Eu fui zombado por outra mãe por minha deficiência

Eu fui zombado por outra mãe por minha deficiência

Mamãe assustadora e Jureeporn Chaiyapram / EyeEm / Getty

Cuidado com o braço ruim de Mommys!

Às vezes é uma advertência gentil, às vezes é um grito, mas é uma ocorrência comum em nossa família.

E eu odeio isso.

O RSD / CRPS faz parte de todos os meus momentos de vigília há mais de uma década. Desde antes de meus dois filhos mais novos nascerem, antes mesmo de minhas memórias de adolescentes começarem. Minha filha mais velha se lembra de mim inteira e saudável, mas vagamente. É melhor assim, eu acho. Memórias sombrias não são tão dolorosas quanto as claras.

Parte de mim quer que ela se lembre de mim como eu era: a mãe que foi andar de trenó, teve brigas de bolas de neve, construiu bonecos de neve, jogou futebol com ela. Quem corria, pulava, brincava e nadava sem pensar ou hesitar. É um desejo egoísta meu, eu percebo, querendo que um dos meus filhos se lembre de mim antes de ser desativado. É sobre o meu orgulho, e não o que é melhor para ela, por isso evito “lembrar os momentos” que envolvem nossa vida pré-RSD, como andar de ponta-ponta no campo minado enquanto carregava uma pilha de copos de cristal.

Porque isso foi então, e isso é agora, e não há como voltar atrás.

Não é a primeira vez que alguém zomba da minha deficiência. As pessoas atrás de mim na loja murmuram sobre quanto tempo leva para colocar mantimentos no cinto. Outros suspiram enquanto eu tento pegar dinheiro dentro e fora da minha carteira com uma mão.

Tudo começou inocentemente. Um “incidente no local de trabalho” que resultou em uma tensão / entorse na mão e no braço dominantes, que se transformou em uma grave incapacidade para dor crônica, conhecida como RSD (Distrofia Simpática por Reflexos) ou CRPS (Síndrome da Dor Regional Complexa / Crônica). Basicamente, os nervos do meu braço direito, do ombro à ponta dos dedos, estão constantemente dizendo ao meu cérebro que meu braço está ferido e interpreta mal todo estímulo como dor. A dor é um companheiro de todos os momentos de todos os dias; a questão nunca é: vou machucar? mas sim, quão ruim vai ficar hoje? Será o nível normal de dor? Ou vai acelerar a tal ponto que tudo o que posso fazer é “med e dormir”, como meu marido diz? O mau tempo (umidade, frio, mudança repentina), estresse (positivo ou negativo, a RSD não discrimina), toque físico ou nenhuma razão discernível enviará meus níveis de dor para a estratosfera, tornando-me uma entidade inútil, incapaz de restringir palavras juntas em uma frase coerente, e incapaz de fazer qualquer coisa, exceto cambalear para a cama como um animal ferido buscando a segurança de sua toca.

Não há final feliz aqui.

Mas eu continuo. Sou uma mulher, uma esposa, uma mãe. Sonho em escrever, vendo meus romances em uma prateleira, mesmo que isso signifique digitar dezenas de milhares de palavras com uma mão. Eu continuo pressionando, porque, se nada mais, sou teimosa como o inferno, e me recuso a deixar RSD me roubar mais da minha vida.

Eu não sou gracioso na minha deficiência. Não sou sereno, não estou aceitando, não sou inspirador. Eu triturar todos os dias. Eu minto para todos ao meu redor, especialmente meu marido e filhos. Mentir é a minha única maneira de sobreviver, de protegê-los, da minha esperança de me manter nos olhos deles, contra o RSD roubar o que resta da minha identidade também. Eu quero que eles pensem em mim como mim, não eu-com-RSD.

Oh, eu sei, ela revirou os olhos. Seu arrrrrm. O modo como ela desenhou a palavra, pingando condescendência e desprezo, me fez piscar as lágrimas.

Eu passo pelos eventos, sorrindo com os dentes cerrados, e me escondo. Esconda a dor que está mastigando meus músculos, meus ossos, meus nervos, meus tendões. Meus filhos precisam da mãe deles, e a mãe deles vai conseguir, mesmo que seja a força de vontade que me fará soluçar silenciosamente no banheiro ou no banco da frente da van a caminho de casa, com óculos de sol firmemente no lugar para esconder olhos, então eles não podem ver. Meu marido pode, e ele olha para mim pelo canto do olho, sabendo que é melhor não comentar. Ele estende a mão para colocar uma mão reconfortante na minha coxa, deixando-me saber que ele vê, ele sabe, que me ama por passar.

Kittisak Jirasittichai / EyeEm / Getty

Ele apressa as crianças para fora da van, dando-me tempo para me recompor para que elas não vejam o custo que paguei para estar lá por elas. Nenhum de nós roubará voluntariamente a alegria de nossos filhos.

Mas eu minto para ele também. Por omissão, principalmente. Se eu respondesse honestamente, nunca conversaríamos sobre nada além de meus níveis de dor e me recuso a fazer isso comigo ou com mim.

Mas a vergonha pode andar de mãos dadas com a deficiência. Minha filha mais nova estava animada por se juntar a um grupo que se reunia no porão da igreja. Era uma chance para ela e eu sair com outras mães, fazer novos amigos depois de nos mudar para uma nova cidade. A umidade do porão fez meus níveis de dor subirem. Eu me vi lutando para ajudar com a limpeza de uma mão e pedi desculpas a outra mãe.

Oh, eu sei, ela revirou os olhos. Seu arrrrrm.

O modo como ela desenhou a palavra, pingando condescendência e desprezo, me fez piscar as lágrimas. Vergonha e humilhação me atingiram com tanta certeza como se ela tivesse me dado um tapa na cara na frente do meu filho.

Não é a primeira vez que alguém zomba da minha deficiência. As pessoas atrás de mim na loja murmuram sobre quanto tempo levo para colocar mantimentos na correia transportadora. Outros suspiram enquanto eu tento pegar dinheiro dentro e fora da minha carteira com uma mão.

Eu continuo. Recuso-me a permitir que a RSD assalte minha família mais do que já foi. Não importa o quanto eu tenha que lutar para parecer normal, não importa quantas vezes eu engulo as lágrimas e digo a mim mesma: Outros cinco minutos. Você pode fazer isso por mais cinco minutos, até que esteja pronto.

Meus filhos merecem o melhor que posso dar a eles, e meu marido também.

Meu filho mais novo estende a mão para a minha mão, hesita, procura minhas alianças, como ele foi ensinado. Ele sabe que tocar significa que essa é a mão boa da mamãe, e tudo bem em tocar. Ele agarra minha mão com força, abraçando-a no peito e sorri. Eu te amo mamãe.

RSD seja condenado.