Cuidados Paliativos e Hospitais

Cuidados paliativos e paliativos podem melhorar a qualidade de vida no final da vida. Essas dicas podem ajudá-lo a encontrar os melhores cuidados.

O que é cuidados paliativos e paliativos?

Para muitos pacientes gravemente enfermos, os cuidados paliativos e paliativos oferecem uma alternativa mais digna e confortável para passar seus últimos meses no ambiente impessoal de um hospital, longe da família, amigos, animais de estimação e tudo o que você conhece e ama. A medicina paliativa ajuda a gerenciar a dor, enquanto o hospício oferece cuidados especiais para melhorar a qualidade de vida de você, como paciente e sua família. Buscar cuidados paliativos e paliativos não significa desistir da esperança ou acelerar a morte, mas sim uma maneira de obter os cuidados mais adequados e de melhor qualidade na última fase de sua vida.

O hospício é tradicionalmente uma opção para pessoas cuja expectativa de vida é de seis meses ou menos e envolve cuidados paliativos (alívio de dores e sintomas) em vez de medidas curativas em andamento, permitindo que você viva seus últimos dias ao máximo, com propósito, dignidade, graça, e suporte. Enquanto alguns hospitais, asilos e outros estabelecimentos de assistência médica prestam assistência no local, na maioria dos casos, a assistência é prestada na própria casa do paciente. Isso permite que você passe seus dias finais em um ambiente familiar e confortável, cercado por seus entes queridos e apoiado pela equipe do hospital.

O termo cuidados paliativos refere-se a qualquer cuidado que alivia os sintomas e pode ser útil em qualquer estágio de uma doença, mesmo quando ainda há esperança de cura por outros meios. É uma abordagem que se concentra no alívio da dor, sintomas e estresse emocional causados ​​por doenças graves. Em alguns casos, tratamentos paliativos podem ser usados ​​para aliviar os efeitos colaterais do tratamento curativo, como aliviar a náusea associada à quimioterapia, que pode ajudar a tolerar um tratamento mais agressivo ou a longo prazo.

Falando sobre cuidados paliativos e paliativos

Embora a morte seja uma parte natural da vida, o pensamento de morrer compreensivelmente ainda assusta muitos de nós. Para muitos na sociedade ocidental, a morte continua sendo um assunto tabu. Consequentemente, muitos pacientes e suas famílias continuam relutantes em discutir a possibilidade de cuidados paliativos ou paliativos. Enquanto a maioria das pessoas prefere morrer em suas próprias casas, a norma ainda é que os pacientes terminais morram no hospital, recebendo tratamento indesejado ou ineficaz. Seus entes queridos geralmente têm apenas acesso limitado e geralmente sentem falta de compartilhar seus últimos momentos da vida.

Algumas famílias que optam por cuidados paliativos costumam fazê-lo apenas nos últimos dias de vida e depois se arrependem de não ter mais tempo para se despedir de seu ente querido. Para garantir que sua família entenda seus desejos, é importante que qualquer pessoa com uma doença que limita a vida aprenda tudo o que puder sobre cuidados paliativos e paliativos e discuta seus sentimentos com seus entes queridos antes que ocorra uma crise médica. Quando seus entes queridos são claros sobre suas preferências de tratamento, eles são livres para dedicar sua energia a cuidados, compaixão e aproveitar ao máximo o tempo restante.

Planejando o futuro

Se você não conseguiu direcionar seus próprios cuidados médicos por causa de uma doença, documentos legais, como testamento vital, procuração ou diretiva avançada, podem definir seus desejos para futuros cuidados de saúde, para que seus familiares sejam claros sobre suas preferências.

As leis diferem entre países e estados; portanto, consulte um advogado ou leia Diretivas Avançadas de Assistência Médica e Testamentos em Vida.

Como funcionam os cuidados paliativos e paliativos

Como paciente, os cuidados paliativos se concentram em todos os aspectos de sua vida e bem-estar: físico, social, emocional e espiritual. Não há restrição de idade; qualquer pessoa nos estágios finais da vida é elegível para serviços de cuidados paliativos. Embora serviços específicos de cuidados paliativos ao redor do mundo diferam nas comodidades que eles oferecem, a maioria inclui uma equipe de cuidados paliativos que pode incluir seu médico, médico, gerente de casos, enfermeiras registradas e enfermeiras práticas, conselheiro, nutricionista, terapeuta, farmacologista, assistentes sociais , um ministro e vários voluntários treinados.

