Os estágios finais de uma doença terminal podem ser um momento emocional altamente desafiador. Este guia de cuidadores pode ajudá-lo a proporcionar conforto, lidar com a dor e tomar decisões finais.
O que é o tratamento em estágio avançado?
Nos estágios finais de uma doença terminal, pode ficar evidente que, apesar dos melhores cuidados, atenção e tratamento, seu ente querido está chegando ao fim de sua vida. Nesse ponto, o foco geralmente muda para torná-los o mais confortável possível, a fim de aproveitar ao máximo o tempo restante. Dependendo da natureza da doença e das circunstâncias de seus entes queridos, esse período final pode durar de semanas ou meses a vários anos. Durante esse período, as medidas de cuidados paliativos podem ajudar a controlar a dor e outros sintomas, como constipação, náusea ou falta de ar. Os cuidados paliativos também podem oferecer apoio emocional e espiritual ao paciente e sua família.
Mesmo com anos de experiência, os cuidadores costumam achar esta etapa final da jornada de cuidar singularmente desafiadora. Atos simples de cuidados diários são frequentemente combinados com decisões complexas no final da vida e sentimentos dolorosos de tristeza e perda. Você pode experimentar uma série de emoções angustiantes e conflitantes, como tristeza e ansiedade, raiva e negação, ou até mesmo alívio pelo fim de seus entes queridos, ou culpa que de alguma forma fracassou como cuidadora. O que quer que você esteja enfrentando, é importante reconhecer que a prestação de cuidados em estágio avançado requer bastante apoio. Isso pode variar de suporte prático a cuidados de final de vida e acordos financeiros e legais, a suporte emocional para ajudá-lo a lidar com todos os sentimentos difíceis que está enfrentando ao enfrentar a perda de seu ente querido.
Os cuidados em estágio avançado também são um momento para se despedir de seu ente querido, resolver quaisquer diferenças, perdoar rancores e expressar seu amor. Embora o cuidado em estágio avançado possa ser um momento extremamente doloroso, ter essa oportunidade de dizer adeus também pode ser um presente para ajudá-lo a aceitar sua perda e fazer a transição da enfermagem e do luto para a aceitação e a cura.
Quando é a hora dos cuidados em estágio avançado e no final da vida?
Não existe um único ponto específico em uma doença quando o atendimento no final da vida começa; depende muito do indivíduo e da progressão de sua doença. No caso da doença de Alzheimer ou de outra demência, o médico de sua família provavelmente forneceu informações sobre os estágios do diagnóstico. Esses estágios podem fornecer diretrizes gerais para entender a progressão dos sintomas de Alzheimer e planejar os cuidados adequados. Para outras doenças limitantes da vida, a seguir, são sinais de que você pode querer conversar com seu ente querido sobre cuidados paliativos e paliativos, em vez de opções de cuidados curativos:
- Seu ente querido fez várias viagens ao pronto-socorro, a condição foi estabilizada, mas a doença continua progredindo significativamente, afetando sua qualidade de vida.
- Eles foram internados no hospital várias vezes no último ano com os mesmos sintomas ou com piora.
- Eles desejam permanecer em casa, em vez de passar um tempo no hospital.
- Eles decidiram parar de receber tratamentos para sua doença.
Necessidades do paciente e cuidador nos cuidados em estágio avançado
À medida que seu ente querido entra nos cuidados em estágio avançado ou no final da vida, suas necessidades podem mudar, impactando as demandas que você agora enfrentará como cuidador. Isso pode incluir as seguintes áreas:
Cuidados e assistência práticos. Talvez o seu ente querido não possa mais falar, sentar, andar, comer ou entender o mundo. Atividades rotineiras, incluindo banho, alimentação, vestir-se e virar, podem exigir apoio total e aumento da força física de sua parte como cuidador. Você pode encontrar suporte para essas tarefas com assistentes de cuidados pessoais, uma equipe de cuidados paliativos ou serviços de enfermagem solicitados por médicos.
Conforto e dignidade. Mesmo que as funções cognitivas e de memória de seus pacientes estejam esgotadas, sua capacidade de se sentir assustada ou em paz, amada ou sozinha, e triste ou segura permanece. Independentemente de onde eles estejam sendo cuidados em casa, em um hospital ou em um centro de cuidados paliativos, as intervenções mais úteis são aquelas que aliviam a dor e o desconforto e proporcionam a oportunidade de experimentar conexões significativas com a família e os entes queridos.
