M√£e est√° tentando arrecadar US $ 3 milh√Ķes para seu filho com uma rara condi√ß√£o neurodegenerativa chamada SPG50

M√£e est√° tentando arrecadar US $ 3 milh√Ķes para seu filho com uma rara condi√ß√£o neurodegenerativa chamada SPG50

M√£e est√° tentando arrecadar US $ 3 milh√Ķes para seu filho com uma rara condi√ß√£o neurodegenerativa chamada SPG50

Cortesia de Karen Johnson

‚ÄúComo m√£e, fiquei pensando: como vou saber o que ele quer? Ele n√£o ser√° capaz de me dizer quando sua garganta d√≥i, ou qual √© o seu sabor favorito de sorvete, ou que tema ele quer que seja sua festa de anivers√°rio ou o que ele quer comer no jantar. ‚ÄĚTodas essas coisas triviais que, como m√£e, voc√™ nunca sequer adivinhar de repente parecia inacess√≠vel. ‚ÄĚ

√Č o pior pesadelo de todos os pais. √Č isso que nos mant√©m acordados √† noite. √Č o que faz grandes e gordas l√°grimas rolarem pelo rosto enquanto nos perguntamos como √© que vamos suportar isso. Como n√≥s sobreviver√≠amos a isso.

Cortesia de Karen Johnson

No entanto, é a realidade para Terry e Georgia Pirovolaki. Os pais de 41 anos, três filhos de Toronto, estão vivendo o que o resto de nós teme que seu filho esteja doente e talvez nunca melhore. E é o pensamento de perder esses pequenos momentos do dia a dia, ouvindo-o dizer seu sabor favorito de sorvete ou planejando sua festa de aniversário que Georgia diz ser a mais difícil.

‚ÄúMichael √© uma crian√ßa t√£o feliz. Ele est√° sempre observando o mundo, absorvendo tudo. N√≥s o chamamos de fofocas da vizinhan√ßa porque ele √© muito curioso e sempre olha para tudo o que acontece ao seu redor ‚ÄĚ, diz Georgia √† Scary Mommy.

Cortesia de Karen Johnson

Mas em abril deste ano, aos 15 meses de idade, seu bebê ativo e sorridente, com uma mecha de cabelos escuros, recebeu um diagnóstico sombrio. Depois que seus pais perceberam que ele não era capaz de alcançar marcos típicos para bebês, como puxar ou pegar coisas, eles o levaram ao médico. Após uma ladainha de testes, os Pirovolakis ouviram as piores notícias de suas vidas. Eles foram informados de que Michael tinha uma condição genética conhecida como SPG50 e ficaria paralisado e em estado vegetativo na adolescência.

“As palavras que sa√≠ram da boca dos m√©dicos eram inacredit√°veis”, diz Georgia. ‚ÄúEm uma fra√ß√£o de segundo, a vida que t√≠nhamos imaginado para Michael havia sido tirada. Como qualquer pai, t√≠nhamos essas esperan√ßas e sonhos para todos os nossos filhos, e em um instante a vida dele n√£o se parecia com nada parecido com o que desej√°vamos para ele. ‚ÄĚ

Cortesia de Karen Johnson

Georgia diz que ela e Terry choraram ao receber o diagn√≥stico de Michael e n√£o se lembram do caminho de casa. No entanto, ao entrarem na entrada da garagem, eles tiveram que encarar os outros dois filhos, que t√™m apenas 8 e 5 anos. Apesar de seus melhores esfor√ßos, no entanto, Georgia diz que as crian√ßas mais velhas sabiam que algo estava errado. ‚ÄúTerry e eu n√£o conseguimos parar de chorar. Foi um dia dif√≠cil para passar, fazer o jantar e coloc√°-los na cama, enquanto fingia que nossas vidas n√£o haviam mudado para sempre. ‚ÄĚ

Mas suas vidas mudaram para sempre. No entanto, Terry e Georgia decidiram que n√£o desistiriam do filho. Tinha que haver algo pelo qual eles pudessem realizar um tratamento pelo qual pudessem lutar.

Depois que descobriram que Michael √© atualmente o √ļnico filho conhecido no Canad√° com SPG50, os Pirovolakis expandiram sua pesquisa nos EUA. E foi em um hospital da Universidade do Texas que os pais aterrorizados aprenderam sobre terapia gen√©tica como uma poss√≠vel cura para salvar vidas. Mas devastadoramente, um ensaio cl√≠nico custa US $ 3 milh√Ķes.

Cortesia de Karen Johnson

E embora esse n√ļmero seja astron√īmico para a maioria das fam√≠lias, quando lhe disserem que entre 5 e 10 anos de idade, seu filho perder√° a capacidade de andar, e na adolesc√™ncia, ele perder√° a mobilidade nos bra√ßos e seu c√©rebro come√ßar√° a se degradar. , voc√™ encontra um caminho.

