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Família de Michigan adota criança com transtorno do espectro fetal de álcool

Família de Michigan adota criança com transtorno do espectro fetal de álcool

Foto de Lauren Jeziorski

Trazer um filho para a família a partir da Ucrânia significava que os nativos de Michigan, Kari Jo Bank Wagner e Forrest Wagner, não saberiam muito sobre sua nova adição até a hora da adoção.

Devido à política de adoção cega do país, a identidade da criança não pôde ser revelada com antecedência. Tudo o que eles sabiam é que queriam um filho menor de 4 anos com necessidades especiais moderadas. Nesse ponto, qualquer pensamento sobre transtorno do espectro fetal de álcool, ou FASD, estava longe. O casal esperou.

“Então um dia eles disseram: ‘OK, é a sua vez, vamos lá'”, diz Kari.

Então ela e o marido voaram para a Ucrânia de sua casa em Chicago, sem saber o que esperar.

Depois que eles chegaram, eles receberam uma foto de uma jovem garota, juntamente com a papelada. Foi aí que os tradutores acharam algo preocupante: a mãe biológica dela era alcoólatra.

Isso colocou a garota, Alina, em risco de desordem do espectro alcoólico fetal.

O que é FASD?

A Organização Nacional sobre Síndrome do Álcool Fetal descreve FASD como um termo genérico para um grupo de deficiências mentais, físicas, de aprendizado e comportamentais “que podem ocorrer em um indivíduo pré-natal exposto ao álcool”.

A organização observa que o FASD afeta cerca de 40.000 crianças a cada ano mais do que a espinha bífida, a síndrome de Down e a distrofia muscular combinadas.

A síndrome do álcool fetal, ou FAS, faz parte do espectro de desordens, diz o Dr. Sanjay Chawla, especialista neonatal do Hospital Infantil de Michigan.

“É difícil conhecer a verdadeira prevalência”, diz ele, mas estima-se que 2 a 5% de todas as crianças sejam afetadas pelo FASD. A FAS é menos comum para cada 1.000 crianças, de 6 a 9 são afetadas, acrescenta ele.

Tempo de ligação

Embora não soubessem muito sobre o transtorno do espectro fetal de álcool, a descoberta não impediu Kari, que ensinava educação especial, ou Forrest.

“Fomos ao orfanato para uma visita e, aos 2 anos e 9 meses de idade, ela era de coração.” Não parecia importar que Alina não fosse verbal. “Ela conseguia entender tudo o que eles pediam em russo. E ela poderia fazer tudo ”, inclusive amarrando os sapatos. “Ela simplesmente não estava falando de volta.”

Embora Forrest tenha feito uma visita de volta aos EUA para trabalhar, Kari ficou na Ucrânia por seis semanas, se relacionando com Alina por meio de visitas diárias ao orfanato e finalizando a papelada de adoção, garantindo um visto e passaporte ucraniano para Alina.

“Voamos de avião em fevereiro e chegamos em casa em 1º de abril. Eu poderia ter voltado para Chicago (e depois retornado), mas não queria deixá-la”, diz Kari.

Formar um relacionamento com Alina durante as seis semanas auxiliadas pelo motorista de Kari, que tocou com Alina durante suas visitas, e um coordenador de adoção que cantou músicas para ela em russo “facilitou a transição para Alina”.

No entanto, o transtorno do espectro fetal de álcool foi considerado. Antes de partirem para casa, eles consultaram um médico de adoção em Chicago. Embora não fosse um diagnóstico oficial, ele confirmou que Alina tinha as características da FAS.

“As características faciais nem sempre são óbvias, mas se você sabe o que está procurando, pode saber”, diz Kari. Fora isso, “não havia sinais comportamentais além do atraso na fala.

“Quando a levamos para casa em Chicago”, ela continua, “ela começou a captar as palavras rapidamente. Dentro de semanas, ela poderia dizer ‘wah-wah’ pela água e depois veio ‘mama’ e ‘papai’. Não vimos nenhum comportamento perturbador por um tempo. ”

De volta a Michigan

Depois de adotar Alina, Kari descobriu que estava grávida de seu filho, Christopher. A notícia selou sua decisão de voltar para Michigan para ficar perto da família. Eles se estabeleceram em Farmington Hills, onde se matricularam Alina no Alameda Early Childhood Center.

“O incrível de Alina é que ela adora a escola e estuda sete dias por semana, se puder. Qualquer problema de comportamento que vemos está em casa ”, explica Kari. “Como muitas crianças especiais, ela consegue manter tudo junto na escola, mas é preciso muito esforço e energia.”

Alina completou 5 anos em maio de 2018. A partir desse outono, ela participa de uma aula matinal de educação geral para crianças de 4 anos e está repetindo uma aula de educação especial para crianças de 4 anos à tarde. Ela também recebe terapia fonoaudiológica fora da escola.