Cuidados de pausa. A assistência prestada pode dar a você e sua família uma pausa na intensidade do cuidado no final da vida. Pode ser simplesmente o caso de um voluntário do hospício sentar-se com o paciente por algumas horas, para que você possa encontrar amigos para tomar um café ou assistir a um filme, ou pode envolver o paciente em uma breve internação em um hospital.
Suporte de luto. Antecipar a morte de seus entes queridos pode produzir reações de alívio à tristeza e sensação de entorpecimento. Consultar especialistas em luto ou conselheiros espirituais antes da morte de seus entes queridos pode ajudar você e sua família a se prepararem para a perda que se aproxima.
Planejamento em fim de vida
Quando cuidadores, familiares e entes queridos são claros sobre as preferências dos pacientes em relação aos tratamentos nos estágios finais da vida, você fica livre para dedicar sua energia aos cuidados e à compaixão. Para garantir que todos na sua família compreendam os desejos dos pacientes, é importante que qualquer pessoa diagnosticada com uma doença que limita a vida discuta seus sentimentos com seus entes queridos antes que ocorra uma crise médica.
Prepare-se cedo. A jornada de fim de vida é facilitada consideravelmente quando as conversas sobre posicionamento, tratamento e desejos de fim de vida são realizadas o mais cedo possível. Considere serviços de cuidados paliativos, práticas espirituais e tradições memoriais antes que eles sejam necessários.
Procure aconselhamento financeiro e jurídico enquanto seu amado pode participar. Documentos legais como testamento vital, procuração ou diretiva antecipada podem estabelecer os desejos de um paciente para futuros cuidados de saúde, para que os membros da família sejam claros sobre suas preferências.
Concentre-se em valores. Se o seu ente querido não preparou um testamento vital ou uma diretiva, enquanto competente para fazê-lo, aja de acordo com o que conhecer ou sentir seus desejos são. Faça uma lista de conversas e eventos que ilustram suas visões. Na medida do possível, considere o tratamento, o posicionamento e as decisões sobre a morte do ponto de vista do paciente.
Aborde conflitos familiares. O estresse e a dor resultantes da deterioração de seus entes queridos geralmente podem criar conflitos entre os membros da família. Se você não conseguir concordar com as condições de vida, tratamento médico ou diretrizes de fim de vida, peça assistência médica à mediação, assistente social ou especialista em cuidados paliativos.
Comunique-se com os membros da família. Escolha um tomador de decisão primário que gerencie as informações e coordene o envolvimento e o apoio da família. Mesmo quando as famílias sabem os desejos de seus entes queridos, implementar decisões a favor ou contra tratamentos de manutenção ou prolongamento da vida requer comunicação clara.
Se houver crianças envolvidas, faça um esforço para incluí-las. As crianças precisam de informações honestas e apropriadas à idade sobre a condição de seus entes queridos e quaisquer mudanças que elas percebam em você. Eles podem ser profundamente afetados por situações que não entendem e podem se beneficiar de desenhar ou usar bonecos para simular sentimentos ou ouvir histórias que explicam os eventos em termos que podem compreender.
Opções de cuidados e colocação
Seus entes queridos que estão deteriorando a condição médica e as demandas de atendimento em fase final de 24 horas podem significar que você precisará de ajuda adicional em casa, ou o paciente precisará ser colocado em um hospício ou em outro centro de atendimento. Embora cada paciente e as necessidades de cada família sejam diferentes, a maioria dos pacientes prefere permanecer em casa nos estágios finais da vida, em um ambiente confortável com a família e os entes queridos próximos. Freqüentemente, várias alterações podem ser difíceis para um paciente terminal, especialmente um com doença de Alzheimer avançada ou outra demência. É mais fácil para um paciente se adaptar a uma nova casa ou centro de atendimento antes de chegar ao estágio final de sua doença. Nessas situações, planejar com antecedência é importante.
Cuidados paliativos e paliativos
O hospício geralmente é uma opção para pacientes cuja expectativa de vida é de seis meses ou menos e envolve cuidados paliativos (alívio de dor e sintoma) para permitir que seu ente querido viva seus dias finais com a mais alta qualidade de vida possível. Os cuidados paliativos podem ser prestados no local em alguns hospitais, asilos e outros estabelecimentos de saúde, embora, na maioria dos casos, os cuidados paliativos sejam prestados na própria casa dos pacientes. Com o apoio da equipe do hospício, a família e os entes queridos podem se concentrar mais em aproveitar o tempo restante com o paciente.
