UMANa escola, Daniel não conhece estranhos », explica sua mãe Danielle C. Dallo, de seu filho, que agora está na segunda série do ensino médio em Southfield. «Ele dá as boas-vindas a todos, do diretor aos zeladores. Todo mundo sabe quem é Daniel e ele conhece todo mundo. Mas chegar ao ponto em que Daniel conhece e interage com as pessoas ao seu redor não foi uma jornada fácil.
Obtendo um diagnóstico
Quando Daniel era apenas um bebê, sua mãe começou a perceber que ele não parecia responder à voz ou ao toque dela. “Parecia que ele simplesmente não estava prestando atenção”, lembra Dallo. Mas quando o segundo filho de Dallo, uma filha, nasceu cerca de um ano e meio depois, ela sabia que algo tinha que estar errado. Dallo viu a filha se desenvolver de uma maneira que o filho nunca teve. Ele ainda não pronunciara nenhuma palavra. Nem mesmo «mama» ou «tchau-tchau».
Aos 2 anos e meio, Daniel começou a receber tratamento de intervenção precoce no distrito escolar. Dallo lista os tratamentos para Daniel, cuja condição naquele momento havia sido considerada um atraso no desenvolvimento. “Vamos ver, havia OT, PT e ST”, que Dallo explica significa terapia de ocupação, fisioterapia e terapia da fala. Em seu segundo ano de serviços de intervenção na escola, Daniel foi diagnosticado com autismo e a escola sugeriu que Dallo ligasse para os selos de Páscoa.
“Não me importo de compartilhar com as pessoas que, quando descobri o diagnóstico de Daniel, foi tão difícil”, diz Dallo. «Não conhecia outros pais com filhos com autismo. A maioria das pessoas simplesmente não falou sobre isso. Fiz muita pesquisa por conta própria. Dallo diz que não sabia como ajudar o filho durante os primeiros dias em que uma viagem a Target poderia levar a um colapso. “Pode ser qualquer coisa que o acenda – as luzes da loja, os cheiros, as pessoas”, diz Dallo, que se lembra de ter de abandonar o carrinho e sair da loja para ajudar o filho a se acalmar.
TOQUE. Projeto
Como parte dos serviços de Selos de Páscoa para intervenção precoce com crianças no espectro do autismo, Daniel começou a participar do P.L.A.Y. Project ™. TOQUE. significa Brincadeira e linguagem para jovens autistas e envolve um consultor doméstico da Easter Seals que vem regularmente à casa da família. Durante essas visitas domiciliares, o especialista ensina a família a interagir com seu filho, dando-lhe idéias e dicas simples. Ele ou ela também filmará a família durante cada visita e oferecerá um feedback positivo e dicas para melhorar e educar os pais de onde seu filho está funcionando.
“O jogo. O projeto enfoca o desenvolvimento social e emocional de crianças com autismo, que é o maior déficit para muitas crianças no espectro », explica Kathie Klingensmith, supervisora de serviços e terapias para o desenvolvimento infantil da Easter Seals Michigan. «Eles lutam para fazer conexões dentro de sua família, com seus pais. Tentamos alterar a maneira como os pais interagem com seus filhos para melhorar esses relacionamentos. »
Klingensmith – ou Miss Kathie – como muitas de suas famílias a conhecem, trabalha com a família Dallo desde que Daniel começou a receber serviços através dos selos de Páscoa. Muitas crianças com autismo têm buracos no seu desenvolvimento. “Tentamos preencher esses buracos”, diz Klingensmith.
À medida que as crianças se desenvolvem, a linguagem geralmente é uma parte natural da interação com os outros. Mas como as crianças no espectro do autismo têm dificuldade com essas interações essenciais, suas habilidades de linguagem ficam para trás de seus pares, se elas se desenvolverem. “Em vez de ensinar as crianças sobre o espectro do autismo sobre palavras, ensinamos a elas como se comunicar”, diz Klingensmith.
Apontar, usar figuras e outras formas de comunicação podem substituir as palavras. “A menos que tenham dificuldades motoras, para muitas crianças a linguagem começa a sair naturalmente quando começamos a trabalhar com elas”, acrescenta.
A visão da criança
Klingensmith ensina os pais a interagir com seus filhos no espectro do autismo, ajudando-os a entender a perspectiva de seus filhos. “Temos muitas técnicas diferentes que podem ajudar a educar os pais sobre como seus filhos vêem o mundo”, diz ela.
Uma dessas técnicas é simplesmente observar o que fascina seu filho e tentar iniciar um diálogo sobre isso. “O que a criança faz repetidamente?” diz Klingensmith. Por exemplo, se eles gostam de ver uma roda girar e girar, observe-a com eles. Em seguida, comente o que vê, fale sobre como isso afeta você, como isso faz você se sentir. “Ao falar sobre o que eles estão vendo, você os ajuda a entender o mundo deles.” Ela observa que essas conversas, mesmo que pareçam unilaterais, ajudam a criança a entender como as experiências se encaixam em uma imagem maior. “Mas também deve ser divertido!” lembra Klingensmith.
“O jogo. O projeto acabou de nos dar idéias sobre como se envolver com Daniel », diz Dallo. Um manual personalizado para sua família sobre como ajudar seu filho tem sido particularmente valioso, diz ela. Durante o tempo em que sua família esteve no programa, ela viu uma mudança não apenas sobre Daniel, mas também a família deles.
