Como nossa família está atrapalhando o espectro do autismo

Como nossa família está atrapalhando o espectro do autismo

Lindsey Spears

Eu sou uma mãe autista. Meu filho foi diagnosticado aos 2 anos de idade. A essa altura, não foi uma surpresa. Não houve negação ou choque quando isso aconteceu. Eu já sabia. Facilitamos o diagnóstico, por assim dizer. Havia os exames mensais, depois os trimestrais. Também os questionários da ASQ (garoto, eu os desprezo) e um pediatra que viu muitos dos sinais.

Olhando para trás, havia alguns sinais de alerta precoce. Durante a infância, notei falta de contato visual; quando eu o segurava, ele olhava para a foto na parede atrás de mim ou para o ventilador de teto. Ainda assim, na época, não era com isso que eu estava preocupada demais.

Aos seis meses, chegamos a um obstáculo. Parecia que meu filho tinha aversão a (de todas as coisas) ALIMENTOS. Tentamos de tudo para ele comer. Tentamos todos os tipos de comida. Tentamos cantar e dançar, TV ligada e desligada, em sua cadeira alta ou no chão. Esperando que ele possa pegar algo que propusemos para ele, tentamos comer ao ar livre. A alimentação forçada foi GRANDE NÃO NÃO. Até fazê-lo apenas tocar a comida era assassinato. Houve choro, suplicação e, por fim, apenas perdê-lo. Tivemos uma taxa de sucesso estimada de 5% quando se tratava de alimentá-lo. Eu nunca vou saber por que ele escolheu comer isso 5% do tempo, sem brigas e sem gritar. Eu não conseguia descobrir. Eu não poderia consertar isso. Este foi o meu primeiro filho. Eu estava falhando. Eles deveriam querer comer, certo ?!

O estresse, a preocupação e a depressão eram mentalmente debilitantes para mim. Finalmente, cheguei a um ponto de aceitação; Eu não tinha escolha, não podia continuar no caminho em que estava. Eu não perdi mais a calma na hora da alimentação; Eu aceitei o fato de que essa era uma situação que eu não podia controlar. A esperança não estava perdida, continuamos a tentar, mas minhas expectativas estavam ao vento. Deixar isso de lado é como isso deve funcionar e se esforçar para alcançar o normal estava me libertando. Isso me permitiu ser uma mãe melhor e mais forte.

No exame de 12 meses, o questionário da ASQ foi brutal: seu bebê imita sons? Seu bebê diz palavras simples, como mamãe e papai? Siga comandos simples? As respostas do não em algumas áreas começaram a superar em muito o sim. Estava claro que algo não estava certo. Foi nesse dia que nosso pediatra proferiu as palavras possível autismo. Eu chorei, é claro. Era um território desconhecido e inesperado. Eu estava preocupado com o futuro dos meus filhos. Eu temia não ser capaz de ajudá-lo. Mas os sinais estavam apontando para aquele lado. Começamos a intervenção precoce. Em nossa cidade natal, isso envolvia um fonoaudiólogo e um terapeuta ocupacional que vinha visitá-lo por uma hora cada, uma vez por mês.

Começamos a busca por opções de terapia particular. Faltavam essas opções para dizer o mínimo, todos os provedores disponíveis tinham listas de espera de uma milha de comprimento. Acabei encontrando uma clínica a uma hora ao norte de nós. Dirigíamos para lá uma vez por semana para consultas de terapia ocupacional (AT) até que as aberturas se tornassem disponíveis mais perto de casa.

Uma semana após o segundo aniversário de meus filhos, ele foi oficialmente diagnosticado com autismo. Eu tive o meu porquê? Agora eu tinha orientação e mais recursos (ainda que leves) à minha disposição para conseguir que meu filho recebesse a terapia de que precisava. Eu não via isso como algo para me envergonhar e me esconder. Por que eu iria querer? Que propósito isso serviria? Não, eu não tinha vergonha, eu estava dirigido.

Comecei a tentar aprender tudo o que pude sobre o ASD. Encomendei livros, manuais (embora às vezes questione minha sanidade em relação a isso). Procurei apoio da comunidade. As poucas opções que encontrei na época foram decepcionantes. Eu precisava de mães em situações semelhantes. Eu precisava de mães em situações semelhantes. Eu precisava conversar com alguém que não me olhasse como se eu tivesse três cabeças quando descrevi o que estávamos passando. Eu precisava de alguém que entendesse.

Entrei para alguns grupos de mães de apoio ao autismo nas mídias sociais. Esses grupos foram … interessantes. Eu estava procurando por positividade e apoio, uma maneira de não me sentir tão sozinho nisso. Esses grupos pareciam mais campos de batalha, com esparsas pitadas de bondade intercaladas. A natureza agressiva e inflexível em que os conselhos foram lançados era opressiva. Apesar de tudo isso, aprendi algumas coisas. Era uma maneira de eu ver a diversidade de crianças com autismo. Eu vi o espectro em toda a sua imperfeição. Vi sua beleza, feiura e tudo mais. Eu sabia que não estava sozinha. Infelizmente, a negatividade dentro desses grupos se esgotou e eu me desconectei de todos eles. Só que agora eu sabia que não estava sozinha.

