Eu te odeio, síndrome do X frágil

Eu te odeio, síndrome do X frágil

Westend61 / Getty Images (foto à esquerda) yourgenome.org (foto à direita)

Eu deveria ter encerado.

Ou, pelo menos, aparado um pouco.

Esse foi o primeiro pensamento que surgiu na minha cabeça enquanto eu deitava, pés nos estribos, enfermeira na minha cabeça e uma varinha de ultrassom transvaginal bastante desagradável e empurrada nas partes de minha mulher. Que maneira de acabar com um tédioterçatarde.

Então, seu escritor? O Dr. Iemenita pergunta com seu forte sotaque israelense. Talvez você escreva sobre isso.

Talvez eu acene com a cabeça, tentando não ficar tensa quando a varinha sondar mais longe do que eu pensava ser possível. Respiro fundo e mantenho meus olhos fixos nas imagens distorcidas na tela. As imagens dos meus ovários e ovos. Isso foi emocionante, embora muito desconfortável.

Veja bem, aos 39 anos, eu tinha um desejo irresistível de ter um terceiro filho. Fui duas vezes abençoado com meninos, agora filhos adolescentes a quem adoro, mas simplesmente não conseguia me livrar da sensação incômoda de que ainda não havia terminado com carrinhos de bebê, amamentação e panos de arroto.

O desejo de ir para o terceiro não foi tão devastador. Muitos dos meus amigos entre 30 e 40 anos já o fizeram. Minha mãe tinha 39 anos quando deu à luz sua terceira filha, e isso foi nos anos 80 antes de termos Halle Berry e Gwen Stefani. Portanto, não parecia tão louco quando comecei a sonhar acordado com berços e solavancos de bebê. É claro que, além da minha idade materna avançada, eu tinha alguns desafios a superar, mas sempre fui uma garota criativa e criativa, por isso não me preocupei muito com a minha decisão de repovoar.

Provavelmente, o meu maior obstáculo foi o fato de eu ter AF individual. Tendo casado com 20 anos, meus filhos eram jovens, divorciados com 30 e poucos anos e nunca tive muita sorte em encontrar um novo parceiro. Tudo bem. Para a maioria das mulheres racionais, isso colocaria um grande soluço em seus planos reprodutivos, mas não eu. Ingênuo e motivado por hormônios, decidi usar um doador de esperma e, com humor, pensei no episódio de The Golden Girls quando a filha de Blanches, Rebecca, anuncia que está sendo inseminada artificialmente e Blanche se opõe fortemente ao pensar nisso.

O esperma costumava ser livre. Estava em todo lugar!

A certa altura, até pensei em pedir uma doação para meu ex-marido de bom coração, a fim de evitar pagar uma taxa íngreme por 1 centímetro cúbico de esperma lavado, mas nunca tive a chance porque meus sonhos de envolver um recém-nascido de rosto leitoso foram destruídos antes de eu poderia até dizer me engravidar.

Para determinar a saúde do meu útero, óvulos e eu em geral, meu médico me mandou agendar o ultrassom e um painel de exames de sangue. Quase tudo voltou ao normal. Melhor que o normal, na verdade. Eu tinha um útero saudável, pressão arterial perfeita, colesterol baixo e um coração forte. Eu era uma embarcação perfeita para levar um terceiro bebê saudável até o fim e, apesar dos meus desafios, senti que a quantidade de amor que tinha para dar a um novo bebê era suficiente para superar qualquer coisa.

Quase tudo voltou ao normal.

Em uma manhã ensolarada e ensolarada, recebi o telefonema do meu médico que mudaria a trajetória da minha vida e, finalmente, partiria meu coração.

Você é um portador do X frágil.

As palavras tomaram conta de mim e eu tropecei para me sentar.

A o que ?! Foi um termo que eu nunca ouvi. O que isso significa? Por que eu nunca soube? Meus filhos têm isso? Você pode morrer com isso? Um tornado de perguntas passou pela minha mente.

É uma mutação no gene FMR1, os portadores não mostram sintomas, mas

A pausa pareceu uma eternidade.

Mas causa falência ovariana precoce. Sinto muito, mas mais filhos para você serão altamente improváveis.