“Antes, ele não brincava conosco e não falava conosco”, lembra Dallo. «Mas aprendemos a deixá-lo liderar a peça e depois participamos. Agora estamos brincando com ele e nos divertindo com ele, e não apenas por aí. Na verdade, estamos tocando juntos em família.
Dizendo adeus’
Ter feedback e idéias sobre como explorar o mundo de Daniel tem sido fundamental para fazer progressos maiores. Daniel compartilha muitos dos mesmos interesses que seus colegas. Ele é um ávido fã de Thomas the Train e adora assistir episódios de Os Octonautas. Balançar e jogar futebol são duas de suas atividades ao ar livre favoritas. E o Play-Doh é sua recompensa final – preferida a qualquer outra coisa.
Mas, diferentemente de seus colegas, sua agenda nunca muda, nunca. Ele acorda cedo e vai para a cama cedo, geralmente acordando entre 4 ou 5 da manhã e voltando às 19h30. “Quando ele se levanta, fica forte no minuto em que seus pés caem no chão”, ri sua mãe. – Ele também não tira cochilos. Nunca teve.
Com o trabalho dos selos da Páscoa e de seus pais, suas habilidades no idioma cresceram com o tempo.
«Quando Daniel iniciou o P.L.A.Y. Projeto, ele não falou. Nem uma palavra », diz Dallo. «Ele havia aprendido algumas coisas em intervenções precoces. Ele poderia assinar. Mas nunca o ouvi dizer ‘mamãe’, ‘papai’, ‘adeus’ ou ‘eu te amo’. »
Essas palavras começaram a surgir lentamente quando Dallo aprendeu a interagir com Daniel.
“Ainda me lembro da primeira vez que ele foi à escola e ele se virou e disse: ‘Adeus, mãe’. Ele tinha 4 anos.” Dallo se despediu de Daniel e foi até o carro dela, onde ela se lembra: “Eu apenas sentei lá, parei no estacionamento e chorei. Eu esperei tanto tempo para ouvi-lo dizer essas palavras.
Com 4 anos e meio, Daniel alcançou outro marco no idioma. “Ele foi capaz de me dizer: ‘Mãe, eu te amo'”, diz Dallo. “Acontece que agora ele diz ‘eu te amo’ para muitas pessoas. Mas ele pode lhe dizer agora como ele se sente. Ele nem sempre pode explicar do que se trata, mas pode me dizer: ‘Estou bravo’ ou ‘estou triste’. »
Hoje, Dallo está confiante de que seu filho continuará se desenvolvendo, especialmente com a ajuda de Easter Seals e Miss Kathie. “Posso realmente dizer 100% que as idéias que Kathie me deu fizeram toda a diferença.”
Dia das bruxas no espectro
Para as crianças no espectro do autismo, o Halloween pode ser especialmente desafiador. Muitas das tradições – como se reunir em grandes grupos e comer alimentos desconhecidos – podem ser difíceis para elas. Kathie Klingensmith, supervisora de serviços e terapias para o desenvolvimento infantil da Easter Seals Michigan, e Danielle C. Dallo, mãe de uma criança no espectro do autismo, compartilham seus pensamentos e dicas:
- Ajuda na sala de aula: Dallo diz que o voluntariado na aula da escola de seu filho Daniel, quando eles fazem festas, o ajuda a aproveitar a experiência e a manter a calma.
- Planeje sua própria parte discreta: «No Halloween, o que costumo fazer é ir à fábrica de cidra durante o dia e conseguir algumas coisas como guloseimas em casa», diz Dallo. “Convidamos alguns primos próximos e fazemos uma festa muito pequena com rosquinhas, cidra e guloseimas.”
- Travessuras ou gostosuras nas casas dos amigos: “Se fizermos doces ou travessuras, vamos às casas das pessoas que Daniel conhece – pessoas com as quais ele está familiarizado”, sugere Dallo. “Nós não vamos apenas de porta em porta.”
- Dê guloseimas com antecedência: Muitas crianças do espectro estão em dietas especiais, portanto não podem comer alguns doces comuns do Dia das Bruxas. “Os pais podem ir às casas das pessoas antes que seu filho goste ou guloseimas e dar-lhes guloseimas que seu filho pode comer para distribuir a seu filho”, aconselha Klingensmith.
- Vá a festas mais cedo: Grandes multidões podem sobrecarregar Daniel. Quando se trata de reuniões de férias, Dallo pergunta se ela pode chegar cedo. Sua família está lá para receber os hóspedes, mas pode sair quando a casa estiver cheia.
- Deixe-os estar em outra sala: «Penso que um ponto importante é não forçar as crianças a fazerem parte de tudo. Tudo bem se eles estiverem em outra sala do que o resto do grupo ”, diz Klingensmith sobre reuniões de grupo. Ela também diz que não há problema em dizer “não” e não ir, principalmente se isso aumentar a ansiedade dos pais.
O Easter Seals Michigan atende e apoia pessoas com deficiência ou necessidades especiais e suas famílias, para que possam viver, aprender, trabalhar e se divertir em suas comunidades. O Easter Seals serve os residentes de Michigan desde 1920.
