Psicologia

Isto é o que eu aprendi crescendo com um irmão com necessidades especiais

Isto é o que eu aprendi crescendo com um irmão com necessidades especiais

Callie Boller

Há 35 anos, meu irmão mais velho Kip nasceu com um distúrbio genético muito raro chamado Síndrome de Cornelia de Lange. Junto com seu diagnóstico, veio uma infinidade de complicações.

Kip sobrevive em um mundo impresso que ele não pode e nunca entenderá. Suas tarefas diárias de vida exigem mais esforço e coragem do que a maioria de nós pode imaginar. Ele enfrenta discriminação e julgamento diariamente. As pessoas olham, elas sussurram. Por fim, ele vive em cativeiro em um corpo que não funciona como deveria. Ele está completamente ciente de sua condição e provavelmente poderá contar a você (em detalhes) todos os desafios que ele enfrentou como resultado de um infeliz infortúnio cromossômico durante a concepção.

Muitos de nós temos empatia suficiente para concordar que Kip recebeu cartas muito difíceis. A maioria de nós também olhava para os muitos obstáculos e obstáculos que ele enfrenta e desiste. Mas não Kip. Ele é um lutador. Uma ilustração diária de perseverança. De força. De puro grão e determinação. Ele acorda todos os dias com esperança no coração, disposto a enfrentar quaisquer obstáculos que a vida aconteça.

Apesar das muitas dificuldades que encontra, ele nunca recua. Ele não sucumbe à amargura, nem sente pena de si mesmo. De fato, em todos os anos em que ele foi meu irmão, nunca o ouvi reclamar dos desafios que ele enfrenta ou da mão que ele tem enfrentado. Nem uma vez.

Kip é o tipo de pessoa que tira dinheiro da sua conta poupança e compra uma passagem para acompanhá-lo em um voo com seus três filhos, para que você não precise voar sozinho. Ele é o tipo de pessoa que responde, está tudo bem, todos nós temos dias ruins, quando ele vê você perder a paciência e gritar com seus filhos. Quando seu marido sai para uma viagem de trabalho de uma semana, ele se voluntaria para vir e ficar com você, para que possa levar seu filho (muito nervoso) de e para o jardim de infância na sua primeira semana de escola.

Ele é o tipo de pessoa que faria qualquer coisa por você, se ele pensasse que poderia diminuir sua carga. Ele é gentil, calmo e genuinamente útil. É tão humilhante testemunhar alguém que tem tudo no mundo para se preocupar, escolher amor e bondade acima de tudo.

Agora eu não sei sobre você, mas eu não seria capaz de ter tanta coragem. Eu ficaria amargo e com raiva. Emoções que tenho certeza de que Kip experimentou bastante, mas, quando o impulso é empurrado, em vez de ressentimento, ele escolhe força e compaixão. Cada. Solteiro. Dia.

Falar sobre meu irmão e seus desafios nem sempre é fácil para mim. Tenho vergonha de admitir que, quando eu era jovem, eu costumava ter vergonha de Kip ser diferente. Não entendi por que não podia ter um irmão normal como meus amigos. Eu ficaria frustrado e com raiva. Eu era jovem, egocêntrico e só conseguia ver como a síndrome dele me afetou.

Enquanto escrevo, essas palavras ainda são tão venenosas e dolorosas hoje como eram há 20 anos. Isso parte meu coração e me envergonha, mas também sei que essas emoções faziam parte da experiência. O processo. O ensinamento.

O problema é que Kip tem me ensinado desde o início. Quando esperei horas todas as manhãs, enquanto ele terminava sua rotina, ele estava me ensinando paciência. Quando eu gritei com ele por não conseguir lembrar a mensagem telefônica, ele se desculpou, dizendo: desculpe, meu cérebro não funciona direito, ele estava me ensinando humildade. Quando o vi se aproximar do meu namorado traidor do ensino médio no meio do corredor e dizer que ele era um idiota por fazer minha irmã chorar, ele estava me ensinando amor incondicional.

Mais importante, sua falta de vontade de desistir, apesar de idiotas como eu, é a lição definitiva sobre o verdadeiro significado da bravura.

Ainda não tenho certeza de como tive a sorte de ter a oportunidade de aprender com Kip. De todas as famílias deste grande mundo, de alguma forma nossa família foi escolhida. E as lições são humilhantes. Lições de força, tenacidade e persistência.

Ele me ensinou a perspectiva e a apreciar minhas habilidades e as muitas coisas pelas quais fui abençoado. Ele me ensinou empatia e a importância de valorizar cada pessoa que vale. Acima de tudo, ele me mostrou que mesmo na sua hora mais sombria, quando você pensa que não pode dar outro passo à frente, pode. Eu sei que é possível porque ele faz isso todos os dias.

Minha mãe me disse uma vez: é fácil estar no topo e manter a calma, mas o verdadeiro teste de caráter não acontece lá. É quando as coisas não acontecem do seu jeito, quando a vida lança uma bola curva, que você tem a oportunidade de mostrar a esse mundo do que realmente é feito. Força e tenacidade só aumentam quando testadas.

Eu diria que essa é uma analogia muito boa para a vida cotidiana de Kips, e se você me perguntar, ele deve estar bem perto de bater 1.000.

Quando as pessoas me perguntam o que me motiva na vida, a resposta é sempre ele. Ele é minha força motriz, a razão pela qual eu forjo. Porque se ele pode fazer isso todos os dias, não tenho desculpa para não fazê-lo. Estou tão orgulhoso de chamá-lo de meu irmão. Estou admirado com sua força e humilhado pela maneira como lida com suas lutas com tanta coragem e graça.

É incrível. Inspirando realmente. Ver alguém prosperar, apesar dos desafios assustadores que enfrenta, sem nunca desistir. Ele está fazendo deste mundo um lugar melhor, servindo como um lembrete constante de como realmente é a verdadeira determinação.

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