Donald Trump: Nós, pais de crianças com necessidades especiais, vamos responsabilizá-lo

Donald Trump: Nós, pais de crianças com necessidades especiais, vamos responsabilizá-lo

Donald Trump: Nós, pais de crianças com necessidades especiais, vamos responsabilizá-lo

DenKuvaiev / iStock

Caro Presidente Trump,

Estou escrevendo esta carta para voc√™ hoje para explicar por que tenho chorado nos meses ap√≥s saber que voc√™ seria nosso presidente. Voc√™ sabia que estivemos chorando? N√£o posso falar pelos milh√Ķes de outros que ouvi que choram nesta na√ß√£o diversa em que vivemos, porque n√£o andei no lugar deles; Eu s√≥ posso falar por mim. Estou com muito medo e quero saber quais s√£o seus planos em algumas quest√Ķes muito importantes que afetam a vida, o cora√ß√£o real do meu filho.

Com 26 semanas no √ļtero, descobrimos que minha filha nasceria com um defeito card√≠aco cong√™nito. Com 28 semanas, descobrimos que ela tamb√©m nasceria com Trissomia 21, conhecida como s√≠ndrome de Down, uma condi√ß√£o gen√©tica ligada a defeitos card√≠acos e v√°rios outros poss√≠veis problemas de sa√ļde.

Estou chorando porque nos dias que descobrimos o diagn√≥stico de nossas filhas, a √ļnica coisa de que realmente t√≠nhamos medo era o resto do mundo e como isso a trataria. A palavra R instantaneamente doeu, e de repente est√°vamos cientes do poder sutil e subjacente de que n√£o t√≠nhamos conhecimento antes. Quando soube que voc√™ foi acusado de zombar de um rep√≥rter com uma defici√™ncia, eu lhe dei o benef√≠cio da d√ļvida a princ√≠pio, porque mesmo com as v√°rias observa√ß√Ķes desagrad√°veis ‚Äč‚Äčque faziam parte de sua campanha, isso foi muito mais. Busquei informa√ß√Ķes em sua defesa. O que eu descobri como sua defesa foi que voc√™ faz o mesmo gesto com os bra√ßos e faz a mesma voz estranha h√° algum tempo, quando zomba de algu√©m cujas opini√Ķes voc√™ discorda.

Os defensores apontaram que, no caso de Serge Kovaleski, voc√™ n√£o estava tirando sarro especificamente da defici√™ncia dele, era assim que voc√™ zombava das pessoas. Mas o problema √© que eu lembro disso na escola prim√°ria. √Č assim que as crian√ßas zombam de pessoas com paralisia cerebral, s√≠ndrome de Down, autismo e outras defici√™ncias. Ann Coulter tamb√©m se lembra, de acordo com suas observa√ß√Ķes desagrad√°veis ‚Äč‚Äčem sua defesa. Voc√™ se lembra? √Č quase um al√≠vio pensar que voc√™ nem est√° ciente de que estava fazendo isso, que est√° apenas arraigado em voc√™.

Quase, mas, novamente, √© aterrorizante. Voc√™ n√£o ouviu quando a comunidade de pessoas com defici√™ncia informou que estavam ofendidas, mas defendeu e negou suas a√ß√Ķes. Voc√™ agora √© nosso l√≠der! Nosso l√≠der n√£o deveria ser aquele que ouve quando ningu√©m mais o ouvir√°? Pe√ßo que voc√™ ou√ßa o que fez √© doloroso e assustador, porque, como l√≠der de nosso pa√≠s, voc√™ deu ao restante de nossa sociedade permiss√£o para se comportar da mesma maneira. Para marginalizar enquanto afirmam que eles n√£o s√£o marginalizados. Isso √© perigoso. N√£o se ofenda quando lhe dizemos isso, como voc√™ deveria saber? mas pe√ßa desculpas.

Suponho que você não tenha um relacionamento com uma pessoa com síndrome de Down, porque, se o tivesse, eu pensaria que os direitos da deficiência seriam uma parte mais visível da sua campanha. Gostaria que você soubesse que a síndrome de Down é a melhor coisa que aconteceu comigo e com minha família. As outras crianças e adultos que conheci que têm síndrome de Down alteraram minha visão de mundo e conquistaram meu respeito por seu otimismo e resiliência. Minha filha de 2 anos com síndrome de Down já é uma parte valiosa de sua comunidade. A comunidade da síndrome de Down não quer ou precisa de simpatia. Pessoas com síndrome de Down não sofrem de síndrome de Down, estão vivendo com síndrome de Down.

Também quero que você pare por um momento e pense em ter que defender constantemente e apaixonadamente a existência de Ivanka, Tiffany, Eric, Donald Jr. ou Barrons dessa maneira. Defendendo o seu valor neste mundo.

E enquanto eu n√£o estou escrevendo hoje para discutir o fato de que a grande maioria (o n√ļmero varia de 65 a 92%, dependendo de qual estudo voc√™ analisa) de fetos diagnosticados no √ļtero com T21 foi encerrada, assumirei que, dada sua posi√ß√£o no aborto, voc√™ n√£o sugeriria isso como uma alternativa melhor para trazer um beb√™ com s√≠ndrome de Down para este mundo. Certamente, dado o qu√£o inflexivelmente voc√™ se op√īs ao pensamento de arrancar beb√™s da m√£e no terceiro trimestre, que √© aproximadamente quando soubemos das condi√ß√Ķes das minhas filhas, parece que voc√™ acredita que ela tem o direito de viver.

Então, considerando que concordamos que minha filha merecia nascer, e que ela contribui e continuará contribuindo tanto para a nossa sociedade quanto você ou eu (honestamente, sinto que ela pode contribuir mais do que eu já tenho). você planeja continuar a protegê-la, pois ela pode ou não estar bem equipada para se proteger.

