Donald Trump: Nós, pais de crianças com necessidades especiais, vamos responsabilizá-lo

Donald Trump: Nós, pais de crianças com necessidades especiais, vamos responsabilizá-lo

DenKuvaiev / iStock

Caro Presidente Trump,

Estou escrevendo esta carta para você hoje para explicar por que tenho chorado nos meses após saber que você seria nosso presidente. Você sabia que estivemos chorando? Não posso falar pelos milhões de outros que ouvi que choram nesta nação diversa em que vivemos, porque não andei no lugar deles; Eu só posso falar por mim. Estou com muito medo e quero saber quais são seus planos em algumas questões muito importantes que afetam a vida, o coração real do meu filho.

Com 26 semanas no útero, descobrimos que minha filha nasceria com um defeito cardíaco congênito. Com 28 semanas, descobrimos que ela também nasceria com Trissomia 21, conhecida como síndrome de Down, uma condição genética ligada a defeitos cardíacos e vários outros possíveis problemas de saúde.

Estou chorando porque nos dias que descobrimos o diagnóstico de nossas filhas, a única coisa de que realmente tínhamos medo era o resto do mundo e como isso a trataria. A palavra R instantaneamente doeu, e de repente estávamos cientes do poder sutil e subjacente de que não tínhamos conhecimento antes. Quando soube que você foi acusado de zombar de um repórter com uma deficiência, eu lhe dei o benefício da dúvida a princípio, porque mesmo com as várias observações desagradáveis ​​que faziam parte de sua campanha, isso foi muito mais. Busquei informações em sua defesa. O que eu descobri como sua defesa foi que você faz o mesmo gesto com os braços e faz a mesma voz estranha há algum tempo, quando zomba de alguém cujas opiniões você discorda.

Os defensores apontaram que, no caso de Serge Kovaleski, você não estava tirando sarro especificamente da deficiência dele, era assim que você zombava das pessoas. Mas o problema é que eu lembro disso na escola primária. É assim que as crianças zombam de pessoas com paralisia cerebral, síndrome de Down, autismo e outras deficiências. Ann Coulter também se lembra, de acordo com suas observações desagradáveis ​​em sua defesa. Você se lembra? É quase um alívio pensar que você nem está ciente de que estava fazendo isso, que está apenas arraigado em você.

Quase, mas, novamente, é aterrorizante. Você não ouviu quando a comunidade de pessoas com deficiência informou que estavam ofendidas, mas defendeu e negou suas ações. Você agora é nosso líder! Nosso líder não deveria ser aquele que ouve quando ninguém mais o ouvirá? Peço que você ouça o que fez é doloroso e assustador, porque, como líder de nosso país, você deu ao restante de nossa sociedade permissão para se comportar da mesma maneira. Para marginalizar enquanto afirmam que eles não são marginalizados. Isso é perigoso. Não se ofenda quando lhe dizemos isso, como você deveria saber? mas peça desculpas.

Suponho que você não tenha um relacionamento com uma pessoa com síndrome de Down, porque, se o tivesse, eu pensaria que os direitos da deficiência seriam uma parte mais visível da sua campanha. Gostaria que você soubesse que a síndrome de Down é a melhor coisa que aconteceu comigo e com minha família. As outras crianças e adultos que conheci que têm síndrome de Down alteraram minha visão de mundo e conquistaram meu respeito por seu otimismo e resiliência. Minha filha de 2 anos com síndrome de Down já é uma parte valiosa de sua comunidade. A comunidade da síndrome de Down não quer ou precisa de simpatia. Pessoas com síndrome de Down não sofrem de síndrome de Down, estão vivendo com síndrome de Down.

Também quero que você pare por um momento e pense em ter que defender constantemente e apaixonadamente a existência de Ivanka, Tiffany, Eric, Donald Jr. ou Barrons dessa maneira. Defendendo o seu valor neste mundo.

E enquanto eu não estou escrevendo hoje para discutir o fato de que a grande maioria (o número varia de 65 a 92%, dependendo de qual estudo você analisa) de fetos diagnosticados no útero com T21 foi encerrada, assumirei que, dada sua posição no aborto, você não sugeriria isso como uma alternativa melhor para trazer um bebê com síndrome de Down para este mundo. Certamente, dado o quão inflexivelmente você se opôs ao pensamento de arrancar bebês da mãe no terceiro trimestre, que é aproximadamente quando soubemos das condições das minhas filhas, parece que você acredita que ela tem o direito de viver.

Então, considerando que concordamos que minha filha merecia nascer, e que ela contribui e continuará contribuindo tanto para a nossa sociedade quanto você ou eu (honestamente, sinto que ela pode contribuir mais do que eu já tenho). você planeja continuar a protegê-la, pois ela pode ou não estar bem equipada para se proteger.