A equipe de cuidados paliativos desenvolve um plano de atendimento adaptado às suas necessidades individuais de tratamento da dor e alívio dos sintomas e fornece todos os medicamentos e terapias paliativas necessárias, suprimentos médicos e equipamentos. Normalmente, os cuidados paliativos são prestados no conforto da sua própria casa e um membro da família atua como o principal cuidador, supervisionado pela equipe médica profissional. Os prestadores de cuidados paliativos fazem visitas regulares para avaliar suas necessidades e fornecer cuidados e serviços adicionais, como fonoaudiologia e fisioterapia, massagem terapêutica ou assistência dietética. Auxiliares de saúde em casa certificados também podem ser implantados para obter ajuda com o banho e outros serviços de cuidados pessoais.

Além de manter a equipe de plantão 24 horas por dia, sete dias por semana, uma equipe de hospícios fornece apoio emocional e espiritual de acordo com suas necessidades, desejos e crenças. E apoio emocional e espiritual também é oferecido aos seus entes queridos, incluindo aconselhamento sobre luto.

Os benefícios dos cuidados paliativos e paliativos

Assim como obstetras e parteiras prestam apoio e experiência no início da vida, os prestadores de cuidados paliativos oferecem conhecimento e apoio especializados no final da vida. Quando você está em estado terminal, o hospício pode reduzir a ansiedade para você e sua família, ajudando-o a aproveitar ao máximo o tempo restante e a alcançar algum nível de aceitação. De fato, uma pesquisa publicada no Journal of Pain and Symptom Management constatou que os pacientes terminais que recebiam cuidados paliativos viviam em média 29 dias a mais do que aqueles que não optaram por cuidados paliativos perto do fim da vida.

• Como um paciente terminal, muitas vezes já em estado físico e mental enfraquecido, tomar a decisão de receber cuidados paliativos em vez de tratamento curativo contínuo pode ajudar a evitar os perigos do excesso de tratamento.
• O atendimento domiciliar de uma equipe de cuidados paliativos geralmente significa que você recebe um monitoramento maior do que em um hospital.
• Além de focar em sua saúde e conforto físicos, os cuidados paliativos também se concentram nas necessidades emocionais e no bem-estar espiritual de você e seus entes queridos.

Equívocos sobre Cuidados Paliativos e Paliativos
Equívoco	Realidade
O hospício faz a morte chegar mais cedo.	O hospício nem apressa nem adia a morte. O objetivo é melhorar a qualidade de sua vida restante, para que você possa aproveitar o tempo com a família e os amigos e experimentar uma morte natural e sem dor. Em alguns casos, os cuidados paliativos podem prolongar a vida.
O hospício está perdendo a esperança; é melhor lutar pela vida.	A maioria dos pacientes terminais experimenta menos ansiedade ao reorientar a esperança para o que pode ser alcançado realisticamente no tempo restante. Se a continuação do tratamento curativo desconfortável e doloroso para uma doença for infrutífera, você poderá se beneficiar mais com o tratamento dos sintomas.
Um paciente que apresenta sinais de recuperação não pode retornar ao tratamento médico regular.	Se sua condição melhorar, você pode receber alta do hospício e retornar ao tratamento curativo ou retomar sua vida diária. Se necessário, você poderá retornar posteriormente aos cuidados paliativos.
Um paciente de um hospício não pode mudar de idéia e voltar ao tratamento curativo, mesmo que seu prognóstico não tenha mudado.	Um paciente pode entrar e sair de cuidados paliativos conforme necessário, se você mudar de idéia e decidir retornar ao tratamento curativo. Você também pode entrar no hospital para certos tipos de tratamento que envolvem a melhoria da sua qualidade de vida.
Os cuidados paliativos são limitados a um máximo de seis meses.	Nos EUA, muitas companhias de seguros, assim como o Medicare, exigem que você tenha um prognóstico de seis meses ou menos para iniciar o hospício, mas você pode receber cuidados durante o tempo necessário.

Um guia para serviços de cuidados paliativos

Os serviços de cuidados paliativos são tipicamente estruturados de acordo com as necessidades e desejos de você, do paciente e de sua família. Isso pode mudar ao longo do tempo e durante os três estágios diferentes de atendimento:

• As últimas fases de uma doença
• O processo de morrer
• O período de luto

Dependendo das circunstâncias e do estágio dos cuidados, uma equipe de cuidados paliativos pode fornecer qualquer combinação dos seguintes serviços:

Cuidados de enfermagem. As enfermeiras registradas monitoram seus sintomas e medicamentos e ajudam a educar você e sua família sobre o que está acontecendo. A enfermeira também é o elo entre você, sua família e o médico.

