xavierarnau / Getty
Minha filha nasceu bombinha. Sete quilos de açúcar e especiarias, com esses olhos grandes e bonitos através dos quais nós dois apreciamos o mundo. Ela era corajosa. Ou talvez apenas inocente. Mas nada a assustou. E os dois conjuntos de pontos que ela tinha no primeiro aniversário eram uma prova disso. Ela amava sem limites e, em troca, todos a amavam.
Ela foi minha primeira. E eu celebrei seus primeiros.
Sua primeira palavra, seu primeiro dente e seus primeiros passos. Seu primeiro aniversário, sua primeira aula de ginástica e seu primeiro dia de escola. Sua primeira cerimônia de premiação, jogo de t-ball e competição de alegria. E assim, a lista continua.
Esses primeiros foram caracterizados por aplausos, muitas vezes comemorados por muitos e marcados por fotos. Imagens dos momentos já congelados em minha mente.
Estes são os primeiros que um pai espera. As primeiras que pensei que compartilharíamos uma vida inteira. Os primeiros que, infelizmente, doenças crônicas me roubaram.
Tão vividamente quanto me lembro desses primeiros, lembro também de um último.
O seu último bom dia.
E eu desejo que com tudo o que eu parei, aproveite mais. Ou mesmo.
Tinha sido um longo dia. E ela tomou um banho extra-longo e esqueceu a lição de casa até o último minuto, e depois escolheu a história mais longa para dormir. E nós estávamos cansados. Ou eu estava cansado. E eu corri pela história. Nunca olhando para ela absorvendo. Esperando muito mais. E eu pulei palavras, e até páginas em que pensei que ela não notaria. E todos os dias desde que eu desejei essas palavras de volta. Porque ela acordou em um mundo diferente.
O mundo da encefalite auto-imune.
Um mundo onde seu corpo atacou seu cérebro. Onde anticorpos destinados a combater infecções atacavam seu sistema nervoso. Um mundo em que seu cérebro foi descrito pelos médicos como pegando fogo. E neste mundo, ela estava paralisada. Uma garota, minha garota, que jogara as mãos para trás no dia anterior não conseguia se mexer. A ginástica e o softbol foram substituídos por estadias no hospital e fisioterapia e seu riso despreocupado por gritos de dor e terror. A luta pelo dever de casa a ser completado ou por ela simplesmente ir para a cama que me fez maluca horas antes antes empalideceu em comparação com essa luta pela vida.
Literalmente, da noite para o dia nosso mundo mudou.
E, novamente, houve estreias.
Sua primeira convulsão, sua primeira alucinação e seu primeiro passeio de ambulância. Seu primeiro EEG, internação hospitalar e infusão. Sua primeira linha PICC, tubo de alimentação e porta. Sua primeira cadeira de rodas e andarilho.
Esses primeiros também estão congelados em minha mente. Eles não tinham fanfarra, por razões óbvias. Mas o silêncio que os acompanhou significava que eles não tinham apoio. Suporte para mim, necessário para apoiá-la.
E esses primeiros, por mais cruéis que fossem, tinham um propósito. Eles me prepararam para outras estreias, como na primeira vez em que rezei para chegar ao hospital ou considerou a ideia de que ela nunca poderia voltar para casa.
E esses primeiros são a parte mais isolada da doença. A parte que ninguém compartilha. Porque são enormes. E gravado em sua mente. Mas não comemorativo.
Gracie é uma lutadora. Sou rápida em dizer isso. Ela tem dias bons e ruins, e eu posso expressar isso. Mas, se estou protegendo ela ou eu; a profundidade dos dias ruins permaneceu uma batalha mais silenciosa.
As coisas se estabilizaram para a minha garota. Ela teve sua primeira rodada de quimioterapia. E agora está em casa do hospital mais dias do que não.
E, novamente, estavam experimentando novas estreias.
Seu primeiro IEP. O primeiro dia parcial da escola. E sua primeira vez em uma liga esportiva com tudo incluído. E eu celebrei esses momentos. Porque eles eram grandes. Foram momentos que eu nem sabia que chegariam. Mas eu os celebrei sozinho, porque eles não são os primeiros tipos que você pode explicar.
E a parte mais difícil de escrever isso é que eu sei se eles sabiam que eu precisava deles e, se soubessem, meus amigos estariam ao meu lado. Mas a doença não é assim. Tampouco precisa de cuidados especiais. Não há o que esperar quando você está esperando um tipo de guia. Porque não é o que alguém está esperando.
Houve primeiro em que eu nunca pensei. E nunca iria querer outra mãe. Mas se eu vejo alguém passando por uma crise médica agora, eu falo. nunca quis ser navegado sozinho.
Os pais, mesmo em circunstâncias normais, tomam uma aldeia. Uma vila nos dias bons e ruins. Mas a paternidade com doença exige REALMENTE uma vila. Uma vila de apoio, recursos compartilhados e ombros para chorar.
E para as mamas que precisam de uma vila, estenda a mão. Porque outras mamas também.
Estavam aqui esperando.
