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Com o surto de COVID-19, as informações estão sendo rapidamente disseminadas de várias fontes.
As informações não são claras e inconsistentes às vezes, causando estresse e confusão.
Mas para famílias que têm filhos com deficiência, existem ainda mais preocupações e perguntas sem respostas.
No outono de 2019, um novo estudo mostrou que o número de crianças com deficiências no desenvolvimento havia aumentado e quase 14 milhões de crianças nos Estados Unidos têm necessidades especiais de cuidados de saúde, de acordo com a Pesquisa Nacional de Saúde da Criança.
Existem políticas e programas existentes para crianças com deficiências no mundo.
educação especial, assistência médica, serviços para deficientes e moradia.
No entanto, existem poucos recursos disponíveis para preparação para emergências, exceto os designados para pessoas com deficiência de todas as idades.
A comunicação, políticas e protocolos de preparação geralmente abordam as pessoas com deficiência como uma reflexão tardia, apesar do fato de essa população ser altamente vulnerável em uma situação de pandemia.
Mesmo nas notícias, vimos vários artigos falando sobre o que as famílias devem fazer sobre educação e distanciamento social durante esse período.
No entanto, muito poucos mencionaram brevemente recomendações para famílias que têm filhos com deficiência.
Os requisitos de quarentena podem ser mais difíceis de navegar, especialmente quando as crianças têm necessidades médicas complexas, e poucas orientações estão disponíveis para nossas famílias, exceto alguns sites que publicaram algumas idéias.
Na China, um garoto de 16 anos com paralisia cerebral morreu depois que o pai e o irmão foram colocados em quarentena.
O fechamento da escola também pode levar a dificuldades extras para essas famílias.
Se as aulas forem ministradas on-line, elas estarão acessíveis? Os distritos escolares são capazes de manter serviços? Quarentena, fechamento de escolas e distanciamento social podem atrapalhar rotinas essenciais para as crianças, muitas das quais se saem melhor com a estrutura, afetando assim o comportamento e o bem-estar.
Explicar fechamentos e mudanças no cronograma pode ser especialmente difícil.
As autoridades de saúde pública sugerem a lavagem regular das mãos com técnicas adequadas e para evitar tocar no rosto.
No entanto, crianças com deficiência podem ter problemas de processamento sensorial ou desafios de habilidades motoras que dificultam o envolvimento nessas e em outras práticas.
Existem idéias alternativas? Recomendações como ter suprimentos extras também são importantes para se comunicar com as famílias que têm filhos com deficiência.
Mas as prateleiras vazias em que produtos como desinfetante para as mãos ou álcool podem significar que as famílias que dependem desses produtos não podem acessá-los.
As famílias não têm certeza de onde procurar os suprimentos necessários.
Crianças com deficiência geralmente precisam de cuidados médicos frequentes.
Obter atendimento pode ser mais desafiador, pois um número crescente de pessoas doentes coloca um fardo maior no sistema.
Crianças com necessidades médicas complexas podem necessitar de consultas médicas regulares para tratamentos críticos, mas podem ser orientadas a ficar em casa se estiverem doentes, e crianças não verbais podem ter mais dificuldade em se comunicar sobre os sintomas que podem ter se expostas ao COVID-19.
Também não há informações sobre como gerenciar a equipe que entra em casa.
Existem orientações para os prestadores de cuidados de saúde e escolas, mas e as equipes de repouso ou habilitação da comunidade, muitas das quais são contratadas diretamente pelas famílias? As orientações do CDC COVID-19 não abordam especificamente como as famílias com a equipe de apoio domiciliar devem gerenciar as preocupações com o COVID-19.
E, como alguém articula, é importante antecipar e organizar planos de contingência para a continuidade de apoios e serviços que possam ser interrompidos por cuidadores remunerados e não remunerados que estejam doentes ou incapazes de trabalhar.
Muitas famílias dependem das pessoas que entram em casa para fornecer ajuda e cuidar de seus filhos, mas como isso é gerenciado com recomendações de distanciamento social?
Uma comunicação e orientação claras para o COVID-19 são necessárias para todos, mas precisamos fazer um esforço extra para orientar as famílias que têm filhos com deficiência, especialmente aqueles que são clinicamente frágeis.
Obviamente, devemos considerar todas as pessoas com deficiência.
Certamente, muitos adultos com deficiência também precisam de orientação, assistência e proteção adicionais, especialmente aqueles que vivem em ambientes de grupo onde a transmissão pode ocorrer mais rapidamente, e é importante garantir que toda a comunicação COVID-19 seja acessível para que todos possam se beneficiar.
No entanto, crianças com deficiência têm problemas únicos.
E, finalmente, lembre-se de quando você diz “COVID-19 é ruim apenas para pessoas idosas e com problemas de saúde existentes”, um pai com um filho com maior risco de complicações ouve que você diz que a vida do filho não é importante.
A comunicação sobre o COVID-19 não se trata apenas de obter informações precisas e úteis para as pessoas, mas também de usar uma linguagem que reforce todos é importante.
As informações sobre o COVID-19 estão mudando rapidamente e a Scary Mommy está comprometida em fornecer os dados mais recentes em nossa cobertura.
Com as notícias sendo atualizadas com tanta frequência, algumas das informações nesta história podem ter sido alteradas após a publicação.
Por esse motivo, estamos incentivando os leitores a usar recursos on-line dos departamentos locais de saúde pública, dos Centros de Controle de Doenças e da Organização Mundial de Saúde para permanecer o mais informado possível.