Eu também tenho algumas perguntas adicionais para você.

1 Entendo que voc√™ gostaria de revogar o Obamacare (e sei que voc√™ n√£o est√° sozinho nesse desejo). Gostaria de saber com o que voc√™ planeja substitu√≠-lo. Minha filha nasceu com um defeito no cora√ß√£o que havia reparado aos 3 meses de idade. Ela v√™ v√°rios especialistas para procurar uma lista de poss√≠veis problemas adicionais de sa√ļde pelos quais corre maior risco. √Č minha esperan√ßa que, certamente, nosso pa√≠s n√£o abandone minha filha e os milh√Ķes como ela, que correm o risco de receber instantaneamente um seguro privado devido a uma condi√ß√£o pr√©-existente enquanto ela ainda tem menos de 26 anos e est√° em nosso seguro (ou possivelmente 18, dependendo se voc√™ tamb√©m planeja cortar essa parte da lei) ou potencialmente perder a cobertura do Medicaid se reverter o aumento federal nos gastos do Medicaid.

J√° vi algumas propostas por a√≠, mas quero saber o que voc√™ planejo fazer isso, porque eu tenho poucas informa√ß√Ķes espec√≠ficas, exceto que voc√™ definitivamente est√° se livrando da √ļnica coisa que est√° protegendo a vida de minhas filhas e o bem-estar de minha fam√≠lia neste momento. Se tiv√©ssemos que pagar do pr√≥prio bolso pelos cuidados dela, estar√≠amos facilmente em d√≠vidas devastadoras dentro de v√°rios meses e continuar√≠amos a ter uma d√≠vida maior a cada semana que passava. Atualmente, estamos contribuindo com membros da economia dos EUA.

Você pode ver como isso é assustador? Quero saber que você a tem em mente enquanto trabalha para criar algo melhor.

2)Ouvi falar muito de voc√™ sobre os grandes empregadores serem respons√°veis ‚Äč‚Äčpor cuidar de nossos cidad√£os. E se minha filha n√£o conseguir encontrar emprego remunerado? Como voc√™ ajudar√° a proteg√™-la? J√° estamos fazendo todo o poss√≠vel para estabelecer um plano para ela, caso algo aconte√ßa com meu marido e eu, mas nosso plano tamb√©m envolve algum grau de apoio do governo, em vez de depender apenas de um futuro empregador para garantir que suas necessidades sejam atendidas. conheceu. Voc√™ pode me dizer o que planeja fazer para os americanos que podem n√£o ser capazes de trabalhar em um emprego tradicional ou que podem ter um sal√°rio m√≠nimo vital√≠cio devido a uma defici√™ncia cognitiva ou f√≠sica, possivelmente devido a pr√°ticas de contrata√ß√£o injustas, e n√£o √†s suas pr√≥prias habilidades? Se seu plano √© contar com o livre mercado para ajudar a apoiar nossos cidad√£os, como voc√™ pretende continuar a garantir que isso aconte√ßa: que os lucros de nossas maiores corpora√ß√Ķes est√£o, de fato, chegando aos mais vulner√°veis?

Neste ponto, quero mencionar que n√£o sabemos do que minha filha ser√° capaz. Ela pode muito bem ser capaz de manter um emprego tradicional em tempo integral. Sua capacidade de faz√™-lo tamb√©m pode ser determinada pelo caminho que nosso pa√≠s segue √† medida que cresce. √Č importante que voc√™ saiba disso.

3)Por fim, gostaria de saber se voc√™ valoriza o valor dela, mesmo que ela n√£o atenda aos seus padr√Ķes tradicionais de beleza. J√° concordamos que voc√™ acredita que ela tinha o direito de nascer. Voc√™ acredita que ela tem tanto direito a respeito e dignidade quanto voc√™ agora que ela est√° aqui? Voc√™ acha que ela merece ser tratada como uma pessoa e n√£o como um objeto, dado que ela √© do sexo feminino e tem uma defici√™ncia? Eu gostaria de lhe dar a oportunidade de dizer o mesmo, porque enquanto eu n√£o o ouvi n√£o diga, tamb√©m ouvi voc√™ dizer v√°rias coisas que sugerem o contr√°rio.

Em conclus√£o, ainda estou chorando, mas tenho esperan√ßa. Tenho esperan√ßa, porque voc√™ permaneceu calado sobre a quest√£o dos direitos das pessoas com defici√™ncia at√© agora, ent√£o talvez apenas pedir seja suficiente? Gostaria de lembr√°-lo de que esse grupo minorit√°rio, os deficientes, √© o √ļnico grupo minorit√°rio do qual qualquer um de n√≥s pode fazer parte a qualquer momento, incluindo voc√™ ou eu. N√£o que isso importe, mas estou ciente de que poder para voc√™.

Eu tamb√©m o encorajo a ter em mente que os pais de crian√ßas com necessidades especiais s√£o algumas das pessoas mais resilientes, apaixonadas e implac√°veis, e voc√™ prefere ter a gente com voc√™ do que contra voc√™. N√≥s viemos de todas as origens √©tnicas e econ√īmicas de todo o pa√≠s e votamos em pessoas diferentes, mas a √ļnica coisa que temos em comum √© o nosso amor ampliado por nossos filhos, algo a ter em mente ao avan√ßarmos.

Eu n√£o estive muito envolvido com pol√≠tica ou ativismo no passado, mas posso garantir que vou fazer mais perguntas, ouvir mais e falar mais alto agora, e tenho certeza de que n√£o serei o √ļnico. Obrigado por me ajudar a encontrar minha voz.