Quando o atendimento é realizado em casa, um membro da família atua como cuidador principal, supervisionado pelo médico do paciente e pela equipe médica do hospital. A equipe do hospício faz visitas regulares para avaliar seu ente querido e fornecer cuidados e serviços adicionais, como fala e fisioterapia ou para ajudar com o banho e outras necessidades de cuidados pessoais.
Além de manter a equipe de plantão 24 horas por dia, sete dias por semana, uma equipe de hospitais oferece apoio emocional e espiritual de acordo com os desejos e crenças do paciente. Eles também oferecem apoio emocional à família de pacientes, cuidadores e entes queridos, incluindo aconselhamento sobre luto.
Decidir cuidar de um membro da família doente terminal em casa
Algumas perguntas a serem feitas ao decidir cuidar de um ente querido em casa:
- O seu ente querido estabeleceu suas preferências para os cuidados de final de vida que incluem permanecer em casa?
- Existe suporte qualificado e confiável disponível para garantir atendimento 24 horas?
- Sua casa pode acomodar uma cama de hospital, cadeira de rodas e banheiro?
- Os serviços de transporte estão disponíveis para atender às necessidades e emergências diárias?
- A ajuda médica profissional é acessível para atendimento de rotina e de emergência?
- Você é capaz de levantar, virar e mover seu ente querido?
- Você pode cumprir suas outras responsabilidades familiares e profissionais, bem como as necessidades de seus entes queridos?
- Você está emocionalmente preparado para cuidar de seu ente querido?
Fonte: A perda de si: um recurso familiar para o tratamento da doença de Alzheimer, por Donna Cohen, PhD, e Carl Eisdorfer, PhD.
Cuidar nos estágios finais da vida
Embora os sintomas nos estágios finais da vida variem de paciente para paciente e de acordo com o tipo de doença que limita a vida, existem alguns sintomas comuns no final da vida. É importante lembrar, porém, que experimentar qualquer um deles não indica necessariamente que a condição de seus entes queridos está se deteriorando ou que a morte está próxima.
| Sintomas comuns nos cuidados em fim de vida | |
| Sintoma | Como proporcionar conforto |
| Sonolência | Planeje visitas e atividades para os momentos em que o paciente estiver mais alerta. |
| Deixar de responder | Muitos pacientes ainda conseguem ouvir depois que não conseguem mais falar, então fale como se seu ente querido pudesse ouvir. |
| Confusão sobre tempo, lugar, identidade de entes queridos | Fale com calma para ajudar a reorientar sua amada. Lembre-os gentilmente da hora, data e pessoas que estão com eles. |
| Perda de apetite, diminuição da necessidade de alimentos e líquidos | Deixe o paciente escolher se e quando comer ou beber. Pedaços de gelo, água ou suco podem ser refrescantes se o paciente puder engolir. Mantenha seus entes queridos boca e lábios úmidos com produtos como cotonetes de glicerina e protetor labial. |
| Perda do controle da bexiga ou intestino | Mantenha seu ente querido o mais limpo, seco e confortável possível. Coloque as almofadas descartáveis na cama por baixo delas e remova quando ficarem sujas. |
| Pele ficando fria ao toque | Aqueça o paciente com cobertores, mas evite cobertores elétricos ou almofadas de aquecimento, que podem causar queimaduras. |
| Respiração difícil, irregular, rasa ou barulhenta | A respiração pode ser mais fácil se o corpo do paciente estiver virado para o lado e os travesseiros forem colocados embaixo da cabeça e atrás das costas. Um umidificador de névoa frio também pode ajudar. |
| Fonte: Instituto Nacional do Câncer | |
Proporcionando conforto emocional
Assim como os sintomas físicos, as necessidades emocionais dos pacientes nos estágios finais da vida também variam. No entanto, algumas emoções são comuns a muitos pacientes durante os cuidados no final da vida. Muitos se preocupam com a perda de controle e perda de dignidade à medida que suas habilidades físicas diminuem. Também é comum que os pacientes temam ser um fardo para seus entes queridos, mas ao mesmo tempo também temam ser abandonados.
Como cuidador em estágio avançado, você pode oferecer conforto emocional ao seu ente querido de várias maneiras diferentes:
Faça-os companhia. Converse com seu ente querido, leia para eles, assista a filmes juntos ou simplesmente sente e segure a mão deles.
Evite sobrecarregar o paciente com seus sentimentos de medo, tristeza e perda. Em vez disso, converse com outra pessoa sobre seus sentimentos.
Permita que seu ente querido expresse seus medos da morte. Pode ser difícil ouvir alguém que você ama falar sobre deixar a família e os amigos para trás, mas comunicar seus medos pode ajudá-los a aceitar o que está acontecendo. Tente ouvir sem interromper ou discutir.
