que entre 5 e 10 anos de idade, seu filho perderá a capacidade de andar, e na adolescência, ele perderá a mobilidade nos braços e seu cérebro começará a se degradar. , você encontra um caminho.
Depois de ouvir que a terapia genética ajudou pacientes com a doença de Tay-Sachs, um distúrbio que degenera e destrói células nervosas no cérebro e na medula espinhal, Terry e Georgia criaram uma página do GoFundMe para tentar aumentar essa quantia gigante de US $ 3 milhões, esperando que terapia genética também poderia ajudar Michael. A mera possibilidade alimentou o impulso de seus pais para continuar.
Depois de tirar todas as suas economias e hipotecar novamente sua casa, e depois que a comunidade reuniu e organizou a arrecadação de fundos, os Pirovolakis ainda têm US $ 2,5 milhões a menos. E eles têm apenas um ano para elaborar o restante, pois esperam iniciar a terapia genética com Michael o mais rápido possível para interromper qualquer degeneração adicional.
Por enquanto, enquanto continuam a conscientizar sobre sua campanha para salvar Michael, a família Pirovolaki também vive dia a dia, o melhor que sabe. Os irmãos mais velhos de Michael “têm bons e maus dias”, diz Georgia à Scary Mommy. “Eles sabem que estamos tentando curar Michael. Eles sabem que estamos tentando arrecadar o dinheiro necessário para ajudá-lo, e sabem que ele precisa de muita ajuda para realizar as tarefas diárias, mas também são seus maiores apoiadores. Eles vêm ao fisioterapeuta conosco e o animam. Eles nos veem trabalhando com o AT em casa e o ajudam a trabalhar em determinadas tarefas. Eles estão sempre em alerta máximo, especialmente nossa filha Zoe. Ela está sempre olhando para ele e nos perguntando se ele está bem. Zach, seu irmão, está sempre divulgando a nossa campanha. Ele até trouxe cartões de campanha CURESPG50 para a escola em seu segundo dia para distribuí-los e informar a todos que precisamos de ajuda para arrecadar dinheiro para curar o bebê Michael. ”
Terry e Geórgia não apenas fazem fisioterapia constante com Michael para tentar fortalecê-lo, mas também os médicos realizam teste após teste, desesperados por encontrar aquele medicamento que poderia comprar a criança por algum tempo e diminuir os efeitos devastadores do SPG50.
E quanto à parte do pequeno Michael? Apesar de já ter lutado para mover os braços e as pernas e sofrido de ataques epiléticos, seu pequeno corpo de 19 meses também está trabalhando duro. “Ele está sempre se movendo, sempre rastejando, puxando tudo o que pode puxar”, diz Georgia. “Ele quer se mexer, se esforça tanto, mas seu corpo não o deixa fazer o que quer. No entanto, isso nunca o impede. Ele continua tentando e continua se movendo. Ele quer se mudar, ele quer conversar, ele quer brincar com todas as crianças que vê e espero que um dia ele seja capaz de fazer o que quiser. ”
Mas, sem o financiamento da terapia genética, um tratamento que transferisse o gene que Michael está perdendo para o cérebro, Michael não terá essa chance. E mesmo assim, não há garantias, já que Michael seria um dos primeiros, se não a primeiro, a criança recebe esse tipo de tratamento para o SPG50. Mas é sua única chance de uma vida normal.
Além disso, os Pirovolakis não estão apenas fazendo campanha por seu próprio filho. Se essa terapia funcionar, poderá ajudar as outras 59 crianças em todo o mundo a combater o SPG50 e as crianças que serão diagnosticadas no futuro. Além disso, os pesquisadores acreditam que a terapia genética como essa pode potencialmente ajudar com outras doenças, muitas das quais afetam adultos, como os Parkinson.
Este único evento de angariação de fundos, apesar de enorme, poderia ajudar tantas pessoas a alcançar seu pleno potencial. Isso poderia ajudar crianças como Michael a aproveitar as festas de aniversário da infância e os sabores favoritos de sorvete. E isso poderia ajudar os adultos a viver para ver seus filhos crescerem, assistirem a seus jogos de beisebol, assistirem a eles abrirem os presentes de Natal e dançarem com eles no casamento.
Os Pirovolakis estão presos no pesadelo que todo pai teme. Eles querem desesperadamente salvar seu filho e estão correndo em direção à esperança. Mas também contra o tempo.
Para ajudar Michael Pirovolaki a correr com seus irmãos e a curtir seu bolo de aniversário nos próximos anos, visite a página ou o site do GoFundMe para fazer uma contribuição.