Depois de ouvir que a terapia gen√©tica ajudou pacientes com a doen√ßa de Tay-Sachs, um dist√ļrbio que degenera e destr√≥i c√©lulas nervosas no c√©rebro e na medula espinhal, Terry e Georgia criaram uma p√°gina do GoFundMe para tentar aumentar essa quantia gigante de US $ 3 milh√Ķes, esperando que terapia gen√©tica tamb√©m poderia ajudar Michael. A mera possibilidade alimentou o impulso de seus pais para continuar.

Depois de tirar todas as suas economias e hipotecar novamente sua casa, e depois que a comunidade reuniu e organizou a arrecada√ß√£o de fundos, os Pirovolakis ainda t√™m US $ 2,5 milh√Ķes a menos. E eles t√™m apenas um ano para elaborar o restante, pois esperam iniciar a terapia gen√©tica com Michael o mais r√°pido poss√≠vel para interromper qualquer degenera√ß√£o adicional.

Cortesia de Karen Johnson

Por enquanto, enquanto continuam a conscientizar sobre sua campanha para salvar Michael, a fam√≠lia Pirovolaki tamb√©m vive dia a dia, o melhor que sabe. Os irm√£os mais velhos de Michael “t√™m bons e maus dias”, diz Georgia √† Scary Mommy. ‚ÄúEles sabem que estamos tentando curar Michael. Eles sabem que estamos tentando arrecadar o dinheiro necess√°rio para ajud√°-lo, e sabem que ele precisa de muita ajuda para realizar as tarefas di√°rias, mas tamb√©m s√£o seus maiores apoiadores. Eles v√™m ao fisioterapeuta conosco e o animam. Eles nos veem trabalhando com o AT em casa e o ajudam a trabalhar em determinadas tarefas. Eles est√£o sempre em alerta m√°ximo, especialmente nossa filha Zoe. Ela est√° sempre olhando para ele e nos perguntando se ele est√° bem. Zach, seu irm√£o, est√° sempre divulgando a nossa campanha. Ele at√© trouxe cart√Ķes de campanha CURESPG50 para a escola em seu segundo dia para distribu√≠-los e informar a todos que precisamos de ajuda para arrecadar dinheiro para curar o beb√™ Michael. ‚ÄĚ

Terry e Geórgia não apenas fazem fisioterapia constante com Michael para tentar fortalecê-lo, mas também os médicos realizam teste após teste, desesperados por encontrar aquele medicamento que poderia comprar a criança por algum tempo e diminuir os efeitos devastadores do SPG50.

E quanto √† parte do pequeno Michael? Apesar de j√° ter lutado para mover os bra√ßos e as pernas e sofrido de ataques epil√©ticos, seu pequeno corpo de 19 meses tamb√©m est√° trabalhando duro. “Ele est√° sempre se movendo, sempre rastejando, puxando tudo o que pode puxar”, diz Georgia. ‚ÄúEle quer se mexer, se esfor√ßa tanto, mas seu corpo n√£o o deixa fazer o que quer. No entanto, isso nunca o impede. Ele continua tentando e continua se movendo. Ele quer se mudar, ele quer conversar, ele quer brincar com todas as crian√ßas que v√™ e espero que um dia ele seja capaz de fazer o que quiser. ‚ÄĚ

Mas, sem o financiamento da terapia gen√©tica, um tratamento que transferisse o gene que Michael est√° perdendo para o c√©rebro, Michael n√£o ter√° essa chance. E mesmo assim, n√£o h√° garantias, j√° que Michael seria um dos primeiros, se n√£o a primeiro, a crian√ßa recebe esse tipo de tratamento para o SPG50. Mas √© sua √ļnica chance de uma vida normal.

Além disso, os Pirovolakis não estão apenas fazendo campanha por seu próprio filho. Se essa terapia funcionar, poderá ajudar as outras 59 crianças em todo o mundo a combater o SPG50 e as crianças que serão diagnosticadas no futuro. Além disso, os pesquisadores acreditam que a terapia genética como essa pode potencialmente ajudar com outras doenças, muitas das quais afetam adultos, como os Parkinson.

Cortesia de Karen Johnson

Este √ļnico evento de angaria√ß√£o de fundos, apesar de enorme, poderia ajudar tantas pessoas a alcan√ßar seu pleno potencial. Isso poderia ajudar crian√ßas como Michael a aproveitar as festas de anivers√°rio da inf√Ęncia e os sabores favoritos de sorvete. E isso poderia ajudar os adultos a viver para ver seus filhos crescerem, assistirem a seus jogos de beisebol, assistirem a eles abrirem os presentes de Natal e dan√ßarem com eles no casamento.

Os Pirovolakis estão presos no pesadelo que todo pai teme. Eles querem desesperadamente salvar seu filho e estão correndo em direção à esperança. Mas também contra o tempo.

Para ajudar Michael Pirovolaki a correr com seus irmãos e a curtir seu bolo de aniversário nos próximos anos, visite a página ou o site do GoFundMe para fazer uma contribuição.