Permita que eles relembrem. Falar sobre sua vida e o passado é outra maneira pela qual alguns pacientes obtêm uma perspectiva de sua vida e do processo de morrer.
Evite reter informações difíceis. Se eles ainda são capazes de compreender, a maioria dos pacientes prefere ser incluída nas discussões sobre questões que lhes dizem respeito.
Honre seus desejos. Tranquilize o paciente de que você honrará seus desejos, como diretrizes antecipadas e testamentos, mesmo que não concorde com eles.
Respeite os pacientes precisam de privacidade. O atendimento ao final da vida de muitas pessoas costuma ser uma batalha para preservar sua dignidade e encerrar sua vida da maneira mais confortável possível.
No final da vida
o período de fim de vidaquando os sistemas do corpo são desligados e a morte é iminentemente tipicamente dura de uma questão de dias a algumas semanas. Alguns pacientes morrem suave e tranqüilamente, enquanto outros parecem lutar contra o inevitável. Tranquilizar sua amada é normal morrer pode ajudar vocês dois nesse processo. As decisões sobre hidratação, suporte respiratório e outras intervenções devem ser consistentes com os desejos de seus entes queridos.
Dizendo adeus
Embora este seja um momento doloroso de muitas maneiras, entrar no atendimento no final da vida oferece a oportunidade de dizer adeus ao seu ente querido, uma oportunidade que muitas pessoas que perdem alguém se arrependem de não ter.
Se você se pergunta o que dizer ao seu ente querido, o médico de cuidados paliativos Ira Byock em seu livro, As quatro coisas que mais importam, identifica as coisas que as pessoas que mais morrem desejam ouvir da família e dos amigos: perdoe-me. Eu perdoô você. Obrigado. Eu te amo.
Não espere até o último minuto para dizer adeus. Ninguém pode prever quando esse último minuto chegará, então esperar por isso coloca um enorme fardo para você.
Apenas fale, mesmo que seu ente querido pareça não responder. A audição é o último sentido a ser desligado; portanto, mesmo quando seu ente querido parece em coma e sem resposta, há uma forte probabilidade de que eles ainda possam ouvir o que você está dizendo. Identifique-se e fale com o coração.
Você não precisa falar para dizer adeus. O toque também pode ser uma parte importante dos últimos dias e horas. Segurar a mão de seus entes queridos ou beijá-los pode trazer conforto e proximidade entre vocês.
Você pode dizer adeus muitos momentos diferentes e de muitas maneiras diferentes. Você não precisa se despedir formalmente e dizer tudo de uma só vez. Você pode fazer isso durante dias. Não se preocupe em se repetir; trata-se de conectar-se com seu ente querido e dizer o que sente para ter menos chances de se arrepender mais tarde por coisas não ditas.
Fonte: Hospicare.org
Após a morte de seu ente querido, alguns familiares e cuidadores sentem-se à vontade para se despedir, conversar ou orar antes de prosseguir com os preparativos finais. Dê a si mesmo esse tempo, se precisar.
Cuidar de si mesmo
Por mais impossível que possa parecer, cuidar de si mesmo durante os estágios finais de seus entes queridos é extremamente importante para evitar o cansaço. Pesquisas sugerem que os cuidadores cônjuges têm mais probabilidade de experimentar desespero do que qualquer tipo de realização em seu papel de cuidador. Seja qual for a sua situação, é importante procurar o apoio necessário para ajustar, obter aceitação e, eventualmente, seguir em frente.
Cuidar nos estágios finais da doença de Alzheimer
A prestação tardia de cuidados para pacientes com doença de Alzheimer ou outra demência pode criar desafios únicos. Na maioria dos casos, você provavelmente está sofrendo com regressão física, cognitiva e comportamental de seus entes queridos há anos. Muitos cuidadores se esforçam para fazer escolhas difíceis de tratamento, colocação e intervenção através da dor dessas perdas contínuas. Porém, à medida que o declínio grave de seus entes queridos se torna mais evidente, tente usar as habilidades e o entendimento que você desenvolveu durante sua jornada de cuidar para ajudá-lo nesta etapa final.
Neste ponto da progressão da doença de Alzheimer, seu ente querido não pode mais se comunicar diretamente, é totalmente dependente de todos os cuidados pessoais e geralmente fica confinado à cama. Incapaz de reconhecer pessoas e objetos que antes eram queridos ou de expressar verbalmente requisitos básicos, seu membro da família com Alzheimer agora depende completamente de você para defender, conectar e atender às necessidades deles.
