Matt Mendelsohn Fotografia
Eu estou sozinho.
A maioria dos pais de crianças com deficiências graves é, na verdade. Quando nossos filhos nascem, há celebração e simpatia, ofertas de ajuda e pessoas que desaparecem de nossas vidas porque não sabem o que dizer ou fazer.
No começo, nossos filhos costumam ser menos intimidadores. Eles são mais fáceis de levantar e seus cuidados são mais gerenciáveis. Quando nossos filhos são pequenos, é mais fácil conseguir uma babá por um tempo precioso para se reagrupar.
À medida que nossos filhos envelhecem, no entanto, a ajuda desaparece. Os amigos têm suas próprias vidas e gravitam em direção a pessoas menos estressadas, pessoas que têm mais liberdade. Eles têm seus próprios desafios; eles não têm energia para compartilhar a nossa. Eles ainda se importam, mas à distância. Eles ficam frustrados com o pensamento de gerenciar os cuidados com uma criança com problemas de saúde, com uma pessoa que pode ser muito pesada para levantar, ou com medo de ficar sozinha com a criança. A falta de ajuda se torna um problema real e frequente para os pais de uma criança com deficiências graves.
Nós lutamos constantemente. No entanto, se você nos perguntar, estava bem. Não sabemos o que dizer quando você pergunta: Como posso ajudar? Nem sabemos por onde começar.
À medida que nossos filhos envelhecem, a solidão é generalizada. Muitas vezes, os pais são afastados um do outro, pois são necessariamente deslocados em uma direção ou outra para atender às necessidades da família. Raro é o tempo quieto de um casal para se conhecer, regenerar o vínculo. Os intervalos para o banheiro agora se qualificam como tempo e espaço sozinhos; esqueça de tentar coordenar o dia inteiro. As ofertas de ajuda são poucas e distantes agora. Estavam principalmente sozinhos no cenário geral do dia-a-dia, mesmo quando estavam juntos.
As pessoas dizem que você precisa reservar um tempo para se cuidar melhor. Eles oferecem programas de exercícios, lendo sugestões, deixando o emprego, dietas milagrosas com aumentos de energia. Todas essas coisas são quase impossíveis com sua programação e sem ajuda. Você se sente ainda menos – porque parece que todo mundo está ficando saudável, em boa forma, viajando, tendo reuniões familiares. Você luta para existir, para sobreviver.
Como pai de uma criança com deficiências graves, você passa a vida dançando sapateado, tentando fazer com que tudo funcione e se encaixe. Você sente que falha todo dia. Você nunca é suficiente. Seu tempo nunca é suficiente. Sua papelada nunca está pronta. Você nunca pode pagar todas as necessidades de sua família. As consultas do seu filho são constantes. Seu trabalho geralmente vem antes de seus filhos, para que você possa fazer seu trabalho, provar que é ótimo em seu trabalho, para que nunca haja uma dúvida quando precisar tirar uma folga para cuidar de seu filho. O isolamento de tudo isso é sufocante.
A mídia social se torna sua fuga da conexão que você tem com o grande mundo. No Facebook, alguém está sempre acordado quando você tem insônia. Quando seu filho estiver doente e você estiver tirando horas do cemitério, poderá conversar com um amigo em outro país. Existe alguém lá fora que entende, quem se importa, que envia pensamentos e / ou orações para você passar. Existe um conexão.
É difícil não simplesmente desaparecer na vida que você leva, na solidão de tudo, mesmo quando você está cercado por pessoas. Você tenta respirar por tudo isso e permanecer positivo. Manter-se forte.
Você gostaria de poder contar à sua família e amigos: desculpe-me por ficar preso no meu pequeno mundo e esquecer de perguntar sobre o seu. Você também é importante. Eu preciso de você e sinto sua falta. Eu sei que você gostaria de poder fazer mais. Por favor, não me pergunte o que eu preciso; se você quer ajudar, faça. Isso significaria o mundo para mim. Até sua empresa é suficiente. Ainda estou aqui, e ainda sou eu.
Ainda estou aqui.
