O Dia Mundial da Hemofilia é comemorado todos os anos em 17 de abril, com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, a fim de garantir o diagnóstico precoce e o acesso mais rápido aos tratamentos. Ao educar as pessoas sobre a hemofilia, essa campanha de conscientização capacita as pessoas com essa condição a viver uma vida mais longa e saudável. O Dia Mundial da Hemofilia celebrará seu 30º aniversário este ano. Uma iniciativa da Federação Mundial de Hemofilia (WFH), com sede em Monteal, Canadá, este dia foi comemorado pela primeira vez em 1989, em 17 de abril, aniversário de Frank Schnabel, o fundador da organização. Atualmente, 113 paÃses fazem parte da WFH, presidida por Alain Weill. Leia também – Dia Mundial da Hemofilia 2020: As pessoas com distúrbios hemorrágicos correm um risco maior de complicações com COVID-19?
O Dia Mundial da Hemofilia, como a maioria dos outros dias de observação, gira em torno de um novo tema a cada ano. Este ano, o tema é: envolva-se. Este tema tem como objetivo cumprir a missão da WFH de “Tratamento para todos” em nÃvel global e comunitário. Este também é um plano de ação para que todos contribuam para espalhar a conscientização sobre os distúrbios hemorrágicos. Leia também – Dia Mundial da Hemofilia: Novos tratamentos para esse distúrbio hemorrágico
Temas dos anos passados
Aqui está um flashback dos temas do Dia Mundial da Hemofilia de 2007. Uma olhada neles mostrará como essa iniciativa progrediu ao longo dos anos. Leia também – Dia Mundial da Hemofilia: Cuidado com os sintomas essenciais desse distúrbio hemorrágico
2019: Divulgação e identificação
2018: Compartilhar conhecimento nos fortalece
2017: Ouça suas vozes
2016: Tratamento para todos, a visão de todos
2015: Construindo uma famÃlia de apoio
2014: Fale: crie mudanças
2013: 50 anos de tratamento avançado para todos
2012: Feche a lacuna!
2011: As muitas faces dos distúrbios hemorrágicos: Unidos para conseguir tratamento para todos
2010: As muitas faces dos distúrbios hemorrágicos unidos para obter tratamento para todos
2009: Juntos, nos importamos
2008: Conte comigo
2007: Melhore sua vida!
Por que é importante observar o Dia Mundial da Hemofilia?
Segundo a WFH, mais de 315.000 pessoas em 116 paÃses sofreram de hemofilia em 2017. Apesar de ser uma doença rara, a hemofilia está reivindicando muitas vidas em todo o mundo. A falta de conscientização sobre essa condição rara, porém fatal, está levando a um diagnóstico tardio que, por sua vez, está aumentando o número de mortes. É por isso que é importante informar as pessoas sobre hemofilia. Essa é a tarefa que o WHF pretende realizar todos os anos no Dia Mundial da Hemofilia. A divulgação de distúrbios hemorrágicos e suas opções de tratamento pode salvar muitas vidas e impedir o nascimento de bebês hemofÃlicos. Se você é hemofÃlico ou seu parceiro é portador, consulte um conselheiro genético antes de planejar um bebê. Isso irá ajudá-lo a tomar a decisão certa.
Como esse dia é comemorado?
Pessoas de todo o mundo comemoram esse dia organizando conferências, workshops e eventos para divulgar a hemofilia e suas modalidades de tratamento. Além disso, as atividades de celebração incluem iluminar os marcos globais em vermelho. No ano passado, Qutab Minar foi iluminado em vermelho no Dia Mundial da Hemofilia. De fato, as pessoas da comunidade de distúrbios hemorrágicos também acendem luzes vermelhas em suas casas como uma marca de observância nos dias de hoje. Se você deseja fazer parte da campanha de hemofilia este ano, use as mÃdias sociais para enviar sua mensagem sobre a doença. Começando por tirar uma selfie em vermelho e carregá-la em suas alças de mÃdia social, postar um status ou vÃdeo, existem várias atividades leves pelas quais ela pode ser. Você também pode compartilhar tweets relacionados a essa condição ou escrever algo por conta própria. Compartilhar o pôster oficial da campanha e marcar seus amigos em postagens relacionadas à hemofilia, criar hashtags que possam ter tendência também ajudará bastante na divulgação de informações sobre a doença. Tudo isso está alinhado com o tema deste ano de divulgação. De fato, você pode emprestar apoio financeiro doando dinheiro para as organizações que trabalham nessa esfera.
Tornar as crianças conscientes dessa condição é muito importante. Converse com as autoridades escolares de seu filho sobre como organizar um evento ou workshop sobre hemofilia e distúrbios hemorrágicos. Organizar uma competição de arte, fotografia ou redação também pode ser uma boa idéia para celebrar o dia entre as crianças. Não se esqueça de compartilhar fotos de tudo o que você faz parte, nas alças das mÃdias sociais.
O que são distúrbios hemorrágicos?
Os distúrbios hemorrágicos são basicamente um grupo de condições que ocorrem quando a função de coagulação do sangue é prejudicada. Normalmente, quando uma pessoa se machuca e começa a sangrar, suas plaquetas sanguÃneas formam um tampão na área lesionada em breve. Em seguida, os fatores de coagulação I a X) no sangue interagem e formam um coágulo para facilitar a cicatrização. Os coágulos são responsáveis ​​pelo sangramento parar. Existem vários tipos de doenças do sangue, incluindo hemofilia, doença de von Willebrand, doença de Glanzmann, etc.
A hemofilia é um distúrbio genético que ocorre devido à falta de fatores de coagulação no sangue, o que resulta em sangramento excessivo, mesmo se você tiver uma lesão leve. Seus sintomas incluem sangramento inexplicado, dor e inchaço nas articulações, sangramento nasal, hematomas profundos e sangue na urina. A doença de Von Willebrand é um distúrbio genético ao longo da vida que ocorre devido à presença de um gene anormal que controla o fator de von Willebrand (uma proteÃna que ajuda na coagulação do sangue). Ter um histórico familiar dessa condição é o único fator de risco para contrair a doença de von Willebrand. Se você tem essa condição, seus filhos correm um risco 50% maior de desenvolvê-la. Também conhecida como trombastenia de Glanzmann, a doença de Glanzmann é um distúrbio hemorrágico presente no nascimento. Ocorre devido à indisponibilidade de uma proteÃna chamada glicoproteÃna IIb / IIIa. Esta proteÃna é encontrada na superfÃcie das plaquetas sanguÃneas. A falta dele pode impedir que as plaquetas grudem na área da lesão.
Publicado: 17 de abril de 2020 Ã s 9:05 | Atualizado: 17 de abril de 2020 10:31