As lágrimas quentes começaram a cair e então o pânico se instalou. E os meus próprios filhos? O médico recomendou-me calmamente que testasse meus filhos para ver se eram portadores, principalmente o mais jovem diagnosticado com uma dificuldade de aprendizado. Eu o ouvi dizer algo sobre como os sintomas são piores nos meninos, como a mutação genética se fortalece a cada geração. Ouvi palavras como retardo mental e como eu definitivamente entraria na menopausa precoce.

Como eu não sabia disso? Em retrospecto, as pistas estavam lá. O Dr. Iemenita perguntou se eu tinha problemas para engravidar. Perdi meu primeiro bebê por um aborto espontâneo. Ele perguntou se minha mãe passou pela menopausa cedo. Ela fez. Ele perguntou sobre a minha menstruação e quaisquer sintomas incomuns. Eu sempre fui como um relógio, mas ultimamente meus períodos eram irregulares. Eu admiti ter intensas rajadas de sudorese, mas apenas atribuí-lo a um novo antidepressivo em que eu estava, certamente não ondas de calor. Nunca imaginei que tivesse uma mutação genética que estava causando uma falha na minha reserva ovariana e me enviasse para a menopausa precoce. Eu tinha um amigo de 50 anos que ainda tinha menstruação. A menopausa era para pessoas que usavam calças de Alfred Dunner e recebiam correspondência para a AARP. Isso não poderia estar acontecendo comigo, mas estava.

Rapidamente testei meus filhos e, graças a Deus, eles voltaram com um claro atestado de saúde. Os meninos não tinham síndrome do X frágil. A incapacidade de meus filhos não tinha nada a ver com o Fragile X. Muitas vezes, os meninos com o Fragile X sofrem de aprendizado e outras deficiências. Fiquei imediatamente agradecido por ter dado à luz crianças saudáveis, uma vez que o Dr. Iemenita ficou surpreso por ter conseguido engravidar. Há muitos anos, fiquei arrasada com o primeiro aborto espontâneo e lembro com tanta clareza o medo que senti por não poder engravidar. Eu tive sorte. Eu carregava dois filhos lindos, barulhentos, engraçados e preciosos até o fim e tive o privilégio de criá-los. Meus meninos encheram meu coração com tanta alegria e sempre o farão. Mas ainda.

Ainda há esse sussurro fino de luto em que penso quando a casa está vazia. Por alguns anos, isso não me incomodou tanto. Meus filhos ainda estavam imersos na infância e, francamente, eu estava ocupada demais para lamentar adequadamente a perda de uma família idealizada quando você é mãe solteira ocupada. É difícil sentir pena de você mesmo quando está esquentando as propostas de frango e tentando ajudar um aluno da sexta série com proporções. Mas então aconteceu. Meus filhos se tornaram adolescentes e inevitavelmente precisavam de mim menos. Danças no baile, viagens ao shopping e jogos de futebol tiveram precedência sobre passar o tempo com a mãe no splash pad. Um vazio começou a surgir, e meu desejo de mãe novamente se tornou ainda mais intenso.

Eu finalmente fiquei com raiva. Foda-se, Fragile X, por tirar minhas escolhas de mim. Por levar meu sonho de criar apenas mais um filho. Foda-se por mudar minha vida. Por me fazer sentir a perda da infância de meus filhos ainda mais acentuadamente. Por se preocupar com seus próprios filhos e se eles serão saudáveis, ou eles passarão uma mutação genética para meus netos?

Outras mulheres conseguem ter três, às vezes quatro bebês. Eu queria expandir minha ninhada, mas o Fragile X, você tornou isso impossível para mim. Bem, quase impossível. Veja bem, eu não desisto facilmente. Eu não vou deixar você ganhar. Eu me recuso a deixar você me esmagar.

Eu considerei a adoção e brinquei com o uso de um doador de óvulos, mas essas opções têm enormes preços, tanto em termos financeiros quanto emocionais. É difícil aceitar que você nunca verá outro bebê com sua composição genética. Mas a vida é difícil em geral, cheia de escolhas difíceis, mas também é brilhantemente bonita. Sim, lamento a perda do meu filho que poderia ter sido. Eu sempre vou. Mas também celebro as crianças que são. Eu sei que sou um dos sortudos que têm o privilégio de ter filhos para criar. Também tenho sorte de viver em uma época em que tenho ciência para me ajudar se decidir engravidar usando um doador. Eu tenho recursos se decidir adotar uma criança que precisa de um lar.

Mas ainda.

Foda-se, Frágil X. Eu te odeio.