Gerenciando a dor
Mesmo nos últimos estágios, os pacientes com doença de Alzheimer podem comunicar desconforto e dor. Embora a dor e o sofrimento não possam ser totalmente eliminados, você pode ajudar a torná-los toleráveis.
Gerenciar a dor e o desconforto requer monitoramento diário e reavaliação dos sinais não-verbais sutis de seus entes queridos. Pequenas mudanças de comportamento podem indicar que suas necessidades não estão sendo atendidas. Comunicar essas mudanças à equipe médica de seus entes queridos fornecerá pistas valiosas sobre o nível de dor. Você também pode ajudar a aliviar o desconforto de seus entes queridos através do toque, massagem, música, fragrância e o som da sua voz suave. Experimente diferentes abordagens e observe as reações de seus entes queridos.
Conectando e amando
Mesmo quando seu ente querido não pode falar ou sorrir, a necessidade de companhia permanece. Eles não podem mais reconhecê-lo, mas ainda podem obter conforto com o seu toque ou o som da sua voz.
- Ficar calmo e atento criará uma atmosfera relaxante, e a comunicação através de experiências sensoriais, como toque ou canto, pode ser reconfortante para a pessoa amada.
- O contato com animais de estimação ou animais de terapia treinados pode proporcionar prazer e facilitar as transições, mesmo para os pacientes mais frágeis.
- Cercar um ente querido com fotos e lembranças, ler em voz alta livros valiosos, tocar música, dar toques longos e suaves, relembrar e relembrar histórias de vida promove dignidade e conforto durante os momentos finais da vida.
Lidar com a dor e a perda como cuidador tardio
Embora a morte de um ente querido seja sempre dolorosa, a jornada prolongada de uma doença como Alzheimer ou alguns tipos de câncer pode dar a você e sua família o dom de se preparar e encontrar significado no fim da vida de seus entes queridos. Quando a morte é lenta e gradual, muitos cuidadores são capazes de se preparar para seus aspectos intangíveis e de apoiar seu ente querido através do desconhecido. Embora isso não limite sua dor ou sensação de perda, muitos acham menos traumatizante do que estar despreparado para a morte iminente de um ente querido.
Conversar com familiares e amigos, consultar serviços de cuidados paliativos, especialistas em luto e conselheiros espirituais pode ajudá-lo a lidar com esses sentimentos e a se concentrar no seu ente querido. Especialistas em cuidados paliativos e cuidados paliativos e voluntários treinados podem ajudar não apenas a pessoa que está morrendo, mas também cuidadores e membros da família.
Seguindo em frente após os cuidados na fase final
A partir do momento em que um ente querido é diagnosticado com uma doença terminal, a vida de um cuidador nunca é a mesma. No entanto, pode ser feliz, gratificante e saudável novamente. Tire um tempo para refletir sobre a vida de seus entes queridos e lembre-se do tempo de qualidade que você foi capaz de compartilhar juntos.
Reconectar
Participar de um grupo de apoio ao luto de cuidadores. Estar com outras pessoas que conhecem sua situação pode ajudá-lo a entender melhor e aceitar seus sentimentos.
Voluntário, inscreva-se em uma aula de educação para adultos ou fitness ou entre em um clube do livro. Adquirir novas habilidades e permanecer fisicamente ativo pode aliviar o estresse e promover a cura.
Use sua perda
Crie tributos duradouros ao seu ente querido. Considere locais memoriais, bolsas de estudo, placas, álbuns de recortes ou contribuições de caridade para honrar sua memória.
Escreva uma história, crie um poema ou faça uma gravação. Compartilhe a história única de seus entes queridos com familiares e outros cuidadores.
Use seu conhecimento para ajudar outra. Entre em contato com o seu provedor de cuidados paliativos local e peça que ele o associe a um prestador de cuidados pela primeira vez.
Obter perspectiva
Mantenha um diário. Anotar pensamentos e sentimentos pode fornecer um alívio para suas emoções.
Converse com um terapeuta ou conselheiro de luto. Dar a si mesmo permissão para encontrar novos significados e relacionamentos pode ser difícil, mas você ganhou saúde e felicidade.
Seus atos de cuidado e conexão sustentaram seu ente querido através da passagem mais difícil e talvez muito longa. Compartilhar o que aprendeu, cultivar a felicidade e encontrar um novo significado pode proporcionar um final adequado à sua jornada de cuidar.
Autores: Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D. e Lawrence Robinson. Última atualização: julho de 2019.
