Todo dia é um delicado ato de equilíbrio para Kelly Miltimore, uma mãe de dois filhos em Milford. Ela tem que fazer malabarismos com as responsabilidades de um filho no espectro do autismo e de uma filha neurotípica. As demandas da terapia combinadas com a ansiedade, a depressão e os problemas sensoriais de seu filho significam que Miltimore é constantemente desafiada a apoiar seu filho, Liam, e a manter uma vida normal para sua filha Mira.
A experiência de Miltimore com seu filho e filha a levou a escrever o livro Uma zebra em um campo de cavalos: a verdade sincera de um dos pais sobre criar um filho com necessidades especiais. E na sexta-feira, 24 de abril de 2015, a Miltimor leu um painel de discussão na Metro Parent Living with Autism Conference no Detroit Marriott Troy.
“Eu participei da Oficina Vivendo com Autismo cerca de seis anos (antes), quando meu filho foi diagnosticado pela primeira vez com a síndrome de Asperger. Eu era como um cervo nos faróis. Eu não conseguia descobrir como cheguei lá, e foi aí que o diagnóstico de Liam se tornou realidade para mim ”, diz Miltimore.
Embora o diagnóstico de Liam não tenha sido uma surpresa completa para Miltimore, ela admite que ainda está de luto, especialmente quando ele não atinge um marco importante. Este ano, Liam fez a transição para uma escola especializada depois de concluir a quinta série em uma escola primária.
“O ano passado foi muito difícil, porque eu sabia que ele não estava no ensino médio com seus amigos. Atingimos esses marcos, e é aí que realmente podemos acertar em você que seu filho é diferente “, diz Miltimore. Ela acrescentou que, usando sua vida como um roteiro, ela quer ajudar outras pessoas na jornada do autismo.
Identificando o problema
Antes do diagnóstico de Liam, Miltimore era uma enfermeira pediátrica que trabalha na Universidade de Michigan. Ela tratava crianças há anos, então, depois que Liam nasceu, não demorou muito para ela perceber que ele era diferente.
“Quando ele tinha 2 anos, eu sabia que algo estava errado. Ele nunca dormiu. Sempre. Eu tentei de tudo. Antes do jardim de infância, ele foi diagnosticado com um distúrbio de processamento sensorial e ansiedade. Ele também atrasou o discurso. Então, quando o professor do jardim de infância se aproximou de mim para testá-lo, eu não fiquei nem um pouco surpresa ”, diz Miltimore. “Ele já estava em terapia da fala, mas iniciamos a terapia ocupacional para ajudar a regular o sistema nervoso central. Desenvolvemos programação visual para ajudá-lo a se sentir mais no controle e evitar colapsos. ”
Quando sua filha nasceu, Miltimore começou a procurar os sinais de autismo nela também.
“Quando Mira nasceu, ela era muito neurotípica, mas não falou até os 2 anos e 3 meses de idade. Vendo como Liam atrasou a fala, imediatamente pensei que ela também estava no espectro do autismo ”, diz Miltimore. Mira não estava, mas foi então que a vida de Miltimore se tornou mais complicada.
Uma sensação de normal
A vida passou a ser ir à escola e encontrar-se com terapeutas. Enquanto isso, Miltimore estava tentando dar à filha, três anos mais nova, uma vida normal com experiências típicas.
“Eu tinha uma caixa de atividades para ela para os consultórios dos terapeutas. Ela também aprendeu a ver esse tempo como Mom e Mira ”, diz Miltimore. “Liam estava ocupado fazendo sua terapia e pudemos passar um tempo sozinhos, mesmo que fosse na sala de espera de um consultório de terapia”.
Miltimore diz que muitas vezes sente que, enquanto Liam é necessidades especiais, Mira também está vivendo uma vida com necessidades especiais.
“Em algum momento”, diz Miltimore, “é apenas um roubo”.
Ela explica que frequentemente tem que lidar com os problemas de Liam na escola ou levá-lo para outro compromisso e Mira foi escolhida por um amigo ou obrigada a esperar. Ela muitas vezes perde quando o irmão está tendo um dia ruim e exige mais do tempo de Miltimore.
“As pessoas sempre dizem: ‘Oh, ela vai ser tão compassiva’ ou ‘Ela é tão forte’ ‘, mas isso está subestimando sua experiência. Há momentos em que ela sente raiva, sentimentos de ressentimento, sentimentos de frustração. E tudo bem ”, diz Miltimore.
No entanto, Miltimore fez o possível para garantir que o irmão e a irmã tenham um bom relacionamento. Miltimore muitas vezes leva Liam a programas que permitem que Mira também participe, como a equoterapia.
“Quero ajudar meus dois filhos a se tornarem os melhores. Eu não gostaria de tornar Liam típico, porque não é quem ele é. Em vez disso, quero ajudá-lo a prosperar como ele mesmo. O mesmo vale para Mira ”, diz Miltimore.
