dia mundial da hemofilia

Dia Mundial da Hemofilia 2020: Import√Ęncia, tema e significado

dia mundial da hemofilia

O Dia Mundial da Hemofilia √© comemorado todos os anos em 17 de abril, com o objetivo de aumentar a conscientiza√ß√£o sobre a hemofilia e outros dist√ļrbios hemorr√°gicos, a fim de garantir o diagn√≥stico precoce e o acesso mais r√°pido aos tratamentos. Ao educar as pessoas sobre a hemofilia, essa campanha de conscientiza√ß√£o capacita as pessoas com essa condi√ß√£o a viver uma vida mais longa e saud√°vel. O Dia Mundial da Hemofilia celebrar√° seu 30¬ļ anivers√°rio este ano. Uma iniciativa da Federa√ß√£o Mundial de Hemofilia (WFH), com sede em Monteal, Canad√°, este dia foi comemorado pela primeira vez em 1989, em 17 de abril, anivers√°rio de Frank Schnabel, o fundador da organiza√ß√£o. Atualmente, 113 pa√≠ses fazem parte da WFH, presidida por Alain Weill. Leia tamb√©m – Dia Mundial da Hemofilia 2020: As pessoas com dist√ļrbios hemorr√°gicos correm um risco maior de complica√ß√Ķes com COVID-19?

O Dia Mundial da Hemofilia, como a maioria dos outros dias de observa√ß√£o, gira em torno de um novo tema a cada ano. Este ano, o tema √©: envolva-se. Este tema tem como objetivo cumprir a miss√£o da WFH de “Tratamento para todos” em n√≠vel global e comunit√°rio. Este tamb√©m √© um plano de a√ß√£o para que todos contribuam para espalhar a conscientiza√ß√£o sobre os dist√ļrbios hemorr√°gicos. Leia tamb√©m – Dia Mundial da Hemofilia: Novos tratamentos para esse dist√ļrbio hemorr√°gico

Temas dos anos passados

Aqui est√° um flashback dos temas do Dia Mundial da Hemofilia de 2007. Uma olhada neles mostrar√° como essa iniciativa progrediu ao longo dos anos. Leia tamb√©m – Dia Mundial da Hemofilia: Cuidado com os sintomas essenciais desse dist√ļrbio hemorr√°gico

2019: Divulgação e identificação

2018: Compartilhar conhecimento nos fortalece

2017: Ouça suas vozes

2016: Tratamento para todos, a vis√£o de todos

2015: Construindo uma família de apoio

2014: Fale: crie mudanças

2013: 50 anos de tratamento avançado para todos

2012: Feche a lacuna!

2011: As muitas faces dos dist√ļrbios hemorr√°gicos: Unidos para conseguir tratamento para todos

2010: As muitas faces dos dist√ļrbios hemorr√°gicos unidos para obter tratamento para todos

2009: Juntos, nos importamos

2008: Conte comigo

2007: Melhore sua vida!

Por que é importante observar o Dia Mundial da Hemofilia?

Segundo a WFH, mais de 315.000 pessoas em 116 pa√≠ses sofreram de hemofilia em 2017. Apesar de ser uma doen√ßa rara, a hemofilia est√° reivindicando muitas vidas em todo o mundo. A falta de conscientiza√ß√£o sobre essa condi√ß√£o rara, por√©m fatal, est√° levando a um diagn√≥stico tardio que, por sua vez, est√° aumentando o n√ļmero de mortes. √Č por isso que √© importante informar as pessoas sobre hemofilia. Essa √© a tarefa que o WHF pretende realizar todos os anos no Dia Mundial da Hemofilia. A divulga√ß√£o de dist√ļrbios hemorr√°gicos e suas op√ß√Ķes de tratamento pode salvar muitas vidas e impedir o nascimento de beb√™s hemof√≠licos. Se voc√™ √© hemof√≠lico ou seu parceiro √© portador, consulte um conselheiro gen√©tico antes de planejar um beb√™. Isso ir√° ajud√°-lo a tomar a decis√£o certa.

Como esse dia é comemorado?

