Pippa Scott
Caro colega, mãe pré-escolar:
Você provavelmente não me notouesta noite,mas eu definitivamente notei você. Você provavelmente não sabia que eu ouvi você reclamando com o professor de nossos filhos sobre a sala de aula livre de amendoim. Você inclinou a cabeça para o lado, incrédulo, ao exclamar: – Sério? Uma sala de aula sem amendoim ?! com uma risada. Esse conceito pareceu exagerado para você e um verdadeiro inconveniente.
Mas, se você tivesse se dado o trabalho de tirar um momento, poderia ter se perguntado se a mãe da criança que era alérgica a amendoim estava, de fato, bem na sua frente. Você pode ter se perguntado como seriam as coisas se tivesse que andar no lugar dela. Então, deixe-me dizer-lhe como é ser mãe de uma criança com alergias alimentares graves.
É a sensação nauseante que você sente na boca do estômago toda vez que ouve uma ambulância passar pelo seu escritório e não consegue deixar de se perguntar se elas estão correndo para sua casa a alguns quarteirões de distância para salvar seu filho. Eles poderiam ter ingerido algo por engano? A babá vai ligar em um minuto para confirmar seus piores medos?O terror vive em você 24/7.
Você sabe como é chorar por dormir duas semanas enquanto seu filho de 6 meses está no hospital? Você estava apenas tentando transferi-lo para a fórmula em tempo parcial, para poder voltar ao trabalho seis meses após o parto, mas ele acabou tendo uma reação alérgica grave aos laticínios. Não lhe ocorreu introduzir a fórmula lentamente, como faria com alimentos sólidos, porque o que os bebês comem se não forem com leite ou fórmula? Quando você percebeu que algo estava errado, ele já havia consumido todas as 8 onças de fórmula, que é um monte de alérgeno para um estômago tão pequeno. A culpa é esmagadora.
Agora você fica sentado no hospital pela 12ª noite consecutiva e a equipe de gastroenterologistas não entende por que a albumina do seu bebê continua a cair e não se estabiliza, apesar das frequentes transfusões de sangue à albumina. É uma lesão no intestino delgado, ou algo mais? Você sabe como é aterrorizante ouvir seus médicos dizerem as palavras “se não conseguirmos estabilizar seus níveis em breve, teremos que transferi-lo para o Hospital Infantil de Los Angeles, pois ficamos sem opções”. Para testemunhar seu bebê que grita quando quatro adultos tentam segurá-lo para inserir o IV novamente; a última vez foi igualmente traumática. Você sente a dor dele, e seu coração se parte em um milhão de pedacinhos.
Prender a respiração dia após dia, pois eles executam mais testes em seu bebê do que em seus 33 anos de vida. Esperar todos os dias para ver se os níveis estão se mantendo ou caindo, ou por algum milagre, subindo. Para segurar a mão do seu bebê enquanto ele passa sob anestesia geral, para que eles possam realizar mais testes, uma colonoscopia, biópsia e ressonância magnética. Depois, prenda a respiração novamente, enquanto espera que a patologia relate as descobertas e que o resultado do sangue após o sangue chegue para excluir todas as doenças assustadoras possíveis.
Então, por algum milagre, seus níveis finalmente se estabilizam e começam a surgir depois de duas semanas. Você finalmente vê seu bebê não sentir mais tanta dor ao comer que chora o tempo todo. Você assiste o estômago inchado do seu bebê começar a diminuir de tamanho. Você sai do hospital aliviado, mas exausto.
Sua filha de 2 anos está confusa e assustada porque não consegue entender por que o irmão mais novo e os pais não ficaram em casa nas últimas duas semanas. Ela também chorou até dormir na maioria das noites. Você mesmo espera se sentir melhor agora, para que o alívio varra você, mas o trauma se transforma em TEPT no topo da depressão pós-parto. Toda vez que o bebê chora quando ele come da mamadeira, você entra em pânico, pensando que seu pesadelo pode começar de novo.
Você nunca mais quer se sentir tão impotente. Então você continua prendendo a respiração. Você prende a respiração por meses ao apresentar cada novo alimento. Você tem medo de que seu filho fique doente e o interpretará mal como o início de outra alergia alimentar. Você vive com medo diário de que ele consuma acidentalmente laticínios novamente. Você é obsessivo com todos os rótulos de ingredientes. Você tem que ser a vida do seu filho está em jogo.
Eu sei que você não poderia saber tudo isso quando eu estava ao seu lado, ouvindo você reclamar dos inconvenientes de uma sala de aula livre de amendoim. Mas talvez da próxima vez seja útil considerar como deve ser para os pais de alergia. Eu sei que há um astigma em anexo. Sei que muitas vezes somos vistos como de alta manutenção e um fardo para outras famílias. Mas, por favor, faça uma pausa antes de reclamar ou zombar de nós e pense em como você se sentiria se esse fosse seu filho, sua realidade. Espero que você tenha simpatia conosco e entenda que, como você, queremos apenas proteger nossos filhos do perigo.