Vivendo nas trincheiras
Liam foi hospitalizado várias vezes. Além da síndrome de Asperger, ele também é bipolar. Muitas vezes, diz Miltimore, Liam é incapaz de expressar suas emoções em palavras, sentir-se à vontade em sua própria pele ou até entender um ligeiro desvio de uma idéia que ele tinha em mente. Isso causa agitação e frustração.
“As crianças do espectro são como garrafas pop agitadas”, diz Miltimore. “Eles não têm as palavras, para que a expressão saia fisicamente. Você não pode compreender o cenário de não conseguir lidar com seu próprio filho, mas é uma realidade. “
A vida cobra seu preço
O isolamento faz parte do autismo, diz Miltimore. “Nós, pais, tendemos a ter menos tempo. Não temos babás que não são da família e, às vezes, é muito trabalho sair. Tentamos microgerenciar tudo. Somos pais de helicópteros, mas isso é porque marcamos o dia com nossos pequenos. Se alguém entra e altera a rotina, isso nos deixa fora por um longo tempo ”, diz Miltimore.
Na primavera passada, o delicado equilíbrio da vida de Miltimore começou a cair. Enquanto seus filhos estavam prosperando, Miltimore havia esquecido uma questão importante: autocuidado.
“Eu atingi um ponto tão baixo mental, fisicamente, espiritual e emocionalmente. As pessoas me diziam que eu precisava sair. Na verdade, eu ficava brava porque sabia que quando chegasse em casa essas coisas ainda estariam aqui. Não foi até mais tarde que percebi que era exatamente o motivo pelo qual precisava fazer essas coisas. Foi preciso acertar o ponto mais baixo para eu descobrir isso ”, diz Miltimore. “Eu precisava fazer essas pausas. Eu era uma mãe melhor quando chegava em casa. ”
Ela também encontrou força em outras pessoas na comunidade do autismo, incluindo um amigo que conheceu na conferência.
“Ela e eu podemos enviar um texto de duas frases e não conversar por um mês, mas sabemos que temos um ao outro e estamos juntos nisso”, diz Miltimore.
Manter relacionamentos
“Eu odeio e não odeio”, diz Liam sobre o Asperger. Um de seus maiores desafios, diz ele, é a conexão com as pessoas. “Gostaria de poder passar mais tempo com as pessoas.”
Assim como a mãe dele tenta manter o relacionamento com os amigos e o sistema de apoio e promove um relacionamento entre os filhos, Liam também está trabalhando nos relacionamentos dele.
Com a ajuda de um assistente social em sua sala de aula e em uma escola para crianças com necessidades especiais, ele está aprendendo a ler sugestões sociais e a interagir com seus colegas de classe. “Minha nova escola parece uma partida”, diz Liam.
Miltimore diz que Liam tem a capacidade de memorizar detalhes, tem um grande interesse em eletrônicos e absorve informações como uma esponja. Ela tenta focar seus amigos e atividades nas coisas pelas quais ele está interessado.
Colocando tudo lá fora
Enquanto trabalhava no ato de malabarismo de proporcionar as melhores situações para os dois filhos, Miltimore documentou o processo. Em 2013, ela decidiu fazer essas anotações e transformá-las em um livro.
“Eu apenas pensei: ‘Se eu puder escrever essas coisas e se eu puder ajudar apenas uma pessoa, faria tudo valer a pena'”, diz ela.
Depois de discutir isso com sua família e contemplar as repercussões de tornar sua vida privada tão pública, Miltimore decidiu escrever Uma zebra em um campo de cavalos.Miltimore diz que anos atrás, ela sofreu vários abortos. Uma amiga deu a ela um livro que mudou sua vida por causa da maneira honesta como foi escrito, e ela quer que o livro seja para outra pessoa.
“Queria dizer a verdade e não ter vergonha de quem somos. Eu queria ser honesto, especialmente para as famílias que estão no início de sua jornada ”, diz Miltimore.
Ainda este mês, no evento Living with Autism, Miltimore compartilhará mais de suas experiências.
“Este painel se concentrará nas lições que queremos compartilhar sobre as coisas que funcionaram para nós, mas também sobre nossas falhas”, diz Miltimore.
Como participante de uma conferência anterior, Miltimore diz que o Workshop Vivendo com Autismo está entre os melhores recursos para pais de crianças autistas no sudeste de Michigan. Ela disse que a conferência é muito amigável para os pais e oferece uma infinidade de informações sobre praticamente qualquer tópico que os pais possam querer.
“Pode ser esmagador obter todas essas informações em um só lugar, mas esta conferência não faz você se sentir intimidado”, diz Miltimore. “Meu conselho seria identificar suas três principais preocupações e focar naquelas durante as sessões de grupo e concentrar-se em encontrar recursos para suas necessidades”.
Foto de Lauren Jeziorski
