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Eu te odeio, síndrome do X frágil

Eu te odeio, síndrome do X frágil

Westend61 / Getty Images (foto à esquerda) yourgenome.org (foto à direita)

Eu deveria ter encerado.

Ou, pelo menos, aparado um pouco.

Esse foi o primeiro pensamento que surgiu na minha cabeça enquanto eu deitava, pés nos estribos, enfermeira na minha cabeça e uma varinha de ultrassom transvaginal bastante desagradável e empurrada nas partes de minha mulher. Que maneira de acabar com um tédioterçatarde.

Então, seu escritor? O Dr. Iemenita pergunta com seu forte sotaque israelense. Talvez você escreva sobre isso.

Talvez eu acene com a cabeça, tentando não ficar tensa quando a varinha sondar mais longe do que eu pensava ser possível. Respiro fundo e mantenho meus olhos fixos nas imagens distorcidas na tela. As imagens dos meus ovários e ovos. Isso foi emocionante, embora muito desconfortável.

Veja bem, aos 39 anos, eu tinha um desejo irresist√≠vel de ter um terceiro filho. Fui duas vezes aben√ßoado com meninos, agora filhos adolescentes a quem adoro, mas simplesmente n√£o conseguia me livrar da sensa√ß√£o inc√īmoda de que ainda n√£o havia terminado com carrinhos de beb√™, amamenta√ß√£o e panos de arroto.

O desejo de ir para o terceiro n√£o foi t√£o devastador. Muitos dos meus amigos entre 30 e 40 anos j√° o fizeram. Minha m√£e tinha 39 anos quando deu √† luz sua terceira filha, e isso foi nos anos 80 antes de termos Halle Berry e Gwen Stefani. Portanto, n√£o parecia t√£o louco quando comecei a sonhar acordado com ber√ßos e solavancos de beb√™. √Č claro que, al√©m da minha idade materna avan√ßada, eu tinha alguns desafios a superar, mas sempre fui uma garota criativa e criativa, por isso n√£o me preocupei muito com a minha decis√£o de repovoar.

Provavelmente, o meu maior obst√°culo foi o fato de eu ter AF individual. Tendo casado com 20 anos, meus filhos eram jovens, divorciados com 30 e poucos anos e nunca tive muita sorte em encontrar um novo parceiro. Tudo bem. Para a maioria das mulheres racionais, isso colocaria um grande solu√ßo em seus planos reprodutivos, mas n√£o eu. Ing√™nuo e motivado por horm√īnios, decidi usar um doador de esperma e, com humor, pensei no epis√≥dio de The Golden Girls quando a filha de Blanches, Rebecca, anuncia que est√° sendo inseminada artificialmente e Blanche se op√Ķe fortemente ao pensar nisso.

O esperma costumava ser livre. Estava em todo lugar!

A certa altura, at√© pensei em pedir uma doa√ß√£o para meu ex-marido de bom cora√ß√£o, a fim de evitar pagar uma taxa √≠ngreme por 1 cent√≠metro c√ļbico de esperma lavado, mas nunca tive a chance porque meus sonhos de envolver um rec√©m-nascido de rosto leitoso foram destru√≠dos antes de eu poderia at√© dizer me engravidar.

Para determinar a sa√ļde do meu √ļtero, √≥vulos e eu em geral, meu m√©dico me mandou agendar o ultrassom e um painel de exames de sangue. Quase tudo voltou ao normal. Melhor que o normal, na verdade. Eu tinha um √ļtero saud√°vel, press√£o arterial perfeita, colesterol baixo e um cora√ß√£o forte. Eu era uma embarca√ß√£o perfeita para levar um terceiro beb√™ saud√°vel at√© o fim e, apesar dos meus desafios, senti que a quantidade de amor que tinha para dar a um novo beb√™ era suficiente para superar qualquer coisa.

Quase tudo voltou ao normal.

Em uma manhã ensolarada e ensolarada, recebi o telefonema do meu médico que mudaria a trajetória da minha vida e, finalmente, partiria meu coração.

Você é um portador do X frágil.

As palavras tomaram conta de mim e eu tropecei para me sentar.

A o que ?! Foi um termo que eu nunca ouvi. O que isso significa? Por que eu nunca soube? Meus filhos têm isso? Você pode morrer com isso? Um tornado de perguntas passou pela minha mente.

√Č uma muta√ß√£o no gene FMR1, os portadores n√£o mostram sintomas, mas

A pausa pareceu uma eternidade.

Mas causa falência ovariana precoce. Sinto muito, mas mais filhos para você serão altamente improváveis.

As l√°grimas quentes come√ßaram a cair e ent√£o o p√Ęnico se instalou. E os meus pr√≥prios filhos? O m√©dico recomendou-me calmamente que testasse meus filhos para ver se eram portadores, principalmente o mais jovem diagnosticado com uma dificuldade de aprendizado. Eu o ouvi dizer algo sobre como os sintomas s√£o piores nos meninos, como a muta√ß√£o gen√©tica se fortalece a cada gera√ß√£o. Ouvi palavras como retardo mental e como eu definitivamente entraria na menopausa precoce.