Eu também tenho algumas perguntas adicionais para você.

1 Entendo que você gostaria de revogar o Obamacare (e sei que você não está sozinho nesse desejo). Gostaria de saber com o que você planeja substituí-lo. Minha filha nasceu com um defeito no coração que havia reparado aos 3 meses de idade. Ela vê vários especialistas para procurar uma lista de possíveis problemas adicionais de saúde pelos quais corre maior risco. É minha esperança que, certamente, nosso país não abandone minha filha e os milhões como ela, que correm o risco de receber instantaneamente um seguro privado devido a uma condição pré-existente enquanto ela ainda tem menos de 26 anos e está em nosso seguro (ou possivelmente 18, dependendo se você também planeja cortar essa parte da lei) ou potencialmente perder a cobertura do Medicaid se reverter o aumento federal nos gastos do Medicaid.

Já vi algumas propostas por aí, mas quero saber o que você planejo fazer isso, porque eu tenho poucas informações específicas, exceto que você definitivamente está se livrando da única coisa que está protegendo a vida de minhas filhas e o bem-estar de minha família neste momento. Se tivéssemos que pagar do próprio bolso pelos cuidados dela, estaríamos facilmente em dívidas devastadoras dentro de vários meses e continuaríamos a ter uma dívida maior a cada semana que passava. Atualmente, estamos contribuindo com membros da economia dos EUA.

Você pode ver como isso é assustador? Quero saber que você a tem em mente enquanto trabalha para criar algo melhor.

2)Ouvi falar muito de você sobre os grandes empregadores serem responsáveis ​​por cuidar de nossos cidadãos. E se minha filha não conseguir encontrar emprego remunerado? Como você ajudará a protegê-la? Já estamos fazendo todo o possível para estabelecer um plano para ela, caso algo aconteça com meu marido e eu, mas nosso plano também envolve algum grau de apoio do governo, em vez de depender apenas de um futuro empregador para garantir que suas necessidades sejam atendidas. conheceu. Você pode me dizer o que planeja fazer para os americanos que podem não ser capazes de trabalhar em um emprego tradicional ou que podem ter um salário mínimo vitalício devido a uma deficiência cognitiva ou física, possivelmente devido a práticas de contratação injustas, e não às suas próprias habilidades? Se seu plano é contar com o livre mercado para ajudar a apoiar nossos cidadãos, como você pretende continuar a garantir que isso aconteça: que os lucros de nossas maiores corporações estão, de fato, chegando aos mais vulneráveis?

Neste ponto, quero mencionar que não sabemos do que minha filha será capaz. Ela pode muito bem ser capaz de manter um emprego tradicional em tempo integral. Sua capacidade de fazê-lo também pode ser determinada pelo caminho que nosso país segue à medida que cresce. É importante que você saiba disso.

3)Por fim, gostaria de saber se você valoriza o valor dela, mesmo que ela não atenda aos seus padrões tradicionais de beleza. Já concordamos que você acredita que ela tinha o direito de nascer. Você acredita que ela tem tanto direito a respeito e dignidade quanto você agora que ela está aqui? Você acha que ela merece ser tratada como uma pessoa e não como um objeto, dado que ela é do sexo feminino e tem uma deficiência? Eu gostaria de lhe dar a oportunidade de dizer o mesmo, porque enquanto eu não o ouvi não diga, também ouvi você dizer várias coisas que sugerem o contrário.

Em conclusão, ainda estou chorando, mas tenho esperança. Tenho esperança, porque você permaneceu calado sobre a questão dos direitos das pessoas com deficiência até agora, então talvez apenas pedir seja suficiente? Gostaria de lembrá-lo de que esse grupo minoritário, os deficientes, é o único grupo minoritário do qual qualquer um de nós pode fazer parte a qualquer momento, incluindo você ou eu. Não que isso importe, mas estou ciente de que poder para você.

Eu também o encorajo a ter em mente que os pais de crianças com necessidades especiais são algumas das pessoas mais resilientes, apaixonadas e implacáveis, e você prefere ter a gente com você do que contra você. Nós viemos de todas as origens étnicas e econômicas de todo o país e votamos em pessoas diferentes, mas a única coisa que temos em comum é o nosso amor ampliado por nossos filhos, algo a ter em mente ao avançarmos.

Eu não estive muito envolvido com política ou ativismo no passado, mas posso garantir que vou fazer mais perguntas, ouvir mais e falar mais alto agora, e tenho certeza de que não serei o único. Obrigado por me ajudar a encontrar minha voz.