Serviços sociais. Um assistente social aconselha e aconselha você e sua família e atua como seu advogado da comunidade, garantindo que você tenha acesso aos recursos necessários.

Serviços médicos. O seu médico aprova o plano de cuidados e trabalha com a equipe de cuidados paliativos. Em um programa completo de cuidados paliativos, um diretor médico de cuidados paliativos está disponível para o médico assistente, paciente e equipe de cuidados paliativos como consultor e recurso.

Apoio e aconselhamento espiritual. O clero e outros conselheiros espirituais estão disponíveis para visitá-lo e fornecer apoio espiritual em casa. O cuidado espiritual é um processo pessoal e pode incluir ajudá-lo a explorar o que a morte significa para você, resolver assuntos inacabados, despedir-se dos entes queridos e realizar uma cerimônia ou ritual religioso específico.

Auxiliares de Saúde em Casa e Serviços Domésticos. Auxiliares de saúde em casa fornecem cuidados pessoais, como banho, barbear e unhas. As donas de casa podem estar disponíveis para tarefas domésticas leves e preparação de refeições.

Suporte voluntário treinado. Voluntários atenciosos têm sido a espinha dorsal do hospício. Eles estão disponíveis para ouvir, oferecer a você e sua família apoio compassivo e ajudar nas tarefas diárias, como compras, babá e carona.

Terapias físicas, ocupacionais e de fala. Esses especialistas em cuidados paliativos podem ajudá-lo a desenvolver novas maneiras de executar tarefas que podem ter se tornado difíceis devido a doenças, como caminhar, vestir-se ou alimentar-se.

Cuidados de pausa. O cuidado de descanso dá à sua família uma pausa na intensidade do cuidado. Uma breve permanência em um hospital, por exemplo, pode proporcionar um descanso para você e seus familiares.

Cuidados hospitalares. Mesmo se você estiver sendo tratado em casa, pode haver momentos em que você precise ser internado em um hospital, centro de atendimento prolongado ou centro de internação. Às vezes, a intervenção médica pode ser recomendada para facilitar o processo de morte, exigindo cuidados de enfermagem 24 horas por dia em uma instalação. Sua equipe de cuidados paliativos providenciará qualquer assistência hospitalar e permanecerá envolvida em seu tratamento e com sua família.

Suporte ao Luto. O luto é o tempo de luto que todos experimentamos após a perda de um ente querido. A equipe de cuidados paliativos trabalhará com seus familiares sobreviventes para ajudá-los no processo de luto. O apoio pode incluir um conselheiro ou voluntário treinado visitando sua família em períodos específicos durante o primeiro ano, bem como telefonemas, cartas e recomendações de grupos de apoio. A equipe de cuidados paliativos também encaminhará seus entes queridos para cuidados médicos ou outros profissionais, se necessário.

Quando é hora de cuidados paliativos e paliativos?

Se você está atualmente se beneficiando de tratamentos destinados a curar sua doença, não há motivo para considerar cuidados paliativos. E, embora os cuidados paliativos possam ser úteis em qualquer estágio de uma doença, inclusive em aliança com o tratamento curativo, para alguns pacientes terminais, chega um momento em que o tratamento curativo não está mais funcionando. Tentativas contínuas de tratamento podem até ser prejudiciais ou, em alguns casos, o tratamento pode proporcionar mais algumas semanas ou meses de vida, mas fará com que você se sinta mal demais para aproveitar esse tempo. Embora a esperança de uma recuperação completa possa ter desaparecido, ainda há esperança de passar o máximo de tempo possível com seus entes queridos, bem como a esperança de uma morte digna e sem dor.

Não existe um ponto específico em uma doença quando você deve perguntar sobre cuidados paliativos; depende muito de você como indivíduo. A seguir, há sinais de que você pode querer explorar opções com os cuidados paliativos:

• Você fez várias viagens ao pronto-socorro, sua condição foi estabilizada, mas sua doença continua a progredir significativamente, afetando sua qualidade de vida.
• Você foi internado no hospital várias vezes no ano passado com os mesmos sintomas ou com piora.
• Você deseja permanecer em casa, em vez de passar mais tempo no hospital.
• Você decidiu parar de receber tratamento curativo para sua doença.

Quem é elegível para cuidados paliativos?

