É assim que a vida é quando seu filho é propenso a convulsões

Tinha sido uma semana longa.

Minha filha de 18 meses acordou uma manhã com seu primeiro inchaço no estômago.

Ela tinha sido o epítome da saúde durante toda a vida, e imaginei que finalmente chegara a hora de pegar um vírus.

Vomitou uma ou duas vezes por dia pelo que pareceu uma eternidade, até que começou a parecer melhor.

Finalmente! Eu pensei.

Agora a vida pode voltar ao normal.

Se eu soubesse o quão errado eu estava.

No dia seguinte, acordei com esse sentimento.

A sensação de que eu estava prestes a vomitar.

E assim começou o dia mais longo da minha vida.

Depois de um dia excruciante de vomitar, finalmente me senti bem o suficiente para sair da cama.

Ainda enjoado e grogue, eu estava bebendo ginger ale com meu bebê parado na minha frente.

Ela estava brincando com a condensação no copo.

Eu estava conversando com ela quando de repente ela começou a olhar através de mim.

Então, como se estivesse em câmera lenta, ela caiu de costas no chão.

Eu estava confuso.

Não me ocorreu o que estava acontecendo.

Eu a peguei e percebi que ela estava apreendendo.

Gritei para meu marido ligar para o 911 e a segurei em meus braços enquanto ela tremia violentamente.

Seus olhos estavam revirados em sua cabeça e sua respiração estava irregular.

Ela estava fazendo barulhos borbulhantes e não respondeu nada.

Meu marido ao meu lado com o telefone, eu estava gritando nosso endereço para a operadora de emergência, implorando para que se apressassem.

Eu nunca tinha estado tão assustado na minha vida.

Depois do que pareceu uma hora, nossa doce menina parou de tremer e adormeceu em meus braços.

Meu marido e eu choramos.

“Isso deve ter sido uma convulsão febril, certo?” Eu perguntei ao meu marido.

Eu sabia que eles eram comuns em crianças que tinham febre.

Isso tinha que ser.

Quando chegamos ao hospital, minha filha começou a gritar e continuou a fazê-lo por horas, tendo o que pareciam ser crises de ausência no meio.

Mas ela não teve febre.

Faz seis meses desde aquele dia.

Mais uma convulsão grave, dois EEGs normais e inúmeras convulsões de ausência mais tarde, ainda estamos no limbo sem diagnóstico.

Eu sempre pensei que isso nunca iria acontecer comigo ou com meu filho.

Até aquela semana, ela mal tinha respirado, e agora eu sou mãe de uma criança com problemas de saúde complexos.

Nada o prepara para isso.

Nada o prepara para ter seu filho nos braços.

Nada o prepara para os exames, medicamentos e visitas ao hospital com seu bebê.

À noite, fico acordado e preocupado.

Eu me preocupo com outra convulsão.

Preocupo-me com os testes adicionais que ela terá que suportar e com o que eles nos dirão.

Eu me preocupo com o futuro e como será a saúde dela.

Ela vai crescer com isso? Ela ainda terá convulsões quando adolescente? As convulsões são por que ela está com atraso de fala? Quais são os efeitos a longo prazo da medicação em que ela está tomando? Será que algum dia conseguiremos um diagnóstico?

Não tenho respostas para nenhuma dessas perguntas.

Há tanta coisa sobre isso que eu não sei e talvez nunca saiba.

Mas eu sei que ela é forte.

Ela é corajosa.

Eu gostaria de ter metade de sua tenacidade.

Eu nunca conheci uma criança com força de vontade, o que tem sido uma luta para mim durante a infância, mas tenho certeza que será uma característica útil quando ela for adulta.

Ela é uma pequena durona que superará todos os obstáculos em seu caminho.

Mal posso esperar para ver quem ela se torna.

Apreensões não a impedirão.

Enquanto isso, vou me preocupar.

Eu vou esperar.

Vou continuar advogando por ela e fazendo tudo o que estiver ao meu alcance para tentar obter todas as respostas para minhas muitas perguntas.

Vou dar um passo de cada vez, pegando uma página de seu livro e sendo a mãe durona que ela precisa que eu seja.