Com o passar do tempo, os passeios sociais se tornaram mais estressantes. Como nunca fui uma pessoa social, minha ansiedade nessas situações aumentou três vezes. Eu precisaria explicar calmamente às pessoas que insistiam que meu filho as estava ignorando que não, ele não está, de fato, ignorando você. Sim, ele pode ouvir. Sim, tivemos sua audiência verificada. Duas vezes. Eu teria que esboçar um sorriso e ouvir conselhos bem-intencionados. Foi exaustivo. Ainda assim, havia quem estivesse disposto a ouvir. Aqueles que tentaram entender e ajudar de qualquer maneira que pudessem e para aqueles poucos, sou eternamente grato.

Comecei a perceber que poucas pessoas sabem o que realmente é o autismo. Muitos acreditavam que entenderam o autismo depois de conhecerem uma criança autista. Não. O espectro é vasto. Não há um conjunto de características abrangentes, definitivas para o autismo. Não pode ser definido em uma frase ou duas. Eu vejo essas definições como clínicas, frias e superficiais; são manchas microbianas na terra do autismo. Você não pode colocá-lo em uma caixa (na verdade, o pensamento de tentar é risível). Você tem que viver, ver, nadar e até começar a entender.

De relance, meu filho parece ser como qualquer outra criança. Ele está sempre sorrindo e sua risada é contagiosa. Ele é inteligente, doce e carinhoso. Ele ama trens, carros, helicópteros e tudo o que acontece. Ele adora estar lá fora. Ele finge chorar quando não consegue o que quer. Ele pensa que é o chefe. E ele é muito mais.

Digite: autismo. Ele adora girar: cata-ventos, ventiladores de teto (nem pense em pular o departamento de ventiladores da loja de artigos para casa) e girar fisicamente. Ele tem apenas uma palavra: tchau (insira um forte sotaque sulista), mas sempre consegue expressar seu ponto de vista. Ele dormiu a noite aproximadamente 15 vezes desde que veio a este mundo. E ainda assim, ele acorda sorrindo e rindo todas as manhãs. Ele sente, vê, ouve e tem um gosto muito diferente do que qualquer criança neurotípica.

Depois, há o nosso lado obscuro do espectro: todas as coisas se alimentando. Temos um armário de cozinha que vomita copos com canudinho quase toda vez que você o abre. Todos, exceto um, induzem a engasgar e, ocasionalmente, até a vomitar pela textura do bico. Sua dieta consiste em bolinhos de queijo, canudos vegetais, iogurte derrete e alguns outros alimentos com textura semelhante. Mesmo estes ele come em pequenas quantidades. Uma fórmula infantil de nutrição completa o sustenta. A maioria dos alimentos em sua forma natural e até mesmo aqueles que não são são ofensivos para ele. Se estiver molhado ou mole, você pode jogar a toalha. No mundo dele, eles estão errados; seus sentidos não podem tolerá-los. Após quase dois anos de terapia ocupacional baseada em alimentação, passamos a tocar cada vez mais alimentos. É lento e frustrante. Mas também é progresso.

Meu filho não pode sobreviver da fórmula infantil pelo resto da vida. Ele nunca vai comer? Se ele não, o que faremos? As perguntas são infinitas. O estresse e o medo de sua saúde e futuro são infinitos. No entanto, eu escolho ter esperança. Permanecer paciente e fazer tudo ao meu alcance para ajudá-lo a progredir para onde ele precisa estar. É tudo o que tenho. Eu atravesso as estradas difíceis como eles vêm. É tudo o que posso fazer.

O autismo afeta todos os aspectos da vida. Minha história é branda em comparação com muitas que ouvi, mas as brigas e, às vezes, o coração partido ainda estão lá. Há mães chorando porque ela não pode acalmar seu filho. Eu vejo os sentimentos de derrota quando isso se torna insuportável para alguns.

Nossas situações são infinitas. Temos que lutar pelos serviços que nossos filhos precisam. Talvez eles não estejam disponíveis ou não sejam acessíveis. Alguns até têm que lutar contra outros significativos, negando que esses serviços sejam necessários (felizmente, meu marido foi maravilhoso por tudo isso). Trabalhar em período integral e tentar agendar as consultas de terapia, consultas médicas e aulas de natação é como fazer um ato de equilíbrio nas corredeiras. Alguns têm que lutar contra as escolas para fazer o que é certo para seus filhos e prestar serviços que a criança precisa para ter sucesso. Lutamos contra médicos. Tomamos decisões difíceis sobre a realização dessa cirurgia, ou o teste ou a medicação.

Lutamos por nossos filhos. Parece que a luta é interminável, mas ainda assim, lutamos. Nós nunca perdemos a esperança. Nunca pare de tentar. Nossos filhos são nossos corações, nossa luz. Estamos lá para manter a luz acesa.