“Ela fez muito progresso desde que começou a escrever seu nome antes do K, contando até 20 e aprendendo os dias da semana”, diz Kari. “Estou incrivelmente grata por seus professores e tudo o que eles fazem e me sinto tão feliz por ela receber um apoio tão abrangente na pré-escola”

O progresso de Alina apóia uma noção expressa por Chawla.

“Existem certos fatores que atenuam os efeitos adversos” da exposição pré-natal ao álcool, diz ele, “incluindo diagnóstico precoce, presença de um ambiente amoroso e atencioso, acesso a terapias (como) fala e terapia ocupacional e (quando apropriado) a uso de medicamentos ”.

Resultados

Charisse Cossu-Kowalski, presidente da MCFARES, a Coalizão de Michigan sobre Recursos Fetais de Álcool, Educação e Suporte, explica que há “uma ampla gama de resultados” no FASD.

Depende frequentemente de quando a mãe bebe durante a gravidez e por quanto tempo. “É por isso que imploramos por diagnóstico precoce, intervenção e educação para todos os envolvidos na vida dessa criança”, diz ela.

Em cada estágio da gravidez, diferentes órgãos se desenvolvem.

“Se (a mãe bebe) enquanto os olhos estão se desenvolvendo, (a criança) pode ter problemas nos olhos. Alguns de nossos filhos (na comunidade FASD) têm problemas auditivos. Alguns de nossos filhos não conseguem segurar um lápis até os 10 anos. A matemática é especialmente difícil para a maioria deles ”, diz Cossu-Kowalski. “Alguns têm QI médio a superior. A gama de desafios é enorme. ”

Como quase metade de todas as gestações nos EUA não são planejadas, acrescenta Chawla, “uma mulher pode não saber que está grávida por quatro a seis semanas”.

Mas o rosto distintivo apresenta uma superfície plana acima do lábio, curta distância entre os cantos interno e externo dos olhos, um lábio superior fino, por exemplo “é mais provável que ocorra se o bebê for exposto ao álcool durante a janela inicial da gravidez Cossu-Kowalski acrescenta.

“É difícil educar e não condenar, porque existe apenas uma causa. Mas não queremos colocar a culpa. A criança está aqui. Vamos ver o que podemos fazer para apoiar essa criança e essa família. “

Informação útil

O MCFARES visa ajudar os professores a entender a razão por trás dos comportamentos associados ao transtorno do espectro alcoólico fetal, o tipo de informação que Cossu-Kowalski deseja estar disponível quando ela e seu marido adotaram dois meninos da Rússia há mais de 20 anos.

Embora as informações básicas fossem escassas, elas tinham motivos para acreditar que as mães que nasceram bebiam durante a gravidez.

“Quando eles eram mais jovens (e experimentavam atrasos no desenvolvimento), não havia reconhecimento do FASD, não nas escolas”, diz ela, acrescentando que o distúrbio fetal do espectro alcoólico às vezes é diagnosticado como autismo ou TDAH. “Meu objetivo tem sido conscientizar e desenvolver apoios para as famílias.”

Chawla explica que os profissionais de saúde geralmente estão conscientes, mas podem fazer um trabalho melhor implementando as “estratégias preventivas conhecidas para reduzir a FASD”.

Uma coisa é certa: embora nem toda criança exposta ao álcool pré-natal desenvolva TEAA, “a única maneira de impedir isso é não beber durante a gravidez”, diz ele.

Superando o estigma

Quando Kari ou Cossu-Kowalski dizem a estranhos que eles têm filhos com problemas fetais de álcool, eles não distinguem seus filhos adotivos dos biológicos.

“Eles são meus dois filhos”, diz Kari sobre Christopher e Alina. “Algumas pessoas querem julgar, mas nem todo mundo precisa saber que ela adotou. Para mim, é mais importante que eles entendam o que ela precisa por causa do FASD “.

“Há muitas pessoas que querem culpar”, acrescenta Cossu-Kowalski, reconhecendo o estigma para as famílias biológicas. “Nossos filhos não fizeram nada errado; as mães (de nascimento) não fizeram nada de errado ”, diz ela. Eles simplesmente “não conheciam os perigos” de beber durante a gravidez.

Espalhando a conscientização

A experiência de Kari a inspirou a iniciar uma organização sem fins lucrativos, Friends of FASD, para ajudar a espalhar a conscientização e a compreensão de crianças com problemas fetais de álcool.

É importante para Kari que Alina seja vista como uma criança “normal”, mesmo que ela se esforce para controlar suas emoções devido aos efeitos duradouros do álcool fetal. “Ela gosta de coisas típicas de crianças colorindo, brincando ao ar livre, nadando, dando cambalhotas e adora gatos, mas nós temos um cachorro”, Kari ri.

No que diz respeito ao seu espírito, Alina não mudou desde o dia em que se conheceram. “Ela ainda está de coração e tão entusiasmada.”

Esta publicação foi publicada originalmente em 2018 e é atualizada regularmente.