Como eu n√£o sabia disso? Em retrospecto, as pistas estavam l√°. O Dr. Iemenita perguntou se eu tinha problemas para engravidar. Perdi meu primeiro beb√™ por um aborto espont√Ęneo. Ele perguntou se minha m√£e passou pela menopausa cedo. Ela fez. Ele perguntou sobre a minha menstrua√ß√£o e quaisquer sintomas incomuns. Eu sempre fui como um rel√≥gio, mas ultimamente meus per√≠odos eram irregulares. Eu admiti ter intensas rajadas de sudorese, mas apenas atribu√≠-lo a um novo antidepressivo em que eu estava, certamente n√£o ondas de calor. Nunca imaginei que tivesse uma muta√ß√£o gen√©tica que estava causando uma falha na minha reserva ovariana e me enviasse para a menopausa precoce. Eu tinha um amigo de 50 anos que ainda tinha menstrua√ß√£o. A menopausa era para pessoas que usavam cal√ßas de Alfred Dunner e recebiam correspond√™ncia para a AARP. Isso n√£o poderia estar acontecendo comigo, mas estava.

Rapidamente testei meus filhos e, gra√ßas a Deus, eles voltaram com um claro atestado de sa√ļde. Os meninos n√£o tinham s√≠ndrome do X fr√°gil. A incapacidade de meus filhos n√£o tinha nada a ver com o Fragile X. Muitas vezes, os meninos com o Fragile X sofrem de aprendizado e outras defici√™ncias. Fiquei imediatamente agradecido por ter dado √† luz crian√ßas saud√°veis, uma vez que o Dr. Iemenita ficou surpreso por ter conseguido engravidar. H√° muitos anos, fiquei arrasada com o primeiro aborto espont√Ęneo e lembro com tanta clareza o medo que senti por n√£o poder engravidar. Eu tive sorte. Eu carregava dois filhos lindos, barulhentos, engra√ßados e preciosos at√© o fim e tive o privil√©gio de cri√°-los. Meus meninos encheram meu cora√ß√£o com tanta alegria e sempre o far√£o. Mas ainda.

Ainda h√° esse sussurro fino de luto em que penso quando a casa est√° vazia. Por alguns anos, isso n√£o me incomodou tanto. Meus filhos ainda estavam imersos na inf√Ęncia e, francamente, eu estava ocupada demais para lamentar adequadamente a perda de uma fam√≠lia idealizada quando voc√™ √© m√£e solteira ocupada. √Č dif√≠cil sentir pena de voc√™ mesmo quando est√° esquentando as propostas de frango e tentando ajudar um aluno da sexta s√©rie com propor√ß√Ķes. Mas ent√£o aconteceu. Meus filhos se tornaram adolescentes e inevitavelmente precisavam de mim menos. Dan√ßas no baile, viagens ao shopping e jogos de futebol tiveram preced√™ncia sobre passar o tempo com a m√£e no splash pad. Um vazio come√ßou a surgir, e meu desejo de m√£e novamente se tornou ainda mais intenso.

Eu finalmente fiquei com raiva. Foda-se, Fragile X, por tirar minhas escolhas de mim. Por levar meu sonho de criar apenas mais um filho. Foda-se por mudar minha vida. Por me fazer sentir a perda da inf√Ęncia de meus filhos ainda mais acentuadamente. Por se preocupar com seus pr√≥prios filhos e se eles ser√£o saud√°veis, ou eles passar√£o uma muta√ß√£o gen√©tica para meus netos?

Outras mulheres conseguem ter três, às vezes quatro bebês. Eu queria expandir minha ninhada, mas o Fragile X, você tornou isso impossível para mim. Bem, quase impossível. Veja bem, eu não desisto facilmente. Eu não vou deixar você ganhar. Eu me recuso a deixar você me esmagar.

Eu considerei a ado√ß√£o e brinquei com o uso de um doador de √≥vulos, mas essas op√ß√Ķes t√™m enormes pre√ßos, tanto em termos financeiros quanto emocionais. √Č dif√≠cil aceitar que voc√™ nunca ver√° outro beb√™ com sua composi√ß√£o gen√©tica. Mas a vida √© dif√≠cil em geral, cheia de escolhas dif√≠ceis, mas tamb√©m √© brilhantemente bonita. Sim, lamento a perda do meu filho que poderia ter sido. Eu sempre vou. Mas tamb√©m celebro as crian√ßas que s√£o. Eu sei que sou um dos sortudos que t√™m o privil√©gio de ter filhos para criar. Tamb√©m tenho sorte de viver em uma √©poca em que tenho ci√™ncia para me ajudar se decidir engravidar usando um doador. Eu tenho recursos se decidir adotar uma crian√ßa que precisa de um lar.

Mas ainda.

Foda-se, Fr√°gil X. Eu te odeio.