Pessoas de todo o mundo comemoram esse dia organizando confer√™ncias, workshops e eventos para divulgar a hemofilia e suas modalidades de tratamento. Al√©m disso, as atividades de celebra√ß√£o incluem iluminar os marcos globais em vermelho. No ano passado, Qutab Minar foi iluminado em vermelho no Dia Mundial da Hemofilia. De fato, as pessoas da comunidade de dist√ļrbios hemorr√°gicos tamb√©m acendem luzes vermelhas em suas casas como uma marca de observ√Ęncia nos dias de hoje. Se voc√™ deseja fazer parte da campanha de hemofilia este ano, use as m√≠dias sociais para enviar sua mensagem sobre a doen√ßa. Come√ßando por tirar uma selfie em vermelho e carreg√°-la em suas al√ßas de m√≠dia social, postar um status ou v√≠deo, existem v√°rias atividades leves pelas quais ela pode ser. Voc√™ tamb√©m pode compartilhar tweets relacionados a essa condi√ß√£o ou escrever algo por conta pr√≥pria. Compartilhar o p√īster oficial da campanha e marcar seus amigos em postagens relacionadas √† hemofilia, criar hashtags que possam ter tend√™ncia tamb√©m ajudar√° bastante na divulga√ß√£o de informa√ß√Ķes sobre a doen√ßa. Tudo isso est√° alinhado com o tema deste ano de divulga√ß√£o. De fato, voc√™ pode emprestar apoio financeiro doando dinheiro para as organiza√ß√Ķes que trabalham nessa esfera.

Tornar as crian√ßas conscientes dessa condi√ß√£o √© muito importante. Converse com as autoridades escolares de seu filho sobre como organizar um evento ou workshop sobre hemofilia e dist√ļrbios hemorr√°gicos. Organizar uma competi√ß√£o de arte, fotografia ou reda√ß√£o tamb√©m pode ser uma boa id√©ia para celebrar o dia entre as crian√ßas. N√£o se esque√ßa de compartilhar fotos de tudo o que voc√™ faz parte, nas al√ßas das m√≠dias sociais.

O que s√£o dist√ļrbios hemorr√°gicos?

Os dist√ļrbios hemorr√°gicos s√£o basicamente um grupo de condi√ß√Ķes que ocorrem quando a fun√ß√£o de coagula√ß√£o do sangue √© prejudicada. Normalmente, quando uma pessoa se machuca e come√ßa a sangrar, suas plaquetas sangu√≠neas formam um tamp√£o na √°rea lesionada em breve. Em seguida, os fatores de coagula√ß√£o I a X) no sangue interagem e formam um co√°gulo para facilitar a cicatriza√ß√£o. Os co√°gulos s√£o respons√°veis ‚Äč‚Äčpelo sangramento parar. Existem v√°rios tipos de doen√ßas do sangue, incluindo hemofilia, doen√ßa de von Willebrand, doen√ßa de Glanzmann, etc.

A hemofilia √© um dist√ļrbio gen√©tico que ocorre devido √† falta de fatores de coagula√ß√£o no sangue, o que resulta em sangramento excessivo, mesmo se voc√™ tiver uma les√£o leve. Seus sintomas incluem sangramento inexplicado, dor e incha√ßo nas articula√ß√Ķes, sangramento nasal, hematomas profundos e sangue na urina. A doen√ßa de Von Willebrand √© um dist√ļrbio gen√©tico ao longo da vida que ocorre devido √† presen√ßa de um gene anormal que controla o fator de von Willebrand (uma prote√≠na que ajuda na coagula√ß√£o do sangue). Ter um hist√≥rico familiar dessa condi√ß√£o √© o √ļnico fator de risco para contrair a doen√ßa de von Willebrand. Se voc√™ tem essa condi√ß√£o, seus filhos correm um risco 50% maior de desenvolv√™-la. Tamb√©m conhecida como trombastenia de Glanzmann, a doen√ßa de Glanzmann √© um dist√ļrbio hemorr√°gico presente no nascimento. Ocorre devido √† indisponibilidade de uma prote√≠na chamada glicoprote√≠na IIb / IIIa. Esta prote√≠na √© encontrada na superf√≠cie das plaquetas sangu√≠neas. A falta dele pode impedir que as plaquetas grudem na √°rea da les√£o.

Publicado: 17 de abril de 2020 às 9:05 | Atualizado: 17 de abril de 2020 10:31