Como a Igreja falhou em nossa família por causa da deficiência de meu filho

Como a Igreja falhou em nossa família por causa da deficiência de meu filho

FluxFactory / Getty

Eu cresci na igreja. Risca isso. Para a melhor parte da minha juventude eu vivina igreja por causa da frequência com que estive lá: liderança, adoração, pequenos grupos, treinamento ministerial etc. Algumas das minhas memórias mais queridas estão no meu grupo de jovens do ensino médio e em um grande ônibus escolar roxo em que viajamos pelo país; tocando euchre e não dormir o suficiente.

Embora meu final da adolescência e os meus vinte anos tenham sido bem diferentes dos meus dias de juventude, eu encontrei meu caminho de volta para uma igreja no estado em que meu marido e eu nos mudamos para depois da faculdade. seja nossa família da igreja.

Eu jogava na equipe de louvor regularmente e participava de pequenos grupos. Eu esperava construir relacionamentos e amizades dentro de uma igreja grande e em crescimento, onde seria fácil cair nas fendas se não estivesse conectado. Dedicamos os dois filhos nesta igreja, proclamando que, com o apoio dessa família da igreja, Ensine nossos filhos sobre Jesus.

Então o que aconteceu?

Continuei a fazer parte da equipe de louvor durante a minha primeira gravidez e apreciei as refeições e a ajuda prestada à nossa família depois que nosso filho nasceu. Seu nascimento foi traumático e passamos duas semanas na UTIN e mais três semanas em oxigenoterapia domiciliar após a alta. Lembro-me de apenas querer estar em casa no Natal e chorar de alegria durante o culto da véspera de Natal, balançando nosso novo bebê (ainda com oxigênio) enquanto cantava Silent Night.

Quando nosso bebê cresceu, ele se tornou um desafio para ir à igreja ou passar pelo culto de domingo. Enquanto o ministério infantil era grande e o mais complacente possível, quando o comportamento de nossos filhos e a ansiedade de separação aumentavam, mal passávamos pela primeira ou duas músicas antes que nosso número aparecesse, por favor, venha buscar sua placa de criança. Eu sempre escondi um assento no corredor em antecipação ao que estava por vir. Os voluntários se desculparam, informando que tentaram de tudo, mas que mãe ou pai provavelmente seriam os únicos capazes de acalmá-lo. Como geralmente o encontramos em um estado de quase hiperventilação, acalmar-se não era algo atingido rapidamente.

Também participei de um grupo popular de mães cristãs por um tempo. A última reunião que participei foi logo após o nascimento do meu segundo filho. O principal voluntário da creche veio me dizer que temiam que meu filho de 22 meses na época se machucasse porque estava batendo na porta tentando escapar. Eu tentei me conectar. Sério, eu fiz.

Os domingos iam e vinham. Meu marido sabia muito antes de eu admitir que a igreja não estava funcionando. E embora ainda exista uma parte de mim que queira acreditar que tentaremos novamente algum dia, sei com certeza que não será onde estávamos anteriormente frequentando a igreja.

Por quê? Veja bem, depois que diminuímos a velocidade e paramos de ir, ninguém procurou dizer que você sentiu sua falta, como estão as coisas? A maternidade é difícil. Vamos pegar um café e conversar. Ninguém. Ninguém na equipe de adoração, nem mesmo o pastor de adoração. Ninguém de um pequeno grupo. Ninguém. O apoio prometido cada vez que dedicamos nossos filhos à frente da congregação não era visto em nenhum lugar quando mais precisávamos.

Na era das mídias sociais, muitas das pessoas com quem assistimos à igreja ou com quem brincávamos na equipe de louvor conheciam o diagnóstico de autismo de nossos filhos, pois eu não evito isso. Também moramos a duas portas de uma das equipes do Ministério Infantil, e seus filhos começaram a brincar regularmente com os meus, perguntando uma vez se costumávamos ir a uma igreja dessas. Embora eu de forma alguma responsabilize alguém por uma igreja inteira que não abraça uma família quando ela precisa, sinto que é importante que eles saibam o que aconteceu e que enviem uma mensagem para outras igrejas como esta: se uma família Por mais conectados que os nossos possam ser esquecidos e sintam que a presença deles não importa, o que dizer de todas as famílias que passam por um tempo ainda mais curto?

Uma igreja deve estar equipada para atender crianças com deficiência no domingo de manhã? Talvez uma pergunta melhor seja: uma igreja deveria estar equipada para amar? Por favor, não peça ao pastor que constantemente forneça lembretes amigáveis ​​aos pais para usar o incrível Ministério Infantil, para que as crianças não atrapalhem a mensagem. O que eu ouvi é o seguinte: seu filho pode deixar escapar sua empolgação com algo em um momento inoportuno, então, por favor, leve-o para a Escola Dominicalmasnão temos recursos para trabalhar com uma criança no espectro do autismo. Tããããããããão onde vamos? Minha família também deveria pertencer à igreja.

Alguns anos se passaram. Eu sinto que meu filho provavelmente lidaria com um cenário da Escola Dominical muito melhor masjá experimentamos como a igreja falha em incluir e amar crianças e famílias como a minha. Podemos não encontrar uma família tradicional da igreja novamente, e isso é bom. Nossa família está mais do que bem, temos o amor de amigos e familiares, eles significam mais do que jamais saberão. Eu posso lidar sabendo que nossa família não é tão secretamente julgada por não frequentar a igreja porque nossa família já é julgada o suficiente pelos comportamentos que nosso filho autista exibe quando sai em público. Em vez de entregar um cartão para explicar o que é o autismo ou desperdiçar o fôlego, dizendo às pessoas com o olhar por que meu filho está se comportando de uma certa maneira, agora eu realmente só quero perguntar aonde elas vão à igreja. Eu imagino que essa pergunta seja respondida com um olhar confuso, então eu diria, eu sei que nunca vou lá.

Escrevo isso porque tenho isso em meu coração há algum tempo e acredito que é importante divulgar essa mensagem. Eu conhecerEu não estou sozinho nesta experiência. Eu também sei que isso não representa de forma alguma todosigrejas e algunsFaz incluindo crianças e famílias como a nossa também.

Lembre-se de entrar em contato com as pessoas e convidá-las para ir à igreja, ao parque, a uma festa de aniversário etc. Uma família com crianças com deficiência nem sempre pode conseguir, maso convite em si significa mais do que você pode imaginar.

Publicado originalmente em The Mighty