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No verão passado, meu filho mais velho, então com 5 anos, foi para a escola. É chamado ESY no ano letivo prolongado de Nova Jersey e muitas crianças como meu garoto, que tem diabetes tipo 1, autismo, TDAH, distúrbios de processamento e / ou dificuldades de aprendizagem participam desses programas.
Para aqueles que não estão familiarizados, o objetivo principal da ESY é fornecer continuidade, para que as crianças tenham uma regressão mínima durante as longas férias de verão. Não é uma escola de verão no sentido tradicional. Não são ensinadas novas habilidades, mas as habilidades dos anos escolares anteriores são repetidas, serviços como a fala e a terapia ocupacional ainda são oferecidos, e para crianças queprecisarNa rotina, ou para pais e cuidadores excessivamente longos, o programa costuma ser uma bênção.
Este ano, quando fomos à reunião do IEP para revisar suas metas para o próximo ano, meus filhos [most excellent] A equipe nos informou que ele não se classificou para a ESY neste verão. Nosso distrito escolar mudou um pouco o programa em relação ao ano passado, e meu filho havia excedido suas expectativas para o ano letivo anterior, então todos acharam que seria mais mal do que benefício para ele participar do programa; a recomendação era mandá-lo para um acampamento regular com crianças neurotípicas, talvez um acampamento para diabéticos, se fosse possível (meu filho também tem diabetes tipo 1).
Isto é o que deveria desejar, certo? Devemos querer que nossos filhos sejam típicos, não somos? Então, por que essa notícia me dava sentimentos tão confusos?
Além de não precisar da ESY este ano, foi determinado que o inferno dominaria um pouco mais no próximo ano letivo. Na fala do IEP, ele aumentou de menos de 40% do seu dia para 40-70% do seu dia. Além de suas especialidades, pelas quais ele se especializou em arte do jardim de infância, música, biblioteca, saúde, computadores e academia, esteja com uma aula regular de matemática e ciências da primeira série deste ano também. Inferno, fique com a classe LLD (Idioma ou Aprendizagem Desativada) para todos os assuntos baseados em escrita e leitura e habilidades sociais. Novamente, isso é ótimo. Seu progresso! Pelo menos, deveria ser, certo? Por que não me sinto mais animado com isso?
Não tenho ilusões sobre meu filho ou suas habilidades; ele provavelmente tem um QI mais alto do que eu, e a maneira como ele compreende o mundo, quando o vislumbramos, é incrível para mim. É mais provável que eu o subestime do que superestimá-lo, para dizer de outra maneira, por isso tenho certeza de que, pelo menos academicamente, ele ficará bem quando setembro chegar e a primeira série começar.
Mas socialmente? Sem acampamento, como diabos eu daria a interação social e a programação regular de que ele precisa, enquanto ainda permitia um verão divertido em família? E como será para ele quando ele se integrar à classe regular todos os dias no próximo ano?
É essa vida viva na área cinzenta que é tão difícil para mim. Incerteza e ansiedade são estados constantes de estar em nossa casa, e isso se torna exaustivo. Meu filho tem uma variedade de necessidades especiais, as quais trabalham juntas para torná-lo o indivíduo que ele é. Cada decisão que tomamos por ele considera vários níveis de funcionamento, todos afetando a maneira como ele aprende.
Qual aspecto priorizamos, o diabetes ou o autismo? Bem, isso depende da situação; às vezes é uma, e às vezes é a outra. A parte mais complicada é saber quando empurrá-lo e quando recuar, porque eleémuito inteligente, e eleépercebido como “alto funcionamento”, mas em muitas ocasiões isso não importa. A diferença entre ele e seus pares neurotípicos é realmente como noite e dia.
Colocamos muitas perguntas e comentários de pessoas que, na maioria das vezes, são bem-intencionadas, mas realmente não entendem a complexidade. Por exemplo, ele tem que ir à enfermeira para todos os cuidados com o diabetes? Ele não pode fazer nada sozinho? Meu t1 estava fazendo seus próprios dedos por cinco anos! Não, ele não pode fazer isso sem supervisão. Você acha que não o pressionamos o suficiente para cuidar de seu próprio diabetes? Você está certo, nós não o pressionamos! Ele vai lidar com o diabetes a vida inteira, a menos que seja encontrada uma cura; portanto, enquanto ele é pequeno, por que não deixar os adultos se preocupar com isso e aliviar um pouco o fardo, mmmmkay?
E então nós chegamos, Ele fala e interage tão bem, ele é realmente autista? Ele absolutamente é, você gostaria de vê-lo sofrer um colapso? Uma vez que ele pode passar pelo normal às vezes, ou talvez se comportar um pouco estranho, temos: talvez o inferno cresça com isso, você não acha? Olha como ele é bom! É, não. O inferno apenas aprende a mascarar seus comportamentos e idiossincrasias ainda melhor com o passar do tempo.
No entanto, o que mais me preocupa, e por que estou feliz por tê-lo mantido em casa neste último verão, é o que acontece quando meu doce e sensível garoto se torna alvo de um valentão? Será que ele vai perceber que ele está sendo enganado? Provavelmente será de alguém que ele considera amigo, porque ele ainda não reconhece quando as pessoas estão sendo disfarçadas. E isso vai acontecer, porque, vamos ser sinceros, meu garoto é um coelho engraçado. Ele é estranho. Nós abraçamos isso. Depois de tudo,Eu estouestranho também, e o pai dele também.
Como o protejo de ser alvo de um garoto cujos pais ainda acham aceitável usar a palavra R: enquanto estava na fila para entrar na comemoração do jardim de infância, alguém à nossa frente estava olhando o programa, viu a lista para a classe de apenas seis filhos, e disse em voz alta: Oh, essa deve ser a classe retardada. Quero dizer mesmo? É 2018 e você ainda está usando essa palavra? O cara teve muita sorte que meu marido não o ouviu dizer isso, mas se os pais estão dizendo isso, garantimos que algum garoto vai dizer mais cedo ou mais tarde.
No final, estou excepcionalmente orgulhosa das realizações de meus filhos no último ano letivo e estou gostando de dormir neste verão. Fazemos algum trabalho acadêmico todos os dias, lemos MUITO, e eu o tenho no parque ou na piscina e brincando com crianças normais sempre que posso. Bem, prepare-o para lidar com as crianças normais da melhor maneira possível e, enquanto isso, segure a mão dele e proteja-o de quem for necessário. Viver a vida na área cinzenta não é um dos nossos fatos fortes, mas é onde nos encontramos, e mesmo com toda a incerteza, a vida aqui é muito boa.
