√Č assim que √© a vida nas √°reas cinzentas do espectro do autismo

√Č assim que √© a vida nas √°reas cinzentas do espectro do autismo

MariaDubova / Getty

No ver√£o passado, meu filho mais velho, ent√£o com 5 anos, foi para a escola. √Č chamado ESY no ano letivo prolongado de Nova Jersey e muitas crian√ßas como meu garoto, que tem diabetes tipo 1, autismo, TDAH, dist√ļrbios de processamento e / ou dificuldades de aprendizagem participam desses programas.

Para aqueles que não estão familiarizados, o objetivo principal da ESY é fornecer continuidade, para que as crianças tenham uma regressão mínima durante as longas férias de verão. Não é uma escola de verão no sentido tradicional. Não são ensinadas novas habilidades, mas as habilidades dos anos escolares anteriores são repetidas, serviços como a fala e a terapia ocupacional ainda são oferecidos, e para crianças queprecisarNa rotina, ou para pais e cuidadores excessivamente longos, o programa costuma ser uma bênção.

Este ano, quando fomos à reunião do IEP para revisar suas metas para o próximo ano, meus filhos [most excellent] A equipe nos informou que ele não se classificou para a ESY neste verão. Nosso distrito escolar mudou um pouco o programa em relação ao ano passado, e meu filho havia excedido suas expectativas para o ano letivo anterior, então todos acharam que seria mais mal do que benefício para ele participar do programa; a recomendação era mandá-lo para um acampamento regular com crianças neurotípicas, talvez um acampamento para diabéticos, se fosse possível (meu filho também tem diabetes tipo 1).

Isto é o que deveria desejar, certo? Devemos querer que nossos filhos sejam típicos, não somos? Então, por que essa notícia me dava sentimentos tão confusos?

Al√©m de n√£o precisar da ESY este ano, foi determinado que o inferno dominaria um pouco mais no pr√≥ximo ano letivo. Na fala do IEP, ele aumentou de menos de 40% do seu dia para 40-70% do seu dia. Al√©m de suas especialidades, pelas quais ele se especializou em arte do jardim de inf√Ęncia, m√ļsica, biblioteca, sa√ļde, computadores e academia, esteja com uma aula regular de matem√°tica e ci√™ncias da primeira s√©rie deste ano tamb√©m. Inferno, fique com a classe LLD (Idioma ou Aprendizagem Desativada) para todos os assuntos baseados em escrita e leitura e habilidades sociais. Novamente, isso √© √≥timo. Seu progresso! Pelo menos, deveria ser, certo? Por que n√£o me sinto mais animado com isso?

N√£o tenho ilus√Ķes sobre meu filho ou suas habilidades; ele provavelmente tem um QI mais alto do que eu, e a maneira como ele compreende o mundo, quando o vislumbramos, √© incr√≠vel para mim. √Č mais prov√°vel que eu o subestime do que superestim√°-lo, para dizer de outra maneira, por isso tenho certeza de que, pelo menos academicamente, ele ficar√° bem quando setembro chegar e a primeira s√©rie come√ßar.

Mas socialmente? Sem acampamento, como diabos eu daria a interação social e a programação regular de que ele precisa, enquanto ainda permitia um verão divertido em família? E como será para ele quando ele se integrar à classe regular todos os dias no próximo ano?

√Č essa vida viva na √°rea cinzenta que √© t√£o dif√≠cil para mim. Incerteza e ansiedade s√£o estados constantes de estar em nossa casa, e isso se torna exaustivo. Meu filho tem uma variedade de necessidades especiais, as quais trabalham juntas para torn√°-lo o indiv√≠duo que ele √©. Cada decis√£o que tomamos por ele considera v√°rios n√≠veis de funcionamento, todos afetando a maneira como ele aprende.

Qual aspecto priorizamos, o diabetes ou o autismo? Bem, isso depende da situa√ß√£o; √†s vezes √© uma, e √†s vezes √© a outra. A parte mais complicada √© saber quando empurr√°-lo e quando recuar, porque ele√©muito inteligente, e ele√©percebido como ‚Äúalto funcionamento‚ÄĚ, mas em muitas ocasi√Ķes isso n√£o importa. A diferen√ßa entre ele e seus pares neurot√≠picos √© realmente como noite e dia.

Colocamos muitas perguntas e comentários de pessoas que, na maioria das vezes, são bem-intencionadas, mas realmente não entendem a complexidade. Por exemplo, ele tem que ir à enfermeira para todos os cuidados com o diabetes? Ele não pode fazer nada sozinho? Meu t1 estava fazendo seus próprios dedos por cinco anos! Não, ele não pode fazer isso sem supervisão. Você acha que não o pressionamos o suficiente para cuidar de seu próprio diabetes? Você está certo, nós não o pressionamos! Ele vai lidar com o diabetes a vida inteira, a menos que seja encontrada uma cura; portanto, enquanto ele é pequeno, por que não deixar os adultos se preocupar com isso e aliviar um pouco o fardo, mmmmkay?

E ent√£o n√≥s chegamos, Ele fala e interage t√£o bem, ele √© realmente autista? Ele absolutamente √©, voc√™ gostaria de v√™-lo sofrer um colapso? Uma vez que ele pode passar pelo normal √†s vezes, ou talvez se comportar um pouco estranho, temos: talvez o inferno cres√ßa com isso, voc√™ n√£o acha? Olha como ele √© bom! √Č, n√£o. O inferno apenas aprende a mascarar seus comportamentos e idiossincrasias ainda melhor com o passar do tempo.

No entanto, o que mais me preocupa, e por que estou feliz por t√™-lo mantido em casa neste √ļltimo ver√£o, √© o que acontece quando meu doce e sens√≠vel garoto se torna alvo de um valent√£o? Ser√° que ele vai perceber que ele est√° sendo enganado? Provavelmente ser√° de algu√©m que ele considera amigo, porque ele ainda n√£o reconhece quando as pessoas est√£o sendo disfar√ßadas. E isso vai acontecer, porque, vamos ser sinceros, meu garoto √© um coelho engra√ßado. Ele √© estranho. N√≥s abra√ßamos isso. Depois de tudo,Eu estouestranho tamb√©m, e o pai dele tamb√©m.

Como o protejo de ser alvo de um garoto cujos pais ainda acham aceit√°vel usar a palavra R: enquanto estava na fila para entrar na comemora√ß√£o do jardim de inf√Ęncia, algu√©m √† nossa frente estava olhando o programa, viu a lista para a classe de apenas seis filhos, e disse em voz alta: Oh, essa deve ser a classe retardada. Quero dizer mesmo? √Č 2018 e voc√™ ainda est√° usando essa palavra? O cara teve muita sorte que meu marido n√£o o ouviu dizer isso, mas se os pais est√£o dizendo isso, garantimos que algum garoto vai dizer mais cedo ou mais tarde.

No final, estou excepcionalmente orgulhosa das realiza√ß√Ķes de meus filhos no √ļltimo ano letivo e estou gostando de dormir neste ver√£o. Fazemos algum trabalho acad√™mico todos os dias, lemos MUITO, e eu o tenho no parque ou na piscina e brincando com crian√ßas normais sempre que posso. Bem, prepare-o para lidar com as crian√ßas normais da melhor maneira poss√≠vel e, enquanto isso, segure a m√£o dele e proteja-o de quem for necess√°rio. Viver a vida na √°rea cinzenta n√£o √© um dos nossos fatos fortes, mas √© onde nos encontramos, e mesmo com toda a incerteza, a vida aqui √© muito boa.