Para ser elegível para cuidados paliativos sob o Medicare nos EUA, seu médico precisa ter seu prognóstico certificado como seis meses ou menos. Isso se aplica a qualquer pessoa de qualquer idade, com qualquer tipo de doença. Obviamente, os requisitos específicos podem variar em outros países.

Como escolher um serviço de cuidados paliativos

Muitos de nós podem relutar em questionar médicos ou outros profissionais médicos sobre os serviços específicos e a qualidade dos cuidados prestados. No entanto, fazer muitas perguntas agora pode garantir que você ou seu ente querido recebam os cuidados mais adequados durante esta fase final da vida.

Ao escolher uma equipe de cuidados paliativos, não deixe de perguntar sobre:

• As proporções paciente-cuidador do hospício para cada disciplina do hospício.
• Frequência média de visitas a hospícios.
• Tempo de resposta e procedimentos para perguntas e preocupações fora do horário comercial.
• Continuidade do atendimento (ou seja, ter os mesmos prestadores de cuidados ao longo do tempo).

Além disso, pergunte se o hospício desenvolverá um plano de tratamento escrito que é dado a todos os prestadores de serviços para uma coordenação suave dos cuidados. Você e seus familiares também devem receber cópias do plano de cuidados, listando tarefas específicas, dias e horas de trabalho e as informações de contato do supervisor de cuidados paliativos.

Perguntas a fazer a um serviço de cuidados paliativos

Algumas outras perguntas a serem feitas ao considerar um programa de cuidados paliativos:

• O programa é credenciado por um organismo de acreditação reconhecido nacionalmente, como a Comissão Conjunta de Acreditação de Organizações de Saúde ou Medicare nos EUA? Isso significa que a organização buscou voluntariamente a acreditação e está comprometida em fornecer atendimento de qualidade.
• Se aplicável, o programa é licenciado (por seu estado, por exemplo)? Os cuidadores são licenciados e vinculados?
• O programa pode fornecer referências de profissionais, como um hospital ou assistentes sociais comunitários? Converse com essas pessoas sobre suas experiências.
• Quão flexível é esse hospício na aplicação de suas políticas a cada paciente ou na negociação de diferenças? Se o hospício impuser condições desconfortáveis ​​para você, isso pode ser um sinal de que não é um bom ajuste.
• Um plano de cuidados é cuidadosamente desenvolvido para cada paciente e sua família? Uma enfermeira, assistente social ou terapeuta realiza uma avaliação preliminar dos tipos de serviços necessários na casa do paciente?
• Quanta responsabilidade é esperada do cuidador familiar? Que ajuda o hospício pode oferecer no preenchimento de horários de trabalho, planos de viagem ou outras responsabilidades?
• Quais são as políticas do programa em relação à assistência hospitalar? Onde é prestado esse cuidado?
• Existe um número de telefone 24 horas para o qual você pode ligar com perguntas? Experimente para ver como o hospício responde à sua primeira ligação.

Fonte: Hospice Net

Aprenda sobre cuidados em fim de vida Inclui informações sobre a escolha de um hospício. (NHPCO)

O que é Cuidados Paliativos? Cuidados paliativos e paliativos direcionados a pacientes com câncer. (Sociedade Americana do Câncer)

Cuidados paliativos Coleção com curadoria de links para informações e pesquisas sobre cuidados paliativos. (MedlinePlus)

Como escolher Inclui perguntas a serem feitas ao se reunir com potenciais representantes do programa de assistência em fim de vida. (Fundação Hospice da América)

Encontrar cuidados paliativos e paliativos nos EUA:

Serviço de Localização da Agência Nacional Procure atendimento domiciliar e hospício por local, tipos de pagamento, serviços oferecidos e muito mais. (Associação Nacional de Assistência Domiciliar e Hospício)

Encontre um diretório pesquisável em Hospice para encontrar um hospício. (NHPCO)

Encontrar cuidados paliativos e paliativos em outros países:

Encontre um banco de dados pesquisável de cuidados paliativos de serviços de cuidados paliativos e cuidados paliativos no Reino Unido e na Irlanda. (Hospice UK)

Diretório de serviços Banco de dados pesquisável de serviços de cuidados paliativos e cuidados paliativos no Canadá. (Associação Canadense de Cuidados Paliativos em Hospícios)

Diretório de serviços Encontre prestadores de cuidados paliativos na Austrália. (Cuidados Paliativos Austrália)

Autores: Jeanne Segal, Ph.D. e Lawrence Robinson. Última atualização: julho de 2019.