Psicologia

Criar uma crian√ßa com defici√™ncias graves: “Existe algu√©m l√° fora?”

Criar uma criança com deficiências graves:

Matt Mendelsohn Fotografia

Eu estou sozinho.

A maioria dos pais de crianças com deficiências graves é, na verdade. Quando nossos filhos nascem, há celebração e simpatia, ofertas de ajuda e pessoas que desaparecem de nossas vidas porque não sabem o que dizer ou fazer.

No começo, nossos filhos costumam ser menos intimidadores. Eles são mais fáceis de levantar e seus cuidados são mais gerenciáveis. Quando nossos filhos são pequenos, é mais fácil conseguir uma babá por um tempo precioso para se reagrupar.

√Ä medida que nossos filhos envelhecem, no entanto, a ajuda desaparece. Os amigos t√™m suas pr√≥prias vidas e gravitam em dire√ß√£o a pessoas menos estressadas, pessoas que t√™m mais liberdade. Eles t√™m seus pr√≥prios desafios; eles n√£o t√™m energia para compartilhar a nossa. Eles ainda se importam, mas √† dist√Ęncia. Eles ficam frustrados com o pensamento de gerenciar os cuidados com uma crian√ßa com problemas de sa√ļde, com uma pessoa que pode ser muito pesada para levantar, ou com medo de ficar sozinha com a crian√ßa. A falta de ajuda se torna um problema real e frequente para os pais de uma crian√ßa com defici√™ncias graves.

Nós lutamos constantemente. No entanto, se você nos perguntar, estava bem. Não sabemos o que dizer quando você pergunta: Como posso ajudar? Nem sabemos por onde começar.

À medida que nossos filhos envelhecem, a solidão é generalizada. Muitas vezes, os pais são afastados um do outro, pois são necessariamente deslocados em uma direção ou outra para atender às necessidades da família. Raro é o tempo quieto de um casal para se conhecer, regenerar o vínculo. Os intervalos para o banheiro agora se qualificam como tempo e espaço sozinhos; esqueça de tentar coordenar o dia inteiro. As ofertas de ajuda são poucas e distantes agora. Estavam principalmente sozinhos no cenário geral do dia-a-dia, mesmo quando estavam juntos.

As pessoas dizem que voc√™ precisa reservar um tempo para se cuidar melhor. Eles oferecem programas de exerc√≠cios, lendo sugest√Ķes, deixando o emprego, dietas milagrosas com aumentos de energia. Todas essas coisas s√£o quase imposs√≠veis com sua programa√ß√£o e sem ajuda. Voc√™ se sente ainda menos – porque parece que todo mundo est√° ficando saud√°vel, em boa forma, viajando, tendo reuni√Ķes familiares. Voc√™ luta para existir, para sobreviver.

Como pai de uma crian√ßa com defici√™ncias graves, voc√™ passa a vida dan√ßando sapateado, tentando fazer com que tudo funcione e se encaixe. Voc√™ sente que falha todo dia. Voc√™ nunca √© suficiente. Seu tempo nunca √© suficiente. Sua papelada nunca est√° pronta. Voc√™ nunca pode pagar todas as necessidades de sua fam√≠lia. As consultas do seu filho s√£o constantes. Seu trabalho geralmente vem antes de seus filhos, para que voc√™ possa fazer seu trabalho, provar que √© √≥timo em seu trabalho, para que nunca haja uma d√ļvida quando precisar tirar uma folga para cuidar de seu filho. O isolamento de tudo isso √© sufocante.

A m√≠dia social se torna sua fuga da conex√£o que voc√™ tem com o grande mundo. No Facebook, algu√©m est√° sempre acordado quando voc√™ tem ins√īnia. Quando seu filho estiver doente e voc√™ estiver tirando horas do cemit√©rio, poder√° conversar com um amigo em outro pa√≠s. Existe algu√©m l√° fora que entende, quem se importa, que envia pensamentos e / ou ora√ß√Ķes para voc√™ passar. Existe um conex√£o.

√Č dif√≠cil n√£o simplesmente desaparecer na vida que voc√™ leva, na solid√£o de tudo, mesmo quando voc√™ est√° cercado por pessoas. Voc√™ tenta respirar por tudo isso e permanecer positivo. Manter-se forte.

Você gostaria de poder contar à sua família e amigos: desculpe-me por ficar preso no meu pequeno mundo e esquecer de perguntar sobre o seu. Você também é importante. Eu preciso de você e sinto sua falta. Eu sei que você gostaria de poder fazer mais. Por favor, não me pergunte o que eu preciso; se você quer ajudar, faça. Isso significaria o mundo para mim. Até sua empresa é suficiente. Ainda estou aqui, e ainda sou eu.

Ainda estou aqui.

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